Her får du viden om livet med muskelsvind
Her kan du finde råd og vejledning om blandt andet træning og fysioterapi, hjælpemidler, lovgivning og de tanker og følelser, der kan opstå i livet med muskelsvind
-
Uanset om du har levet længe med muskelsvind, eller lige har fået en muskelsvinddiagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Det er ikke sikkert, at du oplever de følelsesmæssige reaktioner, der er beskrevet her, og det kan være du oplever helt andre følelser og reaktioner. Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på at have muskelsvind. Det kan være godt at være opmærksom på, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.
- Hvordan taler man med andre om sin diagnose?
- Hvordan taler man med børn, hvis forældre har ALS?
- Når det er svært at være afhængig af hjælp fra andre
- Tristhed og sorg
- Sorgen ved at miste funktioner
- Uvished om fremtiden
- Dårlig samvittighed og skyldfølelser
- Bekymrings- og afslapningsøvelser
- At få ny identitet med muskelsvind
-
Der er gode muligheder for fortsat at være i arbejde, når du har muskelsvind. Det er meget individuelt, hvordan en muskelsvindsygdom påvirker den enkeltes arbejdssituation. Hvis du ikke har mulighed for at arbejde, kan du søge førtidspension.
-
Når du har muskelsvind og en varig nedsat funktionsevne, kan du få hjælp af kommunen til at ændre din bolig, så den bliver mere tilgængelig. Du kan også søge kommunen om støtte til køb og indretning af bil. Her kan du læse om nogle af de regler, der kan være aktuelle for dig med muskelsvind.
-
Hvis du har personlig eller praktisk hjælp - eller hvis du bruger kørestol eller andre større hjælpemidler - er der nogle ting, der kan være gode at være opmærksom på, hvis du tager på ferie.
-
Her kan du læse om, hvordan muskelsvind kan påvirke kroppen. Du kan både læse om, hvad der sker i kroppen og få viden om forebyggelse, træning og behandling.
- Har du svært ved at spise og drikke?
- Læs om at få mavesonde
- Har du problemer med fordøjelsen?
- Har du problemer med slim i lungerne
- Har du problemer med vejrtrækningen?
- Læs om vigtigheden af god mundhygiejne
- Har du ALS og har du svært ved at tale?
- Hvordan skal du træne, når du har muskelsvind?
- Læs om træthed og nedsat udholdenhed
- Læs om vigtigheden af en god søvn
- Akutkort - særlige forhold ved akut indlæggelse
-
For de fleste nybagte forældre gælder det, at dagligdagen som forælder sjældent bliver helt, som man havde forventet inden fødslen. Som nybagt forælder med muskelsvind, kan der tilmed opstå situationer, der ikke har været mulige at forudse. Her kan du læse om, hvordan andre forældre med muskelsvind håndterer livet som forældre. Du kan læse om risikoen for, at dit barn arver din diagnose, om hvordan din muskelsvindsygdom kan blive påvirket af en graviditet og om, hvordan du kan forberede dig på livet med et lille barn. Du kan også læse om deres tanker og bekymringer og finde konkrete tips til indretning og hjælpemidler, som kan gøre livet med småbørn nemmere.
- Hvad skal du tænke over og tage stilling til, før du bliver forælder?
- Læs om graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
- Hvordan er dagligdagen med børn? Læs om andre forældres erfaringer og find praktiske råd
- At få børn vil påvirke din relation. Læs om forældreroller og parforhold
- Få viden om praktisk hjælp og om samarbejdet med kommunen
- Læs om, hvordan du kan bruge dit netværk, og hvilke fagpersoner der kan give rådgivning og støtte
- Få ideer til hvordan du kan pusle, made, bade og bære dit barn
- Læs om de forventninger og reaktioner, som forældre med muskelsvind kan møde hos familie og venner
- At blive forælder påvirker din krop. Læs om træning og aflastning
-
Hjælpemidler kan gøre dig mere uafhængig og gøre dagligdagen lettere for dine hjælpere. Her finder du gode råd og inspiration til, hvilke hjælpemidler som kan bruges ved forskellige udfordringer.
- Har du problemer med bad, toilet og personlig hygiejne?
- Hvordan kan du sidde og ligge godt?
- Har du svært ved at finde egnet tøj og fodtøj?
- Har du svært ved at rejse dig, gå eller bevæge dig omkring?
- Har du problemer med at tale, læse eller skrive?
- Har du problemer med at forflytte dig?
- Miniguide til bevilling af hjælpemidler
-
Følelsesmæssig belastning, smerter og træthed kan påvirke ens kognitive evner som fx koncentrationsevne, hukommelse, overblik, problemløsning m.m.
Det er vigtigt at være opmærksom på, at humør og kognition også kan blive påvirket af nedenstående:
- Mangel på væske eller mad
- Forstyrret eller manglende søvn
- Påvirket vejrtrækning
- Infektioner, særligt urinvejsinfektioner, men også andre infektioner i kroppen
- Bivirkninger til medicin
- Depression
Det kan være vanskeligt for dig eller din familie at skelne mellem, hvad årsagen er til følelsesmæssige og kognitive ændringer. Hvis der opstår forandringer meget akut, hvis forandringerne er meget markante eller hvis de varer ved i længere tid, kan det være en god ide at opsøge læge.
-
Når du har muskelsvind, kan du have behov for personlig og praktisk hjælp til fx at tage tøj på eller til at støvsuge – eller måske har du brug for en ledsager, når du skal til aktiviteter uden for dit hjem. Her kan du læse om de mange muligheder for at få personlig og praktisk hjælp via sociallovgivningen. Du finder også inspiration til, hvordan du omgås dine hjælpere, så du får det bedste ud af hjælpen.
- Læs om praktisk og personlig hjælp og ledsagelse
- Få inspiration til, hvad du skal tænke over, når du har hjælpere i hjemmet
- Det kan være svært at være afhængig af hjælp fra andre
- Læs om, hvordan du ansøger kommunen om hjælp eller klager over en afgørelse
- Læs om at få hjælp til at få medicin, sondemad og sondepleje
-
At have en muskelvindsygdom kan påvirke din økonomi. Her kan du blandt andet læse om muligheder for støtte fra kommunen, hvis du fx har ekstra udgifter på grund af din sygdom, eller er nødt til at ændre din bolig.
- Læs om muligheder for at få dækket merudgifter
- Læs om boligstøtte, boligtilbud og boliganvisning
- Har du brug for, at din bolig bliver ændret og mere tilgængelig?
- Få mere at vide om, hvilke forsikringer som kan være relevante
- Læs om forskellige former for fuldmagt og værgemål
- Læs om, hvordan du ansøger kommunen eller klager over afgørelser
-
Læs om seksualitet og muskelsvind, og find inspiration til et godt sexliv på trods af fysiske begrænsninger.
Hvad kan vi gøre for dig?
RCFM er en samarbejdspartner, der kender din diagnose og kan støtte dig i livet med den.
Vi er specialister i muskelsvind og leverer specialistviden til andre fagpersoner. Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi – i samarbejde med dig – lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
Læs mere om hvad vi kan gøre for digHvordan lever andre med muskelsvind?
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser.
Fordi ALS er en hurtigt fremadskridende sygdom er der et afsnit dedikeret specielt til livet med ALS
