Træning og muskelsvind
Her kan du finde viden om træning og muskelsvind. Målet med træning er at vedligeholde eller mindske tabet af muskelkraft og ledbevægelighed samt at vedligeholde kondition og balance.
Træningsråd for alle
Fysisk træning er den bedste metode til at vedligeholde og øge muskelstyrken, udholdenheden og konditionen, og regelmæssig fysisk træning anbefales som sygdomsforebyggelse og for at undgå aldersrelateret tab af muskelkraft. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at børn er fysisk aktive i 60 minutter om dagen, og voksne mindst en halv time.
De generelle træningsråd gælder alle, men personer med muskelsvind har nogle andre forudsætninger og begrænsninger for træning, som der skal tages hensyn til.
-
I en normal muskel kan muskelstyrken og udholdenheden forbedres ved styrketræning og udholdenhedstræning. Mængden af muskelfibre i kroppen er konstant livet igennem, mens omfanget af muskelfibrene kan øges ved træning. Intensiv eller forkert træning kan medføre skader i muskelfibrene, men i den normale muskel er det sædvanligvis ikke et problem, fordi fibrene kan reparere sig selv.
Hvis en muskel ikke bliver brugt, svinder den. Dette kaldes inaktivitetsatrofi. Hvis man har haft en arm eller ben i gips i en periode, har man oplevet, at musklen efterfølgende er mindre og svagere. Gennem træning kan man genvinde muskelstyrken og efterhånden også øge muskelfylden.
-
Ved en neuromuskulær sygdom er muskelkraften nedsat og/eller musklen blevet mindre (atrofieret) fordi de mekanismer, der er nødvendige for at muskelarbejdet og/eller samarbejdet mellem nerver og muskler ikke fungerer. Dette skyldes ikke inaktivitet eller ydre påvirkninger, men en ændring i et arveanlæg. Det er vigtigt at huske, at du ikke kan ændre den bagvedliggende årsag til tabet af muskelkraft med træning.
Træning kan ikke forhindre den udvikling i sygdommen, der er bestemt af den bagvedliggende årsag; det er vigtigt at huske, når man skal planlægge typen og intensiteten af træningen. Målet med træning er vedligeholde muskelkraften i de påvirkede muskler og stimulere og træne de muskler, der ikke er direkte påvirket af muskelsvindsygdommen. Når muligheden for bevægelse bliver mindre er det vigtigt ikke at holde op med at bevæge sig/ træne, men i stedet tilpasse mulighederne efter den muskelkraft, der er til rådighed. Bruges musklen ikke – glemmes bevægelsen, og muskelkraften svinder.
Typen og intensiteten af træningen bør altid være tilpasset den specifikke diagnose og det aktuelle funktionsniveau. Et træningsprograms opbygning og balance er derfor forskellig fra person til person. Det anbefales, at du får individuel rådgivning om træning ved din fysioterapeut, så træningen passer til dig. Da der som nævnt kan være nogle specielle forholdsregler, når man har muskelsvind, kan du og din fysioterapeut altid henvende dig til RCFM’s fysioterapeuter med henblik på rådgivning.
Personer med muskelsvind kan gå til vederlagsfri fysioterapi. Indsatsen kan være individuel eller på hold afhængig af dit funktionsniveau.
Hvorfor skal du træne?
Det er vigtigt for din muskelsvindsygdom, at du forsøger at holde dig så aktiv som muligt.
Afhængig af din muskelsvinddiagnose og dit funktionsniveau er målet for træningen at:
- vedligeholde eller mindske tabet af muskelkraft og ledbevægelighed
- vedligeholde din kondition og balance
- forebygge funktionstab.
Udover dette kan træning påvirke din generelle sundhed ved at give dig kropsligt velvære, mindske træthed og give dig bedre søvn. Træning kan i nogle tilfælde også påvirke eventuelle smerter i en positiv retning.
Din fysioterapeut kan give individuel vejledning
Det kan være svært at træne som andre, og det er derfor vigtigt at komme til fysioterapeut regelmæssigt for at få den rette rådgivning. Målet skal løbende tilpasses. I perioder kan der være brug for at fokusere på én del af træningen, i andre perioder kan der være brug for et andet fokus.
Hvordan skal du træne?
I dagligdagen kan du ofte inddrage almindelige dagligdags aktiviteter i din træning. Det er også træning at gå en tur med familien, hvis det betyder, at du aktiverer dine muskler og får øget puls. Det samme gør sig gældende for rengøring, madlavning og lign.
Træn muskelstyrke, stabilitet og kondition
Generelt bør træningen tilrettelægges, så du både tilgodeser træning af muskelstyrke, stabilitet og kondition. Du skal:
- føle, at du bliver let forpustet / pulsen stiger, men stadig kan tale
- ikke have smerter i tiden efter træningen (muskelømhed er i orden en enkelt dag efter), men husk at træning og aktivitet ikke må give smerter.
- fortsat have energi til almindelige dagligdags aktiviteter som at lave mad og gå i bad.
- ikke føle du mister kræfter (kan ske ved for hyppig eller for intensiv træning)
Træningen skal tilpasses dig så du undgå udtrætning og overbelastning
Det anbefales altid træne submaksimalt med hyppige skift mellem de forskellige muskelgrupper. Det er en god ide at starte med få gentagelser af hver øvelse, så du undgår at blive hurtigt udtrættet og overbelastet.
”
Det er vigtigt, at træningen er tilpasset dig og din muskelstyrke
Træning med modstand/i træningsmaskiner kan være egnet for mange, men det er igen vigtigt, at træningen er tilpasset dig og din muskelstyrke. Du kan have meget forskellige muskelstyrke i de muskler, der skal samarbejde under øvelsen, og det er vigtigt at træningen tilgodeser de svageste muskler, så disse ikke overbelastes.
Læs om træthed og nedsat udholdenhed
Undgå træning, hvor du bremser bevægelsen
Vær desuden opmærksom på at undgå excentrisk træning, dvs. øvelser, hvor musklen skal ”bremse bevægelsen”. Når du bøjer albuen med en vægt i hånden, arbejder albuebøjerne koncentrisk (musklerne trækker sig sammen), når du skal strække albuen – stadig med vægten i hånden – arbejder albuebøjerne excentrisk, fordi de bremser bevægelsen, så din albue ikke strækkes for hurtigt og ukontrolleret.
Arbejd med tyngden
Hvis musklen er for svag til at overvinde tyngdens modstand, kan træningen tilrettelægges, så bevægelsen foregår i andre stillinger, hvor musklen arbejder med og ikke mod tyngden. Et eksempel på dette kan være træning af hofte- og knæmuskler i sideliggende, hvor man enten selv- på et glat underlag- kan bøje og strække hofte og knæ, eller hvor en hjælper kan understøtte benet, mens bevægelsen laves.
Eksempler på forskellige slags træning
Her finder du eksempler på forskellig slags træning:
-
Vand er et godt element til træning. Vandets opdrift tilgodeser de mindre stærke muskler, mens vandets modstand kan udnyttes til at arbejde med de stærkere muskler. Samtidig er bevægelse i vand godt for træning af konditionen.
Hvis du har svært ved at bevæge dig tilstrækkeligt til at holde musklerne varme, anbefales du at træne i varmt vand for at undgå nedkøling.
-
Ridning kan være en måde at træne balancen og kropsmusklernes samarbejde og stabilitet. Som al anden træning, skal ridningen tilpasses til dig i forhold til intensitet og varighed.
-
Træning på kondicykel/siddecykel eller med armcykel kan være en metode til at forbedre konditionen og vedligeholde ledbevægelighed og muskelstyrke.
-
Hvis din muskelkraft er påvirket i en grad, så aktiv bevægelse er vanskeligt, anbefales det, at du vedligeholder muskelkraften med “ledet aktiv træning”. Ved denne form for træning hjælper fysioterapeuten eller en hjælper dig med at lave øvelserne, mens du arbejder aktivt med.
-
Træning af stabiliteten bør altid være en fast del af dit træningsprogram. Musklerne omkring kroppens led kan have forskellig styrke, og det udfordrer evnen til at koordinere og balancere. Stabilitetstræning kan laves på mange niveauer og med meget få kræfter.
-
Husk at det også er vigtigt at fokusere på ledbevægeligheden i træningen. Specielt ved svag muskelkraft, kan man komme til at fokusere for meget på bevægelser, hvor det er de stærkeste muskler, der arbejder. Det bliver en ensidig form for træning, som kan medvirke til en forkortning (kontraktur) i den stærkeste muskel med en deraf følgende nedsat bevægelighed i leddet.
-
Det er vigtigt, at du giver kroppen tid til at restituere efter træning. Personer med muskelsvind kan ofte have behov for længere restitutionstid end personer uden muskelsvind. En god tommelfingerregel er, at træningsømheden skal være forsvundet, inden du træner samme muskelgrupper igen, ofte et par dage efter.
Hvor ofte skal du træne?
Det mest optimale er at træne 2-3 gange om ugen. Træningen kan foregå som øvelser i hjemmet eller som træning ved en fysioterapeut. Indholdet og intensiteten i træningen skal ikke nødvendigvis være det samme alle træningsdage. Udspændingsøvelser af stramme muskler bør foretages dagligt.
Som ved al anden aktivitet skal du passe på ikke at overbelaste dine muskler og led. Ved tegn på overbelastning vil du opleve smerter, træthed og funktionstab.
Særlige træningsråd til forskellige diagnoser
I forhold til nogle muskelsvinddiagnoser er der er særlige råd for, hvordan træningen skal foregå. Klik på din diagnose og få mere at vide om, hvordan du kan træne. Vær opmærksom på, at der endnu ikke er lavet studier ved alle typer af muskelsvind. De overordnede træningsråd beskrevet ovenfor, kan bruges til alle diagnoser.
-
Muskeldystrofi generelt
Hvis du har en muskeldystrofi, kan dine muskler ikke som normalt reparere sig selv, hvis de bliver skadede eller overbelastede. Hård træning med maksimal belastning kan skade muskelfibrene, og det samme gælder excentrisk træning, hvor musklen skal bremse en bevægelse (fx gå ned i knæ/bænkpres).
Når du sammen med din fysioterapeut tilrettelægger et træningsprogram, skal I være opmærksomme på dette, men ellers kan træningen foregå efter de principper, der er nævnt i det generelle afsnit.
Forskning i træning ved muskeldystrofier
Man har i de senere år lavet forskellige træningsstudier på nogle typer muskeldystrofi for at undersøge, om træning er sikker – dvs. at man ikke skader musklerne – og om træningen kan påvirke kondition og muskelstyrke.
Studierne er beskrevet under de forskellige diagnoser nedenfor. Generelt er studierne små, og der er enighed om, at man ikke umiddelbart kan overføre resultaterne fra en diagnose til en anden.
-
Et træningsstudie fra Holland, hvor drenge med DMD trænede med en armcykel (ledet aktiv/assisteret træning), beskriver en positiv virkning på ledbevægelighed og muskelstyrke i armene. Der var ingen forbedring i muskelstyrken, men heller ikke noget tab over den periode (24 uger) studiet varede. Det understøtter anbefalingerne fra de skandinaviske og internationale retningslinjer om, at formålet med en tilpasset træning er at vedligeholde og forhale tab af muskelkraft og ledkontrakturer.
Der er enighed om, at de bagvedliggende mekanismer ved Duchenne gør musklerne ekstra sårbare overfor overanstrengelse, og at træning derfor altid bør ske i samråd med fagpersoner med viden om sygdommen.
Kilder
Skandinavisk konsensusprogram for Duchennes muskeldystrofi
-
FSHD er karakteriseret ved en primær kraftnedsættelse i musklerne omkring skulder og skulderbælte og en stor grad af ubalance/forskel i muskelstyrken i de forskellige muskelgrupper. Det giver udfordringer med overbelastning og smerte i de svage muskler.
Det anbefales, at fysioterapeuten tilrettelægger dit træningsprogram efter at have foretaget en grundig undersøgelse af din muskelkraft. Træningsprogrammet bør følge de generelle træningsråd til personer med muskelsvind.
RCFM har oversat en guide til fysioterapi, som er udgivet af det amerikanske FSH Society. Guiden berører specielle problematikker hos personer med FSHD og planlægning af træning. Guiden findes også i en opdateret version fra 2017, som ikke er oversat til dansk.
En vejledning til personer med FSHD og deres fysioterapeuter (2009)
Physical therapy for FSDH (2019)
RCFM har i et studie undersøgt, om brugen af en skulderbandage kan mindske træthed og smerte hos personer med FSHD. Resultaterne viste, at bandagen var en behagelig lindring ved daglige aktiviteter, men at smerter og træthed ikke ændrede sig.
Kilder
-
Flere danske studier har vist, at det ikke er skadeligt for musklen at træne submaksimalt, dvs. på et moderat niveau. Træning på kondicykel ved lav til moderat intensitet kan forbedre konditionen og udholdenheden . Styrketræning ved lav intensitet kan give en lille målbar forbedring af muskelstyrken. Flertallet af forsøgspersonerne oplevede, at træningen havde en positiv effekt på gangfunktionen.
Studierne har også vist, at træningen bør følges nøje af for at undgå overbelastning og skader på musklen.
Læs mere om Limb Girdles og Beckers muskeldystrofi.
Kilder:
Sveen ML et al. J. Resistance training in patients with Limb Girdle and Becker muscular dystrophies. Muscle Nerve 2013; 47: 163-169
Sveen ML et al. Endurance training improves fitness and strength in patients with Becker muscular dystrophy. Brain 2008; 131: 2824-2831
-
Hvis du har CMT/HMSN kan du godt træne uden at skade musklerne. Da din muskelkraft er nedsat, vil din udholdenhed dog også være påvirket, og det er derfor vigtigt at du finder balancen mellem træning af musklerne og risikoen for overbelastning.
Mange personer med CMT har udfordringer med balancen, som følge af nedsat muskelkraft og følesans i ben og fødder. Hvis du har balanceproblemer, er det vigtigt at du fokuserer på at træne og vedligeholde din balance så længe som muligt. Dette vil også forebygge fald. Balancetræning vil ofte skulle kombineres med en vurdering af behov for ydre stabilisering i form at bandager, skinner og sko.
Forskning i træning ved CMT
Der er flere studier om CMT og træning, der viser, at man kan opnå en gavnlig effekt af styrke. Et studie om træning af håndfunktion viste fx, at deltagerne havde et forbedret greb efter 12 ugers træning (Chetlin 2004). I et andet studie, oplevede børn og unge, som i en længere periode trænede musklerne omkring anklen, en forbedring i muskelstyrken sammenlignet med personer, der ikke trænede. Effekten på gang og balance var desværre minimal (Burns et al 2017).
Guide til fysio- og ergoterapi
RCFM har oversat en guide fra den amerikanske CMT-forening om træning med CMT. I guiden kan du læse om, hvordan du bruger din fysio- og ergoterapeut og om hvordan du generelt skal træne. Guiden berører også problemer med balance, træthed og smerter.
Kilder
Chetlin, Robert D et al. “Resistance training effectiveness in patients with Charcot-Marie-Tooth disease: recommendations for exercise prescription.” Archives of physical medicine and rehabilitation vol. 85,8 (2004): 1217-23. doi:10.1016/j.apmr.2003.12.025
Burns J, et al. “Safety and efficacy of progressive resistance exercise for Charcot-Marie-Tooth disease in children: a randomised, double-blind, sham-controlled trial”. Lancet Child Adolesc Health. 2017;1(2):106-113.
Young, P et al. “Treatment for Charcot-Marie-Tooth disease.” The Cochrane database of systematic reviews vol. 2008,1 CD006052. 23 Jan. 2008,
-
Når du har Kennedys syndrom, kan du ofte have problemer med muskelkramper og besvær med at synke samt med udtalen. Synke- og udtalebesvær kan afhjælpes med ergoterapi og mundmotorisk træning. For at forebygge kramper, er det vigtigt at din træning afpasses i forhold til dine kræfter.
Det anbefales, at du træner submaksimalt (moderat) styrketræning og konditionstræning. Da personer med Kennedys syndrom ofte har problemer med balancen, bør forebyggende balancetræning igangsættes så tidligt som muligt.
Forskning i træning ved Kennedys syndrom
Forsøg med træning for personer med Kennedys syndrom har vist, at træning med moderat intensitet over 12 uger ikke påvirkede kondition eller muskelstyrke, hvorimod træning med kortvarig høj intensitet synes at kunne forbedre konditionen uden at have uheldige bivirkninger som muskelømhed og -træthed [Heje et al]. Studiet havde få deltagere, og vil skulle gentages i en støre gruppe, før træningsformen kan anbefales.
Kilde
Heje, Karen et al. “High-intensity training in patients with spinal and bulbar muscular atrophy.” Journal of neurology vol. 266,7 (2019): 1693-1697. doi:10.1007/s00415-019-09316-x
-
Hvis du har en kongenit myopati anbefales det, at dit træningsprogram både indeholder konditionstræning og let styrkende træning. Antallet og intensiteten af øvelser bør øges meget langsomt, og det er vigtigt, at du og din fysioterapeut er særlig opmærksomme på, om du oplever træthed, som er et stort problem for personer med denne diagnose.
Forskning i træning ved kongenit myopati
Overvældende træthed kan være en stor begrænsning for at gennemføre træningen. Dette blev bekræftet i et træningsstudie fra Rigshospitalet i 2016. Studiet havde16 deltagere, som blev delt i 2 grupper: gruppe 1 startede et 10 ugers træningsforløb, hvorefter de ophørte med træning i 10 uger; gruppe 2 startede med ikke at træne i 10 uger, hvorefter de påbegyndte et 10-ugers træningsforløb. Ni personer gennemførte ikke træningsprogrammet. Den væsentligste årsag var træthed. De syv personer, der gennemførte træningen, fik en bedre kondition, og der sås en tendens til bedring af trætheden.
Kilde
Hedermann, Gitte et al. “Aerobic Training in Patients with Congenital Myopathy.” PloS one vol. 11,1 e0146036. 11 Jan. 2016, doi:10.1371/journal.pone.0146036
-
McArdle sygdom medfører stor energimangel i musklen ved fysisk arbejde. Som en følge af dette vil du ofte opleve smerter og muskelspænding ved træning og fysisk aktivitet.
Nedsat muskelkraft og dårlig kondition
Personer med McArdle har en permanent forhøjelse af muskelenzymet creatinkinase (CK), men musklen er god til at regenerere, og ca. 2/3 af personer med McArdle oplever derfor ikke en egentlig kraftnedsættelse som ved andre former for muskelsvind.
Ca. 1/3 af dem, som har sygdommen vil udvikle en grad af nedsat muskelkraft.De førnævnte problemer ved træning og fysisk aktivitet betyder dog, at alle med McArdle sygdom har øget risiko for svind af musklerne (inaktivitetsatrofi) og dårlig kondition. Fordi konditionen ikke kan vedligeholdes på almindelig vis, ligger konditallet hos personer med McArdle derfor væsentligt under normalen.
Sukkerforbrændnig fungerer ikke
Hos raske personer, sker den normale energiforbrænding, der ”skaffer” energi til kroppen, på forskellige måder. I hvile sker der 100 % fedtforbrænding; ved submaksimalt (moderat) arbejde forbrændes der 50 % fedt og 50 % sukker, mens der ved maksimalt arbejde udelukkende forbrændes sukker. Denne sukkerforbrænding fungerer ikke ved McArdle, og en person med McArdle kan derfor ikke lave høj intensitetstræning eller maksimal styrketræning.
Træning er vigtig
Som hos alle andre, er det imidlertid vigtigt at holde sig i form og træne regelmæssigt. Dels for at undgå overvægt, dels fordi en god kondition kan øge tærsklen for anaerobt muskelarbejde – dvs. det tidspunkt, hvor kroppen bliver afhængig af sukkerforbrænding. Herved kan man påvirke grænsen for, hvornår der opstår symptomer som smerter og muskelspænding.
Gode råd
Når du sammen med din fysioterapeut skal tilrettelægge dit træningsprogram, er det vigtigt at være opmærksom på følgende:
- Undgå intens træning med mange gentagelser
- Undgå muskelarbejde, hvor musklen arbejder statisk – dvs. uden at den bevæger sig
- Drik sukkerholdigt før fysisk aktivitet
- Prioriter konditionstræning fremfor styrketræning
- Hvis styrketræning, skal det være lette vægte
- Træn moderat 2 gange om ugen
Udnyt Second Wind fænomenet under træningen:
- Start med let opvarmning på et moderat niveau (fx kondicykling/gang/let jog, svømning)
- Hjertefrekvensen skal være over 100 (max. 140)
- Ved begyndende krampe/smerter nedsættes intensiteten eller hold en kort pause (ca. 20 sek.)
- Start igen og fortsæt med samme moderate intensitet under hele træningen og undgå for lange pauser
Kilder
Quinlivan, Rosaline et al. “Physical training for McArdle disease.” The Cochrane database of systematic reviews ,12 CD007931. 7 Dec. 2011, doi:10.1002/14651858.CD007931.pub2
-
Når du har MG kan du have specielle udfordringer i træningen, fordi dit funktionsniveau er vekslende fra dag til dag og på forskellige tidspunkter på dagen.
Velreguleret medicin
Du anbefales først at starte med at træne, når din medicin er velreguleret. Hvis ikke medicineringen er på plads, kan du opleve et stort ubehag under og efter træningen. I dagene efter vil du også i særdeleshed kunne opleve stor træthed og vejrtrækningsproblemer. Derfor er samarbejdet med den neurologisk afdeling, som regulerer medicinen, meget vigtigt.
Undgå træthed
Når medicinen er stabil, kan du begynde at træne. Du kan både træne modstandstræning og konditionstræning (Rahbek 2017), men det er vigtigt at du selv og din fysioterapeut er opmærksomme på at aflæse reaktioner på træthed udløst af træning. Reaktioner kan være hængende øjenlåg og problemer med at holde hovedet. Det tager lidt tid at lære at registrere kroppens signaler.
Det anbefales at du træner, når du er mest frisk i løbet af dagen. Du bør undgå stress, som også kan udløse træthed. Derfor kan det være en god ide, at minimere eller springe træningen over, hvis der skal ske andre ting i løbet af dagen eller næste dag.
En del personer med MG reagerer med ubehag på ekstreme temperaturer. Hvis du overvejer at træne i svømmebassin, kan du først afprøve, om du kan holde til at træne i varmt eller koldt vand.
Gode råd
Når du sammen med din fysioterapeut skal tilrettelægge dit træningsprogram, er det vigtigt at være opmærksom på følgende:
- Undgå intens træning med mange gentagelser
- Varier træningen fra gang til gang og undervejs i træningen
- Vekls gerne mellem styrke-, balance- og bevægelighedstræning
- Indlæg pauser i træningsprogrammet
- Inkluder gerne
- faldforebyggende træning
- øvelser for mundmotorik / vejrtrækning
- Vær opmærksom på temperaturen, når du træner. Høj varme kan øge din træthed
Kilde
Rahbek, Martin Amadeus et al. “Exercise in myasthenia gravis: A feasibility study of aerobic and resistance training.” Muscle & nerve vol. 56,4 (2017): 700-709. doi:10.1002/mus.25552
-
Den grundlæggende behandling af Pompe sygdom er enzymerstatningsterapi, som gør kroppen i stand til fjerne/nedbryde den glykogen, som ophobes i musklerne.
Når den medicinske behandling er iværksat, oplever de fleste en bedring i muskelstyrke og udholdenhed. Dette giver et helt ny udgangspunkt for at vedligeholde og styrke sin muskelkraft og kondition, men der er endnu meget få studier om træning.
Forskning i træning ved Pompes sygdom
Et hollandsk studie fra 2015 undersøgte, om det var sikkert at træne, og om der kunne måles nogen effekt af træningen. 25 personer med en mild Pompes sygdom og en relativ god udholdenhed deltog i 12 ugers træning, som bestod af konditionstræning, styrketræning og stabiliserende træning for kropsmusklerne.
Næsten alle gennemførte træningsperioden, og resultaterne viste en forbedring i deltagernes kondition og gangdistance og effekt af den stabiliserende træning for kropsmusklerne. Der var kun lille effekt af styrketræningen.Konklusionerne var, at træningen ikke skader musklerne, og at personer med mild Pompes kan anbefales et træningsprogram med konditionstræning, styrketræning og stabiliserende træning.
Personer med en større grad af funktionsnedsættelse vil ikke kunne gennemføre et lignende træningsprogram. Til dem anbefales det, at træningen tilpasses individuelt med ovenstående elementer.
Kilde
van den Berg, Linda E M et al. “Safety and efficacy of exercise training in adults with Pompe disease: evalution of endurance, muscle strength and core stability before and after a 12 week training program.” Orphanet journal of rare diseases vol. 10 87. 19 Jul. 2015, doi:10.1186/s13023-015-0303-0
-
Hvis du har spinal muskelatrofi, kan du i princippet godt tåle at styrketræne, da sygdommen sidder i nervecellerne, som ikke skades af træning. Du skal dog være opmærksom på, at dine muskler relativt hurtigt vil blive udtrættet.
Nerveceller og nabo-nerveceller
Selv om nervecellerne ikke skades af træning, kan de gå til grunde. Nervecellerne kan ikke repareres, men alle mennesker har en stor overkapacitet af nerveceller, som ikke bruges. Nerveceller, som går til grunde, kan derfor delvist erstattes af raske nabo-nerveceller, som kan overtage noget af den døde eller syge celles funktion.
For at få aktiveret disse nabo-nerveceller, er det nødvendigt fortsat at bruge og træne de svage muskler, selv om det er mere besværligt og tager længere tid. Men det er kun ved at bruge musklerne, at du kan vedligeholde muskelkraften.
Det anbefales, at du følger den generelle vejledning om træning ovenfor, men at du sammen med din fysioterapeut tilrettelægger træningen, så den passer til dit funktionsniveau.
Særlige forhold ved Spinraza
Hvis du eller dit barn er i behandling med Spinraza (Nusinersen), er det ekstra vigtigt at stimulere og træne de nerveceller, der er aktiveret som følge af den medicinske behandling. Træningen skal dels bygges ind i hverdagsaktiviteter, og justeres tilrettelægges ved træning hos en fysioterapeut.
Skandinaviske og internationale retningslinjer
Der er udarbejdet skandinaviske og internationale retningslinjer for behandling og træning for personer med Spinal muskelatrofi.
Det skandinaviske konsensusprogram er målrettet behandlere. Kapitlet, der omhandler vedligeholdelse af styrke og funktion er målrettet behandlere, dvs. ergoterapeuter og fysioterapeuter. Programmet er skrevet af terapeuter i alle tre lande, sproget er derfor i nogle programmer en blanding af dansk, norsk og svensk.
Kilder
Skandinaviske retningslinjer for ergo-fysioterapi til personer med SMA
Guide til de internationale retningslinjer – engelsk version
