Rigid spine muskeldystrofi
https://rcfm.dk/diagnose/rigid-spine-muskeldystrofi-2/
26.04.2021
Læs om Rigid spine muskeldystrofi
Rigid spine muskeldystrofi
https://rcfm.dk/diagnose/rigid-spine-muskeldystrofi/
26.04.2021
Pompes sygdom – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/pompes-sygdom-3/
19.04.2021
Kongenit muskeldystrofi (CMD) med merosinmangel (fagperson)
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-muskeldystrofi-cmd-med-merosinmangel-fagperson/
03.02.2021
Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)
https://rcfm.dk/diagnose/limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/
02.02.2021
Ullrichs muskeldystrofi / LGMD R22 – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/ullrichs-muskeldystrofi-lgmd-r22-2/
01.02.2021
Spinal muskelatrofi type 3 (SMA 3) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/spinal-muskelatrofi-type-3-sma-3-2/
01.02.2021
Spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/spinal-muskelatrofi-type-2-sma-2-2/
01.02.2021
Periodisk paralyse – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/periodisk-paralyse-2/
01.02.2021
Paramyotoni (PMC) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/paramyotoni-pmc-2/
01.02.2021
Myotonica congenita – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/myotonica-congenita-2/
01.02.2021
Mitokondriel myopati – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/mitokondriel-myopati-2/
01.02.2021
McArdle sygdom – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/mcardle-sygdom-2/
01.02.2021
Kongenit muskeldystrofi (CMD) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-muskeldystrofi/
01.02.2021
Inklusionslegememyositis (IBM) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/inklusionslegememyositis/
01.02.2021
Friedreichs ataksi – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/freidreichs-ataksi/
01.02.2021
Emery-Dreifuss muskeldystrofi (EDMD) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/emery-dreifuss-muskeldystrofi-edmd-2/
01.02.2021
Dystrofia myotonica type 1 (DM1) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/dystrofia-myotonica-type-1-dm1/
01.02.2021
Bulbospinal muskelatrofi (Kennedys syndrom)
https://rcfm.dk/diagnose/bulbospinal-muskelatrofi-kennedys-syndrom-2/
01.02.2021
Bærer af dystrofinopati (DMD eller BMD) fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/baerer-af-dystrofinopati-dmd-eller-bmd-2/
01.02.2021
Ullrichs muskeldystrofi / LGMD R22
https://rcfm.dk/diagnose/ullrichs-muskeldystrofi-lgmd-r22/
01.02.2021
Periodisk paralyse
https://rcfm.dk/diagnose/periodisk-paralyse/
29.01.2021
Bærer af dystrofinopati (DMD eller BMD)
https://rcfm.dk/diagnose/baerer-af-dystrofinopati-dmd-eller-bmd/
29.01.2021
Myotonia congenita
https://rcfm.dk/diagnose/myotonica-congenita/
28.01.2021
Paramyotoni (PMC)
https://rcfm.dk/diagnose/paramyotoni-pmc/
28.01.2021
Pompes sygdom
https://rcfm.dk/diagnose/pompes-sygdom/
28.01.2021
McArdle sygdom
https://rcfm.dk/diagnose/mcardle-sygdom/
27.01.2021
Mitokondriel myopati
https://rcfm.dk/diagnose/mitokondriel-myopati/
27.01.2021
Kongenit muskeldystrofi (CMD) med merosinmangel
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-muskeldystrofi-cmd-med-merosinmangel/
27.01.2021
Inklusionslegememyositis (IBM)
https://rcfm.dk/diagnose/inklusionslegememyositis-ibm/
27.01.2021
Bulbospinal muskelatrofi (Kennedys syndrom)
https://rcfm.dk/diagnose/bulbospinal-muskelatrofi-kennedys-syndrom/
27.01.2021
Friedreichs ataksi
https://rcfm.dk/diagnose/friedreichs-ataksi/
27.01.2021
Dystrofia myotonica type 1 (DM1)
https://rcfm.dk/diagnose/dystrofia-myotonica-dm1/
27.01.2021
Progressiv muskelatrofi (PMA)
https://rcfm.dk/diagnose/progressiv-muskelatrofi-pma/
26.01.2021
Nemalin myopati
https://rcfm.dk/diagnose/nemalin-myopati-2/
26.01.2021
Emery-Dreifuss muskeldystrofi (EDMD)
https://rcfm.dk/diagnose/emery-dreifuss-muskeldystrofi-edmd/
26.01.2021
Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD)
https://rcfm.dk/diagnose/facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi-fshd/
26.01.2021
Kongenit muskeldystrofi (CMD)
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-muskeldystrofi-cmd/
26.01.2021
Bethlem myopati / limb-girdle muskeldystrofi D5 collagen 6-relateret
https://rcfm.dk/diagnose/bethlem-myopati-limb-girdle-muskeldystrofi-d5-collagen-6-relateret/
26.01.2021
Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)
https://rcfm.dk/diagnose/limb-girdle-muskeldystrofi/
21.01.2021
Nemalin myopati -fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/nemalin-myopati/
17.01.2021
Bethlem myopati / Limb girdle muskeldystrofi D5 – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/bethlem-myopati-limb-girdle-muskeldystrofi-d5/
17.01.2021
Central core myopati – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/central-core-myopati-3/
17.01.2021
Charcot Marie Tooth sygdom (CMT)
https://rcfm.dk/diagnose/charcot-marie-tooth-sygdom-cmt-2/
15.01.2021
Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/facioscapulohumeral-muskeldystrofi-fshd/
14.01.2021
Spinal muskelatrofi type 3 (SMA 3)
https://rcfm.dk/diagnose/spinal-muskelatrofi-type-3-sma-3/
14.01.2021
Spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2)
https://rcfm.dk/diagnose/spinal-muskelatrofi-type-2-sma-2/
13.01.2021
Myasthenia gravis – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/myasthenia-gravis/
13.01.2021
Myasthenia gravis
https://rcfm.dk/diagnose/myastenia-gravis-3/
13.01.2021
Hereditary neuropathy with liability to pressure palsy (HNPP)
https://rcfm.dk/diagnose/hereditary-neuropathy-with-liability-to-pressure-palsy-hnpp/
13.01.2021
HNPP (Hereditary Neuropathy with liability to Pressure Palsy)
https://rcfm.dk/diagnose/hnpp-hereditary-neuropathy-with-liability-to-pressure-palsy/
13.01.2021
Charcot-Marie-Tooth sygdom (CMT) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/charcot-marie-tooth-sygdom-cmt/
12.01.2021
Primær lateral sklerose (PLS) fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/primaer-lateral-sklerose-fagperson/
12.01.2021
Progressiv muskelatrofi (PMA) fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/primaer-lateral-sklerose-pma/
12.01.2021
Kongenit fiber type disproportion – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-fiber-type-disproportion-fagperson/
05.01.2021
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/amyotrofisk-lateral-sclerose-fagperson/
05.01.2021
Kongenit fiber type disproportion
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-fiber-type-disproportion/
05.01.2021
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)
https://rcfm.dk/diagnose/amyotrofisk-lateral-sclerose/
05.01.2021
Muskelsvind generelt (fagperson)
https://rcfm.dk/diagnose/muskelsvind-generelt-fagperson/
05.01.2021
Muskelsvind generelt
https://rcfm.dk/diagnose/muskelsvind-generelt/
05.01.2021
Duchennes muskeldystrofi (DMD)
https://rcfm.dk/diagnose/duchenns-muskeldystrofi-dmd/
11.12.2020
Spinal muskelatrofi type 1 (SMA 1)
https://rcfm.dk/diagnose/spinal-muskelatrofi-type-1-sma-1-2/
11.12.2020
Spinal muskelatrofi type 1 (SMA 1) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/spinal-muskelatrofi-type-1-sma-1/
10.12.2020
Central core myopati
https://rcfm.dk/diagnose/central-core-myopati-2/
10.12.2020
Centronukleær myopati
https://rcfm.dk/diagnose/centronukleaer-myopati-2/
10.12.2020
Centronukleær myopati – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/centronukleaer-myopati/
10.12.2020
Dystrofia myotonica type 2 (PROMM) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/dystrofia-myotonica-type-2-promm-2/
10.12.2020
Dystrofia myotonica type 2 (PROMM)
https://rcfm.dk/diagnose/dystrofia-myotonica-type-2-promm/
10.12.2020
Kongenit myopati – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-myopati-2/
09.12.2020
Beckers muskeldystrofi (BMD) – fagperson
https://rcfm.dk/diagnose/beckers-muskeldystrofi-bmd/
09.12.2020
Duchennes muskeldystrofi (DMD)
https://rcfm.dk/diagnose/duchennes-muskeldystrofi-dmd/
08.12.2020
Beckers muskeldystrofi
https://rcfm.dk/diagnose/beckers-muskeldystrofi/
08.12.2020
Kongenit myopati
https://rcfm.dk/diagnose/kongenit-myopati/
08.12.2020
Primær lateral sklerose (PLS)
https://rcfm.dk/diagnose/primaer-lateral-sklerose-pls-2/
17.11.2020
Koordinator og kontaktperson for oversættelser af EK-skalaen
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/koordinator-og-kontaktperson-for-oversaettelser-af-ek-skalaen/
18.05.2021
Deltager i international arbejdsgruppe om udvikling af målemetoder til undersøgelse af bulbær funktion (spise, synke, tale) hos personer med spinal muskelatrofi
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/deltager-i-international-arbejdsgruppe-om-udvikling-af-maalemetoder-til-undersoegelse-af-bulbaer-funktion-spise-synke-tale-hos-personer-med-spinal-muskelatrofi/
18.05.2021
Medlem af Medicinrådets fagudvalg for behandling af medicin til spinal muskelatrofi og Duchenne muskeldystrofi
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/medlem-af-medicinraadets-fagudvalg-for-behandling-af-medicin-til-spinal-muskelatrofi-og-duchenne-muskeldystrofi/
18.05.2021
A complex intervention study on a palliative rehabilitation blended learning program to support relatives and health care providers of people with ALS and FTD in coping with challenges Ph.d-projekt
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/a-complex-intervention-study-on-a-palliative-rehabilitation-blended-learning-program-to-support-relatives-and-health-care-providers-of-people-with-als-and-ftd-in-coping-with-challenges-ph-d-projekt/
10.02.2021
Censor og vejledning, Bachelorstuderende på Fysioterapeut-uddannelse
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/censor-og-vejledning-bachelorstuderende-paa-fysioterapeut-uddannelse-2/
09.02.2021
2013, kapitelforfatter ”Pædiatrisk fysioterapi”, Munkgaards forlag.
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/2013-kapitelforfatter-paediatrisk-fysioterapi-munkgaards-forlag-2/
09.02.2021
2001, kapitelforfatter ”Det Myasteniske puslespil”, Muskelsvindfonden
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/2001-kapitelforfatter-det-myasteniske-puslespil-muskelsvindfonden/
09.02.2021
Netværk om outcome measures for DMD and SMA
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/netvaerk-om-outcome-measures-for-dmd-and-sma/
09.02.2021
IASP 17th World Congress on Pain Lone Knudsen (Deltager) 12 sep. 2018 → 15 sep. 2018
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/iasp-17th-world-congress-on-pain-lone-knudsen-deltager-12-sep-2018-%e2%86%92-15-sep-2018/
09.02.2021
The Cascade from Tissue Injury to CRPS: Beyond ‘Chronification’ Lone Knudsen (Arrangør), Andreas Goebel (Chair person) 11 sep. 2018
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/the-cascade-from-tissue-injury-to-crps-beyond-chronification-lone-knudsen-arrangoer-andreas-goebel-chair-person-11-sep-2018/
09.02.2021
The 10th Congress of the European Pain Federation Lone Knudsen (Deltager) 6 sep. 2017 → 9 sep. 2017
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/the-10th-congress-of-the-european-pain-federation-lone-knudsen-deltager-6-sep-2017-%e2%86%92-9-sep-2017/
09.02.2021
CRPS Cork 2017 Lone Knudsen (Taler) 31 aug. 2017 → 1 sep. 2017
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/crps-cork-2017-lone-knudsen-taler-31-aug-2017-%e2%86%92-1-sep-2017/
09.02.2021
CRPS Cork 2017 Lone Knudsen (Arrangør) 31 aug. 2017 → 1 sep. 2017
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/crps-cork-2017-lone-knudsen-arrangoer-31-aug-2017-%e2%86%92-1-sep-2017/
09.02.2021
Kroppen – Vores Fantastiske Maskine: Kroppens advarselssystem: Om smerte, hjernen og nervesystemet Lone Knudsen (Foredragsholder) 15 nov. 2016
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/kroppen-vores-fantastiske-maskine-kroppens-advarselssystem-om-smerte-hjernen-og-nervesystemet-lone-knudsen-foredragsholder-15-nov-2016/
09.02.2021
Scientific Committee Chair of the Special interest group for Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) under the International Association for the Study of Pain (Ekstern organisation) Lone Knudsen (Formand) 30 sep. 2016 → 30 sep. 2020
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/scientific-committee-chair-of-the-special-interest-group-for-complex-regional-pain-syndrome-crps-under-the-international-association-for-the-study-of-pain-ekstern-organisation-lone-knudsen/
09.02.2021
Kroppen – Vores Fantastiske Maskine: Kroppens advarselssystem: Om smerte, hjernen og nervesystemet Lone Knudsen (Foredragsholder) 10 feb. 2015
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/kroppen-vores-fantastiske-maskine-kroppens-advarselssystem-om-smerte-hjernen-og-nervesystemet-lone-knudsen-foredragsholder-10-feb-2015/
09.02.2021
Pain Medicine (Tidsskrift) Lone Knudsen (Redaktør) aug. 2014 → …
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/pain-medicine-tidsskrift-lone-knudsen-redaktoer-aug-2014-%e2%86%92/
09.02.2021
Tæt på Smerteoplevelsen, Folkeuniversitetet Aarhus Lone Knudsen (Foredragsholder) 8 mar. 2014
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/taet-paa-smerteoplevelsen-folkeuniversitetet-aarhus-lone-knudsen-foredragsholder-8-mar-2014/
09.02.2021
30th International Congress of Clinical Neurophysiology Lone Knudsen (Taler) mar. 2014
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/30th-international-congress-of-clinical-neurophysiology-lone-knudsen-taler-mar-2014/
09.02.2021
Kroppen – Vores Fantastiske Maskine: Kroppens advarselssystem: Om smerte, hjernen og nervesystemet Lone Knudsen (Foredragsholder) 6 feb. 2014
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/kroppen-vores-fantastiske-maskine-kroppens-advarselssystem-om-smerte-hjernen-og-nervesystemet-lone-knudsen-foredragsholder-6-feb-2014/
09.02.2021
15th World Congress on Pain Lone Knudsen (Taler) 2014
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/15th-world-congress-on-pain-lone-knudsen-taler-2014/
09.02.2021
8th Congress of the European Federation of IASP Chapters, Florence 2013 Lone Knudsen (Taler) 9 okt. 2013 → 12 okt. 2013
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/8th-congress-of-the-european-federation-of-iasp-chapters-florence-2013-lone-knudsen-taler-9-okt-2013-%e2%86%92-12-okt-2013/
09.02.2021
Følesansen og Smerte, Folkeuniversitetet Lone Knudsen (Foredragsholder) 28 nov. 2012
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/foelesansen-og-smerte-folkeuniversitetet-lone-knudsen-foredragsholder-28-nov-2012/
09.02.2021
14th World Congress on Pain Lone Knudsen (Deltager) 27 aug. 2012 → 31 aug. 2012
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/14th-world-congress-on-pain-lone-knudsen-deltager-27-aug-2012-%e2%86%92-31-aug-2012/
09.02.2021
Ipsilateral analgesia in healthy adults in response to pain in a limb: Implications for ipsilateral hyperalgesia in complex regional pain syndrome, Annual Scientific Meeting of the Australian Pain Society Lone Knudsen (Foredragsholder) 30 mar. 2008 → 2 apr. 2008
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/ipsilateral-analgesia-in-healthy-adults-in-response-to-pain-in-a-limb-implications-for-ipsilateral-hyperalgesia-in-complex-regional-pain-syndrome-annual-scientific-meeting-of-the-australian-pain-soc/
09.02.2021
25th Annual Qualitative Health Research (QHR) Conference Charlotte Handberg (Chair person) 28 okt. 2019
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/25th-annual-qualitative-health-research-qhr-conference-charlotte-handberg-chair-person-28-okt-2019/
09.02.2021
25th Annual Qualitative Health Research (QHR) Conference (taler)
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/i-was-worried-not-being-good-enoughexperiences-and-perspectives-of-parents-living-with-a-neuromuscular-disorder-an-exploration-of-everyday-life-challenges/
09.02.2021
Exploring job satisfaction in rehabilitative palliative work: Reflections and perspectives of health professionals working with ALS Charlotte Handberg (Foredragsholder)
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/exploring-job-satisfaction-in-rehabilitative-palliative-work-reflections-and-perspectives-of-health-professionals-working-with-als-charlotte-handberg-foredragsholder/
09.02.2021
Improving rehabilitation – the need for theories – Professor Sarah Dean Charlotte Handberg (Chair person) 26 sep. 2019
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/improving-rehabilitation-the-need-for-theories-professor-sarah-dean-charlotte-handberg-chair-person-26-sep-2019/
09.02.2021
Patient involvement in practical settings Charlotte Handberg (Foredragsholder) 13 jun. 2019
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/patient-involvement-in-practical-settings-charlotte-handberg-foredragsholder-13-jun-2019/
09.02.2021
Network meeting with professor Sally Thorne in The Interpretive Description Network Charlotte Handberg (Arrangør) Annesofie Lunde Jensen (Arrangør) Sally Thorne (Taler) 4 apr. 2019
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/network-meeting-with-professor-sally-thorne-in-the-interpretive-description-network-charlotte-handberg-arrangoer-annesofie-lunde-jensen-arrangoer-sally-thorne-taler-4-apr-2019/
09.02.2021
Master Class – Interpretive Description Charlotte Handberg (Arrangør) Sally Thorne (Taler); 3 apr. 2019
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/master-class-interpretive-description-charlotte-handberg-arrangoer-sally-thorne-taler-3-apr-2019/
09.02.2021
Sally Thorne Charlotte Handberg (Vært), Annesofie Lunde Jensen (Vært) 1 apr. 2019 → 4 apr. 2019
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/sally-thorne-charlotte-handberg-vaert-annesofie-lunde-jensen-vaert-1-apr-2019-%e2%86%92-4-apr-2019/
09.02.2021
World Muscle Society 2015, Brighton and ERGO15, Denmark Poster: Problems in participation experienced by teenage girls with NMD
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/world-muscle-society-2015-brighton-and-ergo15-denmark-poster-problems-in-participation-experienced-by-teenage-girls-with-nmd/
09.02.2021
4th Nordic Conference on Rare Diseases. 2016. Danmark Presentation: Daily life as experienced by Danish teenage girls with a neuromuscular disorder
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/4th-nordic-conference-on-rare-diseases-2016-danmark-presentation-daily-life-as-experienced-by-danish-teenage-girls-with-a-neuromuscular-disorder/
09.02.2021
WFOT-congress 2018 (World Federation of Occupational Therapists), Cape Town og ERGO18, Denmark Poster: Activity and participation in young adults with Duchenne muscular dystrophy
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/wfot-congress-2018-world-federation-of-occupational-therapists-cape-town-og-ergo18-denmark-poster-activity-and-participation-in-young-adults-with-duchenne-muscular-dystrophy/
09.02.2021
Brickless Center meeting
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/brickless-center-meeting/
06.11.2020
2013, kapitelforfatter ”Pædiatrisk fysioterapi”, Munkgaards forlag.
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/2013-kapitelforfatter-paediatrisk-fysioterapi-munkgaards-forlag/
06.11.2020
Censor og vejledning, Bachelorstuderende på Fysioterapeut-uddannelse
https://rcfm.dk/forskeraktiviteter/censor-og-vejledning-bachelorstuderende-paa-fysioterapeut-uddannelse/
06.11.2020
Experiences of an Online Palliative Rehabilitation Programme for Spousal Caregivers of People With Amyotrophic Lateral Sclerosis and Cognitive and/or Behavioural Impairments: A Qualitative Interpretive Study
https://rcfm.dk/publikationer/experiences-of-an-online-palliative-rehabilitation-programme-for-spousal-caregivers-of-people-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-cognitive-and-or-behavioural-impairments-a-qualitative-interpretiv/
13.02.2024
Perceived benefits from peer-support among family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments in a palliative rehabilitation blended online learning program. (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/11679/
13.02.2024
Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for people with ALS and cognitive impairments: a qualitative study. (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/reflections-of-family-caregivers-and-health-professionals-on-the-everyday-challenges-of-caring-for-people-with-als-and-cognitive-impairments-a-qualitative-study/
13.02.2024
Development of an International SMA Bulbar Assessment for Inter-professional Administration
https://rcfm.dk/publikationer/development-of-an-international-sma-bulbar-assessment-for-inter-professional-administration/
06.02.2024
People with neuromuscular diseases and their relatives’ perspectives on challenges in everyday life and healthcare
https://rcfm.dk/publikationer/people-with-neuromuscular-diseases-and-their-relatives-perspectives-on-challenges-in-everyday-life-and-healthcare/
06.02.2024
Burden of Disease of Duchenne Muscular Dystrophy in Denmark – A National Register-Based Study of Individuals with Duchenne Muscular Dystrophy and their Closest Relatives
https://rcfm.dk/publikationer/burden-of-disease-of-duchenne-muscular-dystrophy-in-denmark-a-national-register-based-study-of-individuals-with-duchenne-muscular-dystrophy-and-their-closest-relatives/
06.02.2024
HAP-PEE study II – Going when you have to” – problems in urinating when away from home as a woman with NMD (poster)
https://rcfm.dk/publikationer/hap-pee-study-ii-going-when-you-have-to-problems-in-urinating-when-away-from-home-as-a-woman-with-nmd/
01.12.2023
HAP-PEE study 1 – Challenges faced by women with neuromuscular diseases when having to urinate away from home (poster)
https://rcfm.dk/publikationer/hap-pee-study-1-challenges-faced-by-women-with-neuromuscular-diseases-when-having-to-urinate-away-from-home/
01.12.2023
‘It becomes the new everyday life’ – experiences of chronic pain in everyday life of people with limbgirdle muscular dystrophy (Article)
https://rcfm.dk/publikationer/it-becomes-the-new-everyday-life-experiences-of-chronic-pain-in-everyday-life-of-people-with-limbgirdle-muscular-dystrophy/
10.10.2023
Telepresence robots to reduce school absenteeism among children with cancer, neuromuscular diseases, or anxiety—the expectations of children and teachers: A qualitative study in Denmark
https://rcfm.dk/publikationer/telepresence-robots-to-reduce-school-absenteeism-among-children-with-cancer-neuromuscular-diseases-or-anxiety-the-expectations-of-children-and-teachers-a-qualitative-study-in-denmark/
31.03.2023
Cross-sectoral collaboration among hospital professionals on rehabilitation for patients with neuromuscular diseases
https://rcfm.dk/publikationer/cross-sectoral-collaboration-among-hospital-professionals-on-rehabilitation-for-patients-with-neuromuscular-diseases/
31.03.2023
Maintaining good wheelchair posture throughout life (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/maintaining-good-wheelchair-posture-throughout-life-poster/
15.02.2023
The RCFM rehabilitation model
https://rcfm.dk/publikationer/the-rcfm-rehabilitation-model/
15.02.2023
‘It Becomes the New Everyday Life’ – Experiences of Chronic Pain in Everyday Life of People with Limb-Girdle Muscular Dystrophy (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/it-becomes-the-new-everyday-life-experiences-of-chronic-pain-in-everyday-life-of-people-with-limb-girdle-muscular-dystrophy/
15.02.2023
National tværsnitsundersøgelse af patienter med ALS i invasiv respiratorbehandling 2020-2022 (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/national-tvaersnitsundersoegelse-af-patienter-med-als-i-invasiv-respiratorbehandling-2020-2022/
15.02.2023
Sid godt – hele livet (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/sid-godt-hele-livet/
15.02.2023
A life-long perspective on sitting – from child to adult with a neuromuscular disease (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/a-life-long-perspective-on-sitting-from-child-to-adult-with-a-neuromuscular-disease/
15.02.2023
Development and evaluation of a palliative rehabilitation blended learning program to support family caregivers of people with ALS and cognitive and/or behavioral impairments – a complex intervention study focusing on acceptance and perspectives (PhD dissertation)
https://rcfm.dk/publikationer/development-and-evaluation-of-a-palliative-rehabilitation-blended-learning-program-to-support-family-caregivers-of-people-with-als-and-cognitive-and-or-behavioral-impairments-a-complex-intervention/
15.02.2023
Perceived benefits from peer‐support among family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments in a palliative rehabilitation blended online learning programme
https://rcfm.dk/publikationer/perceived-benefits-from-peer%e2%80%90support-among-family-caregivers-of-people-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-cognitive-impairments-in-a-palliative-rehabilitation-blended-online-learning-progr/
14.02.2023
Mental health reported in adult invasive home mechanical ventilation through a tracheostomy: A scoping review
https://rcfm.dk/publikationer/mental-health-reported-in-adult-invasive-home-mechanical-ventilation-through-a-tracheostomy-a-scoping-review/
19.12.2022
Cross-sectorial collaboration on policy-driven rehabilitation care models for persons with neuromuscular diseases: refections and behavior of community-based health professionals
https://rcfm.dk/publikationer/cross-sectorial-collaboration-on-policy-driven-rehabilitation-care-models-for-persons-with-neuromuscular-diseases-refections-and-behavior-of-community-based-health-professionals/
26.09.2022
New medicine for neuromuscular diseases: An evolving paradox for patient and family hopes and expectations
https://rcfm.dk/publikationer/new-medicine-for-neuromuscular-diseases-an-evolving-paradox-for-patient-and-family-hopes-and-expectations/
21.09.2022
Reflections on the Complexity of Normalcy in Nursing and Health Care
https://rcfm.dk/publikationer/reflections-on-the-complexity-of-normalcy-in-nursing-and-health-care/
16.09.2022
A retrospective study of needs and interventions among patients with myotonic dystrophy type 1 in Denmark referred to rehabilitation in the period 2000–2019
https://rcfm.dk/publikationer/a-retrospective-study-of-needs-and-interventions-among-patients-with-myotonic-dystrophy-type-1-in-denmark-referred-to-rehabilitation-in-the-period-2000-2019/
16.09.2022
A cross‑sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments
https://rcfm.dk/publikationer/a-cross%e2%80%91sectional-evaluation-of-acceptability-of-an-online-palliative-rehabilitation-program-for-family-caregivers-of-people-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-cognitive-and-behavioral-imp/
01.06.2022
Perspectives on Everyday Life Challenges of Danish Young People With Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) on Corticosteroids
https://rcfm.dk/publikationer/perspectives-on-everyday-life-challenges-of-danish-young-people-with-duchenne-muscular-dystrophy-dmd-on-corticosteroids/
04.05.2022
Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study
https://rcfm.dk/publikationer/reflections-of-family-caregivers-and-health-professionals-on-the-everyday-challenges-of-caring-for-persons-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-cognitive-impairments-a-qualitative-study/
21.02.2022
Prevalence of chronic pain in a national cohort of patients with limb-girdle muscular dystrophy: a cross-sectional study
https://rcfm.dk/publikationer/prevalence-of-chronic-pain-in-a-national-cohort-of-patients-with-limb-girdle-muscular-dystrophy-a-cross-sectional-study/
26.11.2021
Investigating job satisfaction in palliative rehabilitation: Reflections and perspectives of health professionals working with amyotrophic lateral sclerosis
https://rcfm.dk/publikationer/investigating-job-satisfaction-in-palliative-rehabilitation-reflections-and-perspectives-of-health-professionals-working-with-amyotrophic-lateral-sclerosis/
30.08.2021
Impact of the COVID-19 pandemic on biopsychosocial health and quality of life among Danish children and adults with neuromuscular diseases (NMD)-Patient reported outcomes from a national survey
https://rcfm.dk/publikationer/impact-of-the-covid-19-pandemic-on-biopsychosocial-health-and-quality-of-life-among-danish-children-and-adults-with-neuromuscular-diseases-nmd-patient-reported-outcomes-from-a-national-survey/
20.08.2021
Characteristics of Long-time Patients with Myasthenia Gravis in a Danish Population
https://rcfm.dk/publikationer/characteristics-of-long-time-patients-with-myasthenia-gravis-in-a-danish-population/
12.08.2021
Spatial analyses of ALS incidence in Denmark over three decades, Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration
https://rcfm.dk/publikationer/spatial-analyses-of-als-incidence-in-denmark-over-three-decades-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-frontotemporal-degeneration/
12.08.2021
Current care practice in Duchenne Muscular Dystrophy in Europe – Results of the CARE-NMD cross-sectional study
https://rcfm.dk/publikationer/current-care-practice-in-duchenne-muscular-dystrophy-in-europe-results-of-the-care-nmd-cross-sectional-study/
12.08.2021
Urinating when away from home – a major physical and mental problem for women with neuromuscular diseases – a neglegted issue
https://rcfm.dk/publikationer/urinating-when-away-from-home-a-major-physical-and-mental-problem-for-women-with-neuromuscular-diseases-a-neglegted-issue/
12.08.2021
Guidance in social and ethical issues related to clinical, diagnostic care and novel therapies for hereditary neuromuscular rare diseases: “translating” the translational
https://rcfm.dk/publikationer/guidance-in-social-and-ethical-issues-related-to-clinical-diagnostic-care-and-novel-therapies-for-hereditary-neuromuscular-rare-diseases-translating-the-translational/
12.08.2021
The European NeuroMuscular Centre (ENMC): 20 years on …
https://rcfm.dk/publikationer/8926/
12.08.2021
Pain and fatigue in manifesting carriers of Duchenne and Becker muscular dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/pain-and-fatigue-in-manifesting-carriers-of-duchenne-and-becker-muscular-dystrophy/
12.08.2021
184th ENMC International Workshop: pain and fatigue in neuromuscular disorders: 20-22 May 2011, Naarden, The Netherlands
https://rcfm.dk/publikationer/184th-enmc-international-workshop-pain-and-fatigue-in-neuromuscular-disorders-20-22-may-2011-naarden-the-netherlands/
12.08.2021
Indicators of Need for Mechanical Ventilation in Duchenne Muscular Dystrophy and Spinal Atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/indicators-of-need-for-mechanical-ventilation-in-duchenne-muscular-dystrophy-and-spinal-atrophy/
12.08.2021
Validity of the EK scale: a functional assessment of non-ambulatory individuals with Duchenne muscular dystrophy or spinal muscular atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/validity-of-the-ek-scale-a-functional-assessment-of-non-ambulatory-individuals-with-duchenne-muscular-dystrophy-or-spinal-muscular-atrophy/
12.08.2021
Reliability of the EK scale, a functional test for non-ambulatory persons with Duchenne dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/reliability-of-the-ek-scale-a-functional-test-for-non-ambulatory-persons-with-duchenne-dystrophy/
12.08.2021
Translation and validation of the Egen Klassifikation scale for the Spanish population: functional assessment for non-ambulatory individuals with Duchenne’s muscular dystrophy and spinal muscular atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/translation-and-validation-of-the-egen-klassifikation-scale-for-the-spanish-population-functional-assessment-for-non-ambulatory-individuals-with-duchennes-muscular-dystrophy-and-spinal-muscu/
12.08.2021
Indlæring hos drenge med Duchennes muskeldystrofi
https://rcfm.dk/publikationer/indlaering-hos-drenge-med-duchennes-muskeldystrofi/
12.08.2021
Egen Klassifikation (EK) revisited in spinal muscular atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/egen-klassifikation-ek-revisited-in-spinal-muscular-atrophy/
10.08.2021
Like everybody else
https://rcfm.dk/publikationer/like-everybody-else/
10.08.2021
Is a reduced muscle test sufficient to give and overall impression of muscle function in spinal muscular atrophy II?
https://rcfm.dk/publikationer/is-a-reduced-muscle-test-sufficient-to-give-and-overall-impression-of-muscle-function-in-spinal-muscular-atrophy-ii/
10.08.2021
How well is functional ability related to muscle strength in spinal muscular atrophy II
https://rcfm.dk/publikationer/how-well-is-functional-ability-related-to-muscle-strength-in-spinal-muscular-atrophy-ii/
10.08.2021
Skandinavisk konsensusprogram for Spinal muskelatrofi
https://rcfm.dk/publikationer/skandinavisk-konsensusprogram-for-spinal-muskelatrofi/
10.08.2021
Living conditions and quality of life in adults with Duchenne muscular dystrophy – a Danish survey
https://rcfm.dk/publikationer/living-conditions-and-quality-of-life-in-adults-with-duchenne-muscular-dystrophy-a-danish-survey/
10.08.2021
Physical ability and health in a non-steroid population of 77 adult patients with Duchenne muscular dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/physical-ability-and-health-in-a-non-steroid-population-of-77-adult-patients-with-duchenne-muscular-dystrophy/
10.08.2021
Health related quality of life in European adults with DMD – results from the CARE-NMD project
https://rcfm.dk/publikationer/health-related-quality-of-life-in-european-adults-with-dmd-results-from-the-care-nmd-project/
10.08.2021
The role of patient registries in an international study of care in Duchenne muscular dystrophy (Poster)
https://rcfm.dk/publikationer/the-role-of-patient-registries-in-an-international-study-of-care-in-duchenne-muscular-dystrophy/
10.08.2021
Skandinavisk konsensusprogram for Duchenne muskeldystrofi
https://rcfm.dk/publikationer/skandinavisk-konsensusprogram-for-duchenne-muskeldystrofi/
10.08.2021
Dementia in amyotrophic lateral sclerosis
https://rcfm.dk/publikationer/dementia-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/
10.08.2021
Well-being and care burden of close relatives to persons with ALS-FTD
https://rcfm.dk/publikationer/well-being-and-care-burden-of-close-relatives-to-persons-with-als-ftd/
10.08.2021
Collaboration between ALS and palliativ specialists in Denmark
https://rcfm.dk/publikationer/collaboration-between-als-and-palliativ-specialists-in-denmark/
10.08.2021
How 95 percent of all Danish ALS patients use key services of the national centre of specialised neuromuscular rehabilitation
https://rcfm.dk/publikationer/how-95-percent-of-all-danish-als-patients-use-key-services-of-the-national-centre-of-specialised-neuromuscular-rehabilitation/
10.08.2021
Identifying and accommodating barriers to increase participation in peer-to-peer support for spouse carers of persons with ALS (PALS)
https://rcfm.dk/publikationer/identifying-and-accommodating-barriers-to-increase-participation-in-peer-to-peer-support-for-spouse-carers-of-persons-with-als-pals/
10.08.2021
Why people with ALS (PALS) choose not to participate in ALS patient education courses
https://rcfm.dk/publikationer/why-people-with-als-pals-choose-not-to-participate-in-als-patient-education-courses/
10.08.2021
Fatigue in patients with spinal muscular atrophy type II and congenital myopathies: evaluation of the fatigue severity scale
https://rcfm.dk/publikationer/fatigue-in-patients-with-spinal-muscular-atrophy-type-ii-and-congenital-myopathies-evaluation-of-the-fatigue-severity-scale-2/
18.05.2021
Frequency and phenotype of patients carrying TPM2 and TPM3 gene mutations in a cohort of 94 patients with congenital myopathy
https://rcfm.dk/publikationer/frequency-and-phenotype-of-patients-carrying-tpm2-and-tpm3-gene-mutations-in-a-cohort-of-94-patients-with-congenital-myopathy-2/
18.05.2021
Progression or Not – A Small Natural History Study of Genetical Confirmed Congenital Myopathies
https://rcfm.dk/publikationer/progression-or-not-a-small-natural-history-study-of-genetical-confirmed-congenital-myopathies/
18.05.2021
Ageing with neuromuscular disease: getting lost in transitions
https://rcfm.dk/publikationer/ageing-with-neuromuscular-disease-getting-lost-in-transitions/
18.05.2021
Alle publikationer af Lone Knudsen
https://rcfm.dk/publikationer/alle-publikationer-af-lone-knudsen/
10.03.2021
Alle publikationer af Charlotte Handberg
https://rcfm.dk/publikationer/publikationer-af-charlotte-handberg/
10.03.2021
Identifying missing links within rehabilitation services for DM1 patients with adult onset in a Danish population
https://rcfm.dk/publikationer/identifying-missing-links-within-rehabilitation-services-for-dm1-patients-with-adult-onset-in-a-danish-population/
26.02.2021
Does muscle strength deteriorate in spinal muscular atrophy type 2 and 3
https://rcfm.dk/publikationer/does-muscle-strength-deteriorate-in-spinal-muscular-atrophy-type-2-and-3/
26.02.2021
Problems in participation experienced by teenage girls with NMD
https://rcfm.dk/publikationer/problems-in-participation-experienced-by-teenage-girls-with-nmd/
26.02.2021
Activity and participation in young adults with Duchenne muscular dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/activity-and-participation-in-young-adults-with-duchenne-muscular-dystrophy/
26.02.2021
Natural History of a Steriod Naive Duchenne Muscular Dystrophy Cohort
https://rcfm.dk/publikationer/natural-history-of-a-steriod-naive-duchenne-muscular-dystrophy-cohort/
26.02.2021
Evaluation of Dynamic Movement otrhoses (DMO) as a means to rellieve pain and fatigue in patients with facio-scapulo-humeral muscular dystrophy (FSHD)
https://rcfm.dk/publikationer/evaluation-of-dynamic-movement-otrhoses-dmo-as-a-means-to-rellieve-pain-and-fatigue-in-patients-with-facio-scapulo-humeral-muscular-dystrophy-fshd/
26.02.2021
Patients with long-term Myasthenia Gravis
https://rcfm.dk/publikationer/patients-with-long-term-myasthenia-gravis/
26.02.2021
Orofacial problems in patients with Duchenne muscular dystrophy and spinal muscular atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/orofacial-problems-in-patients-with-duchenne-muscular-dystrophy-and-spinal-muscular-atrophy/
26.02.2021
The needs and psychological distress of family caregivers after the death of the ALS patient: A systematic review.
https://rcfm.dk/publikationer/the-needs-and-psychological-distress-of-family-caregivers-after-the-death-of-the-als-patient-a-systematic-review/
28.01.2021
Working group Sitting in NMDs. 1st Sitting Workshop for neuromuscular disorders Denmark, 30 September – 1 October 2019
https://rcfm.dk/publikationer/working-group-sitting-in-nmds-1st-sitting-workshop-for-neuromuscular-disorders-denmark-30-september-1-october-2019/
26.01.2021
I was worried about not being good enough”. Experiences and perspectives of parents living with a neuromuscular disorder – an exploration of everyday life challenges
https://rcfm.dk/publikationer/i-was-worried-about-not-being-good-enough-experiences-and-perspectives-of-parents-living-with-a-neuromuscular-disorder-an-exploration-of-everyday-life-challenges/
20.01.2021
Tilværelsen for permanente respiratorbrugere med muskelsvind, set med brugerøjne. Information, valg og livskvalitet
https://rcfm.dk/publikationer/tilvaerelsen-for-permanente-respiratorbrugere-med-muskelsvind-set-med-brugeroejne-information-valg-og-livskvalitet/
20.01.2021
Cardiopulmonary Response to Exercise in Patients with Neuromuscular Diseases
https://rcfm.dk/publikationer/cardiopulmonary-response-to-exercise-in-patients-with-neuromuscular-diseases/
20.01.2021
Effect of Respiratory Muscle Training in Patients with Neuromuscular Diseases and in Normals
https://rcfm.dk/publikationer/effect-of-respiratory-muscle-training-in-patients-with-neuromuscular-diseases-and-in-normals/
20.01.2021
Virkning af respirationsmuskeltræning hos normale og patienter med nedsat respirationsmuskelkraft
https://rcfm.dk/publikationer/virkning-af-respirationsmuskeltraening-hos-normale-og-patienter-med-nedsat-respirationsmuskelkraft/
20.01.2021
Muscular dystrophy and exercise
https://rcfm.dk/publikationer/muscular-dystrophy-and-exercise/
20.01.2021
Consensus statement on standard of care for congenital muscular dystrophies
https://rcfm.dk/publikationer/consensus-statement-on-standard-of-care-for-congenital-muscular-dystrophies/
20.01.2021
Loss-of-function mutations in SCN4A cause severe foetal hypokinesia or ‘classical’ congenital myopathy
https://rcfm.dk/publikationer/loss-of-function-mutations-in-scn4a-cause-severe-foetal-hypokinesia-or-classical-congenital-myopathy/
20.01.2021
Congenital titinopathy: Comprehensive characterisation and pathogenic insights.
https://rcfm.dk/publikationer/congenital-titinopathy-comprehensive-characterisation-and-pathogenic-insights/
20.01.2021
Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: observations among an unexplored patient population
https://rcfm.dk/publikationer/living-and-ageing-with-spinal-muscular-atrophy-type-2-observations-among-an-unexplored-patient-population/
20.01.2021
International Coordinating Committee for SMA Clinical Trials Rasch Task Force. Rasch analysis of clinical outcome measures in spinal muscular atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/international-coordinating-committee-for-sma-clinical-trials-rasch-task-force-rasch-analysis-of-clinical-outcome-measures-in-spinal-muscular-atrophy/
20.01.2021
Mapping the differences in care for 5,000 spinal muscular atrophy patients, a survey of 24 national registries in North America, Australasia and Europe
https://rcfm.dk/publikationer/mapping-the-differences-in-care-for-5000-spinal-muscular-atrophy-patients-a-survey-of-24-national-registries-in-north-america-australasia-and-europe/
20.01.2021
Fracture risk in patients with muscular dystrophy and spinal muscular atrophy
https://rcfm.dk/publikationer/fracture-risk-in-patients-with-muscular-dystrophy-and-spinal-muscular-atrophy/
20.01.2021
Physical capacity in non-ambulatory people with Duchenne muscular dystrophy or spinal muscular atrophy: a longitudinal study
https://rcfm.dk/publikationer/physical-capacity-in-non-ambulatory-people-with-duchenne-muscular-dystrophy-or-spinal-muscular-atrophy-a-longitudinal-study/
20.01.2021
Adult life with Duchenne muscular dystrophy: observations among an emerging and unforeseen patient population
https://rcfm.dk/publikationer/adult-life-with-duchenne-muscular-dystrophy-observations-among-an-emerging-and-unforeseen-patient-population/
20.01.2021
Life with home mechanical ventilation for young men with Duchenne muscular dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/life-with-home-mechanical-ventilation-for-young-men-with-duchenne-muscular-dystrophy/
20.01.2021
Living with severe physical impairment, Duchenne’s muscular dystrophy and home mechanical ventilation
https://rcfm.dk/publikationer/living-with-severe-physical-impairment-duchennes-muscular-dystrophy-and-home-mechanical-ventilation/
20.01.2021
The Duchenne muscular dystrophy population in Denmark, 1977-2001: prevalence, incidence and survival in relation to the introduction of ventilator use
https://rcfm.dk/publikationer/the-duchenne-muscular-dystrophy-population-in-denmark-1977-2001-prevalence-incidence-and-survival-in-relation-to-the-introduction-of-ventilator-use/
20.01.2021
The TREAT-NMD Duchenne muscular dystrophy registries: conception, design, and utilization by industry and academia
https://rcfm.dk/publikationer/the-treat-nmd-duchenne-muscular-dystrophy-registries-conception-design-and-utilization-by-industry-and-academia/
20.01.2021
Respiratorbehandling til patienter med motor neuron disease – hvad har betydning for patientens til- og fravalg
https://rcfm.dk/publikationer/respiratorbehandling-til-patienter-med-motor-neuron-disease-hvad-har-betydning-for-patientens-til-og-fravalg/
20.01.2021
Novel heterozygous nonsense mutation of the OPTN gene segregating in a Danish family with ALS
https://rcfm.dk/publikationer/novel-heterozygous-nonsense-mutation-of-the-optn-gene-segregating-in-a-danish-family-with-als/
20.01.2021
Novel TARDBP mutations in Nordic ALS patients
https://rcfm.dk/publikationer/novel-tardbp-mutations-in-nordic-als-patients/
20.01.2021
Narrative journalism as complementary inquiry
https://rcfm.dk/publikationer/narrative-journalism-as-complementary-inquiry/
20.01.2021
Journalistisk fortælling kan øge sundhedsprofessionel indsigt i rehabilitering.
https://rcfm.dk/publikationer/journalistisk-fortaelling-kan-oege-sundhedsprofessionel-indsigt-i-rehabilitering/
20.01.2021
Age-period-cohort analysis of trends in amyotrophic lateral sclerosis in Denmark, 1970-2009.
https://rcfm.dk/publikationer/age-period-cohort-analysis-of-trends-in-amyotrophic-lateral-sclerosis-in-denmark-1970-2009/
20.01.2021
Rehabilitering med historier. En socio-narratologisk undersøgelse af journalistisk fortælling som metode til at forstå patienten som medmenneske
https://rcfm.dk/publikationer/rehabilitering-med-historier-en-socio-narratologisk-undersoegelse-af-journalistisk-fortaelling-som-metode-til-at-forstaa-patienten-som-medmenneske/
20.01.2021
How Narrative Journalistic Stories Can Communicate the Individual’s Challenges of Daily Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis.
https://rcfm.dk/publikationer/how-narrative-journalistic-stories-can-communicate-the-individuals-challenges-of-daily-living-with-amyotrophic-lateral-sclerosis/
20.01.2021
Developing and maintaining of user-defined personal competencies among young adults with congenital physical disability
https://rcfm.dk/publikationer/developing-and-maintaining-of-user-defined-personal-competencies-among-young-adults-with-congenital-physical-disability/
20.01.2021
Examining the effect of networks for students with special educational needs
https://rcfm.dk/publikationer/examining-the-effect-of-networks-for-students-with-special-educational-needs/
20.01.2021
Adolescent and female with a neuromuscular disorder: An unexplored issue
https://rcfm.dk/publikationer/adolescent-and-female-with-a-neuromuscular-disorder-an-unexplored-issue/
20.01.2021
Predictors of Health-Related Quality of Life in boys with Duchenne muscular dystrophy from six European countries
https://rcfm.dk/publikationer/predictors-of-health-related-quality-of-life-in-boys-with-duchenne-muscular-dystrophy-from-six-european-countries/
20.01.2021
“Understanding my ALS”. Experiences and reflections of persons with amyotrophic lateral sclerosis and relatives on participation in peer group rehabilitation
https://rcfm.dk/publikationer/understanding-my-als-experiences-and-reflections-of-persons-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-relatives-on-participation-in-peer-group-rehabilitation/
20.01.2021
A randomized comparative study of two methods for controlling Tendo Achilles contracture in Duchenne muscular dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/a-randomized-comparative-study-of-two-methods-for-controlling-tendo-achilles-contracture-in-duchenne-muscular-dystrophy/
20.01.2021
Longitudinal data analysis: an application to construction of a natural history profile of Duchenne muscular dystrophy
https://rcfm.dk/publikationer/longitudinal-data-analysis-an-application-to-construction-of-a-natural-history-profile-of-duchenne-muscular-dystrophy/
20.01.2021
Physical characteristics and applicability of standard assessment methods in a total population of spinal muscular atrophy type II patients
https://rcfm.dk/publikationer/physical-characteristics-and-applicability-of-standard-assessment-methods-in-a-total-population-of-spinal-muscular-atrophy-type-ii-patients/
20.01.2021
Change in muscle strength over time in spinal muscular atrophy types II and III. A long-term follow-up study
https://rcfm.dk/publikationer/change-in-muscle-strength-over-time-in-spinal-muscular-atrophy-types-ii-and-iii-a-long-term-follow-up-study/
20.01.2021
The applicability of four clinical methods to evaluate arm and hand function in all stages of spinal muscular atrophy type II
https://rcfm.dk/publikationer/the-applicability-of-four-clinical-methods-to-evaluate-arm-and-hand-function-in-all-stages-of-spinal-muscular-atrophy-type-ii/
20.01.2021
Frequency and phenotype of patients carrying TPM2 and TPM3 gene mutations in a cohort of 94 patients with congenital myopathy
https://rcfm.dk/publikationer/frequency-and-phenotype-of-patients-carrying-tpm2-and-tpm3-gene-mutations-in-a-cohort-of-94-patients-with-congenital-myopathy/
20.01.2021
Fatigue in patients with spinal muscular atrophy type II and congenital myopathies: evaluation of the fatigue severity scale
https://rcfm.dk/publikationer/fatigue-in-patients-with-spinal-muscular-atrophy-type-ii-and-congenital-myopathies-evaluation-of-the-fatigue-severity-scale/
20.01.2021
Frequency and Phenotype of Myotubular Myopathy Amongst Danish Patients with Congenital Myopathy Older than 5 Years
https://rcfm.dk/publikationer/frequency-and-phenotype-of-myotubular-myopathy-amongst-danish-patients-with-congenital-myopathy-older-than-5-years/
20.01.2021
Prevalence and phenotypes of congenital myopathy due to α-actin 1 gene mutations
https://rcfm.dk/publikationer/prevalence-and-phenotypes-of-congenital-myopathy-due-to-%ce%b1-actin-1-gene-mutations/
20.01.2021
Upper Limb Clinical Outcome Group. Development of a patient-reported outcome measure for upper limb function in Duchenne muscular dystrophy: DMD Upper Limb PROM
https://rcfm.dk/publikationer/upper-limb-clinical-outcome-group-development-of-a-patient-reported-outcome-measure-for-upper-limb-function-in-duchenne-muscular-dystrophy-dmd-upper-limb-prom/
20.01.2021
Phenotypes, genotypes, and prevalence of congenital myopathies older than 5 years in Denmark
https://rcfm.dk/publikationer/phenotypes-genotypes-and-prevalence-of-congenital-myopathies-older-than-5-years-in-denmark/
20.01.2021
Collagen XII myopathy with rectus femoris atrophy and collagen XII retention in fibroblasts
https://rcfm.dk/publikationer/collagen-xii-myopathy-with-rectus-femoris-atrophy-and-collagen-xii-retention-in-fibroblasts/
15.12.2020
Bereaved Parents More Satisfied With the Care Given to Their Child With Severe Spinal Muscular Atrophy Than Nonbereaved
https://rcfm.dk/publikationer/bereaved-parents-more-satisfied-with-the-care-given-to-their-child-with-severe-spinal-muscular-atrophy-than-nonbereaved/
14.12.2020
Parents’ Experiences of Information and Decision Making in the Care of Their Child With Severe Spinal Muscular Atrophy: A Population Survey
https://rcfm.dk/publikationer/parents-experiences-of-information-and-decision-making-in-the-care-of-their-child-with-severe-spinal-muscular-atrophy-a-population-survey/
14.12.2020
SMA familieprojekt
https://rcfm.dk/projekter/sma-familieprojekt/
07.03.2024
My Avatar
https://rcfm.dk/projekter/my-avatar/
17.01.2023
Projekt om styrket længerevarende rehabiliteringsindsats for patienter med ALS, som lever længe med sygdommen
https://rcfm.dk/projekter/projekt-om-styrket-laengerevarende-rehabiliteringsindsats-for-de-pati-enter-med-als-som-lever-laenge-med-sygdommen/
16.01.2023
PhD-projekt DM1
https://rcfm.dk/projekter/phd-projekt-dm1/
21.09.2022
Projekt TRANSIT – Uddannelse og beskæftigelse hos unge med muskelsvind efter afsluttet grundskole
https://rcfm.dk/projekter/projekt-transit-uddannelse-og-beskaeftigelse-hos-unge-med-muskelsvind-efter-afsluttet-grundskole/
08.07.2022
En undersøgelse af naturhistorien hos 23 personer med kongenit myopati
https://rcfm.dk/projekter/en-undersoegelse-af-naturhistorien-hos-23-personer-med-kongenit-myopati/
18.05.2021
Kontakt og ydelsesforløb hos personer med DM1
https://rcfm.dk/projekter/kontakt-og-ydelsesforloeb-hos-personer-med-dm1/
17.03.2021
Temaaften om ALS
https://rcfm.dk/projekter/undervisning-til-terapeuter-der-behandler-patienter-med-als/
30.01.2021
Mere hverdag, mindre sygdom
https://rcfm.dk/projekter/mere-hverdag-mindre-sygdom/
30.01.2021
At være pårørende til en person med ALS: Psykisk trivsel og behov under forløbet og efter død
https://rcfm.dk/projekter/at-vaere-paaroerende-til-en-person-med-als-psykisk-trivsel-og-behov-under-forloebet-og-efter-doed/
14.12.2020
Projekt COVID-19
https://rcfm.dk/projekter/projekt-covid-19/
14.12.2020
Smerter hos personer med limb-girdle muskeldystrofi
https://rcfm.dk/projekter/smerter-hos-personer-med-limb-girdle-muskeldystrofi/
14.12.2020
Unge med DMD
https://rcfm.dk/projekter/unge-med-dmd/
11.12.2020
En undersøgelse af livet som ung med Duchennes muskeldystrofi med særlig fokus på konsekvenser af medicinsk behandling med steroider.
Projekt HAP-PEE – at kunne når man skal
https://rcfm.dk/projekter/projekt-hap-pee-at-kunne-naar-man-skal/
11.12.2020
PhD-projekt
https://rcfm.dk/projekter/phd-projekt/
11.12.2020
Brugerundersøgelse
https://rcfm.dk/projekter/brugerundersoegelse/
11.12.2020
Når forældre har muskelsvind
https://rcfm.dk/projekter/projekt-1/
19.10.2020
MHMS gruppe
https://rcfm.dk/mhms-gruppe/
12.03.2024
Video om MHMS
https://rcfm.dk/video-om-mhms/
13.02.2024
Studerende med muskelsvind
https://rcfm.dk/studerende-med-muskelsvind/
12.12.2023
Vi skal møde et menneske i sorg med åbenhed
https://rcfm.dk/vi-skal-moede-et-menneske-i-sorg-med-aabenhed/
13.10.2023
Det går godt, men usikkerhed og frygt hører også med til sandheden
https://rcfm.dk/det-gaar-godt-men-usikkerhed-og-frygt-hoerer-ogsaa-med-til-sandheden/
12.10.2023
Formidling af Transit
https://rcfm.dk/11352-2/
22.09.2023
Hjælp til medicin, sondemad og sondepleje
https://rcfm.dk/hjaelp-til-medicin-sondemad-og-sondepleje/
13.09.2023
Akutkort – Spinal muskelatrofi
https://rcfm.dk/akutkort-spinal-muskelatrofi/
05.07.2023
Akutkort – Muskelsvind generelt
https://rcfm.dk/akutkort-muskelsvind-generelt/
05.07.2023
Akutkort – Motorneuronsygdomme
https://rcfm.dk/akutkort-motorneuronsygdomme/
05.07.2023
Akutkort – Mitokondrielle myopatier
https://rcfm.dk/akutkort-mitokondrielle-myopatier/
05.07.2023
Akutkort – Kongenit myopati
https://rcfm.dk/akutkort-kongenit-myopati/
05.07.2023
Akutkort – Kongenit muskeldystrofi
https://rcfm.dk/akutkort-kongenit-muskeldystrofi/
05.07.2023
Akutkort – Facio-scapula-humeral muskeldystrofi (FSHD)
https://rcfm.dk/akutkort-facio-scapula-humeral-muskeldystrofi-fshd/
05.07.2023
Akutkort – Dystrofia myotonica type 2 (DM2)
https://rcfm.dk/akutkort-dystrofia-myotonica-type-2-dm2/
05.07.2023
Akutkort – Dystrofia myotonica type 1 (DM1)
https://rcfm.dk/akutkort-dystrofia-myotonica-type-1-dm1/
05.07.2023
Akutkort – Duchennes muskeldystrofi (DMD)
https://rcfm.dk/akutkort-duchennes-muskeldystrofi-dmd/
05.07.2023
Akutkort – Charcot-Marie-Tooth (CMT)
https://rcfm.dk/akutkort-charcot-marie-tooth-cmt/
05.07.2023
Akutkort – Bulbospinal muskelatrofi (Kennedys syndrom)
https://rcfm.dk/akutkort-bulbospinal-muskelatrofi-kennedys-syndrom/
05.07.2023
Akutkort – Beckers muskeldystrofi
https://rcfm.dk/akutkort-beckers-muskeldystrofi-2/
05.07.2023
Akutkort – Myasthenia gravis
https://rcfm.dk/akutkort-myasthenia-gravis/
05.07.2023
Bestyrelsen
https://rcfm.dk/bestyrelsen-2/
20.06.2023
Kognitive vanskeligheder, ADHD og autisme ved Beckers muskeldystrofi
https://rcfm.dk/kognitive-vanskeligheder-adhd-og-autisme-ved-beckers-muskeldystrofi/
12.06.2023
Konsortiedag 2023
https://rcfm.dk/konsortiedag-2023/
08.05.2023
FU årsrapporter
https://rcfm.dk/fu-aarsrapporter/
16.03.2023
Forflytninger
https://rcfm.dk/forflytninger/
06.03.2023
Sov godt
https://rcfm.dk/soevn/
05.12.2022
Ernæring
https://rcfm.dk/ernaering/
05.12.2022
Living with myasthenia gravis
https://rcfm.dk/living-with-myasthenia-gravis/
04.10.2022
Beskyttet: Til deltagerne på BC22
https://rcfm.dk/til-deltagerne-paa-bc/
27.09.2022
Fysioterapi og træning for motorneuron sygdomme (ALS, PMA, PLS)
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/fysioterapi-og-traening-for-motorneuron-sygdomme-als-pma-pls/
07.07.2022
Her kan du læse, hvad du som fagperson skal være særligt opmærksom på, når du har patienter med muskelsvind.
Problemer med øget vægt
https://rcfm.dk/problemer-med-oeget-vaegt/
17.06.2022
Bevægemønstre
https://rcfm.dk/bevaegemoenstre/
11.05.2022
Funktionsevne – krop, aktivitet og deltagelse
https://rcfm.dk/funktionsevne-krop-aktivitet-og-deltagelse/
25.04.2022
Psykisk reaktion og mestring
https://rcfm.dk/psykisk-reaktion-og-mestring/
25.04.2022
Omgivelser – hjælp, hjælpemidler og sociale forhold
https://rcfm.dk/sociale-forhold/
20.04.2022
For studerende
https://rcfm.dk/for-studerende/
08.03.2022
Graviditet og fødsel hos personer med muskelsvind
https://rcfm.dk/graviditet-og-foedsel-hos-personer-med-muskelsvind/
07.02.2022
Få viden om graviditet og fødsel, når du har muskeslsvind.
Hvor finder jeg hjælp i det offentlige system? (ALS, PLS, PMA)
https://rcfm.dk/hvor-finder-jeg-hjaelp-i-det-offentlige-system-als-pls-pma/
01.12.2021
Jeg er forælder til en voksen med muskelsvind
https://rcfm.dk/jeg-er-foraelder-til-en-voksen-med-muskelsvind/
09.11.2021
Hvordan passer jeg mine børn, når min partner er syg?
https://rcfm.dk/hvordan-passer-jeg-mine-boern-naar-min-aegtefaelle-er-syg/
04.11.2021
At være partner til en person med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/paaroerende/at-vaere-partner-til-en-person-med-muskelsvind/
03.11.2021
Pårørende til en person med ALS der har ændret adfærd/personlighed (kognitive forandringer)
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/paaroerende/paaroerende-til-en-person-med-als-der-har-aendret-adfaerd-personlighed-kognitive-forandringer/
03.11.2021
Betragtninger fra en pårørende om FTD
https://rcfm.dk/observationer-fra-en-paaroerende-om-ftd/
04.10.2021
Neuropsykologisk undersøgelse
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/neuropsykologisk-undersoegelse/
04.10.2021
Kognitive forandringer ved ALS
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/kognitive-forandringer/
14.09.2021
Fuldmagt og værgemål
https://rcfm.dk/fuldmagt-og-vaergemaal/
10.09.2021
Cookiepolitik
https://rcfm.dk/cookiepolitik/
17.08.2021
RCFM’s håndtering af persondata
https://rcfm.dk/persondata/
16.08.2021
Hvor finder jeg hjælp i det offentlige system?
https://rcfm.dk/hvor-finder-jeg-hjaelp/
12.08.2021
Førtidspension
https://rcfm.dk/foertidspension/
09.08.2021
Arbejde og forsørgelse
https://rcfm.dk/arbejde-og-forsoergelse/
09.08.2021
Forskning i medicin til FSHD
https://rcfm.dk/forskning-i-medicin-til-fshd/
09.08.2021
Forskning i medicin mod limb girdle muskeldystrofi
https://rcfm.dk/forskning-i-medicin-mod-limb-girdle-muskeldystrofi/
10.06.2021
Forskning i medicin mod CMT
https://rcfm.dk/forskning-i-medicin-mod-cmt/
10.06.2021
Film om respirationsfysioterapi
https://rcfm.dk/film-om-respirationsfysioterapi/
01.06.2021
Boligstøtte og boliganvisning – børn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/boligstoette-botilbud-og-boliganvisning-boern/
31.05.2021
Personlig og praktisk hjælp, aflastning og ledsagelse til børn
https://rcfm.dk/personlig-og-praktisk-hjaelp-aflastning-og-ledsagelse-til-boern/
31.05.2021
At blive ældre med en neuromuskulær sygdom
https://rcfm.dk/at-blive-aeldre-med-en-neuromuskulaer-sygdom/
18.05.2021
En undersøgelse af naturhistorien hos 23 personer med kongenit myopati
https://rcfm.dk/8488-2/
18.05.2021
Film om fysioterapi og ALS, PLS eller PMA
https://rcfm.dk/film-om-fysioterapi-og-als/
29.04.2021
Skandinavisk konsensusprogram for Duchenne muskeldystrofi
https://rcfm.dk/skandinavisk-konsensusprogram-for-duchenne-muskeldystrofi/
06.04.2021
EK-skalaen – EK scale
https://rcfm.dk/ek-skalaen-ek-scale/
22.03.2021
Fordøjelse og mavetarmfunktion
https://rcfm.dk/fordoejelse-og-mavetarmfunktion/
11.03.2021
Mundhygiejne og tandpleje
https://rcfm.dk/mundhygiejne/
10.03.2021
Identitet (unge)
https://rcfm.dk/identitet-unge/
24.02.2021
Identitet (voksne, seniorer)
https://rcfm.dk/identitet-voksne-seniorer/
24.02.2021
ALS og seksualitet
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/als-og-seksualitet/
24.02.2021
Få viden om seksualitet og ALS og inspiration til et godt sexliv på trods af fysiske begrænsninger, uanset om du er i et forhold eller ej.
Ramt på talen
https://rcfm.dk/ramt-paa-talen/
09.02.2021
Kærlighed og seksualitet – ung
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/seksualitet/
08.02.2021
Få viden om seksualitet og muskelsvind og inspiration til et godt sexliv på trods af fysiske begrænsninger, uanset om du er i et forhold eller ej.
ALS i familien med børn
https://rcfm.dk/als-i-familien-med-boern/
04.02.2021
Træning for personer med dystrofia myotonica type 1
https://rcfm.dk/traening-for-personer-med-dystrofia-myotonica-type-1/
02.02.2021
EK-skalaen
https://rcfm.dk/ek-skalaen/
29.01.2021
Plejeorlov – pasning af døende
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/den-sidste-tid/plejeorlov-pasning-af-doeende/
28.01.2021
Læs om plejevederlag, som du kan få, hvis du plejer et familiemedlem eller en nær pårørende, som ønsker at dø i eget hjem.
Vaccine FAQ
https://rcfm.dk/vaccine-faq/
28.01.2021
Finder svar på almindelige spørgsmål om muskelsvind og vaccinen mod COVID-19. Du kan fx finde information om, hvordan du bliver henvist til vaccine, og i hvilken rækkefølge mennesker med muskelsvind, pårørende og hjælpere vil blive henvist. Du kan også læse om, hvor sikker vaccinen er, og om hvor godt den beskytter.
Ny klassifikation af Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)
https://rcfm.dk/ny-klassifikation-af-limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/
26.01.2021
Psykologi
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/psykologi/
25.01.2021
Læs om, hvordan RCFM's psykologer arbejder og om den faglige sparring, vi tilbyder andre psykologer.
At planlægge kan give ro i nutiden
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/den-sidste-tid/at-planlaegge-kan-give-ro-i-nutiden/
22.01.2021
Læs om økonomi, jura, behandling og andre områder, som er gode at planlægge og overveje, ved livets afslutning.
Seksualitet
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/seksualitet/
20.01.2021
Få viden om seksualitet og muskelsvind og inspiration til et godt sexliv på trods af fysiske begrænsninger, uanset om du er i et forhold eller ej.
Hvordan kan du tale om sygdommen ALS?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/hvordan-kan-du-tale-om-sygdommen-als/
20.01.2021
Finde inspiration til, hvordan du kan tale med familie, arbejdsplads og bekendte om diagnosen ALS.
Træthed
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/traethed/
19.01.2021
Bekymringsøvelser
https://rcfm.dk/bekymringsoevelser/
19.01.2021
Herunder finder du øvelser, som kan hjælpe dig med at tage kontrol over dine tanker og bekymringer.
Køb og indretning af bil
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/koeb-og-indretning-af-bil/
19.01.2021
Læs om regler og muligheder for at søge kommunen om støtte til køb og indretning af bil.
Lindrende behandling
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/den-sidste-tid/lindrende-behandling/
19.01.2021
Lindrende behandling kaldes også palliation. Palliation handler om at hjælpe mennesker til at leve bedst muligt trods livstruende sygdom.
Skolens indretning og hjælpemidler
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/skolens-indretning-og-hjaelpemidler/
18.01.2021
For elever med muskelsvind, har det stor betydning, hvordan skolen er indrettet, og hvor nemt det er at komme rundt på skolen sammen med de andre børn. Her finder du blandt andet inspiration til, hvordan blandt andet klasselokaler og toiletter kan indrettes for at passe børn med muskelsvind, og til gode hjælpemidler.
Idræt og bevægelse
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/idraet-og-bevaegelse/
18.01.2021
Elever og lærere kan her finde idéer til, hvordan elever med muskelsvind kan deltage i idræt.
Forskning i medicin
https://rcfm.dk/om-fu/forskning-i-medicin-2/
18.01.2021
Akutkort: Særlige forholdsregler ved sygdom og indlæggelse
https://rcfm.dk/saerlige-forholdsregler-ved-sygdom-og-indlaeggelse/
18.01.2021
Bøger om børn med funktionsnedsættelser
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/boeger-om-boern-med-funktionsnedsaettelser/
13.01.2021
Find eksempler på bøger med børn med funktionsnedsættelse i hovedrollen.
Hvorfor tager det så lang tid?
https://rcfm.dk/hvorfor-tager-det-saa-lang-tid/
08.01.2021
Forskning i medicin mod ALS
https://rcfm.dk/om-fu/forskning-i-medicin-2/forskning-i-medicin-mod-als/
08.01.2021
Uvished om fremtiden (voksen)
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/uvished-om-fremtiden-voksen/
08.01.2021
Kommunen og praktisk hjælp til forældre med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/kommunen-og-praktisk-hjaelp-til-foraelder-med-muskelsvind/
22.12.2020
Læs om hvilke tilbud kommunen har til dig, der er forælder og har muskelsvind. Du finder også gode råd om at have en hjælpere i hjemmet, når du har små børn.
Omgivelsernes forventninger og reaktioner
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/omgivelsernes-forventninger-og-reaktioner/
21.12.2020
Forældre med muskelsvind møder nogle gange ikke den forståelse, de kunne ønske sig, hos familie og venner. Her kan du læse om reaktioner, som andre forældre med muskelsvind har mødt.
At blive forælder påvirker kroppen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/at-blive-foraelder-paavirker-kroppen/
18.12.2020
Her kan du læse om, hvordan din krop kan blive påvirket, af livet med små børn, og få tips og gode råd omkring træning og aflastning.
Oversigt over forskning i medicin mod SMA
https://rcfm.dk/om-fu/forskning-i-medicin-2/oversigt-over-forskning-i-medicin-mod-sma/
17.12.2020
Oversigt over forskning i medicin mod DMD
https://rcfm.dk/om-fu/forskning-i-medicin-2/oversigt-over-forskning-i-dmd/
17.12.2020
Uvished om fremtiden (ung)
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/uvished-om-fremtiden-ung/
14.12.2020
Når du har muskelsvind, som kan blive værre med tiden, kan uvisheden om fremtiden føles tydelig, og fremtiden kan føles utryg. Læs om følelsen af uvished og om, hvordan du kan håndtere den.
Økonomi, uddannelse og arbejde, når du bliver 18 år
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/oekonomi-uddannelse-og-arbejde-naar-du-bliver-18-aar/
14.12.2020
Når du fylder 18 år, bliver du myndig og vil derfor være berettiget til at få en indtægt. Her finder du en oversigt over de forskellige muligheder.
Uddannelse
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/uddannelse/
14.12.2020
Her kan du læse om forskellige muligheder, når du afslutter grundskolen og skal vælge ungdomsuddannelse. Du finder også information om muligheder for økonomisk og praktisk støtte, når du studerer.
RCFM’s historie
https://rcfm.dk/rcfms-historie/
14.12.2020
Hvordan kan du tale om sygdommen? (ung)
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/hvordan-kan-du-tale-om-sygdommen-ung/
14.12.2020
Her kan du finde inspiration og opmærksomhedspunkter i forhold til samtaler med mennesker omkring dig, hvis du er ung og nydiagnosticeret med muskelsvind.
Hvordan kan du tale om sygdommen?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/hvordan-kan-du-tale-om-sygdommen/
14.12.2020
Newly diagnosed?
https://rcfm.dk/newly-diagnosed/
13.12.2020
About us
https://rcfm.dk/about-us/
13.12.2020
https://rcfm.dk/wp-admin/admin.php?page=gf_edit_forms
RCFM’s projekter
https://rcfm.dk/om-fu/rcfms-projekter/
13.12.2020
Tristhed og sorg voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/tristhed-og-sorg-voksen/
11.12.2020
At have en bror eller søster med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/at-have-en-bror-eller-soester-med-muskelsvind/
10.12.2020
Læs om de udfordringer og dilemmaer, som pårørende-søskende kan opleve i hverdagen.
Kognitive vanskeligheder, ADHD og autisme ved Duchennes muskeldystrofi
https://rcfm.dk/kognitive-vanskeligheder-adhd-og-autisme/
09.12.2020
Vejrtrækning hos personer med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/vejrtraekning-hos-personer-med-muskelsvind/
08.12.2020
Her kan du læse om symptomer på vejrtrækningsproblemer. Du kan også læse om, hvad årsagerne kan være, hvordan du kan blive undersøgt og få forslag til, hvad der kan gøres.
Vejrtrækning hos personer med ALS og PMA
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/vejrtraekning-hos-personer-med-als-og-pma/
08.12.2020
Her kan du læse om symptomer på vejrtrækningsproblemer. Du kan også læse om, hvad årsagerne kan være, hvordan du kan blive undersøgt og få forslag til, hvad der kan gøres.
At støtte sit barn med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/at-stoette-sit-barn-med-muskelsvind/
02.12.2020
Fysioterapeutiske tests med personer med ALS, PMA og PLS
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/fysioterapeutiske-tests-med-personer-med-als-pma-og-pls/
02.12.2020
Her finder du eksempler på test, som kan være gode at bruge, når du laver fysioterapi med patienter med ALS, PMA eller PLS.
Forskningsprojektet Piger med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/forskningsprojektet-piger-med-muskelsvind/
02.12.2020
Perioder der kalder på særlig opmærksomhed
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/perioder-der-kalder-paa-saerlig-opmaerksomhed/
02.12.2020
Læs om nogle af de perioder og overgange, der er gode at være særlig forberedt på: fx når dit barn overgår fra børnehave til skole, fra barn til teenager eller fra teenager til voksen.
At støtte sit barn i at blive selvstændigt
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/fokuspunkter-som-foraelder-til-et-barn-med-muskelsvind/
02.12.2020
Alle børn har brug for at lære at blive selvstændige og kunne klare sig i voksenlivet. Her kan du læse, hvordan du medvirker til at gøre dit barn til en selvstændig person.
Kurser – fagpersoner
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/kurser-fagpersoner/
02.12.2020
Læs om de kurser vi arrangerer for både vores brugere og for fagpersoner. Kurserne indeholder blandt andet viden om de forskellige diagnoser og om muligheder for behandling og hjælpemidler.
Kontakt til andre, der lever med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/kontakt-til-andre-der-lever-med-muskelsvind/
01.12.2020
Læs om muligheder for at møde andre forældre og børn med muskelsvind.
Hvornår skal du søge hjælp?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/hvornaar-skal-du-soege-hjaelp/
01.12.2020
Hvis tristhed og bekymringerne fylder meget hos dit barn, kan der blive nødvendigt med professionel hjælp. Læs om hvilke tegn, du skal være opmærksom på, og om mulighederne for hjælp.
Tristhed, tab og sorg barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/tristhed-tab-og-sorg/
01.12.2020
Det er normalt, at børn med muskelsvind oplever perioder med tristhed, bekymring eller andre tunge følelser. Læs om almindelige reaktioner og om, hvordan du som forældre kan støtte dit barn.
At være anderledes
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/at-vaere-anderledes/
01.12.2020
Dit barn med muskelsvind kan føle sig anderledes. Det kan vendes til en styrke, men der kan også ses triste eller vrede reaktioner.
At tale med sit barn om sygdommen og det medfølgende handicap
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/at-tale-med-sit-barn-om-sygdommen-og-det-medfoelgende-handicap/
01.12.2020
Læs om, hvordan du kan tale med dit barn, om hans eller hendes muskelsvind.
Bestyrelsen
https://rcfm.dk/bestyrelsen/
01.12.2020
Her kan du se RCFM's bestyrelse.
Dictionary test
https://rcfm.dk/dictionary-test/
23.11.2020
Bevægelighedstræning Forebyggelse og behandling af stramme led
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/bevaegelighedstraening-forebyggelse-og-behandling-af-stramme-led/
17.11.2020
Læs om, hvordan du kan være med til at forebygge og forsinke stramme led gennem bevægelighedstræning og udspænding.
At ansøge og klage
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/at-ansoege-og-klage/
17.11.2020
Hvordan skriver du en god ansøgning til kommunen, og hvordan klager du over en afgørelse?
Det gode samarbejde med kommunen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/det-gode-samarbejde-med-kommunen/
17.11.2020
Læs om, hvad du kan gøre for at få et godt samarbejde med kommunen.
Træning og muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/traening-og-muskelsvind/
16.11.2020
Her kan du finde viden om træning og muskelsvind, få inspiration til forskellige slags træning og finde både generelle og diagnosespecifikke råd.
At miste funktioner
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/at-miste-funktioner/
16.11.2020
Muskelsvindsygdomme er typisk forbundet med oplevelser af tab i forbindelse med, at funktioner forringes eller forgår. Du kan opleve sorg i forbindelse med tab af funktioner.
Ydelser (brugere)
https://rcfm.dk/ydelser-brugere/
16.11.2020
Kurser – brugere
https://rcfm.dk/kurser-brugere/
16.11.2020
Når det er svært at modtage hjælp
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/naar-det-er-svaert-at-modtage-hjaelp/
16.11.2020
Det kan være svært at modtage hjælp. Læs om almindelige reaktioner og tanker hos personer med muskelsvind, der har hjælpere i hjemmet.
Når døden rykker tættere på
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/den-sidste-tid/naar-doeden-rykker-taettere-paa/
16.11.2020
Læs om de tanker og følelser, der kan opstå, når døden rykker tættere på, og om, hvordan du kan tale med andre om dem.
Dårlig samvittighed og skyldfølelser voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/darlig-samvittighed-og-skyldfoelelser/
16.11.2020
Seksualitet – at være partner til en person med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/paaroerende/seksualitet-at-vaere-partner-til-en-person-med-muskelsvind/
16.11.2020
Læs om, hvordan jeres sexliv kan ændres, når du har en partner med muskelsvind. Du finder også tips og tricks til jeres sexliv.
Beskæftigelse og forsørgelse
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/beskaeftigelse-og-forsoergelse/
16.11.2020
Når der skal træffes afgørelse om hjælp og støtte i forhold til beskæftigelse og forsørgelse, så kan RCFM være en sparringspartner for dig, som arbejder i jobcenteret eller lignede.
Om FU
https://rcfm.dk/om-fu/
16.11.2020
Fysioterapi og træning
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/fysioterapi-og-traening-til-fagpersoner-landingpage/
16.11.2020
Her kan du læse, hvad du som fagperson skal være særligt opmærksom på, når du har patienter med muskelsvind.
Vores konferencer og temadage
https://rcfm.dk/vores-konferencer-og-temadage/
16.11.2020
Respirationscentrene
https://rcfm.dk/respirationscentrene/
16.11.2020
Lungebetændelse
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/vejrtraekning-hos-personer-med-muskelsvind/lungebetaendelse/
16.11.2020
Hjælp og pleje ved hurtigt fremadskridende sygdomme
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/hjaelp-og-pleje-ved-hurtigt-fremadskridende-sygdomme/
16.11.2020
Hurtigt fremadskridende sygdomme stiller store krav både til plejepersonalet og til koordineringen af hjælpeindsatsen. Her kan du læse om, hvad der er vigtigt at være opmærksom på, når hjælpen organiseres og få tips til relevante hjælpemidler.
Respirationsinsufficiens ved ALS og PMA
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/respirationsinsufficiens-ved-als-og-pma/
16.11.2020
Fagpersoner kan her finde information om symptomer på respirationsinsufficiens hos personer med ALS eller PMA, og om hvad der kan gøres for at forebygge dette.
Problemer med slim i lungerne – vejrtrækning og hostestøtte
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/problemer-med-slim-i-lungerne/
16.11.2020
Find gode råd og eksempler på øvelser og hjælpemidler, der kan hjælpe med at holde dine luftveje rene.
Henvisning, fagperson
https://rcfm.dk/henvisning-fagperson/
16.11.2020
Få information om, hvordan du som læge henviser en patient til RCFM.
Vores samarbejde med kommunerne
https://rcfm.dk/vores-samarbejde-med-kommunerne/
16.11.2020
Læs om den sparring og rådgivning, som RCFM kan tilbyde dig, der er kommunal sagsbehandler.
Seksualitet
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/seksualitet/
16.11.2020
Få gode råd omkring, hvordan du som fagperson kan tale med personer med muskelsvind om seksualitet.
Vores tilbud (fagperson)
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/vores-tilbud-fagperson/
16.11.2020
Her kan du som er fagperson få information om de tilbud, vi har, til personer med muskelsvind og deres familier.
Fysioterapi til personer med ALS og PMA
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/fysioterapi-til-personer-med-als-og-pma/
16.11.2020
Find information til fysioterapeuter med patienter med ALS, PMA eller PLS. Her finder du information om træning, forebyggelse af smerter, respirationsfysioterapi og lindrende fysioterapi samt forslag til øvelser og andre gode redskaber.
For fagpersoner
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/
16.11.2020
Er du fagperson og vejleder eller behandler mennesker med muskelsvind - herunder ALS? Her kan du få baggrundsviden og redskaber til dit arbejde. Du finder også viden om, hvad RCFM kan tilbyde dig som fagperson.
Inspiration til at have hjælpere i hjemmet
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/inspiration-til-at-have-hjaelpere-i-hjemmet/
16.11.2020
Læs om andres erfaringer med at have hjælpere i hjemmet og find gode råd om samarbejdet.
Hjælpemidler ved motorneurone sygdomme (ALS, PMA og PLS)
https://rcfm.dk/for-fagpersoner/hjaelpemidler-ved-motorneurone-sygdomme-als-pma-og-pls/
16.11.2020
Her kan du læse om, hvilke hjælpemidler der typisk vil blive brug for i et forløb med motorneuron sygdom. På grund af sygdommenes hurtige udvikling er det vigtigt at være på forkant med udviklingen, så borgeren/patienten kan have hjælpemidlet til sin rådighed, når behovet opstår.
Har du brug for ændring af din bolig
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/har-du-brug-for-aendring-af-din-bolig/
16.11.2020
Din eller dit barns muskelsvind kan give problemer med at komme rundt i boligen. Læs om mulighederne for at få hjælp af kommunen til at gøre din bolig mere tilgængelig.
Har du problemer med at tale, skrive eller læse?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/har-du-problemer-med-at-tale-skrive-eller-laese/
15.11.2020
Hvis det er svært for dig at kommunikere, kan du finde inspiration til hjælpemidler og andre løsningsforslag her.
Behov for personløftere voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/behov-for-personloeftere-voksen/
15.11.2020
Her kan du læse om forskellige typer af personløftere.
Tips til at bevæge og flytte sig barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/tips-til-at-bevaege-og-flytte-sig-barn/
15.11.2020
Hvis det er svært for dit barn at bevæge sig omkring, kan du finde inspiration til hjælpemidler og andre løsningsforslag her.
Tips til at gå, bevæge dig og blive flyttet voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/tips-til-at-bevaege-dig-voksen/
15.11.2020
Hvis det er svært for dig at rejse dig, at gå, at blive flyttet eller i det hele tage at bevæge dig omkring, kan du finde inspiration til hjælpemidler og andre løsningsforslag her.
Tips til at finde tøj og sko barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/tips-til-at-finde-toej-og-sko-barn/
15.11.2020
Hvis du har svært ved at finde tøj eller sko til dit barn, kan du finde inspiration her.
Tips til at finde tøj og sko voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/tips-til-at-finde-toej-og-sko/
15.11.2020
Hvis du har svært ved at finde tøj eller sko, kan du her finde inspiration til, hvad du skal være opmærksom på.
Tips til bad og toilette barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/tips-til-bad-og-toilet-barn/
15.11.2020
Få tips til, hvordan du kan hjælpe dit barn med muskelsvind i bad og på toilette.
Tips sidde og ligge godt barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/tips-sidde-og-ligge-godt-barn/
15.11.2020
Små børn med muskelsvind kan have svært ved at ligge og sidde godt. Her forslag til løsninger på forskellige udfordringer, som andre forældre til børn med muskelsvind har stået med.
Stå, sid og lig bedst muligt
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/tips-til-at-sidde-og-ligge-godt/
15.11.2020
Hvis du oplever problemer med at sidde eller ligge, kan du finde inspiration til hjælpemidler og andre løsningsforslag her.
Tips til bad, toilet og personlig hygiejne
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/tips-til-bad-toilet-og-personlig-hygiejne/
15.11.2020
At benytte bad, toilet og varetage den personlige pleje kan være besværligt, når man har muskelsvind. Her finder du løsninger på nogle af de mest almindelige problemer.
Personlig hjælp og ledsagelse til børn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/personlig-hjaelp-og-ledsagelse-til-boern/
13.11.2020
Læs om hjemmehjælp, aflastning og ledsagelse til børn med muskelsvind, og få et overblik over de forskellige paragraffer i lov om social service.
Personlig og praktisk hjælp på ferier barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/personlig-og-praktisk-hjaelp-paa-ferier-barn/
13.11.2020
Personlig og praktisk hjælp på ferier voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/personlig-og-praktisk-hjaelp-paa-ferier-voksen/
13.11.2020
PEG-sonde
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/peg-sonde/
13.11.2020
Læs om, hvad en PEG-sonde er, hvordan den bliver lagt, og hvordan du lever med den.
Har dit barn problemer med at tale, skrive eller læse?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/problemer-med-at-tale-skrive-barn/
13.11.2020
Hvis det er svært for dit barn at kommunikere, kan du finde inspiration til hjælpemidler og andre løsningsforslag her.
Behov for personløftere barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/behov-for-personloeftere/
13.11.2020
Sådan henviser du til os
https://rcfm.dk/saadan-henviser-du-til-os/
13.11.2020
Ny med ALS, PMA eller PLS
https://rcfm.dk/ny-med-als-pma-eller-pls/
13.11.2020
Graviditet og fødsel
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/graviditet-og-fodsel/
13.11.2020
Få viden om graviditet og fødsel, når du har muskeslsvind.
Du kan få assistance på flyrejser
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/du-kan-faa-assistance-paa-flyrejser/
13.11.2020
Har du problemer med at spise og drikke?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/har-du-problemer-med-at-spise-og-drikke/
13.11.2020
Læs om forskellige typer af spise- og synkeproblemer og om, hvordan det kan blive nemmere for dig at spise og drikke.
Digital fuldmagt og adgang til digital post
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/digital-fuldmagt-og-adgang-til-e-boks/
13.11.2020
Læs om NemId og digital fuldmagt.
Transportordninger og tilskud til transport
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/andre-transportmuligheder/
13.11.2020
Læs om forskellige former for støtte til transport til personer med nedsat funktionsevne.
Husk rejseforsikring
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/husk-rejseforsikring/
13.11.2020
Personlig hjælp og ledsagelse til voksne
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/personlig-hjaelp-og-ledsagelse-til-voksne/
13.11.2020
Her kan du læse om de mange muligheder for at få personlig og praktisk hjælp via sociallovgivningen.
Boligstøtte, botilbud og boliganvisning
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/boligstoette-botilbud-og-boliganvisning/
13.11.2020
Merudgifter til voksne
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/merudgifter-til-voksne/
13.11.2020
Ekstra udgifter som du har pga. din funktionsnedsættelse kaldes for merudgifter. Her kan du blandt andet se eksempler på merudgifter samt læse om, hvem som kan få sine merudgifter dækket, og hvordan du ansøger.
Forældreroller og parforhold
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/foraeldreroller-og-parforhold/
13.11.2020
At gå fra "par" til "forældre" betyder ofte, at rollerne i forholdet ændres. Her kan du læse om, hvordan andre med muskelsvind har oplevet den nye rollefordeling, om svære følelser og om vigtigheden af at passe på jeres parforhold.
Overvejelser før du bliver forælder
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/overvejelser-foer-du-bliver-foraelder/
13.11.2020
Læs om forestillinger og bekymringer, andre forældre med muskelsvind har haft. Du kan også finde information om diagnosernes arvelighed og tips til, hvordan du kan planlægge den første tid med dit barn.
Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/merudgifter-og-tabt-arbejdsfortjeneste/
12.11.2020
Læs om mulighederne for at få dækket ekstra udgifter og tabt arbejdsfortjeneste, når du har et barn med muskelsvind.
Kørsel til og fra skole og fritidsordning
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/koersel-til-og-fra-skole-og-fritidsordning/
12.11.2020
Læs om de forskellige muligheder, hvis dit barn ikke kan komme i skole eller SFO på grund af sin funktionsnedsættelse.
Friplads i daginstitution
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/friplads-i-daginstitution/
12.11.2020
Læs om de forskellige muligheder for at få friplads og støttetimer i daginstitution, når dit barn har muskelsvind.
Børn og unges seksualitet
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/boern-og-unges-seksualitet/
12.11.2020
Find viden og forslag som kan gøre det nemmere for dig som forælder at tale om og forholde dig til dit barns seksualitet.
Skyldfølelse, flovhed og dårlig samvittighed
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/skyldfoelelse-flovhed-og-daarlig-samvittighed/
12.11.2020
Som forælder til et barn med muskelsvind, kan svære følelser som skyld, flovhed eller dårlig samvittighed fylde i perioder. Læs mere og find forslag til, hvordan du kan håndtere de svære følelser.
Rygskævhed hos børn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/rygskaevhed-hos-boern/
12.11.2020
Hvilke forsikringer er relevante?
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/hvilke-forsikringer-er-relevante/
12.11.2020
Læs om udvalgte forsikringstyper, som det kan være nyttigt at være opmærksom på.
Inklusion i undervisningen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/inklusion-i-undervisningen/
12.11.2020
Få mere at vide om inklusion i undervisningen og om undervisning ved længerevarende indlæggelse eller sygdom.
Støtte og rådgivning fra fagpersoner, venner og familie
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/stoette-og-raadgivning-fra-fagpersoner-venner-og-familie/
12.11.2020
Find information om, hvilke fagpersoner som kan tilbyde dig råd og vejledning, når du bliver forælder. Læs også om hjælp og støtte fra familie og venner.
Forberedelse til skolestart
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/forberedelse-til-skolestart/
12.11.2020
Der kan være mange ting at tage hensyn til, når dit barn har muskelsvind, og skal begynde i skole.
Vuggestue og børnehave
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/vuggestue-og-boernehave/
12.11.2020
Find viden om forskellige pasningstilbud, når dit barn har muskelsvind. Du kan også læse om relevante fagpersoner at samarbejde med, og om hvad du skal gøre, hvis dit barn har brug for særlige hjælpemidler.
Tips til hjælpemidler, babyudstyr og tilpasninger i hjemmet
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/tips-til-hjaelpemidler-babyudstyr-og-tilpasninger-i-hjemmet/
12.11.2020
Find tips til babyudstyr og løsninger på udfordringer, som andre forældre med muskelsvind har stået med.
Valg af skole
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/valg-af-skole/
12.11.2020
Her kan du læse om at vælge skole samt om lovgivningen om det frie skolevalg. Du kan også læse om mulighederne for specialundervisning og specialskole, hvis dit barn har svært ved at lære.
Fritid
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/fritid/
12.11.2020
Læs om venskab og find inspiration til fritidsaktiviteter til dit barn med muskelsvind og læs om nogle af de udfordringer, dit barn kan opleve i fritiden.
Leg og legetøj
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/leg-og-legetoej/
12.11.2020
Læs om, hvordan du støtter dit barns udvikling gennem leg med andre børn. Du kan også finde eksempler på legetøj til børn med muskelsvind og forslag til, hvordan du og dit barn kan løse forskellige udfordringer.
Dagligdagen som forældre
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/dagligdagen-som-foraeldre/
12.11.2020
Læs om, hvordan andre forældre med muskelsvind håndterer livet som forældre. Læs om almindelige bekymringer og problemer, hvad du skal være særligt opmærksom på og find tips og gode råd.
Praktisk hjælp og specialpædagogisk støtte (BARN)
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/praktisk-hjaelp-og-specialpaedagogisk-stoette-barn/
10.11.2020
Få information om hjælpere i skolen. Du kan få gode råd om at ansætte hjælper og omkring roller og forventningsafstemning. Du kan også finde inspiration til relevante opgaver for hjælpere og viden om lovgivningen.
Pårørende
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/paaroerende/
10.11.2020
Find råd og vejledning om, hvordan du tackler rollen som pårørende. Du kan også læse om, hvordan dig og din partner kan løse de udfordringer en muskelsvindsygdom giver i samlivet.
Den sidste tid
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/den-sidste-tid/
10.11.2020
Voksen
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/voksen/
10.11.2020
Hvis du er voksen og har muskelsvind, kan du her finde råd og vejledning om at leve med en muskelsvinddiagnose.
Ung
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/ung/
10.11.2020
Hvis du er ung og har muskelsvind, kan du her finde råd og vejledning om at leve med en muskelsvinddiagnose.
Barn
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/barn/
10.11.2020
Er du forælder til et barn med muskelsvind kan du her finde råd og vejledning om alt fra lovgivning til træning. Du finder også information om, hvordan du kan støtte dit barn, og om de tanker og følelser, der kan opstå, når man har et barn med muskelsvind i familien.
Vores publikationer
https://rcfm.dk/vores-publikationer/
04.11.2020
Aktiviteter
https://rcfm.dk/aktivitetskalender/
04.11.2020
Se en oversigt over vores kurser, temaaftner og fyraftensmøder. Du finder både aktiviteter henvendt til vores brugere og til fagpersoner.
Aktuelt
https://rcfm.dk/aktuelt/
04.11.2020
Kontakt
https://rcfm.dk/kontakt/
04.11.2020
Medarbejdere
https://rcfm.dk/medarbejdere/
04.11.2020
Rådgivning om at leve med muskelsvind
https://rcfm.dk/at-leve-med-muskelsvind/
04.11.2020
Få råd og vejledning om at leve med muskelsvind i alle livets faser.
Om os
https://rcfm.dk/om-os/
29.10.2020
Find diagnose
https://rcfm.dk/find-diagnose/
29.10.2020
Find alle diagnoser og læs om årsagen til de forskellige muskelsvindsygdomme, hvordan de forløber, og hvilke muligheder der er for forebyggelse og behandling.
*Moduler
https://rcfm.dk/moduler/
13.10.2020
Job hos os
https://rcfm.dk/job-hos-os/
12.10.2020
Ny med muskelsvind
https://rcfm.dk/ny-med-muskelsvind/
07.10.2020
Hvis du eller dit barn lige har fået en muskelsvinddiagnose, kan du læse om, hvad vi kan hjælpe dig med og få svar på nogle af dine spørgsmål. Du kan også læse om nogle af de følelser og reaktioner, der kan opstå, når man selv eller ens nærmeste får muskelsvind.
Forside
https://rcfm.dk/
02.10.2020
*Style guide
https://rcfm.dk/style-guide/
28.09.2020
*Typography
https://rcfm.dk/typography/
28.09.2020
Aalborg Universitetshospital søger deltagere til nyt projekt om pseudobulbær affekt hos personer med ALS
https://rcfm.dk/artikler/aalborg-universitetshospital-soeger-deltagere-til-nyt-projekt-om-pseudobulbaer-affekt-hos-personer-med-als/
26.02.2024
Rigshospitalet søger deltagere til cykeltræningsprojekt
https://rcfm.dk/artikler/rigshospitalet-soeger-deltagere-til-cykeltraeningsprojekt/
02.02.2024
EMA godkender ny behandling til Duchennes muskeldystrofi
https://rcfm.dk/artikler/ema-godkender-ny-behandling-til-duchennes-muskeldystrofi/
17.01.2024
Forsøg med genterapi til Duchennes muskeldystrofi viser lille forbedring i funktionsniveau, men lever ikke op til målsætning om klinisk signifikans
https://rcfm.dk/artikler/forsoeg-med-genterapi-til-duchennes-muskeldystrofi-viser-lille-forbedring-i-funktionsniveau-men-lever-ikke-op-til-maalsaetning-om-klinisk-signifikans/
06.11.2023
Mange kvinder med handicap dehydrerer sig for at undgå toilet
https://rcfm.dk/artikler/mange-kvinder-med-handicap-dehydrerer-sig-for-at-undgaa-toilet/
11.10.2023
Dansk deltagelse i studie om genterapi til ældre børn og unge med SMA2
https://rcfm.dk/artikler/dansk-deltagelse-i-studie-om-genterapi-til-aeldre-boern-og-unge-med-sma2/
28.03.2023
Nyt forskningsprojekt undersøger funktionsevne hos personer med SMA, over tid eller efter behandling med medicin
https://rcfm.dk/artikler/projekt-baseline/
08.02.2023
RCFM-forsker forsvarer PhD-afhandling om pårørende til personer med ALS
https://rcfm.dk/artikler/lene-klem-olesen-forsvarer-phd-afhandling-om-paaroerende-til-personer-med-als/
20.12.2022
Skandinavisk netværksmøde gav ny viden og inspiration
https://rcfm.dk/artikler/brickless-moedet-gav-ny-inspiration/
19.09.2022
Forskere på Aarhus Universitetshospital i gang med at udvikle ny behandling til Duchennes muskeldystrofi
https://rcfm.dk/artikler/forskere-paa-aarhus-universitetshospital-udvikler-behandling-til-duchennes-muskeldystrofi/
23.03.2022
Ny forskning om at være pårørende eller fagperson til en person med ALS
https://rcfm.dk/artikler/9657-2/
21.02.2022
Kroniske smerter er almindeligt forekommende hos personer med limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)
https://rcfm.dk/artikler/kroniske-smerter-er-almindeligt-forekommende-hos-personer-med-limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/
17.01.2022
At blive ældre med muskelsvind kan give mange usikkerheder, men også nye glæder
https://rcfm.dk/artikler/9110-2/
17.09.2021
Når spinal muskelatrofi ikke bare er spinal muskelatrofi
https://rcfm.dk/artikler/naar-spinal-muskelatrofi-ikke-bare-er-spinal-muskelatrofi/
06.07.2021
Mennesker, der vurderes at være i øget risiko for alvorligt COVID-19-forløb, risikerer at udvikle angst og depression
https://rcfm.dk/artikler/mennesker-der-vurderes-at-vaere-i-oeget-risiko-for-alvorligt-covid-19-forloeb-risikerer-at-udvikle-angst-og-depression/
01.07.2021
Positive resultater fra forsøg med ny type medicin mod Duchenne
https://rcfm.dk/artikler/positive-resultater-fra-forsoeg-med-ny-type-medicin-mod-duchenne/
14.06.2021
Kongenit myopati kan være stabil eller langsomt fremadskridende afhængig af den genetiske undertype
https://rcfm.dk/artikler/kongenit-myopati-kan-vaere-stabil-eller-langsomt-fremadskridende-afhaengig-af-den-genetiske-undertype/
08.04.2021
Mere hverdag mindre sygdom online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-online-6/
17.11.2023
Mere hverdag mindre sygdom online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-online-5/
17.11.2023
Mere hverdag mindre sygdom online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-online-4/
17.11.2023
Mere hverdag mindre sygdom online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-online-3/
17.11.2023
Temadag: Aktiv livshjælp i sundhedsvæsnet
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temadag-aktiv-livshjaelp-i-sundhedsvaesnet/
18.10.2023
https://rcfm.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Musholm_00281-1600px.jpg
Mere hverdag mindre sygdom, online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-online-2/
25.08.2023
Mere hverdag mindre sygdom, midt/nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-8/
25.08.2023
Mere hverdag mindre sygdom, midt/nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-7/
25.08.2023
Mere hverdag mindre sygdom, syd/midt
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-syd-midt-2/
25.08.2023
Mere hverdag mindre sygdom, syd/midt
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-syd-midt/
25.08.2023
Mere hverdag mindre sygdom, øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest-7/
25.08.2023
Mere hverdag mindre sygdom, øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest-6/
25.08.2023
Temaaften om ALS/PMA/PLS for fysioterapeuter, Aarhus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temaaften-om-als-pma-pls-for-fysioterapeuter/
25.08.2023
Temaaften om ALS/PMA/PLS for fysioterapeuter, Høje Taastrup
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temaaften-for-fysioterapeuter-als-pma-pls/
25.08.2023
ALS fyraftensmøde online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-fyraftensmoede-online/
25.08.2023
ALS fyraftensmøde Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-fyraftensmoede-oest/
22.08.2023
ALS fyraftensmøde Vest
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-fyraftensmoede-vest/
22.08.2023
Temadag om smertehåndtering Øst – opfølgende møde
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temadag-om-smertehaandtering-oest-opfoelgende-moede/
22.08.2023
Temadag om smertehåndtering Vest – opfølgende møde
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temadag-om-smertehaandtering-vest-opfoelgende-moede/
22.08.2023
Temadag om smertehåndtering Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temadag-om-smertehaandtering-oest/
22.08.2023
Temadag om smertehåndtering Vest
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/smertekursus-vest/
22.08.2023
CMT diagnosekursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-diagnosekursus/
22.08.2023
Introduktionskursus for voksne med muskelsvind
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/introduktionskursus-for-voksne-med-muskelsvind/
13.04.2023
Introduktionskursus for brugere med dystrofia myotonika type 1 (DM1)
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/introduktionskursus-for-brugere-med-dystrofia-myotonika-type-1-dm1/
13.04.2023
Specialskoletemadag
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/specialskoletemadag/
10.10.2022
https://rcfm.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/10/COLOURBOX1189382-1600px.jpg
Myastenia gravis introduktionskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/myastenia-gravis-introduktionskursus/
10.10.2022
Mere hverdag mindre sygdom Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest-5/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest-4/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest-3/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest-2/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Øst
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-oest/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Syd
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-syd-4/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Syd
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-syd-3/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Syd
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-syd-2/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Syd
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-6/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Syd
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-syd/
09.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-5/
08.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-4/
08.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-3/
08.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord-2/
08.02.2022
Mere hverdag mindre sygdom Midt-Nord
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mere-hverdag-mindre-sygdom-midt-nord/
08.02.2022
Konference: Brickless
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/konference-brickless/
07.02.2022
Konference: Living with myasthenia gravis
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/konference-living-with-myasthenia-gravis/
07.02.2022
Fyraftensmøde for unge med DM1 fra Jylland og Fyn
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fyraftensmoede-for-unge-med-dm1-fra-jylland-og-fyn/
27.01.2022
Diagnosekursus for kongenit myopati og kongenit muskeldystrofi
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/diagnosekursus-for-kongenit-myopati-og-kongenit-muskeldystrofi/
27.01.2022
FSHD diagnosekursus for voksne
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fshd-diagnosekursus/
27.01.2022
ALS teamseminar
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-teamseminar/
27.01.2022
Introduktionskurser for børn og voksne med dystrofia myotonika type 1 (DM1)
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/introduktionskurser-for-boern-og-voksne-med-dystrofia-myotonika-type-1-dm1/
27.01.2022
Introduktionskursus for voksne RCFM
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/introduktionskursus-for-voksne/
03.03.2021
Kursus for gående seniorer RCFM
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kursus-for-gaaende-seniorer/
03.03.2021