Særlige forholdsregler ved sygdom og indlæggelse

Hvis du lever med en muskelsvinddiagnose og er nødt til at lade dig indlægge akut, er der en række forhold, som det er vigtigt, at lægerne er ekstra opmærksomme på.

Der er forskellige opmærksomhedsområder for de forskellige diagnoser, men fælles for dem alle er, at de er progredierende (fremadskridende), og at muskelfunktionen er påvirket. Hos mange vil der også være en øget risiko for påvirkning af hjerte- og lungefunktionen.

RehabiliteringsCenter for muskelsvind har udarbejdet en række vejledninger om, hvad lægerne skal være særligt opmærksomme på, hvis en patient med en neuromuskulær sygdom (muskelsvind) indlægges akut.

Print vejledning

Hvis du har muskelsvind, anbefaler vi derfor, at du printer vejledningen, og viser den til lægen/personalet på hospitalet, hvis du bliver indlagt. Du kan også lægge vejledningen som et bogmærke på din telefon.

Diagnosespecifikke vejledninger

Herunder kan du finde vejledninger for de enkelte diagnoser og diagnosegrupper.

Beckers muskeldystrofi (BMD)

Charcot-Marie-Tooth (CMT)/HMSN

Dystrofia myotonica type 1 (DM1)

Dystrofia myotonica type 2 (DM2)

Duchennes Muskeldystrofi (DMD)

Facio-Scapulo-Humeral muskeldystrofi (FSH)

Kennedys syndrom/bulbospinal muskelatrofi

Kongenit muskeldystrofi (KM) (herunder Ullrich kongenit muskeldystrofi, Bethlem myopati, merosin negativ CMD, Walker-Warburg syndrom, rigid spine muskeldystrofi, SEPN1-relateret myopati, RYR1-relateret myopati, uklassificerbar CMD og Emery-Dreifuss)

Kongenit myopati (herunder nemelin myopati, centranukleær myopati, central core myopati)

Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)

Mitokondriel myopati

Motorneuronsygdomme (ALS, PLS, PMA)

Myastenia gravis

Spinal muskelatrofi type 1, 2 og 3 (SMA)

Muskelsvind generelt

Der er også udarbejdet en generel vejledning, som dækker alle diagnoser. Brug denne vejledning, hvis du har en sjælden diagnose, der endnu ikke findes et vejledning for.

Muskelsvind generelt

Nye vejledninger

Vi arbejder i øjeblikket på en opdateret version af vejledningerne, som vil blive lagt på siden efterhånden som de bliver færdige. Følgende vejledninger er opdateret:

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup