Særlige forholdsregler ved sygdom og indlæggelse
Hvis du lever med en muskelsvinddiagnose og er nødt til at lade dig indlægge med symptomer på coronavirus eller anden sygdom, er der en række forhold, som det er vigtigt, at lægerne er ekstra opmærksomme på.
Der er forskellige opmærksomhedsområder for de forskellige diagnoser, men fælles for dem alle er, at de er progredierende (fremadskridende), og at muskelfunktionen er påvirket. Hos mange vil der også være en øget risiko for påvirkning af hjerte- og lungefunktionen.
Akutkort
I forbindelse med den ekstraordinære situation med COVID-19 har RehabiliteringsCenter for muskelsvind udarbejdet en række akutkort, som giver vejledning i, hvad lægerne skal være særligt opmærksomme på, hvis en patient med en neuromuskulær sygdom (muskelsvind) indlægges akut.
Print akutkort
Hvis du har muskelsvind, anbefaler vi derfor, at du printer dit akutkort og viser det til lægen/personalet på hospitalet, hvis du bliver indlagt. Du kan også lægge kortet som et bogmærke på din telefon.
Diagnosespecifikke akutkort
Herunder kan du finde akutkort for de enkelte diagnoser og diagnosegrupper.
Charcot-Marie-Tooth (CMT)/HMSN
Dystrofia myotonica type 1 (DM1)
Dystrofia myotonica type 2 (DM2)
Duchennes Muskeldystrofi (DMD)
Facio-Scapulo-Humeral muskeldystrofi (FSH)
Kennedys syndrom/bulbospinal muskelatrofi
Kongenit muskeldystrofi (KM) (herunder Ullrich kongenit muskeldystrofi, Bethlem myopati, merosin negativ CMD, Walker-Warburg syndrom, rigid spine muskeldystrofi, SEPN1-relateret myopati, RYR1-relateret myopati, uklassificerbar CMD og Emery-Dreifuss)
Kongenit myopati (herunder nemelin myopati, centranukleær myopati, central core myopati)
Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD)
Motorneuronsygdomme (ALS, PLS, PMA)
Spinal muskelatrofi tnype 1, 2 og 3 (SMA)
Muskelsvind generelt
Der er også udarbejdet et generelt akutkort, som dækker alle diagnoser. Brug dette kort, hvis du har en sjælden diagnose, der endnu ikke findes et akutkort på.
