RCFM er en partner, der kender din diagnose, og som kan støtte dig i livet med den
Vi ser mennesket før handicappet. Vi ved, at hvad der er rigtigt for den ene, ikke nødvendigvis er det rigtige for den anden. Vores brugere og deres pårørende er altid i centrum
Læs videre her, hvis du har ALS, PMA eller PLSNy med muskelsvind
At få en muskelsvinddiagnose kan sætte gang i mange tanker og følelser. Du føler dig måske usikker på, hvad sygdommen kommer til at betyde for dig og din familie og har en masse ubesvarede spørgsmål.
Her kan du bl.a. læse om, hvad vi kan hjælpe dig med og få svar på nogle af dine spørgsmål. Du kan også læse om nogle af de følelser og reaktioner, der kan opstå, når man selv eller ens nærmeste får muskelsvind.
Almindelige reaktioner på at få en muskelsvindsygdom
At få at vide at du har muskelsvind kan påvirke både dig og dine pårørende følelsesmæssigt. Det er meget forskelligt fra menneske til menneske, hvordan man reagerer på diagnosen, og der er ikke nogen rigtige eller forkerte måder at reagere på.
Følelserne vil også variere over tid, og det er langt fra sikkert, at du og dine pårørende vil reagere på samme måde og på samme tid.
Her kan du læse om nogle af de følelser og reaktioner, du måske oplever, når du har fået diagnosen. Du vil sandsynligvis genkende nogle af dem, men nok ikke alle.
Du kan føle chok og uvirkelighed
Tag en pårørende med til samtalerne med lægen
Det er altid en god ide at have en pårørende med til samtalerne med din neurolog/læge. I kan hjælpe hinanden med at huske vigtige informationer. Det kan også gøre det nemmere at tale sammen om situationen bagefter.
Du vil måske opleve en tilstand af chok lige efter diagnosen, hvor dine tanker og følelser kan være svære at styre, og det kan tage tid for dig helt at forstå, hvad lægens informationer indebærer.
Nogle kan i en sådan situation have tendens til at skubbe tanker og følelser omkring diagnosen fra sig. Nogle kan også have en følelse af uvirkelighed lige efter diagnosen, som om ”det her sker ikke for mig”. Måske har du haft så få symptomer, inden du fik diagnosen, at det kan være svært for dig helt at forstå, at det handler om muskelsvind.
Diagnosen kan være en lettelse
Det kan også være du oplever en lettelse over at få sat en diagnose på. Du har måske haft symptomer over lang tid og følt, at de ikke blev taget alvorligt, når du kontaktede din læge eller andre i systemet.
At miste kontrollen kan gøre dig utryg
”
Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom
Det kan være utrygt at føle, at du mister kontrollen over din krop og dit liv. Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom. Det kan få din identitetsfølelse til at vakle. Måske tænker du ”hvem er jeg nu?”
Nogle vil opsøge viden
For at opnå en følelse af kontrol har nogle brug for at opsøge al den viden, der findes om diagnosen. Du vil måske afsøge internettet for alt, hvad der omhandler diagnosen for at vide, om der er noget, du kan gøre selv, eller om der findes behandlinger, som du endnu ikke har hørt om.
Andre har det bedst med at vide så lidt som muligt om diagnosen og i stedet forholde sig til symptomerne, som de kommer. Nogle fortæller, at de ønsker ”at tage én dag ad gangen”.
Måske bliver du vred
Du kan efter diagnosen måske også opleve en følelse af vrede og blive ramt på din retfærdighedsfølelse. Vreden kan i nogle tilfælde blive rettet mod dine pårørende eller måske mod ”systemet”, som har ”påført” dig denne diagnose.
Det kan være en god ide at tale med dine pårørende om, at det ikke er dem, du er vred på, men i stedet sygdommen, og alt hvad den fører med sig.
Du kan svinge mellem frygt og håb
”
Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om, at en kur nok skal findes.
Når du har fået diagnosen, kan dine følelser også svinge mellem frygt og håb. Du er måske bekymret for, hvordan dit sygdomsforløb bliver og hvilke udfordringer, sygdommen kommer til at give: Hvordan skal du og dine pårørende klare det? Kan du blive ved med at passe dit arbejde?
Du tænker måske over, hvordan det vil påvirke dit forhold til andre i din omgangskreds. Og hvis du har børn, er du måske bekymret for, hvordan de vil reagere, når de får at vide, at mor eller far har muskelsvind.
Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om at en kur nok skal findes.
Alt kan føles meningsløst – eller fyldt med mening
Efter diagnosen oplever nogle med muskelsvind, at der opstår en følelse af tristhed og måske endda opgivenhed for ”det hele kan jo være lige meget, når jeg har muskelsvind”
Andre beskriver at få et nyt perspektiv på livet og andre prioriteringer.
Følelserne kan håndteres på mange måder
Uanset hvilke følelser du oplever, efter du har fået diagnosen at vide, så findes der ikke normale eller unormale følelser eller rigtige eller forkerte følelser. Vi reagerer alle forskelligt, når vi konfronteres med sygdom.
”
Selvom du finder mindre glæde ved rare aktiviteter lige nu, kan det være vigtigt at få gjort noget, der giver glæde og adspredelse.
Ligesom vi reagerer forskelligt, kan det også være forskelligt, hvordan vi håndterer at få kronisk sygdom, og hvordan vi bearbejder svære følelser. Nogle har brug for at snakke om det mens andre fx lytter til noget god musik, spiller spil, bager en kage, kommer ud i naturen eller bygger noget.
Måske du har erfaringer fra tidligere i dit liv med, hvad der gør dig godt, når du har det svært. Ofte vil det være ting eller aktiviteter, du normalt finder glæde ved og slapper af ved.
Det kan også være du må finde nye måder at få glæde og adspredelse på fordi det, du plejer at gøre, ikke er muligt på samme måde længere. Selvom du måske finder mindre glæde ved rare aktiviteter lige nu, end du plejer, kan det alligevel være vigtigt at få gjort noget, der giver bare en smule glæde og adspredelse fra diagnosen.
Tal med andre om dine tanker og følelser
Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser. Måske trives du bedst med ikke at tale for meget om dine tanker, eller bryder dig ikke om at sygdom skal fylde, når du er sammen med andre.
Men uanset hvordan du har det, er det en god ide at overveje, om det kunne være til hjælp at tale med nogen om dine tanker og følelser.
Du kan få gode tips til, hvordan du håndterer samtalen med andre her.
Læs mere om følelser og tanker
Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på at have muskelsvind. Det kan være godt at være opmærksom på, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.
Du finder meget mere om de følelser og tanker, som mange andre med muskelsvind oplever, under At leve med muskelsvind.
Vi tilbyder ikke behandling
RCFM tilbyder ikke behandling eller diagnosticering, men de sundhedspersoner, du eller dit barn går hos, er altid velkomne til at kontakte os, hvis de ønsker faglig sparring om din diagnose.
Hvad kan RCFM hjælpe dig med?
RCFM er specialister i muskelsvind og leverer viden, rådgivning og sparring til dig, der har muskelsvind, din familie og til fagpersoner. Vi samarbejder med alle de fagpersoner, som er involveret i din eller dit barns dagligdag om eksempelvis behandling, hjælpemidler, økonomisk støtte, uddannelse eller beskæftigelse.
Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi sammen med dig, lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
RCFM’s tilbud til dig
Rådgivning om at leve med muskelsvind
For at få råd og vejledning fra RCFM skal du være henvist, enten fra dit hospital eller egen læge. Når du er henvist til RCFM kan du altid kontakte os for at få rådgivning og vejledning om specifikke problemer. Når vi visiterer til et af vores tilbud, tager vi udgangspunkt i, hvad dit problem er, eller hvad du ønsker rådgivning om.
Vores arbejde foregår så vidt muligt i dit eget hjem og nærmiljø, da vi gerne vil se, hvordan din hverdag fungerer.
Du kan læse mere om de enkelte tilbud her
Kurser og temadage
Vores tilbud omfatter også en række kurser til dig og din familie, hvor I kan:
- lære om de grundlæggende mekanismer bag de forskellige muskelsvindsygdomme
- få råd og vejledning til, hvordan I håndterer de følelsesmæssige reaktioner på at have fået en muskelsvindsygdom i familien
- få indsigt i, hvordan I navigerer i et ofte komplekst social- og sundhedssystem
- få mulighed for at møde og danne netværk med andre i samme situation.
Se en video om vores kurser, og læs mere om indholdet i de forskellige kurser her
Vi har brug for dit samtykke
RCFM er et privathospital, og for at vi kan yde rådgivning og vejledning, skal vi have samtykke fra dig til at indhente og udveksle oplysninger med andre sundhedspersoner. Vi har brug for at indhente og udveksle helbredsmæssige oplysninger om dig, for på bedst mulige vis at kunne varetage dine interesser.
I praksis betyder dit samtykke, at vi må udveksle oplysninger, som er relevante for dit forløb med:
- praktiserende læge
- kontrollerende hospitalsafdeling
- andre relevante sundhedspersoner
Vores håndtering af samtykke svarer til det samtykke, man giver på offentlige sygehuse.
Hvor længe gælder dit samtykke?
Når du bliver henvist til RCFM, sender vi en samtykkeerklæring, hvor du ved underskrift giver samtykke til, at vi må udveksle oplysninger med relevante sundhedspersoner.
Dette samtykke vil være gældende, så længe du er tilknyttet RCFM. Hvis du i øvrigt opfylder kriterierne for at være tilknyttet RCFM, vil du kunne være tilknyttet os så længe, som du ønsker.
Du kan til enhver tid tilbagekalde dit samtykke. Du skal dog være opmærksom på, at det ikke er muligt for os at tilbyde ydelser uden et samtykke. Dit forløb ved RCFM vil derfor blive afsluttet, hvis du tilbagekalder dit samtykke. Hvis dit forløb afsluttes, skal du genhenvises via en læge, hvis du igen ønsker vores rådgivning og vejledning.
Børn skal selv give samtykke, når de fylder 18 år
Når et barn under 18 år henvises til RCFM, er det forældrene, som giver samtykke til forløbet i RCFM og udveksling af oplysninger. Dette samtykke er gældende, indtil barnet fylder 18 år. Herefter vil den unge voksne selv skulle give samtykke til udveksling af oplysninger. Det vil ligeledes være den unge voksne, som vi har kontakt til.
Vi er klar over, at forældre ofte er en vigtig samarbejdspartner for den unge voksne. Derfor oplever vi i praksis, at de unge giver samtykke til, at forældre må søge råd og vejledning hos os, efter den unge er blevet myndig.
Er du værge?
Der kan være tilfælde, hvor en person har en værge. Hvis du er værge, kan du fremsende dokumentation for værgemålet til os. Værgemålet vil herefter blive registreret og dine kontaktoplysninger vil blive noteret.
Vi indhenter af oplysninger fra sundhed.dk
Dit samtykke til, at RCFM må indhente oplysninger, betyder, at RCFM kan indhente journaloplysninger via sundhed.dk. Når RCFM har indhentet oplysninger fra sundhed.dk, vil det fremgå på din personlige side på sundhed.dk.
RCFM vil kun indhente journaloplysninger via sundhed.dk, når det er relevant for forløbet, fx forud for en fysisk status.
Udveksling af oplysninger med kommunale myndigheder og andre.
Det kan ofte være relevant at udveksle oplysninger om dig og din situation med andre end sundhedspersoner. Det kan fx være i forbindelse med en ansøgning om et hjælpemiddel eller personlig hjælp.
Hvis vi har brug for at indhente eller videregive oplysninger om dig til andre end sundhedspersoner, vil vi bede om dit samtykke til dette.
Der kan være tilfælde, hvor du allerede har givet samtykke til, at fx en kommunal sagsbehandler må indhente oplysninger ved RCFM. Hvis det er tilfældet, vil vi videregive oplysninger til sagsbehandleren uden at kontakte dig
Samtykke til forskning
RCFM’s forskning og udviklingsafdeling laver projekter og udviklingsarbejde, der kan være relevant for dig. Når det er tilfældet, vil vi kontakte dig for at invitere dig til at deltage i projektet.
Hvis nogle af vores samarbejdspartnere laver forskningsprojekter, som er relevante for dig, kontakter vi dig for at spørge om tilladelse til, at vi må videregive dine kontaktoplysninger.
Hvor finder jeg hjælp i det offentlige system?
Når du har muskelsvind, kan du få hjælp og behandling flere forskellige steder, men det kan være svært af finde ud af, hvor du skal henvende dig med konkrete problemer.
Her finder du en oversigt over, hvad forskellige steder og behandlere kan hjælpe med.
En ny situation med mange spørgsmål
At få en muskelsvinddiagnose kan give mange spørgsmål. Vi har samlet nogle af de mest almindelige spørgsmål her.
Du er også altid velkommen til at kontakte os.
-
Muskelsvind er den danske fællesbetegnelse for den gruppe af sygdomme, man overordnet betegner neuromuskulære sygdomme.
Diagnoserne kan have meget forskellige forløb, men fælles for dem alle er, at muskelkraften er påvirket, og at sygdommen udvikler sig over tid.
-
Selv om der er mange ligheder mellem de forskellige muskelsvindsygdomme, er der også store forskellige på, hvornår og hvordan symptomerne viser sig, og hvilke konsekvenser de har.
Her kan du finde information om din diagnose og se tegnede filmklip, der viser, hvordan nedsat muskelkraft kan påvirke den måde, du bevæger dig på (kaldet bevægemønstre).
-
Selv om du eller dit barn har fået stillet en diagnose, der nu eller på sigt medfører tab af funktioner, er der meget du selv kan gøre for at bevare et aktivt liv for dig eller dit barn.
Hold dig i gang
Muskelsvind påvirker ikke alle muskler på en gang eller lige meget. Det er vigtigt, at du holder dig i gang og træner de muskler, der ikke er påvirkede af din diagnose. Husk, at daglige gøremål også er træning.
En praktiserende fysioterapeut kan hjælpe dig med at finde ud af, hvilke træningsøvelser der er gode for dig. Fysioterapeuten kan også altid kontakte RCFM’s fysioterapeuter for vejledning og sparring.
Læs mere om træning og muskelsvind
Lær at økonomisere med kræfterne
Måske bliver dine muskler hurtigt trætte. Det gælder selvfølgelig de muskler, der er direkte påvirket af sygdommen, men også de andre muskler i kroppen, som skal arbejde mere for at hjælpe de påvirkede muskler.
Det er derfor vigtigt, at du er opmærksom på at spare på kræfterne. Brug din energi på det, der er vigtigst for dig og dine nærmeste. Læs mere her
Hvis du er forælder til et barn med muskelsvind, kan du lære ham eller hende at forvalte sin energi i løbet af dagen. Læs mere her
Afprøv hjælpemidler
De fleste vil gerne klare sig uden hjælpemidler så længe som muligt, fordi hjælpemidler kan opleves som et synligt tegn på, at man har en sygdom. Din muskelsvind kan dog komme til at begrænse dig mere end nødvendigt, hvis du ikke bruger hjælpemidler, som du egentlig har brug for.
Langt de fleste, som prøver at bruge et hjælpemiddel, oplever at de få mere overskud i hverdagen til at gøre de ting, de har lyst til.
Her finder du mere information om hjælpemidler
Mød andre med muskelsvind
I RCFM har vi erfaring med, at det er godt at møde andre mennesker, som er i samme situation som en selv. Det er der mulighed for på vores kurser og i Muskelsvindfonden, som er den medlemsforening, der arbejder for mennesker med muskelsvind. Læs mere om Muskelsvindfonden nedenfor.
-
Dine pårørende kan også blive påvirket af din diagnose. De kan også have brug for viden om livet med muskelsvind, og at høre andre pårørendes fortællinger.
-
Det kan være svært at tale med familie, venner, skole eller arbejdsplads om din eller dit barns situation. Hvem skal vide hvad og hvornår? Hvordan vil din omgangskreds reagere, når du fortæller om diagnosen?
RCFM’s psykologer har nogle gode råd til, hvordan du håndterer samtalen.
Læs også om, hvordan du kan tale med dine børn om din diagnose eller om barnets diagnose.
-
En muskelsvinddiagnose kan få betydning for dig og din families økonomiske situation. Vi anbefaler derfor, at du skaffer dig overblik over de økonomiske konsekvenser tidligt i forløbet. Du kan fx få hjælp fra din bankrådgiver eller pensionskasse.
Det kan være en god ide at undersøge følgende:
Kritisk sygdom
Hvis du har en privat forsikring eller gruppelivsforsikring, kan du have ret til at få udbetalt et engangsbeløb ved kritisk sygdom. Du bør også være opmærksom på, om du er forsikret mod tab af erhvervsevne.
Vil du vide mere om relevante forsikringer?
Tabt arbejdsfortjeneste
For mange forældre til et barn med muskelsvind kan det være svært at passe et fuldtidsarbejde, enten fordi barnet kræver ekstra overvågning og pleje eller fordi man ofte skal med barnet til behandling, undersøgelser og kontroller.
Forældre til børn med muskelsvind kan få bevilliget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til at passe et barn med muskelsvind, hvis barnet har ’betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller kronisk sygdom’.
Tabt arbejdsfortjeneste bevilges af din kommune.
Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste her
Merudgifter
Hvis du har ekstra udgifter som følge af din eller dit barns nedsatte funktionsevne, kaldes det merudgifter. Det kan fx være udgifter til medicin, transport, særligt egnet tøj osv.
Man kan ansøge sin kommune om at få dækning af udgifter, som vurderes at være nødvendige merudgifter.
Der findes ingen udtømmende liste over, hvad der kan godkendes som merudgifter. Merudgifter kan både være løbende udgifter eller enkeltstående.
Her finder du mere information om merudgifter
Sygemelding
Hvis du ikke kan arbejde i samme omfang som tidligere, er det muligt at være helt eller delvist sygemeldt. Du har derudover ofte mulighed for at få sygedagpenge i en længere periode.
Fleksjob eller pension
Hvis din sygdom gør det umuligt for dig at fortsætte med at arbejde på almindelige vilkår, kan du ansøge kommunens jobcenter om at få førtidspension eller komme i fleksjob. Hvis du er i fleksjob, arbejder du på særlige vilkår. Både førtidspension og fleksjob vil oftest påvirke din økonomi.
Tilskud til medicin
Man får som udgangspunkt automatisk tilskud til ordineret medicin fra den offentlige sygesikring. Hvis du er i tvivl om du får det rette tilskud, så kan du spørge din praktiserende læge.
Læs mere om muskelsvind og økonomi under At leve med muskelsvind
-
RCFM blev etableret i 1976 af Muskelsvindfonden. I dag er vi en selvstændig og offentligt finansieret enhed i samme hus som Muskelsvindfonden.
Muskelsvindfonden er en patientforening for mennesker med muskelsvindsygdomme og deres pårørende, som du kan melde dig ind i.
Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling forsøger at påvirke de politiske beslutninger, så mennesker med muskelsvind får bedre vilkår og muligheder for at deltage i samfundet på lige fod med andre mennesker.
Muskelsvindfondens medlemsafdeling afholder sociale arrangementer for både børn og voksne, hvor der er mulighed for at danne netværk og få indblik i hinandens erfaring med livet med muskelsvind.
Som medlem af Muskelsvindfonden har du også mulighed for at deltage i netværk for børnefamilier, voksne og pårørende, der lever med muskelsvind. Læs mere på Muskelsvindfondens hjemmeside.
-
Det kan være svært at forestille sig, hvordan livet med muskelsvind bliver, men det kan være en stor hjælp at få indblik i, hvordan andre lever deres liv med en diagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om mennesker, med forskellige muskelsvinddiagnoser.
Find og læs alt du har behov for at vide om din specifikke diagnose.
