RCFM er en partner, der kender din diagnose, og som kan støtte dig i livet med den

Vi ser mennesket før handicappet. Vi ved, at hvad der er rigtigt for den ene, ikke nødvendigvis er det rigtige for den anden. Vores brugere og deres pårørende er altid i centrum

Læs videre her, hvis du har ALS, PMA eller PLS

Ny med muskelsvind

At få en muskelsvinddiagnose kan sætte gang i mange tanker og følelser. Du føler dig måske usikker på, hvad sygdommen kommer til at betyde for dig og din familie og har en masse ubesvarede spørgsmål.

Her kan du bl.a. læse om, hvad vi kan hjælpe dig med og få svar på nogle af dine spørgsmål. Du kan også læse om nogle af de følelser og reaktioner, der kan opstå, når man selv eller ens nærmeste får muskelsvind.

Vi tilbyder ikke behandling

RCFM tilbyder ikke behandling eller diagnosticering, men de sundhedspersoner, du eller dit barn går hos, er altid velkomne til at kontakte os, hvis de ønsker faglig sparring om din diagnose.

Hvad kan RCFM hjælpe dig med?

RCFM er specialister i muskelsvind og leverer viden, rådgivning og sparring til dig, der har muskelsvind, din familie og til fagpersoner. Vi samarbejder med alle de fagpersoner, som er involveret i din eller dit barns dagligdag om eksempelvis behandling, hjælpemidler, økonomisk støtte, uddannelse eller beskæftigelse.

Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi sammen med dig, lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.

RCFM’s tilbud til dig

Når du er henvist til RCFM kan du altid kontakte os for at få rådgivning og vejledning om specifikke problemer. Når vi visiterer til et af vores tilbud, tager vi udgangspunkt i, hvad dit problem er, eller hvad du ønsker rådgivning om.

Du kan læse mere om de enkelte tilbud her

 

Vi laver kurser til dig og din familie

Vores tilbud omfatter også en række kurser til dig og din familie, hvor I kan:

  1. lære om de grundlæggende mekanismer bag de forskellige muskelsvindsygdomme
  2. få råd og vejledning til, hvordan I håndterer de følelsesmæssige reaktioner på at have fået en muskelsvindsygdom i familien
  3. få indsigt i, hvordan I navigerer i et ofte komplekst social- og sundhedssystem

På kurserne får I også mulighed for at møde og danne netværk med andre i samme situation.

Du kan læse mere om vores kurser her

Dit forløb i RCFM

Hvordan bliver du henvist til RCFM?

Hvis du eller dit barn har fået stillet en muskelsvinddiagnose, kan I blive henvist til RCFM. For at blive henvist skal du

  1. Kontakte din læge (praktiserende læge eller lægen på hospitalet)
  2. Bede lægen om at henvise dig eller dit barn til RCFM
  3. Fortælle lægen, at henvisningen skal være en sygehushenvisning
  4. Oplyse lægen om, at henvisningen kan sendes elektronisk gennem patientjournalsystemet eller alternativt pr. post.

Lægen kan læse om, hvordan han eller hun henviser til RCFM her.

Hvad sker der, når RCFM har modtaget henvisningen?

Så snart vi har modtaget henvisningen fra din læge, sender vi dig et brev. I brevet finder du:

  • En formular med kontaktoplysninger, som vi beder dig udfylde, så vi kan komme i kontakt med dig eller dine pårørende.
  • En erklæring, hvor du giver samtykke til, at vi må hente oplysninger fra andre fagpersoner (sygehuset, din læge, fysioterapeut eller kommunale terapeuter) om dig eller dit barn. Oplysningerne er nødvendige for at vi kan samarbejde om at tilbyde dig det bedst mulige forløb.
  • En svarkuvert, som du kan returnere kontaktoplysninger og samtykkeerklæring i.

Når vi har dine informationer, vil du blive kontaktet af en vores konsulenter, som sammen med dig, finder ud af, hvordan vi bedst kan hjælpe dig.

Hvor længe gælder din henvisning?

En henvisning til RCFM er livslang. Det betyder, at du altid kan kontakte os direkte, uden at skulle igennem din læge først.

Vi afslutter dig kun, hvis du selv ønsker det.

 

 

Hvad kan du kontakte RCFM om?

Alt, hvad der vedrører din eller dit barns muskelsvinddiagnose. Det kan fx være

  • hjælp til indretning af hjemmet og brug af hjælpemidler
  • spørgsmål om træning og fysioterapi
  • psykologiske problemer
  • tolkning af love og regler
  • hjælp til at starte op i børnehave, skole eller på ny arbejdsplads

og meget mere.

RCFM tilbyder ikke behandling, men de sundhedspersoner, du eller dit barn går hos, er altid velkomne til at kontakte os, hvis de ønsker faglig sparring om din diagnose.

Vi har brug for dit samtykke

RCFM er et privathospital, og for at vi kan yde rådgivning og vejledning, skal vi have samtykke fra dig til at indhente og udveksle oplysninger med andre sundhedspersoner. Vi har brug for at indhente og udveksle helbredsmæssige oplysninger om dig, for på bedst mulige vis at kunne varetage dine interesser.

I praksis betyder dit samtykke, at vi må udveksle oplysninger, som er relevante for dit forløb med:

  • praktiserende læge
  • kontrollerende hospitalsafdeling
  • andre relevante sundhedspersoner

Vores håndtering af samtykke svarer til det samtykke, man giver på offentlige sygehuse.

Hvor længe gælder dit samtykke?

Når du bliver henvist til RCFM, sender vi en samtykkeerklæring, hvor du ved underskrift giver samtykke til, at vi må udveksle oplysninger med relevante sundhedspersoner.

Dette samtykke vil være gældende, så længe du er tilknyttet RCFM. Hvis du i øvrigt opfylder kriterierne for at være tilknyttet RCFM, vil du kunne være tilknyttet os så længe, som du ønsker.

Du kan til enhver tid tilbagekalde dit samtykke. Du skal dog være opmærksom på, at det ikke er muligt for os at tilbyde ydelser uden et samtykke. Dit forløb ved RCFM vil derfor blive afsluttet, hvis du tilbagekalder dit samtykke. Hvis dit forløb afsluttes, skal du genhenvises via en læge, hvis du igen ønsker vores rådgivning og vejledning.

Børn skal selv give samtykke, når de fylder 18 år

Når et barn under 18 år henvises til RCFM, er det forældrene, som giver samtykke til forløbet i RCFM og udveksling af oplysninger. Dette samtykke er gældende, indtil barnet fylder 18 år. Herefter vil den unge voksne selv skulle give samtykke til udveksling af oplysninger. Det vil ligeledes være den unge voksne, som vi har kontakt til.

Vi er klar over, at forældre ofte er en vigtig samarbejdspartner for den unge voksne. Derfor oplever vi i praksis, at de unge giver samtykke til, at forældre må søge råd og vejledning hos os, efter den unge er blevet myndig.

Er du værge?

Der kan være tilfælde, hvor en person har en værge. Hvis du er værge, kan du fremsende dokumentation for værgemålet til os. Værgemålet vil herefter blive registreret og dine kontaktoplysninger vil blive noteret.

Vi indhenter af oplysninger fra sundhed.dk

Dit samtykke til, at RCFM må indhente oplysninger, betyder, at RCFM kan indhente journaloplysninger via sundhed.dk. Når RCFM har indhentet oplysninger fra sundhed.dk, vil det fremgå på din personlige side på sundhed.dk.

RCFM vil kun indhente journaloplysninger via sundhed.dk, når det er relevant for forløbet, fx forud for en fysisk status.

Udveksling af oplysninger med kommunale myndigheder og andre.

Det kan ofte være relevant at udveksle oplysninger om dig og din situation med andre end sundhedspersoner. Det kan fx være i forbindelse med en ansøgning om et hjælpemiddel eller personlig hjælp.

Hvis vi har brug for at indhente eller videregive oplysninger om dig til andre end sundhedspersoner, vil vi bede om dit samtykke til dette.

Der kan være tilfælde, hvor du allerede har givet samtykke til, at fx en kommunal sagsbehandler må indhente oplysninger ved RCFM. Hvis det er tilfældet, vil vi videregive oplysninger til sagsbehandleren uden at kontakte dig

Samtykke til forskning

RCFM’s forskning og udviklingsafdeling laver projekter og udviklingsarbejde, der kan være relevant for dig. Når det er tilfældet, vil vi kontakte dig for at invitere dig til at deltage i projektet.

Hvis nogle af vores samarbejdspartnere laver forskningsprojekter, som er relevante for dig, kontakter vi dig for at spørge om tilladelse til, at vi må videregive dine kontaktoplysninger.

En ny situation med mange spørgsmål

At få en muskelsvinddiagnose kan give mange spørgsmål. Vi har samlet nogle af de mest almindelige spørgsmål her.

Du er også altid velkommen til at kontakte os.

Almindelige reaktioner på at få en muskelsvindsygdom

At få at vide at du har muskelsvind kan påvirke både dig og dine pårørende følelsesmæssigt. Det er meget forskelligt fra menneske til menneske, hvordan man reagerer på diagnosen, og der er ikke nogen rigtige eller forkerte måder at reagere på.

Følelserne vil også variere over tid, og det er langt fra sikkert, at du og dine pårørende vil reagere på samme måde og på samme tid.

Her kan du læse om nogle af de følelser og reaktioner, du måske oplever, når du har fået diagnosen. Du vil sandsynligvis genkende nogle af dem, men nok ikke alle.

Du kan føle chok og uvirkelighed

Tag en pårørende med til samtalerne med lægen

Det er altid en god ide at have en pårørende med til samtalerne med din neurolog/læge. I kan hjælpe hinanden med at huske vigtige informationer. Det kan også gøre det nemmere at tale sammen om situationen bagefter.

Du vil måske opleve en tilstand af chok lige efter diagnosen, hvor dine tanker og følelser kan være svære at styre, og det kan tage tid for dig helt at forstå, hvad lægens informationer indebærer.

Nogle kan i en sådan situation have tendens til at skubbe tanker og følelser omkring diagnosen fra sig. Nogle kan også have en følelse af uvirkelighed lige efter diagnosen, som om ”det her sker ikke for mig”. Måske har du haft så få symptomer, inden du fik diagnosen, at det kan være svært for dig helt at forstå, at det handler om muskelsvind.

Diagnosen kan være en lettelse

Det kan også være du oplever en lettelse over at få sat en diagnose på. Du har måske haft symptomer over lang tid og følt, at de ikke blev taget alvorligt, når du kontaktede din læge eller andre i systemet.

At miste kontrollen kan gøre dig utryg

Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom

Det kan være utrygt at føle, at du mister kontrollen over din krop og dit liv. Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom. Det kan få din identitetsfølelse til at vakle. Måske tænker du ”hvem er jeg nu?”

Nogle vil opsøge viden

For at opnå en følelse af kontrol har nogle brug for at opsøge al den viden, der findes om diagnosen. Du vil måske afsøge internettet for alt, hvad der omhandler diagnosen for at vide, om der er noget, du kan gøre selv, eller om der findes behandlinger, som du endnu ikke har hørt om.

Andre har det bedst med at vide så lidt som muligt om diagnosen og i stedet forholde sig til symptomerne, som de kommer. Nogle fortæller, at de ønsker ”at tage én dag ad gangen”.

Måske bliver du vred

Du kan efter diagnosen måske også opleve en følelse af vrede og blive ramt på din retfærdighedsfølelse. Vreden kan i nogle tilfælde blive rettet mod dine pårørende eller måske mod ”systemet”, som har ”påført” dig denne diagnose.

Det kan være en god ide at tale med dine pårørende om, at det ikke er dem, du er vred på, men i stedet sygdommen, og alt hvad den fører med sig.

Du kan svinge mellem frygt og håb

Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om, at en kur nok skal findes.

Når du har fået diagnosen, kan dine følelser også svinge mellem frygt og håb. Du er måske bekymret for, hvordan dit sygdomsforløb bliver og hvilke udfordringer, sygdommen kommer til at give: Hvordan skal du og dine pårørende klare det? Kan du blive ved med at passe dit arbejde?

Du tænker måske over, hvordan det vil påvirke dit forhold til andre i din omgangskreds. Og hvis du har børn, er du måske bekymret for, hvordan de vil reagere, når de får at vide, at mor eller far har muskelsvind.

Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om at en kur nok skal findes.

Alt kan føles meningsløst – eller fyldt med mening

Efter diagnosen oplever nogle med muskelsvind, at der opstår en følelse af tristhed og måske endda opgivenhed for ”det hele kan jo være lige meget, når jeg har muskelsvind

Andre beskriver at få et nyt perspektiv på livet og andre prioriteringer.

Følelserne kan håndteres på mange måder

Uanset hvilke følelser du oplever, efter du har fået diagnosen at vide, så findes der ikke normale eller unormale følelser eller rigtige eller forkerte følelser. Vi reagerer alle forskelligt, når vi konfronteres med sygdom.

Selvom du finder mindre glæde ved rare aktiviteter lige nu, kan det være vigtigt at få gjort noget, der giver glæde og adspredelse.

Ligesom vi reagerer forskelligt, kan det også være forskelligt, hvordan vi håndterer at få kronisk sygdom, og hvordan vi bearbejder svære følelser. Nogle har brug for at snakke om det mens andre fx  lytter til noget god musik, spiller spil, bager en kage, kommer ud i naturen eller bygger noget.

Måske du har erfaringer fra tidligere i dit liv med, hvad der gør dig godt, når du har det svært. Ofte vil det være ting eller aktiviteter, du normalt finder glæde ved og slapper af ved.

Det kan også være du må finde nye måder at få glæde og adspredelse på fordi det, du plejer at gøre, ikke er muligt på samme måde længere. Selvom du måske finder mindre glæde ved rare aktiviteter lige nu, end du plejer, kan det alligevel være vigtigt at få gjort noget, der giver bare en smule glæde og adspredelse fra diagnosen.

Tal med andre om dine tanker og følelser

Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser. Måske trives du bedst med ikke at tale for meget om dine tanker, eller bryder dig ikke om at sygdom skal fylde, når du er sammen med andre.

Men uanset hvordan du har det, er det en god ide at overveje, om det kunne være til hjælp at tale med nogen om dine tanker og følelser.

Du kan få gode tips til, hvordan du håndterer samtalen med andre her.

Læs mere om følelser og tanker

Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på at have muskelsvind. Det kan være godt at være opmærksom på, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.

Du finder meget mere om de følelser og tanker, som mange andre med muskelsvind oplever, under At leve med muskelsvind.

Find din diagnose

Find og læs alt du har behov for at vide om din specifikke diagnose.

Andre har også læst

  • To personer

    Medarbejdere

    Find kontaktoplysninger på RCFM's medarbejdere.

    Læs mere
  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling.

    Læs mere
  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser.

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup