RCFM er en partner, der kender din diagnose, og som kan støtte dig i livet med den
Vi ser mennesket før handicappet. Vi ved, at hvad der er rigtigt for den ene, ikke nødvendigvis er det rigtige for den anden. Vores brugere og deres pårørende er altid i centrum.
Læs videre her, hvis du har en anden diagnoseNy med ALS, PMA eller PLS
At få en muskelsvinddiagnose som ALS, PMA eller PLS kan sætte gang i mange tanker og følelser. Du har sikkert også en masse spørgsmål om, hvordan sygdommen vil påvirke dig og din familie.
Her kan du bl.a. læse om, hvad vi kan hjælpe dig med og få svar på nogle af dine spørgsmål. Du kan også læse om nogle af de følelser og reaktioner, der kan opstå, når man selv eller ens nærmeste får muskelsvind.
Almindelige reaktioner på at få en alvorlig sygdom
Tag en pårørende med til samtalerne med lægen
Det er altid en god ide at have en pårørende med til samtalerne med din neurolog/læge. I kan hjælpe hinanden med at huske vigtige informationer. Det kan også gøre det nemmere at tale sammen om situationen bagefter.
At få en så alvorlig diagnose som ALS, PMA eller PLS vil påvirke både dig og dine pårørende følelsesmæssigt. Det er meget forskelligt fra menneske til menneske, hvordan man reagerer på diagnosen, og der er ikke nogen rigtige eller forkerte måder at reagere på. Følelserne vil også variere over tid, og det er langt fra sikkert, at du og dine pårørende vil reagere på samme måde og på samme tid.
Her kan du læse om nogle af de følelser og reaktioner, du måske oplever, når du har fået diagnosen.
Du kan føle chok og uvirkelighed
Du vil måske opleve en tilstand af chok lige efter diagnosen, hvor dine tanker og følelser kan være svære at styre, og det kan tage tid for dig helt at forstå, hvad lægens informationer indebærer.
Nogle kan i en sådan situation have tendens til at skubbe tanker og følelser omkring diagnosen fra sig. Nogle kan også have en følelse af uvirkelighed lige efter diagnosen, som om ”det her sker ikke for mig”.
Måske har du kun haft så få og diskrete symptomer, inden du fik diagnosen, at det kan være svært for dig helt at forstå, at det handler om en så alvorlig sygdom. Du har måske kun oplevet en ubetydelig kraftnedsættelse i et ben eller en hånd og tænker, at det nok ikke er noget alvorligt, og at det sikkert snart går over igen.
Diagnosen kan være en lettelse
”
Jeg troede, jeg var ved at blive skør fordi min krop opførte sig anderledes end den plejer. På en underlig måde var det en lettelse at få at vide, hvad jeg er oppe imod.
For andre kan det næsten være en lettelse at få sat en diagnose på. Du kan måske have haft symptomer på ALS, PMA og PLS over lang tid og fået erfaringer med, at dine symptomer ikke er blevet taget alvorligt, når du kontakter din læge eller andre i systemet.
At miste kontrollen kan gøre dig utryg
Det kan være utrygt for dig at føle, at du mister kontrollen over din krop og dit liv. Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom. Det kan få din identitetsfølelse til at vakle. Måske tænker du ”hvem er jeg nu?”
Nogle vil opsøge viden
For at opnå en følelse af kontrol har nogle brug for at opsøge al den viden, der findes om diagnosen. Du vil måske afsøge internettet for alt, hvad der omhandler diagnosen for at vide, om der er noget, du kan gøre selv, eller om der findes behandlinger, som du endnu ikke har hørt om.
Andre har det bedst med at vide så lidt som muligt om diagnosen og i stedet forholde sig til symptomerne, som de kommer. Nogle fortæller, at de ønsker ”at tage én dag ad gangen”.
Måske bliver du vred
Du kan efter diagnosen måske også opleve en følelse af vrede og blive ramt på din retfærdighedsfølelse. Vreden kan i nogle tilfælde blive rettet mod dine pårørende eller måske mod ”systemet”, som har ”påført” dig denne diagnose.
Det kan være en god ide at tale med dine pårørende om, at det ikke er dem, du er vred på, men i stedet sygdommen, og alt hvad den fører med sig.
Du kan svinge mellem frygt og håb
”
Jeg ved jo, at det kun går én vej – derfor vil jeg ikke vide mere om sygdommen end højst nødvendigt – jeg tager én dag ad gangen.
Når du har fået diagnosen, kan dine følelser også svinge mellem frygt og håb. Du er måske bekymret for, hvordan dit sygdomsforløb bliver og hvilke udfordringer, sygdommen kommer til at give: Hvordan skal du og dine pårørende klare det? Kan du blive ved med at passe dit arbejde?
Du tænker måske over, hvordan det vil påvirke dit forhold til andre i din omgangskreds. Og hvis du har børn, er du måske bekymret for, hvordan de vil reagere, når de får at vide, at mor eller far har muskelsvind. Læs mere her
Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om at en kur nok skal findes.
Alt kan føles meningsløst – eller fyldt med mening
Efter diagnosen oplever nogle med ALS, PMA eller PLS, at der opstår en følelse af tristhed og måske endda opgivenhed for ”det hele kan jo være lige meget, når jeg har den her sygdom” Læs mere her
Andre beskriver at få et nyt perspektiv på livet og andre prioriteringer.
Er du bekymret for dine pårørende?
Du kan måske også være bekymret for, hvordan dine pårørende skal klare, at du er syg. Nogle med ALS, PMA og PLS fortæller, at de føler, at de skal ”være den stærke”, selvom de er syge, fordi de tænker, deres pårørende ikke magter situationen. Det kan give en følelse af ensomhed ikke at kunne dele sine tanker om sygdommen med sine nærmeste pårørende.
Nogle oplever også en stor frygt for, hvordan deres børn vil reagere, når de får at vide, at far eller mor har fået en alvorlig sygdom.
Dine pårørende bliver også påvirket
ALS, PMA og PLS er diagnoser, som ikke alene vil påvirke dig men også din familie. Din nærmeste familie kan gennemgå nogle af de samme følelser, som dig selv, og kan som du også svinge mellem mange forskellige følelser igennem sygdomsforløbet.
Nogle fortæller, at de i perioder kan føle skyld over at have påført deres familie de udfordringer, som sygdommen medfører, og det er vigtigt, at I løbende får talt sammen om, hvordan sygdommen påvirker jeres liv.
Andre beskriver, at de har opnået en følelse af nærhed og sammenhold i familien, som giver en følelse af, at ”vi klarer det her sammen”.
Alle følelser er normale
Uanset hvilke følelser du oplever, efter du har fået diagnosen at vide, så findes der ikke normale eller unormale følelser eller rigtige eller forkerte følelser. Vi reagerer alle forskelligt, når vi konfronteres med sygdom.
”
Hvorfor skulle dette netop ramme mig? Jeg har jo altid levet sundt og dyrket masser af motion.
Ligesom vi reagerer forskelligt, kan det også være forskelligt, hvordan vi håndterer at få kronisk sygdom, og hvordan vi bearbejder svære følelser. Nogle har brug for at snakke om det mens andre fx at lytter til noget god musik, spiller spil, bager en kage, kommer ud i naturen eller bygger noget.
Måske du har erfaringer fra tidligere i dit liv med, hvad der gør dig godt, når du har det svært. Ofte vil det være ting eller aktiviteter, du normalt finder glæde ved og slapper af ved.
Det kan også være du må finde nye måder at få glæde og adspredelse på fordi det, du plejer at gøre, ikke er muligt på samme måde længere. Selvom du måske finder mindre glæde ved rare aktiviteter lige nu, end du plejer, kan det alligevel være vigtigt at få gjort noget, der giver bare en smule glæde og adspredelse fra diagnosen.
Tal med andre om dine tanker og følelser
Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser. Måske trives du bedst med ikke at tale for meget om dine tanker, eller bryder dig ikke om at sygdom skal fylde, når du er sammen med andre.
Men uanset hvordan du har det, er det en god ide at have nogen at tale med om dine tanker og følelser. Du kan få gode tips til, hvordan du håndterer samtalen med andre her.
Læs mere om følelser og tanker
Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på at have muskelsvind. Det kan være godt at være opmærksom på, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.
Vil du vide mere om de følelser og tanker, som mange andre med muskelsvind oplever?
Hvordan kan vi hjælpe dig?
Hvis du har ALS, PLS eller PMA, kan du blive henvist til vores højt specialiserede konsulentordning.
Vores konsulenter har personlig kontakt til næsten alle personer med ALS, PLS eller PMA i Danmark og har derfor stor erfaring i, hvad der har betydning for, at dagligdagen kan fungere så godt som muligt. Vi samarbejder også tæt med fagpersoner i kommunerne og hospitalernes ALS/MND-teams.
RCFM tilbyder ikke behandling
Vi tilbyder ikke behandling, men vi kan medvirke til, at den behandling, du får, er baseret på viden og erfaring om ALS, PLS og PMA.
Det gør vi bl.a. ved at undervise og vejlede fx hjemmeplejen og din lokale fysioterapeut
I den højt specialiserede konsulentordning tilbyder vi at:
- komme på hjemmebesøg og i samarbejde med dig og din familie, beskrive din aktuelle situation og dine ønsker for fremtiden. Ved hvert besøg udarbejdes et referat, som bruges til at orientere kommunen om, hvilke behov du og din familie har for hjælp og støtte.
- vejlede og rådgive dig og din kommune om konkrete forhold, fx mulighederne for at få hjælp i hverdagen, hvordan boligen gøres tilgængelig, hjælpemidler og mange andre ting.
- deltage i tværfaglige møder i hjemmet med lokale behandlere som fx hjemmeplejen, ergo- og/eller fysioterapeut, sagsbehandler og praktiserende læge.
- være bindeled mellem hospital, kommune og praktiserende læge.
- yde hjælp og støtte til at bearbejde de problemer og kriser, der kan opstå som følge af sygdommen.
Vores tilbud omfatter også kurser, temaaftner og fyraftensmøder for personer med ALS, PLS og PMA og deres pårørende.
På kurser og temaaftnerne har du mulighed for selv at påvirke, hvilke emner, der skal behandles. På fyraftensmøderne tager vi forskellige emner og problemstillinger op og indbyder eksperter til at fortælle om dem. Både fyraftensmøder og temaaftner giver desuden mulighed for at møde andre, i samme situation som dig selv.
Her kan du læse om, hvad andre har fået ud af at deltage i RCFM’s kusustilbud
Hvis du er henvist til RCFM, vil du automatisk blive inviteret til de temaaftner og fyraftensmøder, som er relevante for dig.
Hvor finder jeg hjælp i det offentlige system?
Når du har fået diagnosen ALS, PLS eller PMA, kan du få hjælp og behandling flere forskellige steder, men det kan være svært af finde ud af, hvor du skal henvende dig med konkrete problemer.
Her finder du en oversigt over, hvad forskellige steder og behandlere kan hjælpe med.
En ny situation med mange spørgsmål
At få ALS, PLS eller PMA kan give mange spørgsmål. Vi har samlet nogle af de mest almindelige spørgsmål her.
Du er også altid velkommen til at kontakte os.
-
ALS, PMA og PLS kaldes med en fællesbetegnelse motorneuron sygdom (MND). Alligevel er der stor forskel på, hvordan symptomerne viser sig, og hvor hurtigt de skrider frem.
Der er dog også mange fællestræk, og fordi diagnoserne er så svære at stille, er det ikke unormalt, at en diagnose senere i forløbet ændres til en anden diagnose i gruppen.
Her kan du læse mere om motorneuron sygdom generelt, og om diagnoserne ALS, PMS og PLS, deres symptomer, forløb og muligheder for behandling.
-
Når du har muskelsvind, kan du få hjælp og behandling flere forskellige steder, men det kan være svært af finde ud af, hvor du skal henvende dig med konkrete problemer. Nedenfor er en oversigt over de vigtigste samarbejdspartnere:
- Kommunen
Det er din kommune, der bevilger sygedagpenge, hjælpemidler, praktisk og personlig hjælp og tilskud til diverse ændringer, fx af din bolig og bil. Du kan henvende dig til kommunen via borgerservice. - Praktiserende læge
Det er vigtigt, at din praktiserende læge er løbende orienteret om din diagnose. Din motoriske nerve sygdom kan nemlig have betydning for medicin og behandling af andre sygdomme. - Hospital
Når man har motorisk nervesygdom, skal man jævnligt til kontrol på hospitalet. Det kan fx være kontrol af lunger eller kontrol på en neurologisk afdeling. - Praktiserende fysioterapeut
En fysioterapeut kan fx hjælpe dig med træningsprogram og udspænding, som mindsker følgevirkningerne af din sygdom. RCFM holder med jævne mellemrum kurser for praktiserende fysioterapeuter. - Psykolog
At få ALS, PMA eller PLS kan være en stor følelsesmæssig belastning. Det kan for nogle være en god ide at søge hjælp fra en psykolog. Vores psykologer tilbyder afklarende samtaler. Hvis du har brug for et længere psykologforløb, skal du bede din praktiserende læge om at henvise til psykologhjælp under den offentlige sygesikring.
Du er altid velkommen at kontakte os, hvis du har spørgsmål eller er i tvivl om, hvor du skal henvende dig for at få hjælp.
- Kommunen
-
Når du bliver alvorligt syg, vil du opleve, at mange områder i din hverdag bliver påvirket, og der vil være ting, du ikke længere kan. Der vil dog altid være ting du stadig kan, hvilket er vigtigt at holde fast i, og selvom meget har forandret sig, er det godt at prøve at bevare så normal en hverdag, som det nu kan lade sig gøre.
Selv om det kan være svært, er det vigtigt for både dig og dine pårørende ikke at lade sygdommen fylde for meget.
Hold dig i gang
Når du har muskelsvind, bliver dine muskler påvirkede. Det er vigtigt, at du holder dig i gang og træner de muskler, der ikke er påvirkede af din diagnose. Husk, at daglige gøremål også er træning.
En praktiserende fysioterapeut kan hjælpe dig med at finde ud af, hvilke træningsøvelser der er gode for dig. Fysioterapeuten kan også altid kontakte RCFM’s fysioterapeuter for vejledning og sparring.
Lær at økonomisere med kræfterne
Måske bliver dine muskler hurtigt bliver trætte. Det gælder selvfølgelig de muskler, der er direkte påvirket af sygdommen, men også de andre muskler i kroppen, som skal arbejde mere for at hjælpe de påvirkede muskler.
Det er derfor vigtigt, at du er opmærksom på at spare med kræfterne. Brug din energi på det, der er vigtigst for dig og dine nærmeste.
Afprøv hjælpemidler
De fleste vil gerne klare sig uden hjælpemidler så længe som muligt, fordi hjælpemidler kan opleves som et synligt tegn på, at man har en sygdom. Din muskelsvind kan dog komme til at begrænse dig mere end nødvendigt, hvis du ikke bruger de hjælpemidler, som du egentlig har brug for.
Langt de fleste, som prøver at bruge et hjælpemiddel, oplever at de få mere overskud i hverdagen til at gøre de ting, de har lyst til.
Få hjælp til kommunikation
Det er vigtigt at kunne gøre sig forståelig over for sine omgivelser, og de fleste med ALS og PMA samt enkelte med PLS vil få brug for hjælp til at kommunikere, efterhånden som talen bliver påvirket af sygdommen.
Du kan selv være med til at sikre en god kommunikation ved hele tiden at være opmærksom på, hvordan du taler. Hvis din tale er blevet utydelig, er det en god ide at afprøve et kommunikationshjælpemiddel tidligt i forløbet og ikke først, når du ikke længere kan tale. Det kan være svært selv at høre, om talen er påvirket, så spørg dine nærmeste, om de har svært ved at forstå dig.
Hold vægten
Når man har ALS, PMA eller PLS, kan man få have problemer med at tygge og synke mad og væske og problemer med nedsat appetit.
Hvis du ikke får tilstrækkeligt med mad og væske, risikerer du at forværre sygdomsforløbet på grund af underernæring og væskemangel. Det er derfor vigtigt, at du holder øje med din vægt, så du ved om du får nok at spise, og sørger for at få rigeligt at drikke. Du kan få vejledning om næringsrig kost hos dit hospitalsteam og hos RCFM’s konsulenter.
Læs mere her eller find inspiration i kosthåndbogen.
Vær opmærksom på din vejrtrækning
Når vejrtrækningsmusklerne bliver påvirket af sygdom, er vejrtrækningen ikke længere så effektiv. Hvis din vejrtrækning er så påvirket, at det er svært at hoste slim og sekret op, kan det udvikle sig til lungebetændelse. Det samme gælder, hvis du har tendens til at få mad galt i halsen og ikke kan hoste det op. En lungebetændelse kan være livsfarlig, hvis kroppen i forvejen er svækket.
For at forebygge lungebetændelse anbefaler vi, at du:
- bliver vaccineret mod influenza og pneumokokker
- sørger for at få den næring, du har behov for
- kontakter hospitalets specialteam, hvis du har tendens til at få mad eller væske galt i halsen (fejlsynke)
- får hjælp til at hoste sekret væk fra luftvejene. RCFM’s konsulenter kan rådgive din fysioterapeut om forskellige hostestøttende teknikker, og respirationscentret kan vejlede dig i brug af hjælpemidler.
Mød andre med muskelsvind
Deltag i RCFM’s kurser og temaaftner for at møde andre i samme situation, som dig selv og holde dig opdateret på forskning, behandling og støttemuligheder.
Meld dig ind i Muskelsvindfonden og støt arbejdet med at skaffe bedre vilkår for mennesker med din diagnose. Du kan også deltage i Muskelsvindfondens temadage og blive en del af Muskelsvindfondens netværk, der kan støtte dig og dine pårørende.
-
Dine pårørende kan også blive påvirket af din diagnose.
Derfor inkluderer vi også dine pårørende i beslutninger om din sygdom og forsøger at finde de løsninger, der er bedst for hele familien.
Her på hjemmesiden har vi dedikeret en sektion under At leve med muskelsvind til de pårørende.
-
Det kan være svært at tale med familie, venner, eller arbejdsplads om din situation. Hvem skal vide hvad og hvornår? Hvordan vil din omgangskreds reagere, når du fortæller om diagnosen?
RCFM’s psykologer har samlet nogle gode råd til, hvordan du kan håndtere samtalen.
Læs også om, hvordan du kan tale med dine børn om din diagnose
-
En muskelsvinddiagnose kan få betydning for dig og din families økonomiske situation. Vi anbefaler derfor, at du skaffer dig overblik over de økonomiske konsekvenser tidligt i forløbet. Du kan fx få hjælp fra din bankrådgiver eller pensionskasse.
Det kan være en god ide at undersøge følgende:
Kritisk sygdom
Hvis du har en privat forsikring eller gruppelivsforsikring, kan du have ret til at få udbetalt et engangsbeløb ved kritisk sygdom. Du bør også være opmærksom på, om du er forsikret mod tab af erhvervsevne.
Vil du vide mere om relevante forsikringer?
Sygemelding
Hvis du ikke kan arbejde i samme omfang som tidligere, er det muligt at være helt eller delvist sygemeldt. Du har derudover ofte mulighed for at få sygedagpenge i en længere periode.
Fleksjob eller pension
Hvis din sygdom gør det umuligt for dig at fortsætte med at arbejde på almindelige vilkår, kan du ansøge kommunens jobcenter om at få førtidspension eller komme i fleksjob. Hvis du er i fleksjob, arbejder du på særlige vilkår. Både førtidspension og fleksjob vil oftest påvirke din økonomi.
Tilskud til medicin
Man får som udgangspunkt automatisk tilskud til ordineret medicin fra den offentlige sygesikring. Hvis du er i tvivl om du får det rette tilskud, så kan du spørge din praktiserende læge.
Læs mere om muskelsvind of økonomi under At leve med muskelsvind
Tilskud til andre udgifter
Der kan være mulighed for at søge kommunen om dækning af nødvendige merudgifter, hvis du er under folkepensionsalderen og i øvrigt opfylder kriterierne for dækning af nødvendige merudgifter.
Hvis du får ernæringspræparater, fx sondeernæring eller proteindrikke, kan du via din praktiserende læge få en grøn recept, som dækker 60 % af udgiften.
-
RCFM blev etableret i 1976 af Muskelsvindfonden. I dag er vi en selvstændig og offentligt finansieret enhed i samme hus som Muskelsvindfonden.
Muskelsvindfonden er en patientforening for mennesker med muskelsvindsygdomme og deres pårørende, som du kan melde dig ind i.
Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling arbejder for at påvirke de politiske beslutninger, så mennesker med muskelsvind får bedre vilkår og muligheder for at deltage i samfundet på live fod med andre mennesker.
Muskelsvindfondens medlemsafdeling udbyder temadage, hvor du og dine pårørende både har mulighed for at møde andre i samme situation som dig selv, og blive klogere på fx ny forskning og aktuelle emner fra Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling.
Som medlem af Muskelsvindfonden har du også mulighed for at deltage i netværk for personer med samme diagnose. Læs mere på Muskelsvindfondens hjemmeside.
-
Det kan være svært at forestille sig, hvordan livet med ALS, PMA eller PLS bliver, men det kan være en stor hjælp at få indblik i, hvordan andre lever deres liv med en diagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om mennesker med ALS.
Find og læs alt du har behov for at vide om din specifikke diagnose.
