Hvordan kan du tale om sygdommen ALS?
Hvis du er voksen og nydiagnosticeret med ALS, er der måske en masse spørgsmål, der presser sig på. Et af dem kan handle om, hvordan du skal tale med familie, venner og arbejdsplads om din situation.
Her kan du finde inspiration og opmærksomhedspunkter i forhold til samtaler med mennesker omkring dig.
Læs videre her, hvis du har en anden diagnoseSamtalerne vil ikke kunne undgås
Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser som frygt, vrede og frustration. Og måske er du god til at bevare optimisme og håb. Det kan også være du trives bedst med ikke at tale for meget om dine tanker og følelser, eller ikke bryder dig om at sygdom og bekymringer skal fylde, når du er sammen med andre.
Uanset hvordan du har det med at tale om dig selv, medfører en sygdom som ALS så store forandringer i dit og din families liv, at samtaler om forskellige behov og ønsker ikke vil kunne undgås.
At tale til forskellige personer
Der er forskel på, hvordan man taler om sygdom, afhængig af hvem man taler med. Den måde, man taler med sin partner på, er fx sjældent den måde, man taler med sine yngre børn, eller sin chef, på.
I det følgende får du inspiration til, hvordan du kan tale med de mennesker, der er omkring dig, om din sygdom, og hvad du skal være særligt opmærksom på.
-
Hvis du er gift eller i et fast parforhold, har I formentlig fordelt nogle roller mellem jer, som kan sammenlignes med en slags uformel kontrakt. I ved grundlæggende, hvem af jer der er bedst til det ene eller det andet, og I handler og reagerer hver især oftest på bestemte måder, når I skal løse problemer eller bare få hverdagen til at fungere. Den slags kontrakter er forskellige i alle forhold, og forandrer sig over tid i det samme parforhold.
Genforhandling af den uformelle kontrakt
ALS sygdommen kommer til at kræve en løbende genforhandling af ”parforholdskontrakten”, uanset om du ønsker det eller ej. Det kan fx skyldes praktiske opgaver, du ikke længere kan tage dig af, økonomiske forandringer, eller ændringer i hvem der har mest tid og overskud til børn eller aftaler med venner.
For at mindske risikoen for konflikt og misforståelser kan det anbefales, at I taler om de ønsker og behov, I hver især har, så I begge kan være med til at påvirke den nye kontrakt.
Sygdom kan takles forskelligt
Når du er ramt af sygdom, er der mange faktorer, der kan påvirke dine muligheder for at klare situationen. Der er stor forskel på, om du er ung eller gammel, om du er i et langvarigt forhold eller er helt nyforelsket, eller om du har børn, og om de i så fald er hjemme- eller udeboende.
Den måde du tackler sygdommen på, kan også påvirkes af, om du har erfaring med alvorlig sygdom, hvordan din økonomiske situation er, og hvor god du er til at samarbejde med andre og tale med de nærmeste, herunder din partner.
Det er vigtigt at få talt om sygdommen på en måde, der er præget af forståelse, respekt og omsorg og med fokus på fælles problemløsning.
Når parforholdet er problematisk
Sygdom opstår heller ikke altid i parforhold, hvor der generelt er trivsel og hvor det er naturligt at tale sammen. Sygdom rammer også i de parforhold, hvor den ene måske har tvivlet på, om forholdet kunne holde, eller måske endda var ved at forlade den anden. Der kan også være forhold, der er belastet af andre udfordringer, og forhold, hvor man har besluttet at blive sammen, selv om man ikke har meget til fælles.
Generelle råd om, hvordan man taler med hinanden, er ofte baseret på forhold, hvor der er et ønske om at være sammen. Det kan derfor være udfordrende at læse, hvis man ikke er i et sådant forhold.
Det er oplagt, at det forhold, man havde til hinanden inden sygdommen, ikke automatisk bliver velfungerende fordi den ene part bliver syg. Det forhold I har til hinanden, har altså en stor indvirkning på, hvordan I kan tale sammen, og hvor enige I kan håbe på at blive om, hvilke valg og beslutninger, der skal tages.
Hurtige ændringer gør samtale nødvendig
Der kan ske hurtige ændringer i et ALS forløb, og det er derfor væsentligt, at I løbende får talt sammen, også selv om I kan være bange for at såre hinanden eller frygte egne reaktioner. Det er dog vigtigt at få talt om det på en måde, der er præget af forståelse, respekt og omsorg og med fokus på fælles problemløsning.
”
Åben og ærlig kommunikation kan være med til at vedligeholde intimiteten
Hvis det lykkes jer at skabe åben og ærlig kommunikation, kan det være med til at sikre kontakten mellem jer, vedligeholde intimiteten og påvirke, hvordan I begge oplever sygdommen og dens konsekvenser.
Nemmere sagt end gjort
For mange er det nemmere sagt end gjort. Når man er følelsesmæssigt presset, har man tendens til at normale reaktionsmønstre forstærkes. Man kan blive kortere for hovedet, mere grædende eller opgivende. I et velfungerende parforhold kan dette udfordre, men ofte klares.
Emner, det kan være svært at få talt om
- At jeres parforhold ændrer sig fra måske at have været ret ligeværdigt til at den ene part tager mere og mere over. Den ene part kan komme til at føle sig belastet, og den anden kan komme til at døje med oplevelser af mindreværd og fornemmelse af at være en byrde.
- Holdninger til respiratorbehandling. De fleste partnere ønsker ikke at være med til at træffe en beslutning der betyder, at deres kære har kortere levetid, men et liv i respirator er en meget stor beslutning, der vil påvirke alle i familien. Opsøg information om livet med respirator – både fordele og ulemper. Indtænk altid livskvalitet som et væsentligt parameter for om det er meningsfuldt for dig at forlænge livet for enhver pris. Vær opmærksom på at det i sidste instans er en lægefaglig vurdering, om du er kandidat til hjemmerespiratorbehandling.
- Hvordan bevares livskvaliteten for jer begge, på trods af de indskrænkninger som sygdommen giver. Dårlig samvittighed og skyld er ikke følelser der nærer livskvalitet eller det gode forhold. Det er ofte helt centralt, at den raske partner får mulighed for at drage omsorg for sig selv, for at kunne blive ved med at fungere i hverdagen og bidrage til forholdet.
- Hvordan bevarer I kærlighedsforholdet når din partner måske er blevet mere hjælper, plejer, og den der har kontakten til kommune og sygehus.
- Hvordan får I sexlivet til at fungere på trods af de forandringer eller udfordringer sygdommen medfører. Manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed. Dette er nærmere beskrevet i afsnittet om seksualitet
- Risikoen for forandringer i personlighed og adfærd
- De følelsesmæssige reaktioner på at døden bliver mere nærværende i hverdagen.
- De praktiske ting omkring døden. Testamente, begravelse m.m.
Er der andre, du kan tale med?
Uanset om I er gode til at kommunikere, eller synes det er svært, så overvej om I skal bruge hinanden til at snakke om alt. Måske er der en god ven eller veninde, som er bedre at tale med om visse emner.
-
Ønsket om at beskytte sine børn mod usikkerhed, tunge tanker, bekymringer og tristhed er helt naturligt. Samtidig er disse følelser uundgåelige, og vi oplever dem alle på forskellige tidspunkter i livet. At tro, at man kan beskytte børn fra at være påvirket af ALS i familien, er ikke realistisk. Læs mere her:
-
Der findes ikke en skabelon for, hvordan du taler med de mennesker, der er tættest på dig om sygdommen og dens konsekvenser. Det kan være meget forskelligt hvilket forhold, du har til de forskellige personer, ligesom det kan være forskelligt, hvornår i forløbet du synes de skal involveres og i hvilket omfang.
Tænk over dine forventninger og ønsker
Måske ønsker du at beskytte dig selv eller dem, måske er der forskel på, hvad I plejer at fortælle hinanden i familien og omgangskredsen. Hvis du har mennesker omkring dig, der selv er sårbare, kan der også være individuelle hensyn at tage. Alt dette kan være med til at afgøre, hvilke forventninger du har til dine næres involvering og engagement i din situation.
Der findes ikke én god måde at tale om tingene på, men det kan være en god ide at stille dig selv følgende spørgsmål, uanset hvornår du vælger at involvere dine nærmeste:
- Hvad ønsker jeg af mine voksne børn, nærmeste familie og venner?
- Er mine ønsker/forventninger rimelige i forhold til deres livssituation?
- Hvor meget skal de være involveret og informeret?
- Hvis der skal prioriteres, hvad vil jeg så helst have, de bruger deres tid sammen med mig på? (praktiske opgaver, hygge og nærvær, følelsesmæssig støtte, personlig pleje, overblik over dokumenter, breve m.m., ledsagelse til hospitalskontroller/læge mv. eller noget helt andet)
Disse spørgsmål kan være med til at afgøre, hvad og hvor meget du siger, og gøre dig mere tydelig om dine ønsker og behov.
Det betyder ikke, at dine nærmeste kan eller vil imødekomme alle dine ønsker, og det kan give anledning til skuffelse. Til gengæld får du klarhed over deres behov og ønsker, og det giver dig et bedre udgangspunkt for at tage de nødvendige snakke.
Du kan ikke stille krav, men ofte kan I tale jer frem til løsninger, der kan fungere for alle parter, hvis I er indstillet på at gå lidt på kompromis.
Gode råd til svære samtaler med dine nærmeste
- Vær opmærksom på, at der kan være stor forskel på, hvor gode I hver især er til at tale om emner, der kan være sårbare og følelsesladede. Måske er der også forskel på, hvor stort behov I hver især har for at tale.
- Hav evt. bestemte tidspunkter, hvor I taler om det svære (fx faste familiemøder)
- Lav aftaler om, hvor og hvornår I taler om sygdommen, så emnet ikke fylder i alle samtaler og sammenhænge.
- Tal ud fra, hvordan du selv har det. Start fx med at sige: ”Jeg er bange for/ked af det/føler mig magtesløs fordi… ”
- Tal om svære emner ved at bruge ”hvad nu hvis”, fx: ”Hvad nu hvis, vi ikke kan blive boende i vores hus?”
- Spørg til den anden og vær åben og lyttende. Den andens svar er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at du skal forklare eller ordne noget. Måske er det bare rart at kunne læsse lidt af. Du kan evt. spørge, om der er noget I skal gøre anderledes.
- Giv udtryk for, hvad du har brug for. Forvent ikke, at den anden kan læse dine tanker.
- Husk, at den enkeltes måde at opleve og reagere på som udgangspunkt ikke er forkert, selv om partneren oplever samme situation anderledes.
Hvis det er svært at få kommunikationen til at fungere, kan I evt. søge professionel hjælp. En psykolog kan hjælpe med at løse fastlåste situationer op og få jer til at forstå hinandens situation bedre.
-
Hvis du er på arbejdsmarkedet, skal din arbejdsplads på et tidspunkt i dit sygdomsforløb informeres. Det er forskelligt, hvor tæt man er på leder og kolleger. Det kan både skyldes ens egen personlighed, men også kulturen på arbejdspladsen.
På nogle arbejdspladser vil både kolleger og ledelse være informeret, allerede mens man er under udredning. Andre steder holder man kortene tættere til kroppen, og fortæller først om diagnosen, når man har brug for særlige hensyn eller ekstra frihed.
Hvornår er det rigtige tidspunkt at informere om sygdommen?
Oftest er det hensigtsmæssigt at ledelsen informeres om diagnosen før kollegerne. Der kan selvfølgelig være særlige situationer, hvor en kollega også er en god ven privat, og måske har været en støtte i forløbet. Uanset hvad skal informationen dog helst komme fra dig selv.
Du kan måske have lyst til at holde diagnosen skjult længst muligt og have arbejdspladsen som et frirum fra sygdom. Det kan også være du er bekymret for at blive frataget opgaver eller ansvarsområder, som du sætter pris på.
Overvej, om ikke det er bedre, at folk ved, hvad der er på færde, end at de begynder at gætte eller få mistillid til din indsats
Fortæl selv om sygdommen, inden andre gætter det
Det kan være svært at finde det helt rigtige tidspunkt, og det er vigtigt at være opmærksom på, at sygdommens fysiske konsekvenser ofte vil være tydelige for omgivelserne ret tidligt, selv om du ikke tænker de kan ses. Overvej derfor om det er bedre at folk ved, hvad der er på færde, end at de begynder at gætte eller få mistillid til din indsats.
Vær desuden opmærksom på, at sygdommen i nogle tilfælde medfører forandringer i personlighed og adfærd, som du måske ikke selv har indsigt i. Der kan derfor være god grund til at overveje, om du er i en jobsituation, hvor det vil være særligt uhensigtsmæssigt at din evne til at løse problemer og beregne konsekvenser kan blive nedsat.
Samtaler med bekendte
Ud over de nærmeste er vi alle omgivet af et lidt fjernere netværk bestående af bekendte, naboer og mennesker, vi er relateret til via fritidsinteresser, børnenes skole, lokale butikker osv.
Det er mennesker, som vi er vant til at se, og som er vant til at se os med jævne mellemrum. Det er derfor også naturligt, at du bliver spurgt, hvordan det går, når I mødes. Det kan være sin sag at skulle svare på det hen over frysedisken i Netto, eller i starten af et forældremøde.
Hav svar parat
Derfor kan det være en hjælp for dig, at du gør op med dig selv, hvad og hvor meget du er parat til at fortælle, inden du bliver spurgt. På den måde kan du være forberedt og måske undgå at blive meget følelsesmæssigt berørt eller komme til at sige mere, end du har lyst til.
Det kan være rart at have nogle ”automatsvar” parat, som du ikke skal tænke så meget over, og som siger lidt om, hvordan det går, uden at sige det hele.
Mange har kendskab til ALS
Selv om ALS er en sjælden sygdom, er der alligevel mange, som overfladisk kender til diagnosen og har hørt forskellige historier fra ugeblade, film og kendte personer om forløbet. Vær derfor opmærksom på, om du har lyst til at blive konfronteret med disse historier, hvis du fortæller at du har ALS.
For nogle er det en god løsning at sige, at de har en muskelsygdom eller en motorisk nervesygdom, for på den måde at skærme sig lidt. Vær dog opmærksom på at en Googlesøgning på motorisk nervesygdom leder direkte til sider om ALS, og så ved de det alligevel, hvis de undersøger det.
Eksempler på automatsvar:
- Jeg har desværre fået en muskelsygdom
- Jeg har desværre fået en fremadskridende sygdom, og det hele er lidt nyt
- Sygdommen skrider frem, men det går
- Det hele er lidt svært, men jeg får god hjælp af min partner/hjemmeplejen
- Det er pænt af dig at spørge til mig/Tak fordi du spørger, men jeg har ikke lyst til at tale om det
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
