Hvordan kan du tale om sygdommen ALS?

Hvis du er voksen og nydiagnosticeret med ALS, er der måske en masse spørgsmål, der presser sig på. Et af dem kan handle om, hvordan du skal tale med familie, venner og arbejdsplads om din situation.

Her kan du finde inspiration og opmærksomhedspunkter i forhold til samtaler med mennesker omkring dig.

Læs videre her, hvis du har en anden diagnose

Samtalerne vil ikke kunne undgås

Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser som frygt, vrede og frustration. Og måske er du god til at bevare optimisme og håb. Det kan også være du trives bedst med ikke at tale for meget om dine tanker og følelser, eller ikke bryder dig om at sygdom og bekymringer skal fylde, når du er sammen med andre.

Uanset hvordan du har det med at tale om dig selv, medfører en sygdom som ALS så store forandringer i dit og din families liv, at samtaler om forskellige behov og ønsker ikke vil kunne undgås.

 

At tale til forskellige personer

Der er forskel på, hvordan man taler om sygdom, afhængig af hvem man taler med. Den måde, man taler med sin partner på, er fx sjældent den måde, man taler med sine yngre børn, eller sin chef, på.

I det følgende får du inspiration til, hvordan du kan tale med de mennesker, der er omkring dig, om din sygdom, og hvad du skal være særligt opmærksom på.

Gode råd til svære samtaler med dine nærmeste

  • Vær opmærksom på, at der kan være stor forskel på, hvor gode I hver især er til at tale om emner, der kan være sårbare og følelsesladede. Måske er der også forskel på, hvor stort behov I hver især har for at tale.
  • Hav evt. bestemte tidspunkter, hvor I taler om det svære (fx faste familiemøder)
  • Lav aftaler om, hvor og hvornår I taler om sygdommen, så emnet ikke fylder i alle samtaler og sammenhænge.
  • Tal ud fra, hvordan du selv har det. Start fx med at sige: ”Jeg er bange for/ked af det/føler mig magtesløs fordi… ”
  • Tal om svære emner ved at bruge ”hvad nu hvis”, fx: ”Hvad nu hvis, vi ikke kan blive boende i vores hus?”
  • Spørg til den anden og vær åben og lyttende. Den andens svar er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at du skal forklare eller ordne noget. Måske er det bare rart at kunne læsse lidt af. Du kan evt. spørge, om der er noget I skal gøre anderledes.
  • Giv udtryk for, hvad du har brug for. Forvent ikke, at den anden kan læse dine tanker.
  • Husk, at den enkeltes måde at opleve og reagere på som udgangspunkt ikke er forkert, selv om partneren oplever samme situation anderledes.

Hvis det er svært at få kommunikationen til at fungere, kan I evt. søge professionel hjælp. En psykolog kan hjælpe med at løse fastlåste situationer op og få jer til at forstå hinandens situation bedre.

Samtaler med bekendte

Ud over de nærmeste er vi alle omgivet af et lidt fjernere netværk bestående af bekendte, naboer og mennesker, vi er relateret til via fritidsinteresser, børnenes skole, lokale butikker osv.

Det er mennesker, som vi er vant til at se, og som er vant til at se os med jævne mellemrum.  Det er derfor også naturligt, at du bliver spurgt, hvordan det går, når I mødes. Det kan være sin sag at skulle svare på det hen over frysedisken i Netto, eller i starten af et forældremøde.

 

Hav svar parat

Derfor kan det være en hjælp for dig, at du gør op med dig selv, hvad og hvor meget du er parat til at fortælle, inden du bliver spurgt. På den måde kan du være forberedt og måske undgå at blive meget følelsesmæssigt berørt eller komme til at sige mere, end du har lyst til.

Det kan være rart at have nogle ”automatsvar” parat, som du ikke skal tænke så meget over, og som siger lidt om, hvordan det går, uden at sige det hele.

 

Mange har kendskab til ALS

Selv om ALS er en sjælden sygdom, er der alligevel mange, som overfladisk kender til diagnosen og har hørt forskellige historier fra ugeblade, film og kendte personer om forløbet. Vær derfor opmærksom på, om du har lyst til at blive konfronteret med disse historier, hvis du fortæller at du har ALS.

For nogle er det en god løsning at sige, at de har en muskelsygdom eller en motorisk nervesygdom, for på den måde at skærme sig lidt. Vær dog opmærksom på at en Googlesøgning på motorisk nervesygdom leder direkte til sider om ALS, og så ved de det alligevel, hvis de undersøger det.

 

Eksempler på automatsvar:

  • Jeg har desværre fået en muskelsygdom
  • Jeg har desværre fået en fremadskridende sygdom, og det hele er lidt nyt
  • Sygdommen skrider frem, men det går
  • Det hele er lidt svært, men jeg får god hjælp af min partner/hjemmeplejen
  • Det er pænt af dig at spørge til mig/Tak fordi du spørger, men jeg har ikke lyst til at tale om det

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere
  • Icon

    Ny med muskelsvind

    Få svar på almindelige spørgsmål, og læs om vores tilbud til dig

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup