ALS og seksualitet

Her kan du få viden om seksualitet og ALS, inspiration til et godt sexliv på trods af fysiske begrænsninger og svar på nogle af de spørgsmål eller bekymringer, du måske har om din seksualitet, uanset om du er i et forhold eller ej.

Seksualitet i forskellige livsfaser

Med åbenhed, tålmodighed, nysgerrighed og humor er det muligt at bevare lysten og intimiteten

Seksualiteten kan fylde mere eller mindre i forskellige perioder, og det kan være forskelligt hvilke behov, vi har i forskellige livsfaser, og hvordan de dækkes. Det er også forskelligt, hvor stor værdi vi tillægger de forskellige elementer i sexlivet, men for de fleste mennesker er seksualitet vigtig.

Når man får ALS, udfordres vante seksuelle mønstre og vaner. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, kan du opleve, at du ikke kan gøre som du plejer, når du har sex. Det kan fx være ubehageligt at bruge de samme stillinger som før. Det kan blive sværere at onanere. Det kan også være, at sygdommen påvirker, hvordan du har det med dig selv, og det kan påvirke dit sexliv.

For nogle med ALS er det relativt nemt at finde måder at tilpasse sexlivet på, i takt med at kroppen ændrer sig, og få det til at fungere, mens det for andre kan være svært at følge med sygdommens udvikling.

At ændre seksuelle vaner kan føles grænseoverskridende og besværligt, men med åbenhed, tålmodighed, nysgerrighed og humor er det ofte muligt at bevare lysten og intimiteten langt hen i sygdomsforløbet.

ALS påvirker ikke direkte fertiliteten eller evnen til at få rejsning, udløsning og orgasme. Sygdommen har heller ingen direkte indflydelse på lyst eller seksuel ophidselse. En alvorlig sygdom kan dog påvirke humør, lyst og overskud, så sexlivet alligevel kan opleves forandret.

Definition af seksualitet

’Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet.

Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om, hvorvidt vi har orgasme eller ej, og endelig er det ikke summen af vores erotiske liv. Dette kan være en del af vores seksualitet, men behøver ikke at være det.

Seksualitet er så meget mere. Det er, hvad der driver os til at søge kærlighed, varme og intimitet. Den bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Det er lige så meget dette at være sensuel, som at være seksuel.

Seksualitet har indflydelse på vores tanker, følelser, handlinger og samhandlinger og derved på vores mentale og fysiske helse. Og da helse er en fundamental menneskeret, så må også seksuel helse være en basal menneskeret’

 

Forslag til WHO definition oversat fra: Sexuality and Family planning. Report of a consultation and research findings. Langfeldt & Porter 1986

Sexlivet kan forandre sig efter en ALS diagnose

Uanset om du er i parforhold eller ej, kan det kræve arbejde at få dit sexliv til at fungere på en måde, som du og en eventuel partner er tilfreds med.

Det kan være, at du skal blive bedre til at tale med din partner om seksuelle emner, at du får brug for seksuelle hjælpemidler, eller at du skal acceptere en anden rolle, når du er sammen med en partner. Det kan også være, du føler dig mindre attraktiv i takt med at din krop ændrer sig, og det kan påvirke dit sexliv.

At tale om sex

Uanset hvordan I arbejder med at få sexlivet til at fungere bedst muligt, så er det vigtigt at tale sammen undervejs, at turde finde løsninger der passer til jer uden at fokusere for meget på, hvordan det plejer at være, eller hvordan det burde være.

At tale om sex kan være svært

Når den ene part i et forhold får ALS, kan balancen i forholdet ændre sig og det kan ændre forventningerne til bl.a. sexlivet. Dette kan nogle gange føre til spændinger i forholdet.

For mange er det svært eller uvant at tale med deres partner om seksuelle forandringer eller udfordringer, og den manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed.

 

At få en god samtale om sexlivet

Når du taler med din partner om dine bekymringer, er det vigtigt at indlede samtalen på en god måde. Indledninger som ’Hvorfor er du ikke…?’, kan virke som kritik eller beskyldninger, hvorimod det er mere konstruktivt at begynde med ’Jeg synes…’ eller ’Jeg kunne godt tænke mig…’

Tal med din partner på et tidspunkt, hvor I har uforstyrret tid sammen. Det er en god ide at lytte til din partners tanker, følelser og synspunkter og undgå at gøre en bestemt situation til et problem.

Hvis du er vant til at have skiftende partnere, kan du opleve at noget af spontaniteten i sex forsvinder, og der skal tales lidt mere om situationen, end du ville have gjort tidligere. Hvis du er vant til at få kontakt via apps eller sociale medier, skal du også forholde dig til, hvordan du præsenterer din situation.

 

At tale med sundhedsfaglige personer om seksualitet

Nogle fagpersoner taler ikke om seksualitet, fordi de er bange for at overskride folks grænser, eller fordi de tror, folk selv spørger, hvis de har et problem.

Det kan betyde, at en fagperson venter på, at du selv tager problemet op, mens du måske er usikker på, om det er passende at tale om. Det er det! Du kan altid tale med en fagperson, hvis du har bekymringer i forhold til dit sexliv.

Det kan være en god ide at vælge en fagperson, du har tillid til. Hvis du føler dig lidt pinligt berørt i starten, kan det være en god ide at starte med at sige ’Må jeg spørge dig om noget der er lidt svært at tale om? eller ’Har du erfaring fra andre med …?

Hvis de ikke kan svare på dine spørgsmål eller ikke føler sig i stand til at tale om dine problemer, kan de henvise dig til en anden, som kan hjælpe. Du kan også tale med konsulenten fra RCFM eller ALS-teamet om dine bekymringer.

Specifikke problemstillinger

Herunder kan du få råd om specifikke problemstillinger i sexlivet, når du har muskelsvind.

Seksuelle hjælpemidler - sexlegetøj

Seksuelle hjælpemidler eller sexlegetøj kan tilføre variation, spænding og nydelse i sexlivet, både i forhold til onani og sex med en partner. Når du har muskelsvind, kan sexlegetøj være en måde at kompensere for fysiske begrænsninger i form af nedsat muskelkraft, kontrakturer eller muskeludtrætning.

Sexlejtøj: Vejledning til køb og muligheder for økonomisk støtte

Det kan være lidt uoverskueligt at skulle købe sexlegetøj, hvis du aldrig har prøvet det før, så her kommer nogle forslag til forskellige problematikker samt nogle overvejelser, du kan gøre dig, for at mindske risikoen for fejlkøb:

  • Kvinder, der har smerter ved samleje, kan evt. have gavn af glidecreme, dilatorsæt, en tynd vibrator eller en pain buffer
  • Kvinder med meget dårlig håndfunktion kan evt. bruge håndfri vibrator som kan placeres på sædet, en fjernbetjent vibrator eller en lang vibrator beregnet til indføring, som blot skubbes ind mellem lårene, så den berører klitoris (evt. uden på tøjet).
  • Ved indkøb af vibratorer skal du være opmærksom på, at der kan være stor forskel på, hvor voldsomt de vibrerer, hvordan de betjenes, hvor nemme de er at rengøre samt hvilket materiale de er lavet af. Disse faktorer kan have betydning for, hvordan oplevelsen er, og hvor selvhjulpen du kan være.
  • Mænd med dårlig håndfunktion kan også bruge almindelige vibratorer eller særlige mandevibratorer for at få udløsning.
  • Kroppen har mange nydelsesfulde zoner. Brug fx fjer, isterninger, massagehandsker eller massagebolde med dupper til at stimulere forskellige områder af kroppen

Hvor kan du få mere vejledning om sexlegetøj

I en del butikker kan du få vejledning om relevante produkter inden du køber.

Socialstyrelsen har hjemmesiden https://hmi-basen.dk/, hvor man kan søge på forskellige seksuelle hjælpemidler, der er særligt udvalgt til mennesker med fysiske eller psykiske handicaps.

Økonomisk støtte

Det er muligt at ansøge kommunen om økonomisk støtte til at indkøbe sexlegetøj, hvis det betragtes som et hjælpemiddel. I praksis bevilges det dog sjældent, da det i de fleste tilfælde betragtes som sædvanligt indbo, hvorfor man selv skal betale.

Porno

Nogle mennesker ser på porno og finder glæde ved det. Hvis der ikke er de store muligheder for at udleve sin seksualitet sammen med en anden, kan det være nærliggende og naturligt at bruge porno til at opnå seksuel stimulation og tilfredsstillelse.

For nogle få kan forbruget af porno tage overhånd. Det kan give udfordringer fx i forhold til hjælpere, der ikke bryder sig om porno eller i forhold til egentlig afhængighed, hvor det kan blive svært at løsrive sig og deltage i sociale sammenhænge.

Skulle dit pornoforbrug tage overhånd er det muligt at få hjælp til dette ved privat behandler. Det er også muligt at kontakte regionens sexologiske klinik og høre om de har et relevant behandlingstilbud. Vær opmærksom på at din egen læge skal henvise til sexologisk klinik, inden de kan igangsætte evt. forløb.

Tips og tricks til sexlivet med muskelsvind

Din partner kan bruge dine hænder til at røre ved sin krop eller sit ansigt, så I begge får noget ud af den varme og intimitet, der ligger i berøringen.

Din partner kan ved samleje være den part, der bevæger sig mest. For raske kvinder, der er sammen med en mand med muskelsvind, kan det fx ske ved, at hun er øverst og bevæger sig op og ned.

Det kan være hjælpsomt at gøre brug af puder og dyner til at støtte dig i dine stillinger under samleje og onani. Måske kan en pude under din arm udgøre nok støtte til, at du kan røre ved din partner eller dig selv.

Hvis din vejrtrækning er påvirket, kan det være godt at sidde oprejst eller halvt oprejst eventuelt i en sofa eller en lænestol, da det kan gøre det lettere at trække vejret mere frit under samleje.

Måske kan du have glæde af at bruge en lift, hvis du har en. Afhængig af dit funktionsniveau og sejl kan den i nogle tilfælde inddrages i sexlivet ved fx at give støtte i bestemte stillinger.

Hvis du føler dig seksuelt usikker pga. din krop, kan du overveje at dæmpe lyset, når du har sex, eller du kan have sex med noget af tøjet på, i stedet for at være helt nøgen.

Hvis du har en elkørestol kan den være en hjælp, når du har sex. Brug stolens indstillingsmuligheder til at støtte forskellige stillinger.

Sexlegetøj kan kompensere for nedsat muskelstyrke både ved onani og seksuelt samvær med en partner.

Hvis du har en elevationsseng, kan det være hjælpsomt at tænke de muligheder ind, som den kan bidrage med i sexlivet. Det kan blandt andet være muligheden for at ændre stilling under samleje.

Mere information

Muskelsvindfondens magasin Muskelkraft satte i efteråret 2019 fokus på sex. Læs magasinet her

Muskelsvindfonden afholdt i juni 2020 to webinarer om sex og samliv. Se dem her

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup