Træthed
De fleste personer med muskelsvind kender til nedsat udholdenhed. Den påvirkede muskelkraft betyder, at der ikke er samme overskud og kapacitet, som i en normal muskel, og musklerne bliver derfor trætte ved længere tids aktivitet.
Personer som er gående, vil ofte opleve den nedsatte udholdenhed som en større begrænsning end en person, der bruger kørestol, fordi en begrænset udholdenhed påvirker aktivitet og deltagelse.
Træthed er mange ting
Træthed kan være fysiologisk og mental
Fysiologisk træthed skyldes tabet af muskelkraft, som fører til hurtigere udtrætning.
Mental træthed opstår, når hjernen kommer på overarbejde, fx fordi man pga. den nedsatte muskelkraft konstant skal koncentrere sig om sine bevægelser.
Vi har alle en oplevelse af, hvad det vil sige at være træt. Alligevel er det ikke så nemt at vide, hvordan andre oplever træthed. For den enkelte person er træthed en ret præcis følelse, men når man skal prøve at forstå andres træthed, bliver det mere upræcist.
For træthed er mange ting. Det kan fx være en følelse af manglende energi – en mental træthed. Det kan være en oplevelse af nedsat udholdenhed – at man ikke kan fastholde en fysisk aktivitet, eller det kan være en trang til at hvile eller sove.
Vigtigt at kende og anerkende træthed
Træthed kan være symptom på andre tilstande, og en nyopstået træthed skal altid undersøges nærmere. Træthed kan også være en del af en tilstand eller sygdom; hos nogle personer er træthed det største problem i hverdagen, fordi det påvirker de daglige aktiviteter og det sociale liv.
Det er vigtigt at kende og anerkende dette, da det er med til at give en anden forståelse og et bedre grundlag for planlægning af rehabiliteringen.
Hvis du har en muskelsvindsygdom og oplever, at træthed er en væsentlig faktor i din dagligdag, kan de fagpersoner, som vejleder dig om din sygdom, rådgive dig om, hvilke muligheder der findes for at kompensere for din træthed.
Træthed som en del af muskelsvindsygdommen
-
Nedsat udholdenhed kan forklares i den påvirkede muskelkraft – altså en fysiologisk årsag til trætheden – som skyldes at der sker et tab af kraft over tid.
Tabet af kraft skyldes, at den motoriske enhed ikke fungerer optimalt. Det kan have forskellige årsager:
- Der er ikke tilstrækkeligt med nerveceller i rygmarven til at forsyne musklerne med input (som ved Spinal muskelatrofi)
- Der er nedsat nerveledningshastighed, så beskederne ikke kan komme ud til musklerne (som ved CMT)
- Der mangler protein i muskelcellen, så selve musklen ikke fungerer normalt (som ved muskeldystrofi).
I alle tre situationer påvirkes udholdenheden og resulterer i en tidlig træthed, når man bruger sine muskler.
Når udholdenheden er påvirket
Selv om man fysisk er i stand til at udføre forskellige aktiviteter, kan man ikke gøre det over længere tid.
Måske kan man ikke skrive lange tekster i hånden, røre i en gryde, gå eller cykle over længere afstande osv. I hjemmet kan det betyde, at man har gang i flere aktiviteter på samme tid, fordi man må holde pauser og skifte mellem aktiviteterne. Socialt kan det betyde, at man holder op med at opsøge eller deltage i aktiviteter. Måske bliver man hjemme fra udflugter, kulturelle arrangementer og lignende, fordi man tænker på, hvordan man selv – eller andre – vil blive begrænset af den nedsatte udholdenhed.
-
Nogle personer med muskelsvind oplever træthed som en mental påvirkning, der har betydning for koncentrationen. Det er altså en mere psykologisk dimension af trætheden, selvom noget af forklaringen også her kan findes i den fysiske funktionsnedsættelse.
En person, der går usikkert, er meget koncentreret og opmærksom på at vurdere underlaget, så fødderne ikke sættes forkert. Man har en konstant agtpågivenhed (alertness), som personer med normal muskelkraft ikke har. Denne konstante agtpågivenhed resulterer ofte i stor træthed.
En mental træthed vil ikke altid kunne forklares med muskelsvindsygdommen, og det er vigtigt at være opmærksom på, at der kan være andre årsager til trætheden.
-
Udover at trætheden begrænser aktiviteterne i hverdagen, kan den også give anledning til mange overvejelser om egen identitet og evne til at håndtere træthed. Mange personer kommer i tvivl om deres træthed er mere omfattende og anderledes end andres, eller om man ”bare er doven” eller dårligere til at tackle træthed end sine venner og familie.
Dårlig samvittighed og følelsen af at svigte kan fylde en del, fordi man må sige fra overfor aftaler med venner og familier, og mange forsøger at hænge på, selvom man ved det koster energi og kræfter efterfølgende. Generelt er der ofte en oplevelse af, at familie og venner har svært ved at forstå trætheden.
Hvad kan du gøre ved trætheden?
Det er først og fremmest vigtigt at vide, at det du mærker er rigtigt. Du kan ikke forhindre trætheden i at opstå, men må prøve at acceptere trætheden og håndtere den, så den fylder mindst muligt i din hverdag.
Hvis du oplever træthed, anbefaler vi, at du prøver at økonomisere med kræfterne i løbet af dagen og planlægge ugens aktiviteter, så der er mulighed for pauser og hviledage, hvor musklerne kan restitueres.
Det kan være nødvendigt for dig at bruge et eller flere hjælpemidler, som kan aflaste dig fysisk, så du kan økonomisere med kræfterne og strække udholdenheden længere (forlænge din udholdenhed?). Det kan betyde, at du har bedre mulighed for at deltage i aktiviteter sammen med din familie og dine venner.
Træthed ved de enkelte diagnoser
Hos nogle typer af muskelsvind er træthed et væsentligt problem i hverdagen. Ved nedenstående diagnoser findes der forskning, som beskriver trætheden.
-
Hos personer med kongenit myopati (KM) kan trætheden ikke udelukkende forklares med nedsat muskelkraft eller øget agtpågivenhed. Personer med denne sygdom kan uanset funktionsniveau opleve træthed som en væsentlig og konstant faktor i hverdagen.
Mange føler, at trætheden er svær at forklare, fordi det kan være svært for andre at forstå, hvorfor en tilsyneladende fysisk velfungerende person ikke kan overkomme dagligdags ting og melder afbud til aktiviteter og sociale arrangementer.
Forskning i træthed og kongenit myopati
Et studie med personer fra RehabiliteringsCenter [Werlauff 2014] viste, at træthed var en dominerende del af hverdagen hos 75 % af deltagerne med kongenit myopati. Oplevelsen af træthed var ikke afhængig af deltagernes funktionsniveau, hvilket kan tyde på, at træthed er en del af sygdommen. Trætheden påvirkede deltagernes fysiske funktion, og nogle oplevede at fx talen blev mere utydelig, når de var trætte.
Et dansk studie om konditionstræning hos personer med kongenit myopati [Herdermann 2016] viste, at flertallet af deltagerne ikke kunne gennemføre et træningsforløb pga. træthed. Personer, der kunne gennemføre træningsforløbet, oplevede en mindre træthed ved studiets afslutning.
Kilder
Werlauff, Ulla et al. “Fatigue in patients with spinal muscular atrophy type II and congenital myopathies: evaluation of the fatigue severity scale.” Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation vol. 23,5 (2014): 1479-88.
Hedermann, G., Vissing, C. R., Heje, K., Preisler, N., Witting, N., & Vissing, J. (2016). Aerobic Training in Patients with Congenital Myopathy. PloS one, 11(1), e0146036. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0146036
-
Mange personer med motorisk nervesygdom (ALS, PMA og PLS) fortæller om problemer med træthed. Træthed kan opleves som en gennemgribende følelse af træthed eller sløvhed, eller som en reel nedgang i en muskels evne til at samle sig til maksimal kraft.
Træthed ved motorisk nervesygdom kan skyldes flere faktorer. Hvilken faktor, der er den afgørende for trætheden, er svært at sige. Den fysiologiske træthed er relateret til tabet af de motoriske nerveceller. Når der ikke er tilstrækkeligt med nerveceller til at forsyne musklerne med input, udtrættes de hurtigt, så de enten ikke kan udføre en bevægelse eller bliver svagere og svagere under en aktivitet. Musklerne har derfor brug for tid til at restituere. Restitutionstiden er forskellig fra muskel til muskel og fra person til person.
Det er vigtigt at være opmærksom på andre faktorer, der kan forårsage eller forværre trætheden. Det kan fx være depression, dårlig nattesøvn, problemer med vejrtrækningen og vægttab. Derudover er de nogle former for medicin der har træthed som bivirkning.
-
Mange personer med CMT beskriver, at træthed fylder meget i hverdagen, og der er da også lavet flere studier om træthed hos personer med CMT.
Et hollandsk studie [Kalkmann 2005] viste, at 64 % af deltagerne oplevede en indgribende træthed i hverdagen.
Et engelsk studie [Ramdharry 2012] undersøgte oplevelsen af træthed, som blev beskrevet som en bølge af træthed, man ikke kunne ignorere – helt anderledes fra den ”normale muskeltræthed” man oplevede, som følge af for megen fysisk aktivitet. Generelt bekræftede undersøgelsen, at det trætter meget, når man konstant skal koncentrere sig om at holde balancen, når man står og går.
Kilder
Kalkman, J S et al. “Experienced fatigue in facioscapulohumeral dystrophy, myotonic dystrophy, and HMSN-I.” Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry vol. 76,10 (2005): 1406-9.
Ramdharry, Gita M et al. “Exploring the experience of fatigue in people with Charcot-Marie-Tooth disease.” Neuromuscular disorders : NMD vol. 22 Suppl 3 (2012): S208-13.
-
Mange personer med facio-scapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) oplever, at træthed og udmattelse fylder meget i hverdagen, og nogle studier viser, at trætheden kan have større eller lige så stor indflydelse på livskvaliteten som sygdommens fysiske symptomer.
Et studie fra RCFM [Drivsholm 2018] peger på, at der er en sammenhæng mellem smerte og træthed.
Et hollandsk studie [Shipper 2017] viser, at træthed er en overvældende og uforudsigelig konsekvens af sygdommen og kræver en vedvarende tilpasning. Trætheden kan have forskellige årsager, eks. for megen fysisk aktivitet og træt, men kan ikke altid relateres til en egentlig udløsende årsag.
Deltagerne i studiet pegede på mange forskellige årsager til trætheden. Det kunne bl.a. være muskelsygdommen i sig selv, men også overdreven fysisk aktivitet og stress. Flere var inde på, at træthed også kan komme af for meget hvile. Træthedens uforudsigelige natur gør det svært at håndtere den.
Træthedens tre konsekvenser
Studiet fandt tre overordnede konsekvenser af træthed:
Træthed er en overvældende og uforudsigelig konsekvens af FSHD. Undersøgelsespersonerne beskrev, hvordan træthed har indflydelse på mange områder af deres liv. Mange gav udtryk for, at de aldrig rigtigt kunne vide, hvornår trætheden indfandt sig, og at de derfor var nødt til at tage deres forholdsregler for ikke at blive trætte f.eks. ved at afstå fra at deltage i sociale arrangementer. Nogle rapporterede at angsten for at blive udtrættet i sig selv, kunne være mere hæmmende end trætheden selv.
Træthed er en allestedsnærværende faktor, siger flere af de interviewede. Generelt gør træthed det vanskeligt (eller umuligt) at gøre alle de ting, man gerne vil. F.eks. at udføre almindelige hverdagsaktiviteter som påklædning, personlig hygiejne, madlavning osv. Ofte udgør trætheden også en belastning i parforholdene. Mange nævner frustrationer som en almindelig følge.
Træthed kræver en vedvarende tilpasning pga. dens uforudsigelige karakter. En af de vigtigste udfordringer er at finde den rette balance mellem at gøre for meget eller for lidt. Det gælder om at træffe de rigtige valg.
Viden om træthed ved FSHD gør det lettere at tilrettelægge rehabilitering for mennesker med sygdommen. Velbeskrevne behandlinger som fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi bliver nævnt som muligheder, uden at forskerne går i dybden med det.
Kilder
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
