Hvor finder jeg hjælp i det offentlige system?

Det offentlige system kan nogle gange være en labyrint at finde rundt i, når man som borger med muskelsvind har brug for hjælp med et konkret problem. Nedenfor finder du en oversigt over de steder, du typiske vil få bruge for at søge hjælp, hvis du har fået diagnosen ALS, PLS eller PMA.

Hjælp fra kommunen

Du skal kontakte kommunen, hvis du  

  • har behov for hjælpemidler
  • har behov for hjælp i dagligdagen
  • har problemer med tilgængelighed i din bolig
  • vil ansøge om tilskud til udgifter forbundet med sygdommen
  • ønsker vejledning om dit arbejdsliv

Nedenfor kan du læse mere om de forskellige former for hjælp, og hvordan du ansøger om den.

Hjælp fra hospitalet

Mange muskelvinddiagnoser kræver specialiseret kontrol og behandling på et hospital. Det kan fx være kontrol af hjerte og lunger, eller kontrol på en neurologisk afdeling.

Derfor vil man blive indkaldt til ambulant kontrol med jævne mellemrum. Nogle diagnoser skal følges tættere end andre.

Specialafdelingerne på hospitalet som fx neurologiske afdelinger har særlig viden om muskelsvindsdiagnoser, herunder behandlingsmuligheder, behandlingsforsøg, m.m. Desuden kræver nogle ansøgninger til kommunen en henvisning eller lægeerklæring fra hospitalet. For at sikre den bedst mulige behandling,  anbefaler RCFM at du følger dine kontroller for at sikre bedst mulig behandling.

Hjælp fra praktiserende læge

Din praktiserende læge kan hjælpe dig i tilfælde af sygdom og visse mindre skader. Desuden kan din læge henvise dig til yderligere behandling eller undersøgelse.

Selv om du er tilknyttet en specialafdeling på et hospital er det vigtigt, at din praktiserende læge er løbende orienteret om din muskelsvindssygdom. Specialafdelingerne på hospitalet tager sig som regel kun af problemer som relaterer sig til din diagnose. Din muskelsvind kan nemlig have betydning for, hvilken medicin du må få, og hvordan andre sygdomme behandles. Det er derfor vigtigt at din praktiserende læge følger med i dit sygdomsforløb så du kan få bedst mulig behandling. Desuden har praktiserende læger oftest tæt samarbejde med hjemmesygeplejen.

RCFM holder din praktiserende læge opdateret med referater fra de møder, vi deltager i.

Hjælp fra praktiserende fysioterapeut

Fysioterapi kan for nogle muskelsvinddiagnoser være med til at vedligeholde funktionsniveauet og for andre at forhale funktionstabet. Fysioterapi kan hjælpe dig med at holde dig i så god form som muligt og at bevare kroppens funktioner så længe som muligt. Den fysioterapeutiske behandling hjælper dig til, at du bedre og i længere tid kan lave nogle af de daglige gøremål, som betyder noget for dig.

For mange med muskelsvind er fysioterapeuten en vigtig samarbejdspartner og den sundhedsperson, der følger sygdommens udvikling på tæt hold.

Personer med en muskelsvinddiagnose, kan få vederlagsfri fysioterapi. Afhængig af funktionsnedsættelsen kan fysioterapi enten gives som holdtræning eller som individuel behandling.

Vederlagsfri fysioterapi kræver henvisning fra en læge.

Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en guide til henvisning til vederlagsfri fysioterapi, hvor du kan se, om du er berettiget til individuel behandling eller holdtræning.

Psykologisk hjælp

At få muskelsvind kan være en stor følelsesmæssig belastning. Det kan for nogle være en god ide at søge hjælp fra en psykolog.

RCFMs’ psykologer tilbyder enkelte afklarende samtaler. Hvis du har brug for et længere psykologforløb, skal du bede din praktiserende læge om at henvise til psykologhjælp under den offentlige sygesikring. Se nærmere omkring regler for henvisning til psykologhjælp på: www.psykologeridanmark.dk.

Du er altid velkommen til at kontakte RCFM, hvis du har spørgsmål eller er i tvivl om, hvor du skal henvende dig for at få hjælp.

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup