Hvordan kan du tale om sygdommen?
Hvis du er voksen og nydiagnosticeret med muskelsvind, er der måske en masse spørgsmål, der presser sig på. Et af dem kan handle om, hvordan du skal tale med familie, venner og arbejdsplads om din situation.
Her kan du finde inspiration og opmærksomhedspunkter i forhold til samtaler med mennesker omkring dig.
Læs videre her, hvis du har diagnosen ALSSamtalerne kan være svære
Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser som sorg, frygt, vrede og frustration. Og måske er du god til at bevare optimisme og håb. Det kan også være du trives bedst med ikke at tale for meget om dine tanker og følelser, eller ikke bryder dig om at sygdom og bekymringer skal fylde, når du er sammen med andre.
Uanset hvordan du har det med at tale om dig selv, kan muskelsvind medføre så store forandringer i dit og din families liv, at der bliver behov for samtaler om forskellige behov og ønsker.
Den du taler med bliver måske meget berørt
Der er forskel på, hvordan man taler om sygdom, afhængig af hvem man taler med. Den måde man taler med sin partner på, er fx sjældent den måde man taler med sine yngre børn, eller sin chef, på. Uanset hvem du taler med, kan det være godt at være opmærksom på, at dem, du fortæller om din sygdom, kan blive overraskede og berørte, og det kan afspejle sig i deres første reaktioner. De har måske brug for tid til at bearbejde de nye oplysninger inden de kan bidrage med gavnlige kommentarer.
-
Hvis du er gift, eller i et fast parforhold har I formentlig fordelt nogle roller mellem jer, som kan sammenlignes med en slags uformel kontrakt, hvor I grundlæggende ved, hvem af jer der er bedst til det ene eller det andet, og hvor I hver især oftest reagerer og handler på bestemte måder, når I skal løse problemer eller bare få hverdagen til at fungere. Den slags kontrakter er forskellige i alle forhold, og forandrer sig over tid i det samme parforhold.
”
Det er vigtigt at få talt om sygdommen på en måde, der er præget af forståelse, respekt og omsorg og med fokus på fælles problemløsning
Parforholdskontrakten
Muskelsvind kommer til at kræve en løbende genforhandling af ”parforholdskontrakten”, uanset om du ønsker det eller ej. Måske er der allerede sket forandringer i jeres hverdag i forhold til praktiske opgaver du ikke længere kan tage dig af, økonomiske forandringer, eller ændringer i hvem der har mest tid og overskud til børn eller aftaler med venner. For at mindske risikoen for konflikt og misforståelser kan det anbefales, at I taler om de ønsker og behov I hver især har, så I begge kan være med til at påvirke den nye kontrakt.
Tal løbende om sygdommens påvirkning
Når du er ramt af sygdom, er der mange faktorer, der kan påvirke dine muligheder for at klare situationen. Der er forskel på, om du er ung eller gammel, om du er i et langvarigt forhold eller er helt nyforelsket, eller om du har børn, og om de i så fald er hjemme- eller udeboende.
Den måde du tackler sygdommen på, kan også påvirkes af, om du har erfaring med sygdom og nedsat funktionsniveau, hvordan din økonomiske situation er, og hvor god du er til at samarbejde med andre og tale med de nærmeste, herunder din partner.
Der vil forventeligt være en fremadskridende påvirkning af dit funktionsniveau, og det er derfor vigtigt, at I løbende får talt sammen, også selv om I kan være bange for at såre hinanden eller frygter egne reaktioner. Det er dog vigtigt at få talt om det på en måde, der er præget af forståelse, respekt og omsorg og med fokus på fælles problemløsning.
”
Åben og ærlig kommunikation kan være med til at vedligeholde intimiteten
Hvis det lykkes jer at skabe åben og ærlig kommunikation, kan det være med til at sikre kontakten mellem jer, vedligeholde intimiteten og påvirke hvordan I begge håndterer sygdommen og dens konsekvenser.
For mange er det nemmere sagt end gjort. Når man er følelsesmæssigt presset, er der tendens til at den måde man normalt reagerer på, bliver lidt voldsommere. Man kan fx blive kortere for hovedet, mere grædende eller mere opgivende. I et parforhold, hvor man er vant til at tale med hinanden kan dette udfordre, men ofte klares.
Problematiske parforhold
Imidlertid opstår alvorlig sygdom ikke altid i parforhold, hvor der generelt er trivsel, og hvor det er naturligt at tale sammen. Sygdom rammer også i de parforhold, hvor den ene måske har tvivlet på, om forholdet kunne holde, eller måske endda var ved at forlade den anden. Der kan også være forhold, der er belastet af andre udfordringer, og forhold, hvor man har besluttet at blive sammen, selv om man ikke har meget til fælles.
I sådan en situation kan det være udfordrende at læse de generelle råd om, hvordan I taler med hinanden, da rådene primært fungerer i forhold, hvor man er vant til at tale sammen, og hvor der overvejende er et ønske om at være sammen.
Det er oplagt, at det forhold, man havde til hinanden inden sygdommen, ikke automatisk bliver velfungerende fordi den ene part bliver syg. Det forhold I har til hinanden, har altså en stor indvirkning på, hvordan I kan tale sammen, og hvor enige I kan håbe på at blive om de valg og beslutninger, der skal tages.
Emner, det kan være svært at få talt om
- At jeres parforhold ændrer sig fra måske at have været ret ligeværdigt til at den ene part tager mere og mere over. Den ene part kan komme til at føle sig belastet, og den anden kan komme til at døje med oplevelser af mindreværd og fornemmelse af at være en byrde.
- Hvordan I hver især accepterer de konsekvenser, sygdommen har i hverdagen.
- Hvordan I bevarer livskvaliteten for jer begge, på trods af de indskrænkninger som sygdommen giver. Dårlig samvittighed og skyld er ikke følelser der nærer livskvalitet eller det gode forhold. Det er vigtigt at I begge får mulighed for at drage omsorg for jer selv, for at kunne blive ved med at fungere i hverdagen og bidrage til forholdet.
- Hvordan I bevarer kærlighedsforholdet hvis din partner er blevet mere hjælper, plejer, og den der har kontakten til kommune og sygehus.
- Hvordan I får sexlivet til at fungere.
Uanset om I er gode til at kommunikere eller synes det er svært, så overvej om I skal bruge hinanden til alt, hvad der kan være behov for at snakke om. Måske er der en god ven eller veninde, som er bedre at tale med om visse emner. Nogle har også gavn af at tale med andre der lever med sygdommen.
Gode råd til svære samtaler med din partner
- Vær opmærksom på, at der kan være stor forskel på, hvor gode I hver især er til at tale om emner, der kan være sårbare og følelsesladede. Måske er der også forskel på, hvor stort behov I hver især har for at tale.
- Hav evt. tidsramme på dialog om det svære (fx faste familiemøder)
- Overvej at lave aftaler om, hvor og hvornår I taler om sygdommen, så emnet ikke fylder i alle samtaler og sammenhænge.
- Tal ud fra, hvordan du selv har det. Start fx med at sige: ”Jeg er bange for/ked af det/føler mig frustreret fordi… ”
- Tal om svære emner ved at bruge ”hvad nu hvis”, fx: ”Hvad nu hvis, vi ikke kan blive boende i vores hus?”
- Spørg til den anden og vær åben og lyttende. Den andens svar er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at du skal forklare eller ordne noget. Måske er det bare rart at kunne læsse lidt af. Du kan evt. spørge om der er noget I skal gøre anderledes.
- Giv udtryk for, hvad du har brug for. Forvent ikke, at den anden kan læse dine tanker.
- Den enkeltes måde at opleve og reagere på er som udgangspunkt ikke forkert, selv om partneren oplever samme situation anderledes.
Hvis det er svært at få kommunikationen til at fungere, kan I eventuelt søge professionel hjælp. En psykolog kan hjælpe med at løse fastlåste situationer op og få jer til at forstå hinandens situation bedre.
-
Kærlighed kan man finde på mange forskellige måder. Måske med en du allerede kender, og som ved meget om, hvordan din hverdag fungerer. Måske har du en datingprofil, hvor du har tænkt over hvor lidt, eller hvor meget, du fortæller om din diagnose og dens konsekvenser, eller måske er du på første date siden du fik diagnosen og overvejer, hvad og hvor meget du skal fortælle.
Der er ikke en fast skabelon for dette. Det er forskelligt hvad forskellige mennesker trives med, og der kan være forskel på, hvor synligt ens handicap er, og dermed hvor let det er at skjule.
Hvis en date udvikler sig mere seriøst, er det måske værd at overveje, om du synes et egentligt forhold skal starte med fortielser. Det kan dog også være fristende at lade som ingenting, og bare nyde samvær og forelskelse uden at diagnosen kaster skygger. Hvis du alligevel vælger at sige noget kan du evt. starte mere generelt og sige, at du har en muskelsygdom, eller sige den specifikke diagnose.
Forklar din diagnose
Ordet muskelsvind fremkalder for mange helt bestemte billeder, som ikke nødvendigvis passer på din diagnose og dine fremtidige behov. Det er måske bedre at forklare, hvilke konsekvenser diagnosen har for dig. Vær forberedt på spørgsmål og betragt dem som naturlige og venlige, og som et udtryk for en interesse og et engagement i hvem du er, og hvordan dit liv er.
-
Som forælder kan du tænke, at du beskytter dit barn ved ikke at sige noget om en diagnose, der påvirker dig i hverdagen. Selv om du synes, du er god til at skjule fysiske problemer, eller følelsesmæssige reaktioner, vil børn i alle aldre typisk fornemme forandringer hos forældrene.
”
Fantasien og forestillingerne kan være mere skræmmende og faretruende end virkeligheden.
Hvis du ikke taler med dit barn om din diagnose, kan dit barn føle sig alene med disse fornemmelser og efter bedste evne forsøge at udfylde hullerne i egen forståelse med fantasi, forestillinger og den viden, de har om verden. Fantasien og forestillingerne kan være mere skræmmende og faretruende end virkeligheden. Det er altså en god ide at tale med dit barn om forandringer der påvirker familien.
Dit barn spørger måske ikke selv
Måske tænker du, at dit barn spørger hvis der er tvivl om noget, og det kan også godt være. Mange børn er dog meget loyale og fornemmer, når der er emner, forældrene har svært ved at tale om. Så lader de ofte være med at spørge. Det stiller krav til dig om at turde at være opsøgende, nysgerrig og inddragende, selv om du kan være bange for at gøre dit barn ked af det.
Når du har talt med dit barn om diagnosen, er det ikke sikkert at dit barn umiddelbart har reaktioner eller spørgsmål. Det kan være en god ide at sige, at du altid er parat til at snakke videre om det og at spørgsmål er velkomne når som helst, og at du vil besvare dem så ærligt som muligt.
Afhængig af alder og modenhed kan der være stor forskel på børns evne til at forstå og håndtere information. Du kender bedst selv dit barn og kan vurdere, hvordan og hvad du skal informere om.
-
Der er naturligvis ikke en skabelon for, hvordan du taler med de mennesker, der er tættest på dig om sygdommen og dens konsekvenser. Det kan være meget forskelligt hvilket forhold, du har til de forskellige, ligesom det kan være forskelligt, hvornår i forløbet du synes de skal involveres, og i hvilket omfang.
Tænk over dine forventninger og ønsker
Måske ønsker du at beskytte dig selv eller dem, måske er der forskel på, hvad I plejer at fortælle hinanden i familien og omgangskredsen, og der kan være forskel på om det er dine voksne børn, eller dine venner, du skal tale med. Derudover kan der også være individuelle hensyn, hvis du har mennesker omkring dig, der selv er sårbare eller står i en sårbar situation. Det kan være med til at afgøre hvilke forventninger du har til deres involvering og engagement i din situation.
Der findes ikke én god måde eller et godt tidspunkt at tale om tingene på, men det kan være en god ide at stille dig selv følgende spørgsmål, uanset hvornår du vælger at involvere dine nærmeste:
- Hvad ønsker jeg af mine voksne børn, nærmeste familie og venner?
- Er mine ønsker/forventninger rimelige i forhold til deres livssituation?
- Hvor meget skal de være involveret og informeret?
- Hvis der skal prioriteres, hvad vil jeg så helst have, de bruger deres tid sammen med mig på? (praktiske opgaver, hygge og nærvær, følelsesmæssig støtte, personlig pleje, overblik over dokumenter, breve m.m., ledsagelse til hospitalskontroller/læge mv eller noget helt andet)
Disse spørgsmål kan være med til at afgøre, hvad og hvor meget du siger og gøre dig mere tydelig om ønsker og behov. Det betyder ikke, at dine nærmeste kan eller vil imødekomme alle dine ønsker, og det kan give anledning til skuffelse. Til gengæld får du klarhed over deres behov og ønsker og det giver et godt udgangspunkt for at nå frem til løsninger, der fungerer for alle parter, hvis I er indstillet på at gå lidt på kompromis.
-
Hvis du er på arbejdsmarkedet, skal din arbejdsplads på et tidspunkt i dit sygdomsforløb informeres. Tidspunktet for, hvornår du vælger at informere, kan afhænge af, hvor tæt du er på leder og kolleger, din egen personlighed og kulturen på arbejdspladsen.
Hvornår er det rigtige tidspunkt at informere om sygdommen?
Nogle vælger at informere kolleger og ledelse allerede når de oplever de første forandringer og er under udredning, andre holder kortene tættere til kroppen, og fortæller først om diagnosen, når de har brug for særlige hensyn eller ekstra frihed.
”
Overvej, om ikke det er bedre, at folk ved, hvad der er på færde, end at de begynder at gætte eller få mistillid til din indsats
Oftest er det hensigtsmæssigt, at ledelsen informeres om diagnosen før kollegerne, men der kan selvfølgelig være særlige situationer, hvor en kollega også er en god ven privat, og måske har været en støtte i forløbet. Uanset skal informationen dog helst komme fra dig selv.
Fortæl selv om sygdommen, inden andre gætter det
Du kan måske have lyst til at holde diagnosen skjult længst muligt og have arbejdspladsen som et frirum fra sygdom. Det kan også være du er bekymret for at blive frataget opgaver eller ansvarsområder, som du sætter pris på. Det kan være svært at finde det helt rigtige tidspunkt og det er vigtigt at være opmærksom på, at de fysiske konsekvenser af muskelsvind ofte vil være tydelige for omgivelserne ret tidligt, selv om du ikke tænker det er tydeligt. Overvej derfor om det er bedre at folk ved hvad der er på færde, end at de begynder at gætte eller få mistillid til din indsats.
Når arbejdspladsen er informeret om, at du har muskelsvind, kan der blive behov for at tale med ledelsen om særlige hensyn, tilpasninger, nedsat arbejdstid m.m.
Hav nogle automatsvar parate
Ud over de nærmeste er vi alle omgivet af et lidt fjernere netværk bestående af bekendte, naboer og mennesker vi er relateret til via fritidsinteresser, børnenes skole, lokale butikker osv.
Det er mennesker, som vi er vant til at se, og som er vant til at se os med jævne mellemrum. Det er derfor også naturligt, at du bliver spurgt hvordan det går, når I mødes. Det kan være sin sag at skulle svare på det hen over frysedisken i Netto, eller i starten af et forældremøde.
Hav svar parat
Derfor kan det være en hjælp for dig, at du gør op med dig selv, hvad og hvor meget du er parat til at fortælle, inden du bliver spurgt. På den måde kan du være forberedt og måske undgå at blive meget følelsesmæssigt berørt eller komme til at sige mere, end du har lyst til. Det kan være rart at have nogle ”automatsvar” parat, som siger lidt om, hvordan det går uden at sige det hele.
Regler for at tale om sygdommen
For folk du ser lidt hyppigere, og måske er lidt tættere på, kan det være en ide at lave en slags regel om, hvor meget du vil tale om sygdommen. Du kan fx sige: “Nu snakker vi et kvarter om min sygdom, og I må spørge om det hele, men bagefter skal vi ikke snakke sygdom”.
Eksempler på automatsvar
- Jeg har desværre fået en muskelsygdom.
- Jeg har desværre fået en fremadskridende sygdom, og det hele er lidt nyt
- Sygdommen skrider frem, men det går
- Det hele er lidt svært, men jeg får god hjælp af …
- Det er pænt af dig at spørge til mig/Tak fordi du spørger, men jeg har ikke lyst til at tale om det
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
