At støtte sit barn i at blive selvstændigt
Alle børn har brug for at lære en række færdigheder for at blive selvstændige og kunne klare sig i voksenlivet. Børn lærer bl.a. disse færdigheder ved at kopiere hvordan andre gør, samt ved at færdes mere og mere alene uden voksne. Her kan du læse, hvordan du medvirker til at gøre dit barn til en selvstændig person.
At støtte dit barn til selvstændighed stiller krav til dig som forælder
Når dit barn har muskelsvind, kan det være svært at få mulighed for at færdes på egen hånd, og det er ikke altid meningsfuldt at kopiere hvordan andre gør, fordi barnet måske skal lære at gøre mange ting på andre måder.
Det stiller krav til dig som forælder i forhold til kreativitet og opmærksomhed i hverdagen, så barnet på trods af begrænsninger får færdigheder med til at klare sig godt som voksen.
Undgå at overbeskytte
I hverdagen kan du nemt komme til at (over-)beskytte dit barn ved at træffe beslutninger og gøre tingene for ham/hende. Dels fordi det er hurtigere, og dels fordi det måske beskytter dit barn mod at opleve nederlag eller få fornemmelsen af ikke at slå til. Men hvis du skåner dit barn mod svære valg og opgaver, ved at gøre det hele selv, fratager du dit barn muligheden for at lære af negative erfaringer, øve kreativ problemløsning og opleve at få selvværd og selvtillid, når opgaver klares og udfordringer løses. Det er altså ikke optimalt at feje alle forhindringer af vejen, men derimod giver det god mening at dit barn får passende udfordringer i takt med at barnet bliver ældre.
Efter et hjemmebesøg fortalte en af RCFM’s konsulenter denne historie: ”Drengen, hun havde været på besøg hos, kom grædende hjem fra skole. Hans mor blev bekymret og spurgte, hvad der var i vejen. Drengen fortalte, at han havde lavet ballade i skolen, og at han ikke engang var blevet sat uden for døren, hvilket andre klassekammerater var blevet for samme forseelse. Det syntes han, var vildt uretfærdigt.”
Tal om barnets fremtidige liv
”
Forældre skal ikke fjerne alle sten på vejen – de skal give plads til, at man selv prøver. De skal være ligesom en fejemaskine, der efterlader større og større sten på vejen
Ung med muskelsvind
Hvis du bekymrer dig om hvordan dit barns fremtid kommer til at være, kan det være, at samtaler om fremtiden ikke fylder ret meget i jeres hverdag. Snakke om kærester, uddannelse, at flytte hjemmefra, arbejde osv. er dog vigtige, fordi de indirekte viser en forventning om, at dit barn får et voksenliv lige som alle andre. Hvis dit barn ikke oplever, at du har forventninger om, at dit barns voksenliv kommer til at indeholde mange af de samme elementer som kammeraternes, kan det være svært for barnet at have forventninger til sig selv og til fremtiden.
Stil krav der passer til det dit barn kan
Børn og unge har gavn af at der stilles krav der passer til det de kan, så de får oplevelsen af at det giver mening at gøre sig umage, uden at overbruge sig selv. Det er vigtigt, at hverken du, eller dit barn, bruger muskelsvind som en undskyldning eller en altoverskyggende forklaring på fx manglende skoleengagement, dårlig opførsel eller manglende hensyn overfor familie og kammerater. Det er klart at muskelsvind kan have en betydning for hvor meget skolearbejde man kan overskue eller hvor social man har overskud til at være, og hvis man er træt, er det svært at tage hensyn og samarbejde. Der skal altså findes en balance, hvor kravene i hverdagen samlet set passer til energiniveau og evner.
Hjælp dit barn med at prioritere kræfterne
”
Jeg bruger alle mine kræfter på at være i skole og lige som være med hele tiden
Ung med muskelsvind
For mange børn og unge, der døjer med træthed eller udtrætning, kan det være vigtigt at øve sig i at fordele den energi, der er til rådighed over dagen. De skal lære at prioritere energien og bruge den, hvor det er nødvendigt, og ideelt set også der hvor det giver mest livskvalitet. I praksis betyder det, at barnet fra det er ret lille skal være med til at tale om, hvor energien skal bruges og til hvad.
Konkret kan det gøres ved, at I taler om at have et vist antal energibolde, eller energiklodser til rådighed, og så tale om hvor mange klodser den enkelte aktivitet ”koster” i regnskabet.
Inddrag dit barn i praktiske opgaver
Børn, hvis muskelsvinddiagnose fører til vidtgående fysiske indskrænkninger, skal måske allerede tidligt forholde sig til at have hjælpere. De skal blive unge og voksne med mennesker omkring sig, der fungerer som deres arme og ben. Det betyder at de skal være gode til at sætte ord på, hvordan de gerne vil have tingene gjort. Ikke for at blive små konger og dronninger, men for at blive voksne mennesker der fører en tilværelse, der er præget af hvad de har lyst til og behov for. De skal ikke blive voksne mennesker, der indretter deres liv, hverdag, og behov efter, hvilken hjælper der er på arbejde i dag.
Så selv om dit barn ikke kan sætte tallerkner og glas i opvaskemaskinen, kan du overveje, om dit barn skal inddrages i, hvordan den pakkes og vedligeholdes. Eller dit barn kan hjælpe med at sortere vasketøjet, eller deltage i madlavningen ved at instruere andre og få erfaring med, hvordan tingene smager, når de er tilberedt på forskellig vis.
Støt dit barn i at håndtere andres reaktioner og spørgsmål
Uanset om dit barns muskelsvind er synligt eller usynligt, vil der sandsynligvis opstå et behov for at barnet lærer at håndtere andres reaktioner på muskelsvindsygdommen. Det kan fx være dril, nysgerrighed eller manglende forståelse og hensyn. Det kræver voksenstøtte og øvelse at finde gode måder til at håndtere andres reaktioner på muskelsvinddiagnosen og at passe på sig selv, så andres reaktioner ikke bliver for pinefulde. For nogle børn kan det være hjælpsomt at have nogle automatsvar, der kan gives, når folk er nysgerrige, og barnet ikke har lyst til at fortælle om sig selv til en fremmed. Det kan fx være:
- Jeg har en muskelsygdom
- Tak fordi du spørger, men jeg synes ikke, det er så rart at tale om
- Mine muskler bliver trætte. Det føles som om___, og det er ikke det samme som at være sovetræt
Lær dit barn om det offentlige system
For at blive klar til at flytte hjemmefra og håndtere voksenlivet, er det vigtigt for dit store barn at kende de systemer der skal samarbejdes med, når man har muskelsvind. Det er derfor en god ide, at du hjælper dit barn til at få en basal forståelse af samfundets opbygning, viden om de forskellige sektorers opgaver og opbygning, og hvordan man kontakter samarbejdspartnere.
Derudover kan du med fordel have fokus på, at dit barn løbende inddrages i opgaver som fx bestilling af tid på hospitalet, udfyldelse af ansøgninger og evt. personalemøder med hjælpere efterhånden som han/hun bliver ældre. Det er ikke altid nok, at du fortæller, hvad der skal gøres, det er også vigtigt at dit barn får erfaring med de udfordringer, der kan opstå, og mærker, hvordan det er at være i situationen.
Vil du vide mere?
Vi møder mange forældre til børn med muskelsvind og hører deres spørgsmål og bekymringer. Her finder du gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.
Børn med muskelsvind kan komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som der er brug for, at du som forælder hjælper med at klare. Læs mere om barnets reaktioner på at have muskelsvind.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
