Træning for personer med dystrofia myotonica type 1 (DM1)

Læs om, hvordan du træner styrke, bevægelighed og balance.

Hvorfor træne?

Energien skal fordeles

Når man har DM1 bliver man generelt hurtigere træt end dem, som ikke har sygdommen. Derfor skal den energi og de kræfter, man har til rådighed hver dag, fordeles over dagen. Det er også en god ide at fordele de forskellige gøremål over ugen. Det er også vigtigt ikke at træne så meget eller så hårdt, at man ikke kan holde til de daglige aktiviteter ved siden af træningen.

Alle har brug for at træne og bevæge sig for at vedligeholde leddene og musklerne og de funktioner, de udfører. DM1 er en sygdom, der udvikler sig langsomt, og derfor har man særligt brug for at holde sig ved lige. Hvis man mister sin styrke og udholdenhed, bliver stram i sine led og får dårligere balance, er det meget svært at genoptræne dette og blive lige så god, som man var.

Fordelene ved aktivitet er større end følgerne af inaktivitet

Sygdommen påvirker desværre ikke kun musklerne i form af svækkelse og stivhed (myotoni), men den påvirker også kredsløb, hjerterytme, hormonbalance. Derudover sker der en mental påvirkning, der gør, at det kan være svært at tage initiativ til at træne.

Formålet med at træne er først og fremmest, at man skal forbedre eller vedligeholde kroppen og at forebygge senfølger. En senfølge kunne være, at man falder, fordi man har ubalance i musklerne over fodleddet, eller fordi man er træt.

Fordele ved træning og DM1

Internationale forskere har i en stor undersøgelse af træning fundet ud af, at der er mange fordele ved at træne. Træning

  • nedsætter blodtrykket og mindsker derved belastningen af hjertet
  • forebygger overvægt
  • nedsætter risikoen for at udvikle knogleskørhed og ledgener
  • forebygger udvikling af sukkersyge
  • fedsætter risikoen for at falde
  • hjælper med at begrænse uro, depression og smerter
  • formindsker risikoen for at udvikle svær kognitiv påvirkning som demens
  • forbedrer mental sundhed og energiniveau
  • har positivt respons på stofskiftet i musklerne og forebygger hurtigt muskeltab

Din grundform skal først undersøges

Lidt træning er bedre end ingenting!

Inden du begynder at træne, er det nødvendigt, at din fysioterapeut undersøger din muskelkraft, hjerterytme/kredsløb, vejrtrækning og ledbevægelighed, fordi træningen måske skal tilrettelægges, så der tages særlige hensyn.

Få en grundundersøgelse ved din fysioterapeut og aftal løbende at vurdere på antal øvelser, variationer, belastningsgrad og hvor lang tid, du træner.

 

Energien skal fordeles

Når man har DM1 bliver man generelt hurtigere træt end dem, som ikke har sygdommen. Derfor skal den energi og de kræfter, man har til rådighed hver dag, fordeles over dagen. Det er også en god ide at fordele de forskellige gøremål over ugen. Det er også vigtigt ikke at træne så meget eller så hårdt, at man ikke kan holde til de daglige aktiviteter ved siden af træningen.

Anbefalinger til konditionstræning

Konditionstræning er gavnlig for mange af kroppens funktioner, også hjertefunktionen. Det er træning, hvor du får pulsen op. Undersøgelser har vist, at konditionstræning ved middelhøj belastning har en god effekt og ikke skader på nogen måde.

Hvis du har svage mave- eller brystmuskler, eller hvis du har påvirkning af hjertet, kan du have svært ved at få luft nok, hvis du træner ved høj intensitet. Derfor er det godt at være opmærksom på sin puls og vejrtrækning ved aktivitet.

Nogle med DM1 oplever, at deres puls falder i stedet for at stige, når de er meget aktive. Eller omvendt stiger, når de er færdige med høj aktivitet som fx opvarmning på konditionscykel. Andre bliver meget hurtigt forpustede, måske fordi de generelt er i ”dårlig kondition”, eller fordi musklerne i mave-brystkasse er svagere og har svært ved at følge med til det øgede muskelarbejde.

  • Træn med let til middel intensitet med en belastning, der svar til 65 % af den maksimale puls.
  • Træningsundersøgelser har vist, at det er sikkert at træne i dette interval, og at det ikke skader musklerne.
  • Du kan få hjælp af din fysioterapeut til at få udmålt din maksimale belastning fx ved en konditionstest på en cykel. Ud fra testen kan fysioterapeuten rådgive dig, indenfor hvilket område ift. tid og belastningsgrad, du har gavn af at træne i.

Anbefalinger til styrketræning

Styrketræning er, når du har vægt eller modstand på de bevægelser, du laver.  Eksperterne er ikke helt enige om, hvorvidt personer med DM1, som har mistet muskelkraft over flere år, kan træne musklerne stærkere.

En enkelt undersøgelse af, hvordan styrketræning påvirker musklerne ved DM1, viste, at muskelstyrken kunne forbedres ved træning i kort tid med en høj belastning. Men det var et meget lille studie, og man mener, at det man styrkede, var den muskelmasse, man ikke havde brugt i lang tid og derfor egentlig bare trænede sig op til sit eget niveau. Dvs. nåede sit eget loft med inddragelse af alle reserver, men blev ikke stærkere derefter. Andre undersøgelser har vist, at styrketræning ved middel intensitet, hverken forværrede eller forbedrede styrken.

Hvis du vil prøve at forbedre styrke og udholdenhed, anbefales du at træne med let til middel belastning fx:

  • 1-2 sæt af 8-15 gentagelser ved 40 til max. 80 % af RM (repeat maximum)

 

RM udmåles af fysioterapeuten, og svarer til den største belastning, der kan løftes i hele bevægelsen kun 1-8 gange afhængigt af testtypen. Det vil igen sige, at hvis du ved knæstrækning maksimalt kan løfte 50 kg uden at inddrage andre muskler, så skal du træne med en vægt på 20-40 kg).

Husk, at det er vigtigt at kende din grundform, inden du starter med at træne. Du kan få din fysioterapeut til at undersøge dig og lave et træningsprogram, der er tilpasset dig. Det er også vigtigt, at I sammen holder øje med, om der er ulemper ved træningen, fx smerter eller vrid i leddene.

Træning af bevægelighed

Med tiden kan vævet og musklerne omkring dine led blive stramme, og det kan begrænse, hvor aktivt du kan bevæge dig. Stramhed kan opstå i de fleste led, men ses oftest i disse led:

Fodled

Med tiden oplever flere, at muskelkraften over fodleddet bliver svagere, og det bliver sværere at løfte forfoden op, når du går. Her kan en fodortose/fodskinne hjælpe. Det skal være en let skinne, som ikke tynger foden yderligere, og den skal være let at tage af og på.

Nakke

Enkelte får med tiden sværere ved at holde hovedet opret. Det kan være en god ide at prøve en nakkekrave, som stabiliserer halsens og nakkens stilling. Hvis nakkekraven virker godt for dig, kan du få den bevilliget via en ergoterapeut i kommunen. Ansigts- og halsmusklerne kan også blive svagere, og det kan blive sværere at tygge og synke maden. Derfor er det vigtigt, at du altid sidder opret, med hovedet i forlængelse af nakken, når du spiser, så hovedet ikke fælder forover og ”lukker af for halsens synkebevægelser”.

Ryg

Når man har svage hals- og mavemuskler, kan man også let få svagere muskler i det, der kaldes kropsstammen. Kropsstammen er alle de muskler, der stabiliserer din mave og ryg.  Hvis kropstammens muskler er svage, kan du komme til at bevæge, sidde og ligge på anderledes måder. Det er sjældent at mennesker med DM1 udvikler rygskævhed, men det er alligevel vigtigt, at holde sin kropsstamme så stærk som mulig på for- og bagsiden. Når din kropsstamme er stærk, er der mindre risiko for fejl- og overbelastninger.

Fingre

De fleste oplever på et tidspunkt myotoni i specielt fingermusklerne. Myotoni viser sig ved at finger- og håndgreb låses, når man griber fast om en hånd eller en genstand.

Med tiden kan der også opstå svaghed i musklerne. Flere oplever, at fingrene bliver stive og svage i nogle af fingerleddene. Derfor er det vigtigt at arbejde med at bevare bevægeligheden i leddene. Dette kan gøres med gel-bolde, terapeutisk dej (Thera-Putty) og efterfølgende udspænding.

Få inspiration til at træne bevægelighed her

 

Anbefalinger til balancetræning

Hvis du har svage halsmuskler, er der risiko for, at du får sværere ved at holde balancen. Personer, der er bange for at falde, bevæger sig ofte lidt stivere og langsommere, eller holder op med at bevæge sig så meget. Men jo mindre du bevæger dig, jo sværere bliver det også at holde balancen. Du kan træne ding balance effektivt i varmtvandsbassin, hvor du ikke risikerer at falde.

Når du træner balance skal du træne

  • dine led
  • din bevægelse af øjne, hoved og nakke
  • din reaktionsevne
  • i forskellige udgangsstillinger og på forskelligt underlag

Det er sjovt at træne sammen med andre

Nogle gange kan det være svært at komme afsted til træning. Derfor er det vigtigt, at træningen også er sjov, og at du træner sammen med mennesker, du har det godt med socialt.

Sundhedsstyrelsen anbefaler

Fysisk aktivitet mindst 30 minutter daglig

20 minutters aktivitet med høj intensitet (det skal være svært at tale sammen)to gange om ugen

Husk at træningen også

  1. forbedrer din vejrtrækning
  2. dit almene velbefindende
  3. giver dig en bedre fornemmelse af kroppen
  4. giver dig bedre kropslig og mental balance.

Det er alt samme gode grunde til at komme afsted.

Forslag til ugentlig træning

  • Bente Kristensen

    Konsulent, fysioterapeut

    - Respiration
    - Træning
    - Socialmedicinske problemstillinger
    - Kropsbårne hjælpemidler
    - Tænder og mund problemer ved NMD

Andre har også læst

  • Find diagnose

    Læs om diagnosen DM1

    Læs mere
  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Livet med muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Icon

    Ny med muskelsvind

    For dig, som lige har fået diagnosen

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup