Støtte og rådgivning fra fagpersoner, venner og familie
Det er svært at forestille sig livet med et lille barn – måske især hvis du eller din partner har muskelsvind. Derfor kan det være en rigtig god idé med specialiseret rådgivning fra fagpersoner både før graviditeten, og efter at barnet er født. Her på siden kan du og din partner læse om, hvilke fagpersoner som kan tilbyde jer råd og vejledning.
I kan også læse om den store betydning, familie og venner har for de allerfleste forældre, og få inspiration fra andre forældre med muskelsvind.
Få hjælp fra familie, venner og kollegaer
”
Den bedste hjælp er mit netværk. Alle dem som jeg i starten kunne spørge, hvad de lige gør.
Far med muskelsvind
For de fleste mennesker med børn betyder bedsteforældre, søskende, venner, naboer og andre pårørende meget. Når du eller din partner har en muskelsvinddiagnose, kan I som par have endnu større behov for et tæt netværk.
I kan have behov for en ekstra hånd – ikke nødvendigvis med pasning af jeres barn, men måske i lige så høj grad med hjælp til andre opgaver i hjemmet.
Familie og venner kan også være en stor hjælp, hvis du – eller I begge – har brug for at læsse af og få talt om de udfordringer, der ofte er forbundet med at have et barn.
“Hvis vi ikke havde haft det netværk, vi har haft – hvis vi ikke havde haft de hænder og de familier og de hjælpere, vi fik, så kan jeg ikke se, hvordan vi var kommet igennem det” (Partner til mor med muskelsvind)
Hvor meget kan I bruge jeres netværk?
Det kan være svært at vurdere, hvor meget I kan trække på jeres netværk. Det er derfor en god idé, at du og din partner taler dette grundigt igennem.
- Tal om, i hvor høj grad I ønsker og har behov for hjælp fra jeres netværk
- Tal om hvilke muligheder der er
- Spørg familie og venner, hvor meget de kan forestille sig at hjælpe jer
“Men der er en balance mellem at bruge og ikke misbruge netværket. Man skal passe på ikke at trække for meget på folk – der er jo bare ting, man bliver nødt til selv at tage.” (Far med muskelsvind)
Forskning om livet som forælder
Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.
Citaterne på siden stammer fra disse interviews.
-
I mange familier bliver der gjort brug af babysitter. I jeres familier kan der være ekstra stort behov for at få den aflastning, en babysitter kan bidrage med. Hvis jeres hverdag føles hård, kan der være rigtig god grund til at få passet jeres barn, så I kan få lidt tid sammen uden jeres barn.
-
For mange forældre – måske særligt hvis det er jeres første barn – kan det være en fordel at deltage i en fødselsforberedelsesgruppe og en mødre- eller fædregruppe.
Selv om der i gruppen ikke vil være viden om at have barn samtidigt med at have muskelsvind, vil der her være mulighed for, at I kan tale om alle de mange spørgsmål om graviditet, fødsel, parforhold og livet med et lille barn, som I vil have tilfælles med alle andre forældre.
-
At tale med andre i samme situation kan give noget helt særligt. Andre forældre med muskelsvind vil kunne give betydningsfuld viden og inspiration, som det er vanskeligt at få fra andre.
Den af jer, der ikke har en diagnose, kan også have behov for at tale med andre om, hvordan det er at få eller have et barn med en person med muskelsvind.
Muskelsvindfonden har måske en medlemsgruppe for dig
Muskelsvindfondens medlemsgrupper kan være en god måde at komme i kontakt med andre i samme situation.
Der er flere forskellige medlemsgrupper. Kontakt Muskelsvindfondens medlemsafdeling og hør, om der er en relevant gruppe for jer. Eller læs mere om medlemsgrupperne her.
Under graviditeten valgte jeg at holde møde med en person, som også har et barn og har muskelsvind bare for at sparre med en eller anden, der er i samme situation. Det var en kæmpe hjælp.
- Mor med muskelsvind
På en måde kunne jeg måske godt have behov for at snakke med andre pårørende, eller hvad man kalder det – altså andre ægtefæller.
- Partner til far med muskelsvind
Få støtte og rådgivning fra fagpersoner
Forældre med muskelsvind har ofte brug for specialiseret rådgivning
Det er en god idé at få specialiseret rådgivning, når du eller din partner har muskelsvind, og I ønsker jer et barn. Specialiseret rådgivning betyder, at den, der rådgiver jer, har viden om sygdommens udvikling og om mulighederne for og konsekvenserne af en graviditet.
Formålet med rådgivningen er, at I som par får et oplyst grundlag at tage stilling ud fra, og at sikre, at I kan forberede jer på livet med et lille barn.
Få rådgivning fra RCFM’s konsulenter
Hvis I planlægger en graviditet eller lige har fået barn, er der mange nye ting, I skal forholde jer til. Der er også mange nye fagpersoner at samarbejde med.
Vi kan hjælpe med at give jer overblik over, hvor I kan få de oplysninger, I har brug for, og hvilke samarbejdspartnere I med fordel kan inddrage. Vores konsulenter har fokus på, hvad der er særligt, når du eller din partner har muskelsvind, og I skal have et barn.
- Vi tilbyder højt specialiseret rådgivning
- Vi har særlig opmærksomhed på din diagnose
- Vi kender mulighederne for hjælp og støtte
- Vi har erfaring fra andre forældre med en muskelsvinddiagnose
-
Vores konsulenter har erfaring med at rådgive forældre med muskelsvind. Vi har stor viden om muskelsvinddiagnoserne og erfaring fra andre personer i lignende situationer.
Konsulenterne kan hjælpe jer med at:
- beskrive dit/din partners funktionsniveau
- oplyse om jeres muligheder og rettigheder
- tegne et billede af fremtidige forhold, der skal tages hensyn til
- viderebringe kvalificeret viden til jeres kommune, der kan være afgørende for kommunens vurdering af jeres behov
Vi tilbyder åben dialog om svære emner
Det er stor forskel på, hvilke behov forældre – eller kommende forældre – har for at involvere RCFM.
Måske har du eller din partner brug for at starte med en individuel samtale, fordi der er emner, det er svært at tale med din partner om. Efterfølgende kan en fælles rådgivning give jer mulighed for at tale om alle relevante spørgsmål.
Det er vigtigt med en åben dialog, hvor alle de forhold, I kan have behov for at få drøftet, bliver bragt på bane.
Rådgivningen vil variere alt efter, hvor langt I er i forløbet. Der er forskel på, om I overvejer en graviditet, eller om I allerede venter et barn.
Hos os kan I få tværfaglig rådgivning, der passer jer
Vi arbejder tværfagligt, hvilket vil sige, at der kan trækkes på forskellige fagpersoner afhængigt af, hvilke behov I har.
Måske har I behov for at tale med en socialrådgiver eller en psykolog. Måske er det i stedet relevant at inddrage en ergoterapeut, fordi I har brug for særlige indretninger i hjemmet eller rådgivning omkring relevante hjælpemidler.
Det kan også være relevant at deltage i nogle af vores kurser.
Behovet for rådgivning er altid individuelt. Kontakt os, så finder vi ud af, hvad du og din partner har brug for.
Hvornår skal I kontakte RCFM?
Ofte er det relevant at inddrage vores konsulenter inden fødslen. Derved kan I drage nytte af den viden, som de har, så I bedst muligt kan planlægge den kommende tid med jeres barn.
Du eller din partner skal henvises til os, for at vi kan rådgive jer. I kan læse mere om henvisning her.
Få rådgivning fra andre fagpersoner
Det er vigtigt at I får rådgivning fra personer med specialiseret viden om sygdommens udvikling og om mulige konsekvenser af graviditet og fødsel. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have så præcis viden som muligt om disse specielle forhold.
Nedenfor er listet en række fagpersoner, som – afhængigt af individuelle behov – kan være nødvendige og nyttige at samarbejde med før og efter fødslen.
-
Klinisk genetisk afdeling kan rådgive om diagnosens arvelighed
For at få afklaret sandsynligheden for, at sygdommen bliver videregivet til jeres barn, vil det være relevant at have kontakt med en genetisk afdeling. De kan undersøge og rådgive om de arvelige forhold, der er relateret til den konkrete diagnose. Egen læge eller kontrollerende læge kan henvise til genetisk afdeling.
Tal med en neurolog før graviditeten
Personer med en muskelsvinddiagnose rådes generelt til at gå til kontrol på en neurologisk afdeling. Overvejelser om en eventuel graviditet kan drøftes med den neurolog, der følger dig eller din partner. Hvis du/din partner ikke følges af en neurolog, kan egen læge eller RCFM henvise til neurolog.
Planlæg fødslen sammen med gynækologisk obstetrisk afdeling
De gynækologiske afdelinger beskæftiger sig med kvindesygdomme, og de obstetriske afdelinger med graviditet og fødsel.
Hvis du som kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde, vil det altid være relevant for dig at blive henvist til en obstetrisk afdeling. Her kan du planlægge fødslen nøje i samarbejde med en fødselslæge (obstetriker).
Bliv henvist til en højt specialiseret gynækologisk afdeling
RCFM anbefaler, at alle gravide med muskelsvind som udgangspunkt henvises til en højt specialiseret gynækologisk og obstetrisk afdeling. Disse findes på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital.
De højt specialiserede afdelinger ved, at det er vigtigt at arbejde sammen med andre højt specialiserede afdelinger, fx neurologer, hjertelæger og respirationscentre, omkring en graviditet og fødsel, og de har større erfaring med dette samarbejde end de regionale hospitaler.
Det er ikke sikkert, at det er nødvendigt for dig at blive fulgt på en højt specialiseret afdeling under hele forløbet.
Der kan være brug for en specialiseret jordemoder
Behovet for at samarbejde med en specialiseret jordemoder er også nødvendigt at få afklaret, når du som kvinde med en muskelsvinddiagnose er gravid og skal føde. I nogle tilfælde er det muligt at få tættere kontakt med jordemoderen allerede inden fødslen.
Kontakt hjertelægen, hvis dit hjerte er påvirket
Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan der være påvirkning af hjertet. Det vil derfor være relevant med kontakt med en hjertelæge inden graviditet og fødsel.
En fysioterapeut kan hjælpe før og efter fødslen
Mange personer med muskelsvind har kontakt til en lokal fysioterapeut. Ved graviditet vil der ofte være behov for instruktioner i at aflaste kroppen, så smerter i fx nakke og lænd kan mindskes.
Også efter fødslen vil der ofte være behov for kontakt til fysioterapeuten, dels for at afhjælpe graviditets- og fødselsgener, dels for at fokusere på gode løfte- og arbejdsstillinger.
Læs også andre forældres tips til, hvordan du kan løfte, passe og pleje et lille barn.
“Jeg kan godt mærke, at jeg har lettere ved at blive træt i skuldrene, så jeg tænker helt sikkert, at det bliver en udfordring. Så jeg prøver i samarbejde med min fysioterapeut at indarbejde en plan for at have færre løft. Simpelthen at vænne ham til ikke at blive løftet så meget helt fra starten”
- Mor med muskelsvind
Tag kontakt med kommunen i god tid inden fødslen
Der er ofte behov for samarbejde med forskellige personer i kommunen afhængigt af jeres behov, fx socialrådgiver eller ergoterapeut. Det er vigtigt, at I tager kontakt til kommunen i god tid inden fødslen, så I kan sikre jer, at jeres hverdag kan komme til at fungere bedst muligt helt fra starten med jeres barn.
-
Hav tæt kontakt med en sundhedsplejerske
Efter fødslen vil forældre generelt have kontakt med en sundhedsplejerske. For jeres familie kan det være relevant med en tættere og eventuelt forlænget kontakt til sundhedsplejersken for at sikre, at der tages hånd om alle de forhold, der er væsentlige for jeres barns trivsel.
Sundhedsplejersken vil nogle gange kunne komme på besøg, før barnet er født. Hun vil kunne hjælpe med at sortere i, hvad der er almindeligt ved at få barn, og hvad der er særligt ved at have muskelsvind samtidig.
En familiekonsulent kan hjælpe, hvis der opstår større problemer
Hvis der i jeres familie opstår større udfordringer og problemer, kan der være behov for støtte til at klæde jer på til at varetage forældrerollen.
Gratis rådgivning fra Den Uvildige Konsulentordning på handicapområdet
DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på handicapområdet yder gratis rådgivning om handicapkompenserende ydelser i sager mellem en person med nedsat funktionsevne og typisk en kommune.
Særligt vedrørende diagnosen DM1
Ved muskelsvinddiagnosen dystrofia myotonica type 1 kan der forekomme kognitive vanskeligheder. Derfor har nogle personer med DM1 svært ved at varetage omsorgen for et barn. Det kan fx være svært registrere barnets behov, eller det kan være svært at planlægge dagligdagen sammen med et barn. Ved samme diagnose kan der være risiko for, at sygdommen videregives til barnet i en alvorligere grad, end forælderen har. Her er det vigtigt at få talt grundigt om den forventede belastning og om, hvad det indebærer at kunne tage vare på et barn.
Ny forskning viser, at personer, der både har fysiske og kognitive vanskeligheder kan have svært ved at få tilstrækkelig støtte. Typisk ydes der støtte til kompensation for den fysiske funktionsnedsættelse. Men det er vanskeligere at få støtte til at engagere sig i opdragelse af barnet, til varetagelse af personlige behov og til at navigere i sundhedssystemet.
Du kan læse mere om de behov, forældre med både kognitive vanskeligheder og fysiske handicap oplever (artiklen er på engelsk).
-
- Hvad skal du tænke over og tage stilling til, før du bliver forælder?
- Til kvinder: Læs om graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
- Hvordan er dagligdagen med børn? Læs om andre forældres erfaringer og find praktiske råd
- Læs om de forventninger og reaktioner, forældre med muskelsvind kan møde hos familie og bekendte
- Få tips til hvordan du kan pusle, made, bade og bære dit barn
- At få børn påvirker din relation. Læs om forældreroller og parforhold
- At blive forælder påvirker din krop. Læs om træning og få tips til aflastning
- Få viden om praktisk hjælp og samarbejdet med kommunen
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
