Samarbejde med kommunen, når du er forælder med muskelsvind
På denne side kan du læse om, hvilke tilbud kommunen har, hvis du søger om hjælp, når du har et barn. Du kan læse om, hvordan du kan vurdere dine og din families behov for hjælp, og hvilken lovgivning der gælder, når du har en partner, der kan tage del i pasning af jeres barn og husarbejde.
På siden finder du også viden om at få og have en praktisk hjælper i hjemmet og få ideer til, hvordan du kan sikre dig, at hjælperen ikke overtager forældrerollen. Endelig kan du læse om pasningstilbud, familierådgivning og børnefaglig undersøgelse.
Behov og muligheder for praktisk hjælp, hjælpemidler og økonomisk støtte
Personer med muskelsvind, der får barn, vil ofte have behov for et øget samarbejde med kommunen. Det er måske første gang, du har behov for ydelser herfra, eller der er behov for en ændring af de ydelser, der allerede er bevilget.
“Forældre med handicap skal have passende bistand til at være forældre og barnets tarv skal altid være af altafgørende betydning.”
FN’s handicapkonvention
Vigtigt når du skal samarbejde med kommunen
- Overvej, hvilke ressourcer du og din familie har og hvilke ting, I behøver hjælp til.
- Lav en gennemgang af jeres families dagligdag for at gøre det lettere for kommunens sagsbehandler at vurdere jeres behov for hjælp.
- Det er vigtigt at beskrive dine og din families behov – ikke løsningerne. Det vil gøre det lettere for kommunen at se på muligheder for at støtte jer.
- Du kan også søge om hjælp til praktiske ting, fx at vaske tøj, indkøb, rengøring og lignende.
Læs mere om, hvordan du skriver en god ansøgning til kommunen.
Godt at vide om samarbejdet med kommunen
- Når du henvender dig til kommunen, skal der tages udgangspunkt i den lovgivning, der er gældende til voksne– også selv om der er brug for fx hjælpemidler, der skal bruges til dit barn.
- Der vil ofte være behov for samarbejde mellem flere afdelinger i kommunen, hvis du fx både har behov for praktisk hjælp og hjælpemidler. Forvaltningen er forpligtet til at rådgive om, hvordan et sådant samarbejde er mest relevant. Ofte vil du blive knyttet til en specialafdeling, der har kendskab til lovgivning om personer med nedsat funktionsevne.
- Forældre med nedsat funktionsevne er omfattet af kompensationsprincippet, der beskriver, at alle i videst muligt omfang skal kompenseres for deres nedsatte funktionsevne.
Du har ret til hjælp til at varetage forældrerollen
Det er væsentligt at få afklaret, hvordan du kan varetage samværet med dit barn på betryggende vis, når du er alene med dit barn, og barnet skal pusles og plejes.
I lovgivningen findes der ikke særlige regler for forældre med nedsat funktionsevne. Der kan derfor være forskel på, hvilke tilbud om hjælp hver enkelt familie modtager, da der altid er tale om en individuel og konkret vurdering.
Mennesker med nedsat funktionsevne har dog ret til at kunne leve et liv med børn så nær den måde, andre familier gør. Forældre med nedsat funktionsevne er nemlig omfattet af kompensationsprincippet, der beskriver, at alle i videst muligt omfang skal kompenseres for deres nedsatte funktionsevne. Begge forældre skal kunne varetage familierelaterede opgaver, og begge skal kunne varetage forældrerollen.
Retten til at få barn
Ifølge FN’s handicapkonvention, som Danmark har underskrevet, har personer med nedsat funktionsevne ret til at stifte familie som alle andre (artikel 23).
Den danske stat skal således sikre personer med nedsat funktionsevne rettigheder med hensyn til fx værgemål, formynderskab, adoption af børn og lignende forhold.
Staten skal derudover støtte forældre med nedsat funktionsevne i at kunne varetage deres rolle som opdragere af børn, og et barn må ikke adskilles fra sine forældre alene af den grund, at forældrene har nedsat funktionsevne.
Hvad har du har brug for hjælp til?
Når du og kommunen skal finde ud af, hvilke behov for hjælp du har, er det vigtigt at få konkret rådgivning om din sygdoms forventede udvikling. Det gør det muligt at planlægge fremtiden med dit barn.
Både du og kommunen kan have brug for viden om din diagnose
Du kan søge viden hos din egen læge, din kontrollerende læge eller hos os. Vi tilbyder også rådgivning og sparring til kommunen.
Ofte er der kun ganske lidt viden i kommunen, da der typisk ikke er så mange henvendelser fra personer med nedsat funktionsevne, som ønsker at få barn.
Ofte vil sagsbehandleren have behov for at søge viden hos andre kolleger eller hos specialister, der ved noget om lige præcis din muskelsvinddiagnose. Her kan vi være behjælpelige.
Kontakt osSnak med kommunen om jeres behov for hjælp
Kommunen skal altid lave en konkret og individuel vurdering af, hvilke behov du har for hjælp.
Når jeres behov for hjælp skal afklares tager kommunen udgangspunkt i jeres families samlede ressourcer, ønsker og behov, i den gældende lovgivning og i de kvalitetsstandarder, der kan være gældende i kommunen.
Det er også vigtigt at få afklaret, hvad I evt. kan få hjælp til fra andre, fx familien, og hvilke ting i jeres dagligdag, I bliver nødt til at lave om på, når I får et barn. Hvis du ikke tidligere har haft behov for støtte fra kommunen, vil en sagsbehandler fra kommunen lave en grundig udredning af, hvordan din og din families hverdag fungerer.
Når kommunen skal se på jeres muligheder for støtte, vil de arbejde rehabiliterende og dermed søge at støtte jer, så I så vidt muligt kan klare jer selv.
”Vi fik ’tvillingehjælp’ begge gange, efter børnene blev født. De kunne ordne flasker, ordne vasketøj, se efter ungen, give os frie hænder og hjælpe os praktisk med nogle lidt lette opgaver. Evt. noget madlavning, skrælle kartofler eller sådan noget. Det kunne lige give et pusterum, hvor man kunne få ordnet nogle andre ting – få noget luft, hvis det var det, man havde brug for. Eller få en lur.” (Partner til mor med muskelsvind.)
Det kan være svært at forklare jeres behov for hjælp
Det kan være en udfordring at få forklaret, hvorfor jeres behov for hjælp er større end hos andre småbørnsfamilier. Langt de fleste har stort ønske om at kunne klare så meget som muligt selv, men det kan være nødvendigt at få støtte udefra for at sikre varetagelse af dit barns behov.
“Nogle gange har folk ikke helt forståelse for, at vi står i en anden situation. Jeg synes godt, det kan provokere mig en lille smule, når man siger, at alle børnefamilier er trætte, når alle synes, det er hårdt. Men det er altså ikke det samme. Vi har lige lidt mere at kæmpe med.” (Partner til far med muskelsvind.)
Det er nogle gange vanskeligt at få jeres behov og kommunens muligheder for støtte til at gå op i en højere enhed. Kommunen skal følge de lovgivningsmæssige muligheder og kan ind imellem være begrænset af en stram økonomi.
Gennemgå jeres dagligdag
Start med at gennemgå jeres hverdag. Skriv ned, hvilke ting der er blevet sværere i de sidste 14 dage, og hvilke ting, I forventer vil blive svære. Det giver både jer og kommunens sagsbehandler et godt billede af jeres behov.
Beskriv jeres behov og udfordringer
Det er vigtigt, at I har fokus på at beskrive jeres behov og ikke på løsninger. Sagsbehandleren i kommunen kan på den måde være med til at drøfte, hvordan behovene bedst kan tilgodeses.
Hvis I i stedet søger om en helt konkret ting, vil kommunen udelukkende vurdere, om I har brug for den konkrete ting. Det kan betyde et afslag på det ansøgte og forsinke processen med at få bevilget noget, der kan tilgodese jeres behov.
I stedet for skal I beskrive jeres udfordringer så præcist som muligt – også de behov, I forestiller jer vil komme. Derefter kan I sammen med kommunen finde frem til den bedst mulige løsning for jer.
En svær opgave af forudse behovet for hjælp
I skal overveje, hvilke ressourcer I selv har, og hvad I mener, I får behov for hjælp til. Det kan være meget vanskeligt at bede andre om støtte, når I endnu ikke selv har haft mulighed for at kende behovet for hjælp, og det kan betyde en meget stor ekstra belastning for din partner, hvis dit behov for hjælp ikke beskrives.
“Vi er meget selvstændige. Som udgangspunkt vil vi meget gerne bare kunne klare os selv. Og det krævede lidt, at man skulle til at have hjælp – at tage det skridt. Men det har bare vist sig at være super at tage mod noget hjælp.” (Partner til mor med muskelsvind)
Det kan være svært for jer at beskrive behovene, fx fordi det er jeres første barn, og I derfor ikke ved, hvor meget I selv kan klare.
Det kan også være, fordi livet med et barn aldrig foregår efter faste tidsplaner. Der kan nogle dage være et meget større behov for hjælp end andre dage, fx hvis jeres barn eller en af jer forældre bliver syg. Der er derfor ofte behov for en meget fleksibel hjælp.
“Fra kommunen kommer de ud og vurderer et vist antal timer til praktisk hjælp. Men hvis det ikke bliver lige, når han skal skiftes, så er det bare bad luck – så er der ikke meget at gøre ved det.” (Far med muskelsvind)
Få hjælp fra RCFM
Hvis I har svært ved at beskrive nutidige og fremtidige behov, kan en af vores konsulenter hjælpe med gennemgangen. Kontakt os og få personlig rådgivning.
Rask ægtefælle når du har børn
Når du har en funktionsnedsættelse og er i parforhold, kan der være mange praktiske opgaver, som din ”raske” partner overtager. Når begrebet ”rask” bruges, skyldes det, at det ord bruges i lovgivningen. Med ”rask” menes, at personen er i stand til at fx at gøre rent, vaske tøj, pudse vinduer mm.
Dit parforhold kan blive belastet af, at du ikke har mulighed for at bidrage til de fælles opgaver, du ønsker. Eller at din partner har uforholdsmæssigt mange opgaver og derfor bliver overbelastet.
Hvad siger lovgivningen?
Lovgivningen giver generelt mulighed for, at du – så vidt det er muligt på trods af den nedsatte funktionsevne – bliver i stand til at leve som andre voksne uden nedsat funktionsevne i samme situation.
Din partner skal deltage i de praktiske opgaver i hjemmet, og pasning af børn er som udgangspunkt en fælles opgave. Men kravene til din partner må ikke være så omfattende, at han eller hun ikke har mulighed for at kunne arbejde, hvile eller deltage i fritidsaktiviteter i tilstrækkeligt omfang til at kunne klare sin egen daglige tilværelse (Se sag nr. 3 i Ankestyrelsens principafgørelse 3-19).
Når din sagsbehandler i kommunen skal vurdere, hvilke ydelser du kan få bevilget, skal familiens samlede situation vurderes, og det har ingen betydning, om du selv økonomisk vil være i stand til at betale for ydelserne.
Jeg lykkelig over, at vi fik bevilget nattehjælp to gange om ugen. Det gjorde en kæmpe forskel.
- Partner til mor med muskelsvind
"Hjælpen skal fungere som helhed, så vi ikke lige pludselig har to personer, som har problemer med at klare hverdagen"
- Sagsbehandler i kommune
Muligheder for personlig og praktisk hjælp, når du har barn
Du kan søge om personlig og praktisk hjælp i den kommune, du bor i. Det kan fx være hjælp til at bringe og hente dit barn i daginstitution eller hjælp til at gøre dit barn klar til at komme i daginstitution eller skole, hvis din partner ikke er hjemme på det pågældende tidspunkt. Se nærmere i principafgørelse fra Ankestyrelsen.
Kommunen vurderer, hvor meget og hvilken hjælp, du kan få ud fra lovgivningen og de kvalitetsstandarder, som kommunen har. Der skal laves en konkret og individuel vurdering i forhold til dit behov for hjælp. Du kan læse generelt om de forskellige muligheder for praktisk hjælp, eller nedenfor om de særlige ting, der gør sig gældende om praktisk hjælp samtidig med, at du har et barn.
-
Hvis dit behov for hjælp er omfattende og ikke kan dækkes ved hjælp af praktisk hjælp eller hjælpemidler, har du mulighed for at søge om hjælp i form af en BPA-ordning. Du skal selv være arbejdsleder for hjælperen, og det er dig, der blandt andet skal stå for at guide hjælperen i, hvad vedkommende skal lave. Hjælperen skal hjælpe dig, så du kan tage dig af dit barn.
"Vurdering af behov for hjælp skal ses som en tragt, hvor BPA-ordningen er det sidste, der samler op, hvis der ikke er noget andet, der kan løse behovet for hjælp”
- Sagsbehandler i kommune
Dit behov for hjælp kan ændre sig, når barnet er født
Hvis du er kvinde og har muskelsvind, vil du muligvis have behov for lidt hjælp under graviditeten og mere hjælp, når barnet er født.
”
Hvis ikke jeg havde den BPA-hjælp, så ville det ikke kunne have fungeret
Mor med muskelsvind
Man kan derfor godt tænke sig, at du som gravid kan få støtte til praktisk hjælp i form af fx hjemmehjælp, men at du, når barnet er født, kan få bevilget BPA ordning.
Efterhånden som dit barn bliver ældre og kan flere ting selv, kan dit behov for hjælp måske mindskes. På den anden side kan din sygdoms fremadskridende forløb kan måske også betyde, at du får større behov for hjælp.
Der kan ikke laves en tidsafgrænset bevilling af hjælp, fx til dit barn er tre år, men der vil jævnligt være behov for en revurdering af, hvordan behovet for hjælp kan varetages på det pågældende tidspunkt.
Ansøg om BPA i god tid
Hvis du skal søge om BPA ordning, skal du være opmærksom på, at der kan være en længere sagsbehandlingstid. Du skal derfor ansøge i god tid.
Hvis du forventer, at du får behov for meget hjælp, så snart barnet er født, skal ansøgningen laves i god tid før fødslen.
Vil du vide mere?
Her kan du læse mere om BPA og om andre muligheder for praktisk hjælp.
At have en hjælper i hjemmet, når du har barn
Hvis du har behov for praktisk hjælp til at varetage dit barns behov, kan der opstå mange overvejelser, tanker og svære situationer. Det er vigtigt at få afklaret, hvilke roller hjælperen skal have, og hvilke opgaver hjælperen skal tage sig af.
Det kan være svært at være hjælper i en familie
Det kan være meget vanskeligt for en hjælper at medvirke i så uvante, tætte og intime situationer i en familie, hvor I måske også selv først skal vænne jer til den nye situation. Det er derfor af stor betydning at få lavet rammer for, hvordan dagligdagen sammen med hjælperen skal fungere.
En hjælpere kan være en følelsesmæssig belastning
Når der er en anden person i huset, kan I som par opleve at blive iagttaget hele tiden.
“Da vi fik vores barn, var det godt at have praktisk hjælp. Men det var også en hæmsko nogle gange, fordi du har en fremmed person i dit hus. Du ønsker at slappe mere af, men der er nogle andre i hjemmet hele tiden. Så det kan både være en hjælp, men det kan også føles som om, det bare er for meget.” (Partner til far med muskelsvind)
Du vil muligvis opleve jalousi, når din hjælper kan foretage sig nogle ting med dit barn, som du ikke selv kan varetage. Du vil måske opleve, at hjælperen ikke altid gør tingene, på den måde, som du ville have gjort.
Det er ikke muligt at forberede jer på alle ting, men hvis I har mulighed for at tale med andre, der har hjælpere i hjemmet, kan det være en stor hjælp. I kan også overveje at lave skriftlige instruktioner til hjælperen om, hvordan I ønsker, at bestemte ting skal gøres. Det er ofte nemmere at slække på nogle krav efterfølgende, end det er at skulle indføre nogle restriktioner efterfølgende.
“Hvis nu min søn siger, ‘Må jeg godt få et glas mælk’, så er det vigtigt for mig, at hjælperne siger, ‘Det må du spørge din mor om. Det er ikke mig der bestemmer. Jeg vil gerne give dig et glas mælk, men du skal lige spørge din mor først.” (Mor med muskelsvind)
Hele din familie bliver påvirket, når du har hjælpere
Dit behov for hjælp fra andre kan også opleves udfordrende for din partner. Din partner kan være nødt til at tage stilling til nogle forhold, som angår samværet med hjælperen – også selv om det ikke er ham eller hende, der har brug for hjælperen. Din partner kan også opleve, at hjælperne henvender sig til ham eller hende om spørgsmål, som det er dig, der skal tage dig af.
Det vil således påvirke hele familien og ikke kun dig, der har det direkte behov.
Påvirker hjælperen relationen til dit barn?
Det vil altid være meget følsomt at overlade sit barn til en anden person, og det er vigtigt, at du er tydelig i dine formuleringer overfor en hjælper om dine ønsker. Hjælperen vil få en tæt relation til dit barn, og du vil være nødt til at forholde dig til de følelser, det vil medføre for dig og din familie.
”
Jeg kan huske skræmmebilledet af, at det skulle være mine hjælpere, der tænkte – ‘Åh, nu græder hendes søn, nu tager jeg mig lige af det
Mor med muskelsvind
I RCFM er vi stødt på bekymrede forældre, der er i tvivl om, hvorvidt deres barn vil få den samme tætte tilknytning og kontakt til sine forældre, som andre børn har mulighed for at få.
Det er vigtigt, at du og din partner får drøftet, hvordan I ønsker, at eventuelle praktiske hjælpere skal indgå i jeres familie.
Det er en god ide at have jævnlige møder med dine hjælpere, så I kan få afstemt forventninger til, hvordan hverdagen skal fungere og løbende få justeret, hvad det er, hjælperen skal deltage i.
-
For at mindske risikoen for, at hjælperen kommer til at overtage forældrerollen, kan du overveje forskellige muligheder:
- Giv din hjælper skriftlige instruktioner, fx om hvordan barnets flaske skal håndteres, eller hvordan vasketøj skal ordnes.
- Når dit barn skal lægges i barnevognen, er det hjælperen, der løfter barnet uden at tale med det, mens du taler til og synger for dit barn gennem en babyalarm, indtil barnet sover.
- Når dit barn skal pusles, er puslebordet placeret i en højde, så du kan have øjenkontakt og snakke med dit barn, mens hjælperen skifter tøj på barnet.
- Hvis dit barn græder, løfter hjælperen barnet over til dig, så du kan trøste dit barn.
- Du deltager altid i bleskift, selv om det er hjælperen, der udfører selve handlingen. Det kræver en meget bevidst beslutning om selv at ville deltage, da det ofte er lettere at bede hjælperen om at gøre det selv.
- Puder lægges til rette i en sofa eller seng, så dit barn kan ligge hos dig uden hjælperens støtte.
- Brug af forskellige praktiske hjælpere begrænses så vidt muligt, så det er færrest mulige voksne, dit barn skal forholde sig til.
- Afhold jævnlige møder med hjælperne for at afstemme forventninger.
Her finder du mere inspiration til at have hjælpere i hjemmet.
Har du brug for at dit barn tidligt kommer i vuggestue?
For nogle forældre kan det være hensigtsmæssigt at få barnet i pasningstilbud tidligere end ellers forventet. Dette gør det muligt at få mere hvile, eller at få tid og overskud til at genoptræne kroppen, passe sin almindelige træning eller behandling.
Det kan i særlig grad gælde ved barn nummer to, da det her ofte er vanskeligere at finde plads til hvile, end det er ved det første barn.
Der er muligheder for familierådgivning
Hvis I har store udfordringer i jeres parforhold i forbindelse med at have et barn, samtidig med at du har nedsat funktionsevne, kan der også være behov for samtaler med en professionel fagperson, fx en sundhedsplejerske, en familiekonsulent eller en psykolog,
For at kommunen kan bevilge familierådgivning, kan den have behov for en nærmere undersøgelse af, hvilke ressourcer, der er i jeres familie, efter I har fået barn. Det kan betyde, at der skal laves en Børnefaglig undersøgelse, også kaldet en § 50 undersøgelse, eller at der skal laves en forældrekompetenceundersøgelse. Det kan opfattes som en kontrolfunktion, men kan også ses som en støtte til at få behovet for hjælp beskrevet bedst muligt.
Vil du vide mere?
Den uvildige konsulentordning på handicapområdet (DUKH) har på deres hjemmeside skrevet mere om støttemuligheder, fx i Praksisnyt nr. 56, februar 2016 med titlen Nogle støttemuligheder til forældre med nedsat funktionsevne.
-
- Hvad skal du tænke over og tage stilling til, før du bliver forælder?
- Læs om graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
- Hvordan er dagligdagen med børn? Læs om andre forældres erfaringer og find praktiske råd
- Læs om, hvordan du kan bruge dit netværk, og hvilke fagpersoner der kan give rådgivning og støtte
- Få tips til hvordan du kan pusle, made, bade og bære dit barn
- At få børn påvirker din relation. Læs om forældreroller og parforhold
- At blive forælder påvirker din krop. Læs om træning og få tips til aflastning
- Læs om de forventninger og reaktioner, som forældre med muskelsvind kan møde hos familie og bekendte
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
