Omgivelsernes forventninger og reaktioner
Du vil måske opleve, at de mennesker, du omgås, undrer sig over, at du skal have eller har fået barn. Det er ikke nødvendigvis fordi, de ikke mener, at du skal have lov til at opleve at være far eller mor. Det er måske i højere grad en forestilling om, at personer med nedsat funktionsevne ikke forventes at få børn.
Andres holdninger kan være sårende
”
Jeg tror ikke, dine forældre havde forventet, at du skulle have barn
Partner til far med muskelsvind
En sådan holdning kan opfattes meget sårende. Det kan være, du oplever at måtte forsvare dig over at have valgt at få et barn, når du har en arvelig diagnose.
Du kan også opleve uvidenhed eller manglende omtanke fra andre.
Måske er du så vant til, at personer i dine omgivelser er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt du skal have barn eller ej, er uden betydning.
Manglende forståelse for dit behov for hjælp
Hvis venner og familie har været vant til at se, at du kan klare dig selv, kan dit pludseligt opståede behov for hjælp være svært at forstå. I forbindelse med at din sygdom udvikler sig, kan du få øget behov for hjælp, og hvis du ikke er i tæt kontakt med familien, forstår de måske ikke dit ændrede behov for hjælp.
“Min far forstår ikke, hvad det er, fordi de har haft gården, hvor jeg har hjulpet. Og nu lige pludselig skal jeg have hjælp til at have passet mine børn” (Far med muskelsvind).
“Der var en sygeplejerske, der sagde til min kone, uden jeg hørte det, om vi havde et issue i forhold til, om det var så vigtigt for mig at bære ham. Det kunne min kone jo bare gøre” (Far med muskelsvind).
Forskning om livet som forælder
Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.
Citaterne på siden stammer fra disse interviews.
Fortæl andre om, hvorfor du gør som du gør
”
Da min pige gik i 0. klasse, var jeg inde og fortælle for hele klassen om, hvorfor jeg går med rollator, eller hvorfor de nogle gange kan se mig i en el-kørestol
Mor med muskelsvind
Når personer i dine omgivelser undrer sig over, hvorfor du gør, som du gør, er det en god ide at fortælle åbent om din muskelsvinddiagnose og om din måde at agere i dagligdagen.
De fleste mennesker undrer sig, hvis noget foregår på en anderledes måde, end de er vandt til. Men hvis de får en forklaring på, hvorfor du fx løfter dit barn anderledes end andre, eller hvorfor du har en hjælper med sammen med dig og dit barn, er der oftest stor forståelse for din situation. Når dit barn bliver lidt ældre, er det en god ide at hjælpe barnet til at finde de rette svar på spørgsmål fra andre personer.
Støtte fra omgivelserne
I mange situationer kan du opleve støtte og hjælp fra omgivelserne. Mange med muskelsvind fortæller både om støtte fra familie og venner – og fra fremmede.
“Når jeg køber ind, så spørger folk altid, om de skal pakke mine varer og bære dem op på båndet. Folk er utroligt hjælpsomme. I institutionen kan de også spørge, om de skal hjælpe med at give ham flyverdragt på” (Mor med muskelsvind).
At være afhængig af hjælp kan være en udfordring
Det kan være både nødvendigt og rigtig godt at få hjælp, men det kan også være belastende, at du ikke kan tage dig af dit barn alene.
Afhængigheden af hjælp fra andre mennesker er for de fleste en udfordring.
“At være afhængig – det er træls, det er rigtig træls. Nu har jeg en sød familie, som meget gerne vil træde til, men det er bare surt hele tiden at have brug for hjælp” (Mor med muskelsvind).
Muligheder for praktisk hjælp og hjælpemidler
Hvis du, allerede inden du får barn, er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes for dig. Men hvis du har været vant til at klare dig selv, kan det være en stor omvæltning at skulle have praktisk hjælp, når du skal tage dig af dit barn.
At få praktisk hjælp i hjemmet
- Du kan få behov for praktisk hjælp, også selv om du hidtil har kunnet klare dig selv
- Det kan være en stor omvæltning både for dig og din partner, at der kommer fremmede hjælpere i jeres hjem
- Gennemgå din daglig grundigt for at få afklaret, hvornår du har brug for hjælp
- Få eventuelt hjælp til at gennemgå dagligdagen af din sagsbehandler, ergoterapeut, sundhedsplejerske eller en konsulent fra RCFM
- Find frem til, hvornår både du og dit barn kan få behov for hjælp og afklar, hvordan hjælpen kan tilvejebringes
- Læs mere om at have praktisk hjælp i hjemmet, og om hvordan du kan få bevilget personlig og praktisk hjælp, når du har barn.
-
- Hvad skal du tænke over og tage stilling til, før du bliver forælder?
- Læs om graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
- Hvordan er dagligdagen med børn? Læs om andre forældres erfaringer og find praktiske råd
- Læs om, hvordan du kan bruge dit netværk, og hvilke fagpersoner der kan give rådgivning og støtte
- Få tips til hvordan du kan pusle, made, bade og bære dit barn
- At få børn vil påvirke din relation. Læs om forældreroller og parforhold
- At blive forælder påvirker din krop. Læs om træning og få tips til aflastning
- Få viden om praktisk hjælp og om samarbejdet med kommunen
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
