Overvejelser før du bliver forælder
At forestille sig at få et barn er at forestille sig en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende.
Alle kommende forældre gør sig mange tanker, men det kræver ofte ekstra overvejelser og forberedelser, når en af forældrene har en muskelsvinddiagnose.
Vil barnet få din diagnose?
Der findes mange forskellige muskelsvinddiagnoser. Det er derfor ikke muligt at skrive noget generelt om sandsynligheden for at give en diagnose videre til dit barn.
Vi anbefaler derfor, at du får individuel rådgivning. Denne rådgivning kan du få på en klinisk genetisk afdeling eller ved din behandlende neurolog.
Risikoen for at give diagnosen videre til sine børn fylder meget for nogle kommende forældre, og mindre for andre. Nogle ønsker at få risikoen undersøgt inden en eventuel graviditet, mens det for andre har mindre betydning.
Jeg har aldrig skænket det tanken ikke at få børn, fordi jeg har den her sygdom
- Mor med muskelsvind
Jeg tror mest, det var arveligheden, som spøgte for mig. Det var ret vigtigt for mig at blive lidt klogere på
- Mor med muskelsvind
-
Hvis du eller din partner er blevet gravid, er det muligt at få foretaget fosterdiagnostik. Det foregår enten ved moderkagebiopsi eller en fostervandsprøve afhængigt af, hvor langt graviditeten er henne.
Prøven vil blive sendt til genetisk testning. I vil i langt de fleste tilfælde kunne få svar på, om fosteret bærer det syge arveanlæg.
Undersøgelsen foregår på den fødselsafdeling (obstetriske afdeling), hvor du eller din partner er tilknyttet. Hvis fosteret bærer det syge arveanlæg, skal du og din partner tage stilling til, om I ønsker en abort, eller om I vil gennemføre graviditeten. Hvorvidt I ønsker at få foretaget abort eller beholde barnet er et meget individuelt – og ofte svært – valg.
Jeg tror, at det har meget stor betydning at gøre sig klart fra starten, hvad er det, man gerne vil. Det havde vi gjort. Så skulle vi ikke stå i den situation, at vi ikke vidste, om vi skulle vælge abort. Vi var fra starten blevet enige om, at hvis fostret har det arvelige gen, så ønsker vi ikke at beholde barnet.
- Partner til mand med muskelsvind
-
Nogle par vælger at blive henvist til en fertilitetsklinik med henblik på at få foretaget ægsortering. Ægsortering kaldes også præimplantationsdiagnostik. Det er en metode til at sikre, at dit barn ikke får den muskelsvindsygdom, du eller din partner har.
Ved ægsortering kan man forhindre graviditet med et foster med den arvelige sygdom. Det foregår ved, at befrugtede æg, som har den genetiske fejl, bliver identificeret og frasorteret. Ægget bliver ikke undersøgt for andre fejl.
Den behandling, man skal igennem, minder meget om den fertilitetsbehandling, der tilbydes til ufrivilligt barnløse. Behandlingen kan derfor give de samme gener og risici som fertilitetsbehandling.
Ægsortering kan bruges ved en lang række arvelige sygdomme, hvor der er tale om fejl i et enkelt gen eller kromosomfejl. Det er dog en forudsætning, at den genetiske fejl er kendt.
Der er to steder i Danmark, der foretager ægsortering: Rigshospitalet og Aalborg Universitetshospital. Ægsortering kræver en henvisning. Den læge, der henviser, skal vurdere, at der er ”lægelig grund” til behandlingen. Det vil bl.a. sige en vurdering af sygdommens alvor.
Særlig problemstillinger ved diagnosen dystrofia myotonica type 1
I RCFM har vi erfaring for, at det nogle gange kan være klogt at udskyde beslutningen om at få et barn. Det kan fx være, hvis I har meget store bekymringer om, hvorvidt de fysiske begrænsninger er for stor en hindring for at leve op til de forventninger, I har til at være mor eller far.
Nogle personer med muskelsvinddiagnosen dystrofi myotonica kan få svært ved at varetage omsorgen for et barn. Det kan fx være svært registrere barnets behov, eller det kan være svært at planlægge dagligdagen sammen med et barn. Ved samme diagnose kan der være risiko for, at sygdommen videregives til barnet i en alvorligere grad, end forælderen har. Her er det vigtigt at få talt grundigt om den forventede belastning og om, hvad det indebærer at kunne tage vare på et barn.
Hvis kommunen er usikker på din forældreevne, kan det være nødvendigt, at kommunen foretager en Børnefaglig undersøgelse (en § 50-undersøgelse). Hvis din evne til at være forælder er begrænset, kan der blive tale om, at barnet kommer på institution umiddelbart efter fødslen.
Som en del af disse overvejelser er det vigtigt at få talt om, hvorvidt ønsket om at være sammen med børn i en vis udstrækning vil kunne opnås ved at være sammen med andre folks børn i stedet for selv at skulle have et barn. Det kunne fx være ved at tage sig af eventuelle søskendes børn eller at bo sammen med andre familier.
Hvad tænker andre forældre med muskelsvind?
Her på siden kan du læse om de behov og bekymringer, andre forældre med muskelsvind har oplevet. Noget af det vil du kunne genkende, mens andet ikke vil være relevant i din situation.
Det er en god idé at tale de forskellige problemstillinger igennem med din partner, inden I får et barn.
Her kan du læse om:
- forestillinger og bekymringer, andre forældre med muskelsvind har haft
- tips til det gode forældreskab
- arvelighed og forsterdiagnostik
- vigtigheden af at afstemme forventninger med sin partner
- planlægning af den første tid med et lille barn
Forskning om livet som forælder
Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.
Citaterne på siden stammer fra disse interviews.
Forestillinger om en familie
Der er mange forventninger forbundet med at skulle være forældre.
Drømmene og forventningerne afspejler ofte det liv, man ser andre børnefamilier have.
Drømme og virkelighed
Måske forestiller du dig at skulle gå tur med barnet i barnevogn, selv om du ikke kan gå ret meget. Eller måske drømmer du om at tumle rundt med dit barn på gulvet, selv om du ikke kan komme op fra gulvet.
”Det med at køre barnevognen tænkte jeg, at det kunne jeg da fint gøre fra kørestolen. Men det var jo ikke realistisk. Da jeg fik mit barn og skulle styre barnevognen og kørestolen, kunne jeg ikke”
Mor med muskelsvind
-
”
Jeg har været bekymret for, om han kunne være alene med barnet. Men det kan han sådan set godt
Partner til mand med muskelsvind
Forestillingerne om ”det rigtige forældreskab” kan gøre dig usikker på, hvordan du vil klare at være forælder – en bekymring, som din partner måske også deler.
Du og din partner er måske i tvivl om, hvorvidt I kan blive enige om, hvordan I skal være forældre. I kan også tænke over, om det er for stor en belastning for parforholdet, om sygdommen kan gives videre til jeres barn, eller – hvis du er kvinde med muskelsvind – om graviditeten kan få en betydning i forhold til sygdommens udvikling.
Bliver mit barn flov over mig?
Du bliver måske bekymret for, hvordan dit barn vil opleve at have en forælder med nedsat funktionsevne, og om dit barn vil blive flov, hvis der fx er hjælpemidler i hjemmet, eller hvis du falder.
Måske har du også overvejelser om, hvorvidt dit barn kommer til at mærke, hvis du hurtigt bliver træt og mangler overskud.
Jeg er bange for ikke at være god nok. Altså at skuffe dem, at man ikke kan være med til at spille fodbold, at man ikke lige kan deltage i alle arrangementer – at man ikke helt kan være med på lige fod.
- Mor med muskelsvind
Kommer mit barn til at mangle noget?
I tænker måske også over, om jeres barn kommer til at mangle nogle af de ting, som mange andre børn får mulighed for. Det kan handle om ferier og rejser, eller at hele familien spiller fodbold sammen i haven eller cykler en lang tur i weekenden.
Jeg kan godt være lidt bekymret for, om mine børn går glip af for mange ting, fordi jeg ikke kan. Når de bliver så gamle, at de begynder i skole og efter hver sommerferie, skal fortælle, hvad de har lavet. For jeg kan ikke holde til at rejse (…). Så jeg kan godt bekymre mig om, om de synes, det er herretræls at være en del af vores familie, fordi de ikke kommer til at opleve så mange ting som de andre børn
- Mor med muskelsvind
Mange udfordringer kan løses
Der er også mange forældre, som ikke har de store bekymringer og forventer, at de vil kunne løse eventuelle udfordringer hen ad vejen.
Rigtig mange udfordringer kan løses. Og måske vil samværet med jeres barn vise sig at være nemmere, end du havde frygtet.
“Jeg tror, vi tænkte, at der ville selvfølgelig komme noget, men det skulle vi nok løse. Og min mand finder også nogle løsninger. Det tager bare lidt længere tid”
Partner til mand med muskelsvind.
Gode råd om forældreskab
Der er nogle ting, du kan gøre, for at gøre det nemmere at være forælder på den måde, du gerne vil:
- Planlæg aktiviteter med dit barn på en måde, hvor du kan bruge dine stærke sider
- Deltag i alle de aktiviteter, du kan
- Overvej hvad du selv kan, og hvad du skal have hjælp til
Her kan du få praktiske råd om dagligdagen som forælder og læse om, hvordan andre forældre med muskelsvind er sammen med deres børn.
Læs også mere om, hvordan du kan bruge dit netværk og hvilke fagpersoner, der kan give rådgivning og støtte.
Her kan du opsøge viden
De fleste kommende forældre har et stort behov for viden om graviditeten og om livet med det lille barn. Når du har muskelsvind, er det desuden vigtigt at opsøge højt specialiseret viden om at blive forældre med din specifikke diagnose.
Hvis du allerede er mor, er det også vigtigt, at du husker, at viden fra en tidligere graviditet ikke nødvendigvis kan bruges ved en kommende graviditet. Da de fleste muskelsvinddiagnoser er fremadskridende, kan dit funktionsniveau nemlig have ændret sig siden din sidste graviditet.
Jeg vidste ikke, om jeg turde få barn. Jeg kendte ikke nogen før mig med den her diagnose. Jeg anede ingenting. Jeg anede ikke, om jeg kunne holde til at være gravid. Jeg anede ikke, om jeg kunne føde et barn, om jeg kunne gå bagefter, om jeg kom i kørestol.
- Mor med muskelsvind
Specialiseret rådgivning kan gøre dine forventninger realistiske
Opsøg derfor højt specialiseret rådgivning. Uden den er der risiko for, at du danner dig skræmmebilleder eller har et urealistisk forhold til at blive forældre. Begge dele vil være forkert.
Du kan få højt specialiseret rådgivning ved RCFM. Alle gravide med muskelsvind har desuden ret til at blive henvist til en højt specialiseret hospitalsafdeling.
RCFM giver dig viden, råd og vejledning
Kontakt RCFM. Vi er eksperter på muskelsvindssygdomme, og kan rådgive dig og din partner. Vi kan også oplyse om, hvor I ellers kan søge viden.
Læs mere om, hvad RCFM kan tilbyde, og hvilke andre fagpersoner, der kan give jer råd og vejledning.
Få viden fra andre i samme situation
At høre om livet med små børn fra andre forælder med muskelsvind kan have stor betydning. Selv om diagnoserne er forskellige, kan du få inspiration af, hvordan andre har løst forskellige udfordringer.
Husk dog, at du ikke nødvendigvis kommer at opleve de samme udfordringer – heller ikke som andre med samme diagnose som dig. De enkelte diagnoser påvirker nemlig funktionsniveauet forskelligt fra person til person.
Læs mere om, hvordan andre med muskelsvind løser forskellige udfordringer med livet med små børn
Muskelsvindfondens medlemsgrupper
Muskelsvindfondens medlemsgrupper kan være en god måde at komme i kontakt med andre i samme situation. Der er flere forskellige medlemsgrupper. Kontakt Muskelsvindfondens medlemsafdeling og hør, om der er en relevant gruppe for jer og læs mere om medlemsgrupperne her.
Planlæg den første tid med dit barn
Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, er det en god idé at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden. Nedenfor kan du læse om at afstemme forventninger med sin partner og om den første tid med det nye barn.
-
Afstem forventninger med din partner
”
Så for mig gjaldt det om at snakke med min mand og sige til ham, at om 10 år kan det være, at jeg har nogle helt andre behov
Mor med muskelsvind
Der vil altid være en række forventninger, som er relevante at få drøftet med sin partner, når man skal have et lille barn. Når du har muskelsvind, kan der være større behov for at afstemme forventninger med din partner. Det kan være særligt vigtigt, hvis du har eller får behov for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler for at kunne varetage dagligdagen med jeres barn.
Det er også vigtigt at få talt om diagnosens fremadskridende forløb, og hvordan fremtiden med et barn vil blive.
Din partner kan få flere opgaver
Der følger mange praktiske arbejdsopgaver med et lille barn. Hvis din diagnose gør, at de praktiske opgaver er svære for dig, kan det betyde, at din partner vil komme til at tage sig af langt flere opgaver i hjemmet, end det er gældende i andre familier.
Få støtte fra omgivelser og fagpersoner
Måske får I brug for ekstra hjælp og støtte fra jeres netværk eller kommunale tilbud. Det er en god idé, at I drøfter:
- hvordan I ønsker, at der skal tales om støttebehovet
- hvordan I har det med at modtage hjælp
Et barn kan påvirke jeres karrieremuligheder
Det kan være nødvendigt at forberede jer på ændringer i dine og din partners karrieremuligheder og jobplaner. Måske er det nødvendigt at gå ned i tid, at få andre arbejdsopgaver eller måske helt skifte job.
Forsøg at få en fornemmelse af, på hvilke måder muskelsvinddiagnosen kan komme til at påvirke dagligdagen med et barn, og hvordan graviditet, fødsel og livet med et lille barn kan få betydning for muskelsvindsygdommens udvikling.
-
Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, er det en god idé at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden. Det er også en god idé at tale om muligheder for tilpasning af dagligdagen, så du og din familie kan få dagligdagen til at fungere mest optimalt.
Du får måske brug for praktisk hjælp til støtte i dagligdagen
Det kan være svært at forudse, om du får behov for hjælp, når barnet er født – nok særligt, hvis du har vært vant til at kunne klare dig selv uden hjælp.
Hvis du tidligere har klaret dig uden støtte fra kommunen, kan det opleves grænseoverskridende pludselig at skulle til at være afhængig af, at andre forstår dine behov for hjælp – specielt hvis du heller ikke selv er helt sikker på, hvad de er.
Men for at hjælpen kan være på plads, når barnet kommer, er det nødvendigt at du forsøger at beskrive dine behov og søge om hjælp i god tid. RCFM kan evt. hjælpe med at beskrive behovene.
Der er flere forskellige muligheder for praktisk hjælp og hjælpemidler, når du har et barn. Her kan du læse mere om, hvad kommunen kan tilbyde og om lovgivningen. På siden finder du også viden om at få og have en praktisk hjælper i hjemmet og få ideer til, hvordan du kan sikre dig, at hjælperen ikke overtager forældrerollen.
-
I begyndelsen vil det være relevant at forestille dig, hvordan det kan lade sig gøre at løfte dit barn, at pusle, made, trøste, bade og transportere barnet omkring.
Jeg ved, den første fødsel var lidt hård ved mig. Det tog tre-fire uger at komme oven på igen, så det er også lidt det, jeg har forberedt mig på. Derfor er hans mor her for at kunne hjælpe, hvis det bliver nødvendigt.
- Mor med muskelsvind
Når dit barn begynder at kravle og gå, vil der være andre behov, fx at sikre, at barnet ikke kan bevæge sig væk fra dig, uden at du er i stand til at få fat i barnet igen.
”
Vi gjorde faktisk en del for at opsøge viden om, hvordan han egentlig kunne løfte barnet og sådan noget
Partner til far med muskelsvind
Dit barn vil hele tiden udvikle sig og få nye færdigheder. Det betyder, at du og din partner hele tiden skal tænke over, hvordan I kan indrette jer, og hvordan I kan forebygge farlige situationer for barnet. I vil hele tiden få nye erfaringer og lære undervejs.
Sundhedsplejersken kan også hjælpe dig og din partner med at finde ud af, hvad I skal være opmærksom på i forhold til barnets udvikling. Sundhedsplejersken kan være en god hjælp, i planlægningen af, hvornår I får brug for fx praktisk hjælp eller hjælpemidler.
Husk at det er godt at være på forkant med jeres barns udvikling, men I behøver ikke at have forberedt alt på en gang.
-
Det er også vigtigt at overveje barselsorloven og den fremtidige forsørgelse. Kvinder, der er bevilget førtidspension, overdrager nogle gange hele barselsorloven til deres partner. På den måde kan man det første år hjælpes ad med at passe barnet og med alle de praktiske opgaver.
Det er ikke muligt at få forlænget barselsorloven på grund af muskelsvind, men det kan for nogle være nødvendigt at blive sygemeldt under barselsorloven.
Husk at planlægge den første tid
- Forestil dig, hvordan det første år kan blive med hensyn til at pusle, bade, bære og made barnet
- Overvej fordelingen af barselsorlov mellem dig og din partner
- Overvej hvor meget hjælp, du har brug for, og hvem der eventuelt vil kunne hjælpe til.
-
- Læs om de forventninger og reaktioner, som forældre med muskelsvind kan møde hos familie og venner
- Læs om graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
- Hvordan er dagligdagen med børn? Læs om andre forældres erfaringer og find praktiske råd
- Brug dit netværk og læs om, hvilke fagpersoner der kan give rådgivning og støtte
- Få tips til hvordan du kan pusle, made, bade og bære dit barn
- At få børn påvirker din relation. Læs om forældreroller og parforhold
- At blive forælder påvirker din krop. Læs om træning og få tips til aflastning
- Få viden om praktisk hjælp og om samarbejdet med kommunen
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
