Støtte og rådgivning fra fagpersoner, venner og familie

Det er svært at forestille sig livet med et lille barn – måske især hvis du eller din partner har muskelsvind. Derfor kan det være en rigtig god idé med specialiseret rådgivning fra fagpersoner både før graviditeten, og efter at barnet er født. Her på siden kan du og din partner læse om, hvilke fagpersoner som kan tilbyde jer råd og vejledning.

I kan også læse om den store betydning, familie og venner har for de allerfleste forældre, og få inspiration fra andre forældre med muskelsvind.

Få hjælp fra familie, venner og kollegaer

Den bedste hjælp er mit netværk. Alle dem som jeg i starten kunne spørge, hvad de lige gør.

Far med muskelsvind

For de fleste mennesker med børn betyder bedsteforældre, søskende, venner, naboer og andre pårørende meget. Når du eller din partner har en muskelsvinddiagnose, kan I som par have endnu større behov for et tæt netværk.

I kan have behov for en ekstra hånd – ikke nødvendigvis med pasning af jeres barn, men måske i lige så høj grad med hjælp til andre opgaver i hjemmet.

Familie og venner kan også være en stor hjælp, hvis du – eller I begge – har brug for at læsse af og få talt om de udfordringer, der ofte er forbundet med at have et barn.

“Hvis vi ikke havde haft det netværk, vi har haft – hvis vi ikke havde haft de hænder og de familier og de hjælpere, vi fik, så kan jeg ikke se, hvordan vi var kommet igennem det” (Partner til mor med muskelsvind)

Hvor meget kan I bruge jeres netværk?

Det kan være svært at vurdere, hvor meget I kan trække på jeres netværk. Det er derfor en god idé, at du og din partner taler dette grundigt igennem.

  • Tal om, i hvor høj grad I ønsker og har behov for hjælp fra jeres netværk
  • Tal om hvilke muligheder der er
  • Spørg familie og venner, hvor meget de kan forestille sig at hjælpe jer

“Men der er en balance mellem at bruge og ikke misbruge netværket. Man skal passe på ikke at trække for meget på folk – der er jo bare ting, man bliver nødt til selv at tage.” (Far med muskelsvind)

Forskning om livet som forælder

Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.

Citaterne på siden stammer fra disse interviews.

Her kan du få mere at vide om projektet.

Få støtte og rådgivning fra fagpersoner

Forældre med muskelsvind har ofte brug for specialiseret rådgivning

Det er en god idé at få specialiseret rådgivning, når du eller din partner har muskelsvind, og I ønsker jer et barn. Specialiseret rådgivning betyder, at den, der rådgiver jer, har viden om sygdommens udvikling og om mulighederne for og konsekvenserne af en graviditet.

Formålet med rådgivningen er, at I som par får et oplyst grundlag at tage stilling ud fra, og at sikre, at I kan forberede jer på livet med et lille barn.

 

Få rådgivning fra RCFM’s konsulenter

Hvis I planlægger en graviditet eller lige har fået barn, er der mange nye ting, I skal forholde jer til. Der er også mange nye fagpersoner at samarbejde med.

Vi kan hjælpe med at give jer overblik over, hvor I kan få de oplysninger, I har brug for, og hvilke samarbejdspartnere I med fordel kan inddrage. Vores konsulenter har fokus på, hvad der er særligt, når du eller din partner har muskelsvind, og I skal have et barn.

  1. Vi tilbyder højt specialiseret rådgivning
  2. Vi har særlig opmærksomhed på din diagnose
  3. Vi kender mulighederne for hjælp og støtte
  4. Vi har erfaring fra andre forældre med en muskelsvinddiagnose

Få rådgivning fra andre fagpersoner

Det er vigtigt at I får rådgivning fra personer med specialiseret viden om sygdommens udvikling og om mulige konsekvenser af graviditet og fødsel. Det er specielt at have muskelsvind og skulle være gravid, så det er nødvendigt at have så præcis viden som muligt om disse specielle forhold.

Nedenfor er listet en række fagpersoner, som – afhængigt af individuelle behov – kan være nødvendige og nyttige at samarbejde med før og efter fødslen.

Særligt vedrørende diagnosen DM1

Ved muskelsvinddiagnosen dystrofia myotonica type 1 kan der forekomme kognitive vanskeligheder. Derfor har nogle personer med DM1 svært ved at varetage omsorgen for et barn. Det kan fx være svært registrere barnets behov, eller det kan være svært at planlægge dagligdagen sammen med et barn. Ved samme diagnose kan der være risiko for, at sygdommen videregives til barnet i en alvorligere grad, end forælderen har. Her er det vigtigt at få talt grundigt om den forventede belastning og om, hvad det indebærer at kunne tage vare på et barn.

Ny forskning viser, at personer, der både har fysiske og kognitive vanskeligheder kan have svært ved at få tilstrækkelig støtte. Typisk ydes der støtte til kompensation for den fysiske funktionsnedsættelse. Men det er vanskeligere at få støtte til at engagere sig i opdragelse af barnet, til varetagelse af personlige behov og til at navigere i sundhedssystemet.

Du kan læse mere om de behov, forældre med både kognitive vanskeligheder og fysiske handicap oplever (artiklen er på engelsk).

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup