At miste funktioner

Muskelsvindsygdomme er typisk forbundet med oplevelser af tab i forbindelse med, at funktioner forringes eller forgår, efterhånden som man vokser op, eller sygdommen skrider frem.

Funktionstab kan ske efter en længere periode, hvor det langsomt er blevet sværere fx at rejse sig, eller knappe skjorteknapper, eller det kan ske mere brat, fx som følge af en sygdomsperiode.

Forskellige typer af tab kan udløse sorg 

Måske tænker du, at sorg primært opstår, når man har mistet noget konkret som et menneske, en ting eller en funktion. Du kan dog også opleve tab og sorg, hvis funktionstabet betyder, at fx drømme eller forventninger ikke længere kan indfris, eller hvis du oplever at miste kontrol eller forudsigelighed i tilværelsen 

Eksempler på tab

Eksempler på tabsoplevelser, som personer med muskelsvind kan opleve. Måske genkender du nogle af dem:

  • Færdigheder
  • Arbejdsevne
  • En krop uden muskelsvind

  • Identitet og selvbillede
  • Bevægelsesfrihed
  • Evnen til at klare sig uden hjælp
  • Udfoldelsesmuligheder
  • At være en almindelig familie
  • Kontrol
  • Forudsigelighed
  • Forventninger til en planlagt fremtid
  • Normalitet

Du kan være nødt til at ændre din dagligdag

Uanset om du oplever et konkret tab, eller du bekymrer dig om et muligt fremtidigt tab, kan det kræve, at du omstiller dig og tilpasser dig den nye situation. Det kan være, du bliver nødt til at ændre dine daglige rutiner eller får brug for hjælpemidler. Måske bliver du også nødt til at ændre på nogle ting i forhold til dit uddannelses eller arbejdsliv.  

 

Sorgens mange ansigter 

For mange er der lighedstegn mellem at føle sorg og være ked af det eller trist, men sorgen kan også vise sig som fx vrede, angst, opgivenhed, tomhedsfølelse, fortvivlelse eller bekymring. 

Der er ingen forkerte eller rigtige måder at reagere på

Hvordan og hvor intenst sorgen viser sig, vil bl.a. afhænge af, hvor nemt du har ved at tilpasse dig forandringer, hvornår i livet, du oplever funktionstabet, og hvilken betydning tabet får for dig i din hverdag.  

Ingen er født med evnen til at håndtere en sygdom som muskelsvind. Der er ingen forkerte eller rigtige måder at reagere på. At leve med og håndtere de funktionstab, som muskelsvind giver, er noget man skal lære. 

 Det kan hjælpe at tale om det 

Hvis du har mulighed for at dele din oplevelse af tab og din sorg med nogen du har tillid til, kan det være en lettelse 

Måske synes du, det kan være vanskeligt at få hjælp af venner og familie, eller måske har du ikke nogen, du synes du kan dele dine tanker med. I disse tilfælde er der mulighed for at få hjælp fra en psykolog, en lægeen præst eller anden professionel hjælper. 

Læs mere om tristhed og sorg

Vil du vide mere?

Uanset om du har levet med muskelsvind lige siden du var et lille barn, eller du lige har fået en diagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Vi har samlet nogle tekster om, hvordan unge med muskelsvind kan reagere. Men husk at mennesker er forskellige, og der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.

Læs mere om tanker og følelser

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup