At miste funktioner
Muskelsvindsygdomme er typisk forbundet med oplevelser af tab i forbindelse med, at funktioner forringes eller forgår, efterhånden som man vokser op, eller sygdommen skrider frem.
Funktionstab kan ske efter en længere periode, hvor det langsomt er blevet sværere fx at rejse sig, eller knappe skjorteknapper, eller det kan ske mere brat, fx som følge af en sygdomsperiode.
Forskellige typer af tab kan udløse sorg
Måske tænker du, at sorg primært opstår, når man har mistet noget konkret som et menneske, en ting eller en funktion. Du kan dog også opleve tab og sorg, hvis funktionstabet betyder, at fx drømme eller forventninger ikke længere kan indfris, eller hvis du oplever at miste kontrol eller forudsigelighed i tilværelsen.
Eksempler på tab
Eksempler på tabsoplevelser, som personer med muskelsvind kan opleve. Måske genkender du nogle af dem:
- Færdigheder
- Arbejdsevne
- Identitet og selvbillede
- Bevægelsesfrihed
- Evnen til at klare sig uden hjælp
- Udfoldelsesmuligheder
- At være en almindelig familie
- Kontrol
- Forudsigelighed
- Forventninger til en planlagt fremtid
- Normalitet
Du kan være nødt til at ændre din dagligdag
Uanset om du oplever et konkret tab, eller du bekymrer dig om et muligt fremtidigt tab, kan det kræve, at du omstiller dig og tilpasser dig den nye situation. Det kan være, du bliver nødt til at ændre dine daglige rutiner eller får brug for hjælpemidler. Måske bliver du også nødt til at ændre på nogle ting i forhold til dit uddannelses– eller arbejdsliv.
Sorgens mange ansigter
For mange er der lighedstegn mellem at føle sorg og være ked af det eller trist, men sorgen kan også vise sig som fx vrede, angst, opgivenhed, tomhedsfølelse, fortvivlelse eller bekymring.
”
Der er ingen forkerte eller rigtige måder at reagere på
Hvordan og hvor intenst sorgen viser sig, vil bl.a. afhænge af, hvor nemt du har ved at tilpasse dig forandringer, hvornår i livet, du oplever funktionstabet, og hvilken betydning tabet får for dig i din hverdag.
Ingen er født med evnen til at håndtere en sygdom som muskelsvind. Der er ingen forkerte eller rigtige måder at reagere på. At leve med og håndtere de funktionstab, som muskelsvind giver, er noget man skal lære.
Det kan hjælpe at tale om det
Hvis du har mulighed for at dele din oplevelse af tab og din sorg med nogen du har tillid til, kan det være en lettelse.
Måske synes du, det kan være vanskeligt at få hjælp af venner og familie, eller måske har du ikke nogen, du synes du kan dele dine tanker med. I disse tilfælde er der mulighed for at få hjælp fra en psykolog, en læge, en præst eller anden professionel hjælper.
Læs også artiklen Vi skal møde et menneske i sorg med åbenhed, som blev bragt i Muskelkraft nr. 1, 2023
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
Vil du vide mere?
Uanset om du har levet med muskelsvind lige siden du var et lille barn, eller du lige har fået en diagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Vi har samlet nogle tekster om, hvordan unge med muskelsvind kan reagere. Men husk at mennesker er forskellige, og der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.
Læs mere om tanker og følelser
