Her får du viden om livet med muskelsvind

Er du pårørende til en person med muskelsvind, kan du her finde råd og vejledning om, hvordan du tackler rollen som pårørende. Du kan også læse om, hvordan dig og din partner kan løse de udfordringer en muskelsvindsygdom giver i samlivet.

At være pårørende

At være pårørende betyder, at sygdom er blevet et vilkår i hverdagen hos en nærtstående.  Det kan være meget forskelligt, hvordan dette opleves, og hvilken betydning det har for netop dig. Det kan afhænge af, hvem du er pårørende til, hvordan og hvornår denne rolle kom ind i dit liv, og hvilke forventninger du og dine omgivelser har til rollen.

Hvem er pårørende

En person der er tæt på en person der har fået en diagnose. Det kan være en ægtefælle, en ven, kæreste, ekspartner, søster, bror, datter, søn, mor, far, bedsteforælder, svigerdatter, svigersøn osv.

 

Mange pårørende har stort behov for råd og vejledning

Da vi har erfaring for, at mange pårørende har et stort – og ofte overset – behov for målrettet råd og vejledning, har vi samlet vores viden inden for dette område her på siden.

Informationen er en blanding af faktuel viden, praktiske råd samt henvisninger til, hvor du eventuelt kan søge yderligere hjælp eller information. Formålet er, at du kan føle dig bedre rustet til rollen som pårørende, der kan være krævende, men samtidig også kan opleves både meningsfuld og givende.

I teksterne herunder er der informationer, der kan være relevante for alle pårørende, som har en nærtstående med en muskelsvinddiagnose.

Ud over den generelle tekst er der særlige afsnit rettet mod forældre, ægtefæller og bedsteforældre. Hvis du er forælder til et barn med muskelsvind, kan du desuden finde information og inspiration under livsfasen Barn her på hjemmesiden

Hvordan lever andre pårørende?

Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet som pårørende til en person med en muskelsvinddiagnose.

Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser og om pårørende.

Læs fortællinger om livet med muskelsvind

Læs fortællinger om livet med ALS

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Forsigtighed ved brug af medicin

    Særlige forholdsregler ved sygdom og indlæggelse

    Læs mere
  • To personer

    Om RCFM

    Læs om, hvordan RCFM kan hjælpe dig og din familie

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup