Her får du viden om livet med muskelsvind
Er du pårørende til en person med muskelsvind, kan du her finde råd og vejledning om, hvordan du tackler rollen som pårørende. Du kan også læse om, hvordan dig og din partner kan løse de udfordringer en muskelsvindsygdom giver i samlivet.
At være pårørende
At være pårørende betyder, at sygdom er blevet et vilkår i hverdagen hos en nærtstående. Det kan være meget forskelligt, hvordan dette opleves, og hvilken betydning det har for netop dig. Det kan afhænge af, hvem du er pårørende til, hvordan og hvornår denne rolle kom ind i dit liv, og hvilke forventninger du og dine omgivelser har til rollen.
Hvem er pårørende
En person der er tæt på en person der har fået en diagnose. Det kan være en ægtefælle, en ven, kæreste, ekspartner, søster, bror, datter, søn, mor, far, bedsteforælder, svigerdatter, svigersøn osv.
Mange pårørende har stort behov for råd og vejledning
Da vi har erfaring for, at mange pårørende har et stort – og ofte overset – behov for målrettet råd og vejledning, har vi samlet vores viden inden for dette område her på siden.
Informationen er en blanding af faktuel viden, praktiske råd samt henvisninger til, hvor du eventuelt kan søge yderligere hjælp eller information. Formålet er, at du kan føle dig bedre rustet til rollen som pårørende, der kan være krævende, men samtidig også kan opleves både meningsfuld og givende.
I teksterne herunder er der informationer, der kan være relevante for alle pårørende, som har en nærtstående med en muskelsvinddiagnose.
Ud over den generelle tekst er der særlige afsnit rettet mod forældre, ægtefæller og bedsteforældre. Hvis du er forælder til et barn med muskelsvind, kan du desuden finde information og inspiration under livsfasen Barn her på hjemmesiden
-
Der er mange måder at reagere på
Det kan være meget forskelligt, hvordan du reagerer på at få sygdom ind på livet. Der findes ingen rigtig, eller forkert måde at tænke eller føle på. Måske har du længe været bekymret over, at der var noget galt med din nærtstående, og det kan derfor være både en lettelse og et chok, når diagnosen stilles.
Nogle muskelsvinddiagnoser har stor indflydelse på hverdagslivet og fremtiden, mens andre har mildere forløb. Uanset hvilken diagnose der er stillet, medfører sygdom typisk forandringer, som kan have betydning for jeres forhold.
Det første chok
Tiden omkring diagnosetidspunktet vil du måske opleve som en periode fyldt med stærke følelser og tanker, som ”hvorfor lige ham/hende?”, ”hvordan skal jeg klare det her?” eller ”hvordan vil fremtiden blive?”. Du kan opleve at være chokeret og have svært ved at koncentrere dig og huske nye informationer.
Måske bliver du hurtigt meget optaget af at handle. Det kan være ved at læse om diagnosen, opsøge behandlingsmuligheder og informere venner og familie m.v., men det kan også være du er mere handlingslammet.
Relevant handling eller flugt fra følelser
Afhængig af diagnosen er det forskelligt hvad der er behov for at handle på. Det kan dog være en god ide at være opmærksom på, om du sætter gang i en masse ting, fordi der er konkrete opgaver at løse, eller om du gør det, fordi det er for svært at udholde de følelser, som diagnosen medfører. Hvis det er svært at udholde de svære følelser, skal du måske give følelserne lidt plads i hverdagen, og tillade dig selv at være sorgfuld, vred, lettet, bange eller hvad der nu fylder for dig.
Øget nærhed og åbenhed
Det er ikke usædvanligt, at du som pårørende kan opleve, at det at have sygdom tæt inde på livet, også har bragt noget positivt med sig.
Måske oplever du, at du har været i gang med en genforhandling af de værdier, du tidligere har haft. Måske er du kommet tættere på din nærtstående, og det kan være I nu får talt om emner, I ikke tidligere har haft tradition for, eller mod på, at tale om. Måske mærker I en større nærhed og omsorg for hinanden.
Bekymring og uvished
Bekymring og uvished kan hurtigt blive følgesvende, når der er sygdom og handicap tæt på. Både bekymring og uvished kan handle om mange små og store ting. Det kan være din egen og/eller din nærtståendes trivsel, forestående operationer, medicinbivirkninger, eventuelle børn i familien, om boligen er velegnet eller om økonomien kan hænge sammen. Mange oplever en generel bekymring for fremtiden, fordi den er omgærdet af uvished.
Hvis hverdagen er præget af stor uvished, er det både mentalt, følelsesmæssigt og fysisk krævende. Det kan tære på dine kræfter og dit overskud.
Det kan være godt at dele sine bekymringer
Som forælder, ægtefælle eller nærtstående står du ofte med en dobbelt opgave, hvor du både skal håndtere den bekymring, der knytter sig til din egen situation, og samtidig hjælpe den person, der har sygdommen, med at finde en måde at klare situationen på.
Det kan hjælpe at dele bekymringer med venner og nærtstående I nogle tilfælde vil du kunne dele dine bekymringer med din nærtstående og/eller øvrige familie og venner, men i andre tilfælde er det svært. Det kan anbefales at få kontakt med andre pårørende, der står i en lignende situation. Det kan være meget befriende at have kontakt med andre, hvor det ikke er nødvendigt at forklare så meget, men hvor de fælles vilkår er kendte.
Hvis du er forpint af afmagten og uvisheden, og ikke har nogen at dele den med, kan det måske være hjælpsomt at tale med en psykolog.
Sorg over diagnosen
Livet som pårørende kan rumme modsatrettede følelser og oplevelser og bliver af mange beskrevet som en følelsesmæssig rutsjebanetur. Det er normalt at opleve perioder med tristhed, når en nærtstående får muskelsvind. Som regel ligger der en oplevelse af tab bag tristheden – tabet af noget, som er vigtigt for én. Man kan også tale om tristheden som en slags sorg over det, du har mistet. De tab, du oplever, kan være abstrakte (fx tabet af den fremtid du havde drømt om at opleve i fællesskab eller forestillinger om dit barns fremtid) eller mere konkrete (fx at din nærtstående ikke længere vil kunne gå eller køre bil). Det er forskelligt, hvordan vi reagerer, når vi mister noget betydningsfuldt.
Hvordan viser sorgen sig?
Sorg kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Du kan i kortere eller længere perioder have forskellige reaktioner og følelser, som kan være helt normale. Det kan fx være:
- Gråd ved tanken om sygdommen og fremtiden med den
- En følelse, af at livet ikke giver mening eller føles håbløst
- Øget frustration eller irritation
- Kortere lunte. Måske bliver vreden nogle gange rettet mod dine nærmeste, selvom det egentlig er sygdommen, du er vred over
- Misundelse på omverdenen over, at de kan leve videre
- Uretfærdighedsfølelse
- Bekymringer om fremtiden
- Koncentrations- og hukommelsesbesvær
- Lyst til at isolere dig fra andre.
Det kan være, du reagerer på helt andre måder end de, der er nævnt her. Nogle personer oplever ikke ret mange reaktioner, mens andre kan være meget følelsesmæssigt påvirkede. Hvis reaktionerne varer længe, eller du er forpint af dem, kan det være en god idé at opsøge hjælp hos din praktiserende læge eller en psykolog.
At bevæge sig mellem sorg og hverdag
Hvis du er sorgfuld over diagnosen, kan det være, at du oplever at svinge mellem hverdagen og sorgen over sygdommen. Måske har du perioder, hvor du fungerer fint i din hverdag, hvor du kan passe dine daglige gøremål, måske hygge dig med andre mennesker og næsten glemme din nærtståendes sygdom. I andre perioder kan det være du føler dig tynget af sygdommen og tanker om den. Det er ikke usædvanligt, at du i sådanne perioder bliver ked af det eller frustreret, og måske har mest lyst til at være alene.
Det er normalt at have gode og dårlige dage Det er ikke altid muligt at forklare, hvad der udløser en periode med sorg. Den kan komme ud af det blå, men kan også opstå, fordi sygdommen har udviklet sig hos din nærtstående og medført yderligere ændringer i jeres liv, eller fordi nogen eller noget har mindet dig om sygdommens konsekvenser.
At bevæge sig ind og ud af tristheden eller sorgen, kan ses som en måde at bearbejde de svære følelser på og som en måde at omstille sig til de nye livsvilkår. Det er en helt naturlig reaktion på at have fået en sygdom tæt ind på livet.
Har jeg en depression?
Det er ikke unormalt at bekymre sig om sit psykiske helbred, og du kan måske blive i tvivl om, hvorvidt du er ved at få en depression, hvis du fx oplever tristhed, frustrationer, vrede og negative tanker om fremtiden.
Det er normalt at opleve disse følelser i forbindelse med kronisk sygdom, men hvis du, eller andre, er bekymret for din reaktion, eller du oplever følgende, bør du kontakte din egen læge, så han/hun kan hjælpe dig med at vurdere om du har en depression eller har behov for hjælp.
- Konstant nedtrykthed, håbløshed, vrede og/eller bitterhed
- Nedsat interesse/lyst til ting du normalt holder af. De kan synes ligegyldige
- At være overvældet af følelser på en måde der gør det vanskeligt for dig at fungere i din hverdag over længere tid
- Misbrug af medicin og/eller alkohol
Læs mere om hjælp og selvhjælp længere nede på siden.
Tabubelagte reaktioner
Både i starten og senere i forløbet kan du opleve tanker og følelser, som kan føles forkerte. Det kan være tanker som “kan jeg forlade min partner?”, “bare han/hun fik fred” eller “gid jeg havde fået et raskt barn”. Det kan være svært at tale med andre om disse tanker og følelser, og du kan derfor nemt komme til at føle dig alene. Selv om det er svært, så overvej også her at tale med en du har tillid til, om de følelser du tumler med. Hvis du ikke synes du har nogen i din omgangskreds, du kan tale med, kan du overveje at opsøge fx en psykolog.
Bekymringsøvelse
Her kan du finde et par øvelser til at arbejde med dine tanker og bekymringer om fremtiden. Der er også en øvelse, som kan få dig til at slappe af. De kan måske ikke få dine tanker og bekymringer til at gå væk, men de kan hjælpe dig med at styre dem, så de ikke påvirker dig lige så meget. Samtidig giver øvelserne dig mulighed for at tage en afslappende pause fra hverdagen.
-
Mange typer forventninger
Som pårørende kan du være en vigtig medspiller og en meget værdifuld ressource i et sygdomsforløb.
Det kan både være i forhold til praktisk støtte i hverdagen og følelsesmæssig støtte, men det kan også være ved at være fleksibel og ændre sædvanlige måder at gøre tingene på.
Selv om et sygdomsforløb kan bringe jer tættere sammen og give øget åbenhed, er erfaringen også, at forløbet kan være meget opslidende for dig som pårørende. Hvor slidsomt det bliver kan bl.a. afhænge af hvor mange ekstraopgaver sygdommen medfører samt hvilke forventninger du oplever at skulle indfri. Det kan bl.a. dreje sig om forventninger til:
- Din rolle som pårørende i det offentlige system. Hvis den sygdomsramte fx er mindreårig eller meget påvirket af sin muskelsvindsygdom, kan du opleve en forventning om at du er både kontaktperson og primær informationskilde i forhold til sundhedsvæsnet, kommunen og andre der er involverede.
- Hvordan og hvor meget du skal hjælpe baseret på din familiære, kulturelle eller religiøse baggrund. De værdier, der er i din nærmeste familie og omgangskreds, vil således typisk påvirke deres syn på, hvordan du bør bidrage i hverdagen omkring den sygdomsramte.
- Dig selv. Altså dine egne forventninger til, hvilke opgaver du bør kunne varetage i et sygdomsforløb.
Hvis evner, kræfter eller tid ikke slår til, kan det være svært at leve op til høje forventninger, uanset om de kommer fra andre eller dig selv. Hvis du oplever, at du ikke lever op til egne eller andres forventninger er der risiko for at du bliver overbelastet.
At håndtere forventninger
For at du kan få bedst mulig støtte og forhåbentlig undgå overbelastning, er det en god ide at overveje nedenstående spørgsmål og evt. tale med din nærtstående, sundhedsvæsenet, familien og omgangskredsen om de svar, du kommer frem til, så alle omkring dig har en fornemmelse af hvad de kan forvente.
- Hvad forventer du af dig selv?
- Hvad forventer din nærtstående af dig?
- Hvad kan du være med til?
- Hvad kan du forvente af hjælp og støtte fra familie/venner?
- Hvad kan du forvente af ”systemet”?
Selv om du finder gode svar på disse spørgsmål, og bliver afklaret om, hvad du kan være med til, og hvad du kan ønske af omgivelserne, er det desværre ikke det samme som at omgivelserne kan levere det ønskede, eller at deres forventninger til dig ændrer sig. Det kan være frustrerende, men uanset hvordan opbakningen fra omgivelserne er, kan processen hjælpe dig med at mærke, hvornår dine grænser overskrides, og hvornår det måske er på tide at overveje andre muligheder for hjælp til din nærtstående. Det kan fx være en ledsageordning, hjemmehjælp eller aflastning.
Her under At leve med muskelsvind, kan du læse mere om dine mulighed for at få hjælp til din pårørende. Du finder afsnittene om hjælp under de forskellige livsfaser.
Find tid til dig selv Jeg har ikke overskud til at gøre noget for mig selv
For mange pårørende er det vigtigt at hjælpe deres nærtstående. Ønsket om at hjælpe kan føre til, at du overhører dine egne behov. Jo bedre du er til at være opmærksom på og handle på dine egne behov, des bedre en hjælper vil du være i det lange løb.
Ved nogle diagnoser kan de praktiske opgaver og den følelsesmæssige påvirkning betyde at du kan få udfordringer med at:
- Finde tid til dig selv
- Koncentrere dig
- Bevare overblikket
- Sove
- Spise
- Deltage i sociale aktiviteter
Hvis du oplever at flere af disse ting giver udfordringer, er det måske på tide at du beder om hjælp. Din praktiserende læge kan være et godt sted at starte. Her kan der være fokus på dig, og I kan tale om, hvordan du har det. Forsøg at forberede dig til disse aftaler ved at overveje, om du er bekymret for dit eget helbred, om du sover godt, har smerter, eller føler dig stresset, nedtrykt eller ængstelig?
Det er vigtigt at reagere og få hjælp i tide. Jo længere belastningen varer, jo større risiko er der for, at du kan udvikle belastningsreaktioner og/eller depression.
Hvordan passer jeg på mig selv
Når presset er stort og energiniveauet er lavt, kan det påvirke den måde du opfatter verden på. Din lunte kan blive lidt kortere og du kan føle dig stresset over ting du normalt klarer fint. Du kan også opleve at dine tanker bliver mere negative og det kan føles svært at planlægge, drømme og have håb for fremtiden. For at forebygge udbrændthed, stress eller depression kan det være en god idé at have fokus på hvordan du passer på dig selv. Det kan du bl.a. gøre ved at:
STILLE KRAV – at stille krav til hinanden er at respektere hinanden
SÆTTE TYDELIGE GRÆNSER – få sagt til og fra i forhold til hvad du kan klare
HUSKE AT UDDELEGERE – familie og venner vil ofte hjælpe
SÅ VIDT MULIGT HOLDE FAST I DINE EGNE INTERESSER – det kan give dig mere overskud
TALE MED ANDRE – få støtte til at håndtere situationen.
FÅ HJÆLP TIL OVERBLIK – bed om referat, skriftlige aftaler, afgørelser, m.m. fra møder med hospital, kommune, daginstitution, skole, arbejdsplads
-
Hvor kan jeg møde andre i samme situation
I RCFM har vi erfaring for, at det er godt at møde andre mennesker, som er i samme situation som en selv. Det er der bl.a. mulighed for på RCFM’s kurser og i patientforeningen Muskelsvindfonden.
Kursus på Musholm. Foto: Heidi Lundsgaard RCFM’s kurser
Pårørende inviteres som udgangspunkt til at deltage i RCFM’s kurser, når der sendes invitation til personen med muskelsvind. Her har du mulighed for at møde andre pårørende, der står i samme situation som dig. I RCFM ved vi, at muligheden for at dele erfaringer med andre er lige så vigtigt som at få viden om sygdommen. På kurserne er der derfor skabt plads til at udveksle erfaringer med de andre deltagere om deres oplevelse af at have en muskelsvinddiagnose tæt inde på livet.
Du kan læse mere om RCFM’s kurser her
Muskelsvindfondens pårørendegrupper
Muskelsvindfonden hjælper pårørende med at danne grupper, hvor de kan møde hinanden og dele glæder og sorger. Grupperne er sammensat efter medlemmernes behov. Det kan fx være alder, geografi eller diagnose. Der er grupper for både ægtefæller, forældre og søskende.
Som deltager i en pårørendegruppe har du bl.a. mulighed for at:
- Møde personer i en lignende livssituation som dig
- Udveksle erfaringer
- Få og give støtte
- Få relevant faglig viden og nye ideer
Læs mere om Muskelsvindfondens pårørendegrupper her
Facebookgrupper
Der findes en række åbne og lukkede Facebookgrupper for personer med muskelsvind og deres pårørende. I grupperne deles glæder og sorger, og I kan give hinanden støtte, vejledning og gode råd og diskutere løst og fast.
Nogle af de største Facebookgrupper om muskelsvind er:
- Muskelsvindfondens facebookgruppe
- Skønne unger med muskelsvind (for forældre)
- Muskelsvind på tværs
Derudover findes der en række diagnosespecifikke grupper.
Hvilke fagpersoner kan jeg tale med
Psykolog
Som pårørende kan du have gavn af at tale med en psykolog om, hvordan sygdommen og sygdomsforløbet påvirker dit liv. Det er i nogle tilfælde muligt at blive henvist til psykologhjælp via egen læge, hvis du opfylder bestemte kriterier. Er du berettiget til en henvisning, kan du få tilskud til betalingen.
Du kan tale med en psykolog om de svære tanker Se nærmere omkring regler for henvisning til psykologhjælp på: www.psykologeridanmark.dk.
Det kan være en god ide at undersøge, om der er mulighed for psykologhjælp på arbejdspladsen, via dit forsikringsselskab eller i kommunen.
Præst
Alle præster tilbyder sjælesorg. Sjælesorg betyder omsorg for sjælen og er en mulighed for at tale med et andet menneske om det, der tynger en. Samtalen kan foregå i kirken, hos præsten, hjemme hos en selv eller på chat via nettet. Du behøver ikke at være kristen eller at tro på Gud for at tale med en præst.
Se nærmere information om at tale med en præst i folkekirken her
Pårørendekonsulent
Nogle kommuner tilbyder vejledning og støtte til pårørende til borgere med svær og kronisk sygdom ved kommunens pårørendekonsulent eller pårørendevejleder. Kontakt din kommune for at høre om dine muligheder. Du kan også se de tilbud, der er i din kommune på Sundhed.dk. Klik på ‘Sundhedstilbud’ og søg på din kommune.
Praktisk og økonomisk hjælp
I Danmark findes der ingen lov, der direkte omhandler praktisk eller økonomisk hjælp til pårørende til voksne. Udgangspunktet for dig som pårørende er derfor, at du gennem den hjælp og støtte, der findes i lovgivningen til den person, som har sygdommen, kan blive aflastet og kompenseret.
Du kan læse mere om lovgivning for økonomisk hjælp til voksne med muskelsvind under livsfasen Voksen
Hvis dit barn med en neuromuskulær diagnose har behov for personlig og praktisk hjælp i hjemmet samt ledsagelse, kan hjælpen sammensættes ud fra flere paragraffer. Du kan læse mere om at økonomisk hjælp og støtte til børn med muskelsvind under livsfasen Barn
Lovgivningen kan ændre sig løbende og fortolkes forskelligt, så det kan være svært at danne sig et overblik over mulighederne. Kommunerne har pligt til at give råd og vejledning om de muligheder, der kan være relevante for personen med muskelsvind og dennes pårørende.
-
Når sygdom rammer, eller når eksisterende sygdom udvikler sig, medfører det ofte en rolleændring i parforholdet og det kan kræve justeringer i hverdagen og måden at være sammen på. Det stiller nye krav til jer begge to. For nogle kan den ændrede livssituation føre til at de føler sig tættere på deres partner. For andre kan den skabe større afstand, især hvis forholdet i forvejen har været under pres.
I perioder hvor mennesker er pressede, kan der opstå flere kriser og konflikter. Stress kan øge eksisterende spændinger i et forhold eller gøre at andre livsbegivenheder kan opleves mere stressende. For at klare udfordringerne, kan det være nødvendigt, at I står sammen som par, og finder nye måder at indrette jeres hverdag og måske også nye måder at tale sammen på.
Det var ikke sådan jeg forstillede mig det
Måske vidste du fra starten af jeres forhold at din partner havde muskelsvind, men da ingen kender fremtiden, kan det være, du er blevet overrasket over sygdommens udvikling, måske over hvor hurtigt det er gået, eller måske over de ændringer den har medført.
Det kan også være at diagnosen er kommet til senere i jeres liv og har påvirket jeres hverdag og samliv.
Måske oplever du, at diagnosen har styrket jeres forhold og bragt noget godt med sig. Det kan dog også være, at du ind i mellem gribes af tanker om, at forholdet og hverdagen er blevet så anderledes end dine forventninger, at det er svært at se hvordan du skal kunne blive i det.
Om det bliver nemt eller svært at tilpasse sig en ændret hverdag kan bl.a. afhænge af hvordan forholdet var før diagnosen, sygdommens alvor og hvordan I hver især takler livet med muskelsvind.
Modelfoto Vores forhold forandrer sig
I de fleste forhold er der en form for balance i hvordan I hver især bidrager til forholdet og får hverdagen til at fungere. Mange ting kan rykke ved denne balance, også sygdom.
Sygdom kan bl.a. påvirke både opførsel og handleevne og du kan stå tilbage med uindfriede forventninger til din partner i forhold til hvordan han/hun plejer at være, eller hvad han/hun plejer at gøre.
Det kan bl.a. være i forhold til praktiske opgaver, overskud til at give omsorg eller et forandret sexliv. Det kan også være, at din partner ønsker, at du giver personlig og/eller praktisk hjælp til fx toiletbesøg, bad, m.m. eller din partner får en diagnose som medfører påvirkning af kognitive funktioner.
Kognitive forandringer
Kognitive forandringer ses særlige ved diagnoserne dystrofia myotonika type 1 (DM1) og ALS
Læs mere om diagnoserne her
Kognitive forandringer vil typisk påvirke ligeværdigheden i parforholdet. Måske skal du pludselig tage beslutninger på din partners vegne, planlægge, strukturere eller sørge for at ting sker.
Som partner til en med muskelsvind er det vigtigt at du finder ud af, hvad du magter at påtage dig og har mod til at sige fra. Det er også en måde at passe på parforholdet. I kan være med til at bevare og måske endda styrke jeres forhold ved at tale om de forandringer, I oplever – og hvordan de påvirker jer.
Jeg føler mig taget for givet
Hvis din nærtståendes overskud er begrænset, skal der måske prioriteres med kræfterne, og det kan være du oplever, at din partner bruger sit begrænsede overskud når han/hun er sammen med andre end dig. Fx at han/hun er glad, smilende og overskudsagtig når I har venner på besøg, når I er til kontrol på hospitalet eller når hjemmeplejen er til stede.
Når I så igen er alene, er al energi måske brugt op og det kan føles som om din partner synes at andre er vigtigere end dig. Måske kan du endda føle dig taget for givet eller blive jaloux. Det er svære følelser at stå med alene, og det kan blive nødvendigt at tale med din partner om dem.
Er jeg den eneste med dårlig samvittighed
Dårlig samvittighed er en følelse, mange partnere kan nikke genkendende til. Den dårlige samvittighed kan skyldes forskellige ting fx:
- tanker, du ikke synes, du burde have, fx hvordan livet havde formet sig, hvis din partner ikke havde sygdommen
- at du ikke orker at have en syg partner
- at du ikke passer dit arbejde som du gerne vil
- at du ønsker mere tid til dig selv
- den svære balancegang at skulle fordele din tid og opmærksomhed mellem partneren og resten af familien, vennerne og omgangskredsen
Det kan være svært at tale med andre om disse tanker og følelser, og du kan have fornemmelsen af at være alene. Det kan være en god ide at komme i kontakt med andre der er i en lignende situation. Det kan være svært at afsætte tiden, eller have overskuddet, men vores erfaring er dog, at det kan være rart at opdage, at du ikke er alene.
Muskelsvindfonden tilbyder netværksgrupper og har på deres hjemmeside en række fortællinger fra pårørende til personer med muskelsvind.
Angsten for at miste
Hos nogle par kan der opstå angst for at miste hinanden. Hos den sygdomsramte kan der opstå en usikkerhed på dig og jeres forhold i forhold til at føle sig som en byrde. Omvendt kan du måske frygte at jeres forhold grundlæggende vil forandre sig eller at din partner skal dø. Usikkerheden kan forstærkes hvis I som mange andre par reagerer forskelligt på udfordringer. Det kan give konflikter og I vil kunne føle jer alene. I kan begge opleve at have mere brug for anerkendelse, forståelse og følelsesmæssig opbakning end I plejer.
Tal med hinanden
For mange er det svært eller uvant at tale med deres partner om forandringer eller udfordringer, og den manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed. Perioden omkring diagnosetidspunktet kan være særligt udfordrende, fordi alle de følelsesmæssige reaktioner typisk er stærke i starten af et forløb. Det kan dog også udfordre senere i forløbet, hvor I fx kan føle at I glider væk fra hinanden.
Hvis du gør dig tanker og bekymringer om jeres parforhold, kan det være en god ide at tale med din partner om det. I de fleste forhold fører åben og ærlig kommunikation til mindre bekymring og mindre afstand.
At få en god samtale
Det kan være svært at tale sammen hvis I begge er kede af det, pressede eller skuffede, men i mange tilfælde vil du opleve at det giver tryghed og nærhed at I løbende får delt tanker og følelser. For at få gode og konstruktive samtaler der ikke ender med kritik og bebrejdelser kan det være en god ide at:
- Tale med din partner på et tidspunkt, hvor I har uforstyrret tid sammen
- Blive på egen banehalvdel – ”Jeg bliver ked af det, når…”, i stedet for ”Du gør mig ked af det, når…”
- Lytte til hinanden – Vær ikke i gang med at planlægge i tankerne hvad der nu skal siges.
- Se uenigheder som et potentiale – Bliv enige om, at uenighed er OK og bare udgangspunkt for kompromis.
- Anerkende hinandens følelser – Selv om du ikke forstår den andens følelser er de virkelige for den person
- Tage ansvar for hvad du siger, men også for hvad den anden opfatter – Selv den mest banale ting kan opfattes forkert
-
Her kan du få viden og inspiration til, hvordan I kan tilpasse jeres sexliv i takt med, at kroppen ændrer sig og finde svar på nogle af de spørgsmål eller bekymringer, du måske har om jeres sexliv.
-
Det er svært at håndtere sygdom og forældreskab på én gang. Som forælder har du formentlig et stort ønske om, at dine børn trives og har et godt barne- og ungdomsliv. Ønsket om at beskytte dine børn mod usikkerhed, tunge tanker, bekymringer og tristhed er helt naturligt. Men børn kan mærke, at I forældre er rystede eller følelsesmæssigt påvirkede, og derfor er det en god ide at inddrage dem, og tale med dem. Det er, når tavsheden tager over, at børn kan begynde at mistrives.
Tal med dit barn om sygdommen
Fortæl dit barn om diagnosen Måske tænker du, at dit barn spørger, hvis der er tvivl om noget, og det kan også godt være. Mange børn er dog meget loyale og fornemmer, når der er emner, forældrene har svært ved at tale om. Så lader de ofte være med at spørge. Det stiller krav til dig om at turde at være opsøgende, nysgerrig og inddragende, selv om du kan være bange for at gøre dit barn ked af det.
Når du har talt med dit barn om diagnosen, er det ikke sikkert, at dit barn umiddelbart har reaktioner eller spørgsmål. Det kan være en god ide at sige, at du altid er parat til at snakke videre om det, og at spørgsmål er velkomne når som helst, og at du vil besvare dem så ærligt som muligt.
Barnets roller og reaktioner
I nogle familier kan børn komme til at blive omsorgsgivere. I takt med at sygdommen udvikler sig, kommer de måske til at påtage sig opgaver som at hente/bringe ting, styre kommunikationshjælpemidler, hjælpe med forflytninger og klare deciderede plejeopgaver som personlig hygiejne og toiletbesøg. Det er selvfølgelig dejligt, at I hjælper hinanden, men opgaverne skal passe til barnets alder, og det er en god ide at være opmærksom på, om dit barn langsomt får flere og flere opgaver i hjemmet, da dette kan det påvirke et almindeligt barne- eller ungdomsliv.
Angsten for, at den syge forælder skal falde, eller at der skal ske pludselige forandringer i sygdommen, kan betyde, at barnet eller den unge måske begynder at sige nej tak til fritidsaktiviteter og invitationer til fødselsdage, fester m.m. Hjælp gerne dit barn med at holde fast i venner og interesser, så hele livet ikke kommer til at handle om sygdom.
Inddrag pædagoger og/eller lærere
En stor del af et barns liv tilbringes i daginstitution eller skole. Når der sker betydningsfulde ændringer eller noget alvorligt i familien, er det derfor vigtigt at informere og inddrage pædagoger og/eller lærere.
-
Som forælder er der rigtig mange praktiske og følelsesmæssige ting at forholde sig til i hverdagen. Under livsfasen Barn her på på hjemmesiden kan du finde en hel sektion rettet mod forældre til børn med muskelsvind.
-
Selv om dit barn er blevet voksent, har du muligvis stadig en støttende funktion i forhold til at få hverdagen med muskelsvind til at fungere. Det kan fx være praktisk hjælp, eller hjælp i forhold til kontakt med kommune og hospital.
Måske har du et barn, der er blevet 18, og nu formelt er myndig og derfor selv skal overtage kontakten med kommune og hospital. Selv om de fleste forældre støtter deres barn også efter det 18. år, kan det være du skal bruge ekstra tid og kræfter på at få dit barn sendt godt ud i livet. Måske har du et ældre voksent barn, som du har støttet gennem hele hendes eller hans voksenliv, og nu er du måske selv ved at komme op i årene, og har ikke de samme kræfter som tidligere. Det kan være du bekymrer dig for, hvad der skal ske, når du en dag ikke har kræfter til at hjælpe mere.
Hvis du har samtykke fra dit voksne barn, er du velkommen til at kontakte RCFM for rådgivning om muligheder for støtte.
-
Der kan være forskel på om du er bedsteforælder til et barn med sygdom, eller et barn med en syg forælder, men uanset situationen er du bedsteforælder i en familie, der er ramt af sygdom. Du er måske sorgfuld over, at dit barns liv som forælder ikke blev som forventet, eller at dit barnebarn skal vokse op med andre vilkår end sine jævnaldrende. Det kan være svære følelser at håndtere, samtidig med at du gerne vil støtte din familie.
Den første tid
Den første tid efter diagnosen kan være turbulent for forældrene, uanset om det er en af dem eller deres barn, der har fået diagnosen. Der kan være mange praktiske ting at tage sig af og nye typer af aftaler, der skal planlægges og gennemføres. Dette kan sætte familien under pres, og der kan være et stort behov for praktisk hjælp og følelsesmæssig støtte.
Mange slags familierFamilier kan fungere på mange forskellige måder. I nogle familier ses man tit, i andre sjældent. I nogle familier hjælper man hinanden meget, og i andre klarer man måske mest hvert sit. Det kan også være, man mest ses på visitter, eller er vant til at være sammen i længere perioder ad gangen eller på mere uformelle måder. Det kan afhænge af historie, geografi, personlighed og meget andet hvordan ens relation er.
Den måde I har været vant til at være familie på, vil typisk være med til at farve, hvilken rolle du som bedsteforælder får i forbindelse med at der er stillet en muskelsvinddiagnose.
At hjælpe på en god måde
Det er svært at finde information om, hvordan du bedst støtter dine voksne børn og/eller dine børnebørn, når krisen rammer, og der er potentielt lige så mange løsninger, som der er familier.
Typisk vil mange bedsteforældre have en god fornemmelse for, hvad der vil være hjælpsomt, indenfor rammerne af hvad de kan tilbyde. Den krise som alle befinder sig i, kan dog være med til at sætte tingene lidt på spidsen, og det er ikke sikkert, alle i familien er enige om, hvad behovene for hjælp er.
Grundlæggende er det typisk vigtigt, at du taler med dine voksne børn om, hvad de har behov for, og har respekt for, at forældrene har nogle rammer og holdninger i forhold til deres hverdag, og deres børn, som det er vigtigt at respektere for at bevare den gode relation.
Pas på dig selv
Det kan også være, at der er nogle vilkår i dit liv, der skal tages hensyn til, hvis du fx stadig er på arbejdsmarkedet, bor langt væk, eller selv døjer med helbredsproblemer eller andre udfordringer. Det er vigtigt, at du ikke bidrager til at øge bekymrings- eller stressniveauet i familien ved at sætte din egen økonomi eller dit eget helbred på spil for at hjælpe. Hellere yde lidt i længere tid, end meget i kort tid.
Det kan måske føles som om, det er svært at lade din egen sorg fylde, fordi det er så åbenlyst, at børn og børnebørn har det svært. Ud over at det er vigtigt at tale sammen i familien, kan det være en god ide at bruge dit eget netværk til at få talt om situationen. Husk også at holde fast i aktiviteter, der giver dig glæde og energi.
Få talt med hinanden om behovet for hjælp
Måske møder du nogle forventninger fra dit barn, du ikke kan indfri, selv om du gerne vil. Det kan give konflikter, og det er helt centralt, at I som familie igen og igen får talt sammen om, hvad der er behov for, og hvad der kan tilbydes fra din side. Handler det om praktisk hjælp? En skulder at græde ved? Er det hækkeklipning eller hentning fra børnehaven? Er det et lyttende øre? En weekend uden børn, eller en fast hverdagsaften med fællesspisning, hvor forældrene ikke skal tænke på aftensmad? Mulighederne er mange, men skal fungere i den enkelte familie.
Hvordan hjælper du barnet/børnene?
Mange børn vil være glade for at have en bedsteforælder at snakke med om situationen i familien, uanset om de selv eller mor eller far er blevet syg, så tag gerne initiativ til en snak med dine børnebørn. Det er forskelligt hvor åbne forældre er i forhold til deres børn, så det kan være en god idé at tage en snak med dit voksne barn om hvor meget information barnet har fået, og hvor meget forældrene ønsker barnet skal vide på det aktuelle tidspunkt. Det er vigtigt at huske på, at det er forældrene der har den største del af kontakten med barnet og det er dem der skal have hverdagen til at fungere.
Hvis du synes det er svært at tage snakke om sygdom og svære følelser, er du velkommen til at lade dig inspirere her på siden, hvor du kan finde gode råd og ideer, som ikke nødvendigvis er målrettet bedsteforældre, men som du godt kan lade sig inspirere af.
Under livsfasen Barn kan du bl.a. læse om, hvordan du taler med barnet om hendes eller hans sygdom.
Hvordan lever andre pårørende?
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet som pårørende til en person med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser og om pårørende.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14
