At være forælder til en voksen med muskelsvind

Selv om dit barn er blevet voksent, er det måske stadig nødvendigt, at du støtter dit barn for at få hverdagen med muskelsvind til at fungere. Måske hjælper du med praktiske ting eller er bindeled i kontakten med kommune og hospital.

Nedenfor kan du finde svar på en række spørgsmål, som vi i RCFM har erfaring for, at  forældre til voksne børn med muskelsvind ofte stiller.

Selv om det er dit voksne barn, der har en diagnose, kan du stadig få rådgivning hos RCFM, hvis du har samtykke fra dit voksne barn. Kontakt RCFM for at høre om dine muligheder for støtte.

Måske har du et barn, der er blevet 18, og nu formelt er myndig og derfor selv skal overtage kontakten med kommune og hospital. Selv om de fleste forældre bliver ved med at støtte deres børn, når de er fyldt 18. år, kan det være, du skal bruge ekstra tid og kræfter på at få dit voksne barn med muskelsvind sendt godt ud i livet.

Måske har du et ældre voksent barn, som du har støttet gennem hele voksenlivet, og nu er du måske selv ved at komme op i årene og har ikke de samme kræfter som tidligere. Det kan være, du bekymrer dig for, hvad der skal ske, når du en dag ikke har kræfter til at hjælpe mere.

Mit voksne barn har kognitive udfordringer

Ved flere sygdomme kan der være en kognitiv påvirkning (fx vanskeligheder med at huske, at tage initiativ, at skabe overblik over egen situation) samtidigt med de fysiske funktionsnedsættelser, og det stiller andre og meget varierede krav og udfordringer til dig som pårørende eller forælder.

I alle familiekonstellationer og livsforløb kan man støde på de problematikker, der er beskrevet i eksemplerne nedenfor. Forskellen er, at det handler om et voksent barn med både fysisk og kognitiv påvirkning, som du ved vil have svært ved at klare sig på egen hånd.

Som forælder sidder du inde med denne viden, men er måske også opmærksom på, at det er tid til at give slip, hvis ellers nogen tager over. Og det store spørgsmål er så, hvem denne ”nogen” er.

Ensomhed

Du bekymrer dig om, hvad sker der skal ske med din 50-årige søn, når du ikke har kræfter til at være der for ham længere. Han bor alene og har over årene isoleret sig, så du efterhånden er hans eneste selskab. Han har fået en adfærd, som måske støder folk fra sig, men du ved, at det er for at beskytte sig.

En løsning kunne være, at din søn fik socialpædagogisk støtte, en besøgsven, en ledsageordning, eller at I måske talte om at få oprettet et værgemål. Du kan læse mere om disse ordninger under disse links:

Personlig hjælp og ledsagelse til voksne

Fuldmagt og værgemål

Manglende overblik

Din datter åbner aldrig e-Boks eller reagerer på den post, hun modtager. Du er nødt til jævnligt sammen med hende at gennemgå al e-post, da hun ellers overser indkaldelser til sygehus, frister for betaling osv. Det kan være grænseoverskridende for dig som forælder fortsat at skulle styre hendes liv på den måde, og din datter bliver ofte vred og irriteret på dig, fordi du blander dig.

I denne situation kan I drøfte, om din datter skal have socialpædagogisk støtte, som hjælper med at gennemgå post og fastholde aftaler, så det ikke bliver din opgave, som mor.

Læs mere om personlig hjælp og ledsagelse til voksne

Flytte hjemmefra - er det realistisk

Din søn på 35 år har altid boet hjemme ved jer, men nu vil han flytte for sig selv. Som forældre, ved I at det ikke er realistisk, at han selv klarer at komme af sted om morgenen, får vasket sit tøj eller lavet mad. Han tror sagtens, han selv kan klare det, men har ikke forståelse for, hvad der skal til af ressourcer, hverken økonomisk, praktisk eller socialt for at få en hverdag til at hænge sammen. En sagsbehandler fra kommunen har støttet ham i, at det vil være godt at flytte.

Der findes forskellige muligheder at bo på, bo fx i et bofællesskab, hvor man bor i egen lejlighed, men med personale i baggrunden, der kan støtte den daglige livsførelse.

Læs mere om mulighederne her

Dårligt selskab, indtagelse af stoffer og problemer med at sætte grænser

Jeres søn på 26 år har svært ved at sætte grænser, og I kan se, at han er kommet i ”dårligt selskab”, fordi han er så nem at lokke til at gøre ting, han ikke ved er forkerte eller ulovlige. I har en mistanke om, at han er begyndt at tage stoffer, og I aner ikke, hvor han får dem fra, eller hvordan han får penge til at købe dem. Derudover er I bekymrede for, at hans sygdom gør det ekstra farligt at tage stoffer.

Når man har muskelsvind, er der medicin og andre stoffer, som kan være farlige at indtage. Det er derfor altid en god ide at informere jeres søn om de risici, der kan være forbundet med indtaget. I kan også forslå ham at snakke med sin egen læge om det. Egen læge kan vurdere, om der er behov for henvisning til misbrugskonsulent eller andre tiltag.

RCFM har udarbejdet et kort, der beskriver hvilken medicin, der kan være forbundet med risici at indtage, når man har muskelsvind. Kortet er henvendt til læger og kan printes her fra hjemmesiden.

Grænseoverskridende situationer

Grænser kan blive overskredet på mange måder, og det kan også være, at dit voksne barn kan have svært ved at sige fra i økonomiske, sociale eller seksuelle sammenhænge. Det kan også være, at dit voksne barn lader sig lokke til handlinger, som andre med det samme ville sige fra over for.  Som forældre er det vigtigt, at I løbende taler med jeres voksne barn om at sætte grænser, og giver ham eller hende forslag til alternative måder at handle på i forskellige situationer.

Manglende kompetence til at køre bil

Du oplever, at din datter er blevet dårligere det seneste år, men at hun selv har svært ved at erkende det. Hun har fået sværere ved at orientere sig og bliver frygtelig træt, når hun kører bil. Du må tit hjælpe hende med at finde vej, men også huske hende på at få set sig ordentligt omkring, når hun bakker eller drejer ud fra en sidevej.

Du er nervøs, når hun kører langt og måske har andre med i bilen, men det er rigtig svært at tale med hende om det.

Der findes i lovgivningen retningslinjer for, om man med et fastsat årsinterval skal til en orienterende køreprøve. Det kan være pga. hjerte- eller synsproblemer, overbliks- eller reaktionsevnevanskeligheder m.m. Det er egen læge, der henviser til vejledende helbredsmæssig køretest.

Læs også Bekendtgørelse om kørekort (retsinformation.dk)

At stå alene med flere børn

Du er alene med to voksne børn, hvoraf det ene har en sygdom, som gør det svært for dem at klare dagligdags opgaver. Som mor er du altid på, og får god hjælp af din raske datter. Det har fungeret, fordi I har været et team, men nu flytter din raske datter hjemmefra, og du kan ikke helt overskue, hvordan du skal få hverdagen til at hænge sammen. Samtidig vil du også gerne have overskud til at støtte din datter i at frigøre sig og få sit eget liv.

Læs om muligheder for hjemmehjælp, bostøtte og andre støttemuligheder under At leve med Muskelsvind

 

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • To personer

    Personlig hjælp og ledsagelse til voksne

    Læs mere
  • Icon

    Fuldmagt og værgemål

    Læs mere
  • Særlig forholdsregler ved sygdom og indlæggelse

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup