Kognitive forandringer

– ændret tænkning, personlighed, adfærd og/eller sprog

 

Hos op mod halvdelen af personer med sygdommen ALS kan der på et tidspunkt i sygdomsforløbet opstå forandringer i hjernen som påvirker tænkning, personlighed, adfærd og sprog. Nogle vil have sværere ved at holde overblik over flere ting på en gang. Andre vil have vanskeligere ved at sætte sig i andres sted, vise omsorg eller bevare interessen for andre mennesker. Der kan også opstå problemer med at finde de rette ord til at betegne ting eller hændelser. Forandringerne kan opstå i forskelligt omfang og i forskellige kombinationer og omtales ofte som kognitive forandringer.

I få tilfælde kan forandringerne være mere udtalte, så der er tale om diagnosen frontotemporal demens, i daglig tale kaldet FTD.

Fakta om frontotemporal demens

FTD er en klinisk diagnose, som oftest stilles på en demens- eller hukommelsesklinik på baggrund af en samlet vurdering af sygehistorie, symptombillede og undersøgelsesresultater. Diagnosen stilles af en læge, ofte i samarbejde med neuropsykolog.

FTD viser sig i form af gradvist tiltagende ændringer i personlighed og/eller adfærd, primært i form af problemer med at tilpasse og regulere den sociale adfærd. FTD viser sig ligeledes i form af gradvist tiltagende sprogforstyrrelse i form af enten ændringer i sprogligt udtryk (tale) eller svigtende benævnelse og sprogforståelse

Vanskelighederne har et omfang, der påvirker det sociale og/eller arbejdsmæssige liv og repræsenterer en betydelig ændring i forhold til tidligere funktionsniveau

FTD er uhelbredelig og fremadskridende, og der findes ingen medicinsk behandling.

Det kan være vanskeligt selv at mærke, når der sker forandringer

At kende til de forandringer, der kan finde sted i tænkning, personlighed, adfærd og sprog, giver dig mulighed for at foretage valg og forberedelser, der kan være nyttige for dig og dine nærmeste.  Ved at være velforberedt i forhold til dine ønsker for fremtiden, og samtidig lade dine nærmeste kende til dine ønsker, bidrager du til, at din familie ved hvordan og til hvad, du ønsker støtte og hjælp.

Det kan være ubehageligt at tænke på, at personlighed, tænkemåde og adfærd ufrivilligt kan ændres, uanset hvor store eller små forandringerne er. Det kan give en følelse af at miste kontrol, bl.a. fordi det ikke er muligt at behandle eller helbrede de forandringer i hjernen der her er tale om. Det er også typisk vanskeligt for den, som har sygdommen, selv at mærke eventuelle forandringer. Det vil dermed oftest være de mennesker der er tæt på dig, eller en fagperson, der bemærker at der er sket forandringer.

Det er vigtigt, at de nærmeste ved, at der kan ske forandringer

Når dine nærmeste er informeret om, og har forståelse for, de forandringer der kan opstå i hjernen, vil de sammen med relevante fagpersoner, kunne medvirke til at omgivelserne indrettes, så de udfordringer der måtte være eller komme, fylder mindst muligt. Samtidig mindsker det risikoen for at I får konflikter i hverdagen på grund af manglende forståelse for sygdommens påvirkning og konsekvenser.

Nedenfor kan du læse mere om, hvornår og hvordan ændringerne kan komme til udtryk, og hvordan du og dine nærmeste bedst tackler en hverdag med de ændringer, sygdommen kan medføre.

Sådan kan du forberede dig på, at du måske forandrer dig?

De forandringer der kan opstå, er ikke forandringer du selv kan påvirke, helbrede eller forsinke.

Det kan være en stor udfordring at tage imod hjælp, hvis du ikke selv oplever et behov eller ikke selv kan mærke de forandringer, der måtte være. Derfor kan det være en stor hjælp at at dine nære familiemedlemmer og venner er forberedt på, at der kan opstå forandringer i din personlighed, tænkemåde, adfærd og sprog. Åbenhed kan være vigtigt for at undgå misforståelser eller usikkerheder blandt de mennesker, der har betydning for dig. Samtidig kan det som tidligere nævnt være meget følsomt og sårbart at tale om forandringer, der handler om ens personlighed og væremåde.

Jo mere åben du er, og jo mere du informerer dine nærmeste om, at der kan ske forandringer og hvad dine ønsker er, hvis det skulle ske, jo mere sikrer du dig, at du får den bedst mulige hjælp og støtte gennem hele dit forløb.

Du kan få støtte i din kommune

Mange kommuner har særlige tilbud og støtte til personer med udtalte kognitive vanskeligheder. Ved at kontakte kommunens visitator eller praktiserende læge vil det være muligt at få kontakt til en demenskoordinator, demenskonsulent eller hjerneskadekonsulent. Disse fagpersoner har ofte en specialiseret viden om de udfordringer, du og dine nærmeste kan opleve, og har desuden særligt kendskab til kommunens øvrige tilbud til dig og dine nærmeste.

Fagpersonerne kommer gerne i hjemmet og har opmærksomhed på både dig og dine nærmeste. I nogle tilfælde hjælper fagpersonen med til at koordinere kommunens samlede hjælp.

God ide at tage stilling til juridiske forhold

Det er helt naturligt, at du kan have bekymringer og overvejelser omkring økonomiske og juridiske forhold.  For dig og dine nærmeste kan det være en hjælp, at du/I så tidligt som muligt forholder jer til disse mere praktiske spørgsmål, for at alle parter er sikret bedst muligt, uanset hvordan sygdommen udvikler sig.

Læs, hvordan du sikrer dig selv og dine nærmeste med en fuldmagt eller et værgemål

Læs, hvordan du sikrer, at andre kender til dine ønsker for behandling

Betragtninger fra en pårørende

En pårørende til en søn med ALS har sendt os denne fine beskrivelse af, hvad der sker, når en person med ALS får kognitive forandringer.  Hun har brugt beskrivelsen til at forklare familie og venner, hvorfor hendes søns adfærd har ændret sig, og håber at andre også kan bruge den.

Læs den her

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • To personer

    At være pårørende

    Læs om at være pårørende til en person med muskelsvind

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om RCFM's forskning og forskning i medicin

    Læs mere
  • Icon

    Den sidste tid

    Læs om tanker og følelser, planlægning og lindrende behandling

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup