Kognitive forandringer
– ændret tænkning, personlighed, adfærd og/eller sprog
Hos op mod halvdelen af personer med sygdommen ALS kan der på et tidspunkt i sygdomsforløbet opstå forandringer i hjernen som påvirker tænkning, personlighed, adfærd og sprog. Nogle vil have sværere ved at holde overblik over flere ting på en gang. Andre vil have vanskeligere ved at sætte sig i andres sted, vise omsorg eller bevare interessen for andre mennesker. Der kan også opstå problemer med at finde de rette ord til at betegne ting eller hændelser. Forandringerne kan opstå i forskelligt omfang og i forskellige kombinationer og omtales ofte som kognitive forandringer.
I få tilfælde kan forandringerne være mere udtalte, så der er tale om diagnosen frontotemporal demens, i daglig tale kaldet FTD.
Fakta om frontotemporal demens
FTD er en klinisk diagnose, som oftest stilles på en demens- eller hukommelsesklinik på baggrund af en samlet vurdering af sygehistorie, symptombillede og undersøgelsesresultater. Diagnosen stilles af en læge, ofte i samarbejde med neuropsykolog.
FTD viser sig i form af gradvist tiltagende ændringer i personlighed og/eller adfærd, primært i form af problemer med at tilpasse og regulere den sociale adfærd. FTD viser sig ligeledes i form af gradvist tiltagende sprogforstyrrelse i form af enten ændringer i sprogligt udtryk (tale) eller svigtende benævnelse og sprogforståelse
Vanskelighederne har et omfang, der påvirker det sociale og/eller arbejdsmæssige liv og repræsenterer en betydelig ændring i forhold til tidligere funktionsniveau
FTD er uhelbredelig og fremadskridende, og der findes ingen medicinsk behandling.
”
Det kan være vanskeligt selv at mærke, når der sker forandringer
At kende til de forandringer, der kan finde sted i tænkning, personlighed, adfærd og sprog, giver dig mulighed for at foretage valg og forberedelser, der kan være nyttige for dig og dine nærmeste. Ved at være velforberedt i forhold til dine ønsker for fremtiden, og samtidig lade dine nærmeste kende til dine ønsker, bidrager du til, at din familie ved hvordan og til hvad, du ønsker støtte og hjælp.
Det kan være ubehageligt at tænke på, at personlighed, tænkemåde og adfærd ufrivilligt kan ændres, uanset hvor store eller små forandringerne er. Det kan give en følelse af at miste kontrol, bl.a. fordi det ikke er muligt at behandle eller helbrede de forandringer i hjernen der her er tale om. Det er også typisk vanskeligt for den, som har sygdommen, selv at mærke eventuelle forandringer. Det vil dermed oftest være de mennesker der er tæt på dig, eller en fagperson, der bemærker at der er sket forandringer.
”
Det er vigtigt, at de nærmeste ved, at der kan ske forandringer
Når dine nærmeste er informeret om, og har forståelse for, de forandringer der kan opstå i hjernen, vil de sammen med relevante fagpersoner, kunne medvirke til at omgivelserne indrettes, så de udfordringer der måtte være eller komme, fylder mindst muligt. Samtidig mindsker det risikoen for at I får konflikter i hverdagen på grund af manglende forståelse for sygdommens påvirkning og konsekvenser.
Nedenfor kan du læse mere om, hvornår og hvordan ændringerne kan komme til udtryk, og hvordan du og dine nærmeste bedst tackler en hverdag med de ændringer, sygdommen kan medføre.
-
Hos enkelte starter forandringerne i hjernen før diagnosen ALS er stillet. De fleste, der rammes af kognitive forandringer, får dog konstateret ALS før forandringer opstår.
-
Der er to områder i hjernen, hvor der især kan ske forandringer i forbindelse med sygdommen ALS
Pandelapperne, også kaldet frontallapperne
Pandelapperne er med til at danne en stor del af vores personlighed, med moral, humor, evne til empati, initiativ og skabelse af nye ideer. De gør os bl.a. i stand til at planlægge og lægge bånd på os selv, så vi ikke kommer til at foretage os noget, som vi vil fortryde. Pandelapperne gør os i stand til at træffe beslutninger og bruge vores fornuft. De hjælper med at vurdere konsekvenserne af en handling og tilpasser adfærd til almindeligt accepterede normer og rammer.
Tindingelapperne, også kaldet temporallapperne
Det er bl.a. tindingelapperne, der gør os i stand til at forstå og danne ord og sætninger samt opfatte det underforståede og usagte, altså alt det mellem linjerne.
-
Selv om du måske kun kommer til at opleve få, eller ingen vanskeligheder med tænkning, adfærd eller sproglige evner, kan det være rart at have en mere konkret fornemmelse af hvordan den slags vanskeligheder kan vise sig i hverdagen.
I denne liste kan du se eksempler på hvad der kan blive svært og udfordre i hverdagen:
- Sygdomserkendelse – det kan være svært at mærke de forandringer som er mere eller mindre tydelige for andre
- At koncentrere sig
- Abstrakt tænkning – Der kan ses tendens til at begreber og udtalelser forstås meget bogstaveligt
- Igangsætning, gennemførelse og afslutning af opgaver
- At tage beslutninger og gennemskue konsekvenser
- Interessen for, og evnen til at sætte sig ind i, andres følelser (nedsat empati)
- At følge med i en samtale, særligt hvis der er flere der taler og/eller tempoet er hurtigt.
- Manglende fokus på personlig hygiejne
- Beslutninger tages på baggrund af pludseligt opstået lyst/trang uden tanke for konsekvenserne
- At finde ordene – talen kan blive langsommere og mere hakkende
- Øget forbrug af penge
- Gentagelse af bestemte handlinger, gøremål eller udsagn/talemåder
- Ændrede spisevaner – meget større mængder af mad eller meget anderledes måde at spise på
- Betydeligt større trang til sukker og fastfood
- Forståelse af sociale spilleregler
- At forholde sig til mere end en ting ad gangen
- Tendens til at blive mere selvoptaget
- At styre følelser, som fx irritation og vrede
- Øget fokus på seksuel tilfredsstillelse
- Tidligere interesser har ikke samme betydning
- At finde rundt, selv i vante omgivelser
- Nedsat evne til at køre bil forsvarligt – grundet manglende overblik og påvirket dømmeevne
- Forståelse af ords betydning når man hører dem
- Genkendelse af ords betydning under læsning og skrivning
- Danne relevante ord og sætninger
- Påvirket stavning
- Tiltagende apati – kan blandt andet ses ved nedsat initiativ og interesse i andre mennesker og evt. manglende eller ganske svage følelsesmæssige svingninger
Hvis du oplever problemer med at tale, er det vigtigt at være opmærksom på, at det ikke nødvendigvis er på grund af kognitive forandringer. I takt med at ALS udvikler sig, kan talen også påvirkes pga. nedsat muskelkraft og ændret vejrtrækning. Talen kan blive mere langsom og utydelig, fordi det er vanskeligt at formulere ordene med læber og tunge. Stemmekraften kan være nedsat, fordi vejrtrækningen er påvirket. Desværre kan begge forandringer være til stede, så både den fysiske tale og sproglige evne er påvirket.
-
Med sygdommen ALS sker der fysiske funktionstab, som hos de fleste vil være følelsesmæssigt belastende og komme til udtryk som sunde og naturlige følelsesmæssige svingninger. Det er fx normalt at være mere trist, have lettere til vrede og at være mere irritabel samt at have sværere ved at huske og koncentrere sig, når man reagerer følelsesmæssigt på at have ALS. Det kan i nogle tilfælde være svært at skelne mellem de psykiske reaktioner på at have fået sygdommen ALS og de omtalte forandringer i hjernens funktion.
Det er ikke kun følelsesmæssige reaktioner eller forandringer i hjernen, der kan forårsage ændringer i personlighed og/eller adfærd. Også fysiske ubalancer kan give lignende forandringer, og det er derfor en god ide at have opmærksomhed på nedenstående, hvis man oplever ændringer i humør eller adfærdsforandringer:
- Mangel på væske eller mad
- Forstyrret eller manglende søvn
- Påvirket vejrtrækning
- Infektioner, særligt urinvejsinfektion, men også andre infektioner i kroppen.
- Bivirkninger til medicin
- Træthed
- Depression
Selvsagt kan det være vanskeligt for dig eller din familie at skelne mellem hvad der skyldes hvad. Derfor kan det være en stor hjælp at være åben omkring de forandringer som du eller din familie oplever. På den måde skaber I de bedste muligheder for at få hjælp, der kan bidrage til at lette de udfordringer der måtte være i hverdagen.
-
Eventuelle ændringer i personlighed og adfærd sker typisk langsomt og gradvist og kan derfor være svære at opdage både for en selv og for ens familie. Samtidig kan tanken om, at man ændrer væremåde og måde at tænke på virke skræmmende, og det kan være svært at tale med andre om det. Det er derfor forståeligt, hvis man ikke har lyst til at opsøge hjælp. Man kan frygte at få bekræftet en mistanke, eller det kan være svært at se hvordan visheden om, at der er noget galt, kan føre noget godt med sig.
Det er heller ikke altid, at man som pårørende opdager forandringerne, og hvis man gør, kan det kræve mod at være åben omkring, hvad man oplever.
Opstår der usikkerhed hos dig eller dine nærmeste om, hvorvidt din hjerne er påvirket, er det muligt at kontakte RCFM eller det ALS-team du er tilknyttet. Her vil det være muligt at få hjælp til en videre afklaring.
Ved hjælp af forskellige tests er det muligt at undersøge, om der er forandringer i sprog og måder at tænke på. Disse tests udføres som oftest af en neuropsykolog, der på baggrund af samtale og testresultater kan sige noget om, hvorvidt og hvordan din hjerne er påvirket.
Sådan kan du forberede dig på, at du måske forandrer dig?
De forandringer der kan opstå, er ikke forandringer du selv kan påvirke, helbrede eller forsinke.
Det kan være en stor udfordring at tage imod hjælp, hvis du ikke selv oplever et behov eller ikke selv kan mærke de forandringer, der måtte være. Derfor kan det være en stor hjælp at at dine nære familiemedlemmer og venner er forberedt på, at der kan opstå forandringer i din personlighed, tænkemåde, adfærd og sprog. Åbenhed kan være vigtigt for at undgå misforståelser eller usikkerheder blandt de mennesker, der har betydning for dig. Samtidig kan det som tidligere nævnt være meget følsomt og sårbart at tale om forandringer, der handler om ens personlighed og væremåde.
Jo mere åben du er, og jo mere du informerer dine nærmeste om, at der kan ske forandringer og hvad dine ønsker er, hvis det skulle ske, jo mere sikrer du dig, at du får den bedst mulige hjælp og støtte gennem hele dit forløb.
Du kan få støtte i din kommune
Mange kommuner har særlige tilbud og støtte til personer med udtalte kognitive vanskeligheder. Ved at kontakte kommunens visitator eller praktiserende læge vil det være muligt at få kontakt til en demenskoordinator, demenskonsulent eller hjerneskadekonsulent. Disse fagpersoner har ofte en specialiseret viden om de udfordringer, du og dine nærmeste kan opleve, og har desuden særligt kendskab til kommunens øvrige tilbud til dig og dine nærmeste.
Fagpersonerne kommer gerne i hjemmet og har opmærksomhed på både dig og dine nærmeste. I nogle tilfælde hjælper fagpersonen med til at koordinere kommunens samlede hjælp.
God ide at tage stilling til juridiske forhold
Det er helt naturligt, at du kan have bekymringer og overvejelser omkring økonomiske og juridiske forhold. For dig og dine nærmeste kan det være en hjælp, at du/I så tidligt som muligt forholder jer til disse mere praktiske spørgsmål, for at alle parter er sikret bedst muligt, uanset hvordan sygdommen udvikler sig.
Læs, hvordan du sikrer dig selv og dine nærmeste med en fuldmagt eller et værgemål
Læs, hvordan du sikrer, at andre kender til dine ønsker for behandling
Betragtninger fra en pårørende
En pårørende til en søn med ALS har sendt os denne fine beskrivelse af, hvad der sker, når en person med ALS får kognitive forandringer. Hun har brugt beskrivelsen til at forklare familie og venner, hvorfor hendes søns adfærd har ændret sig, og håber at andre også kan bruge den.
Læs den herKontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
