Uvished om fremtiden

Det er et almenmenneskeligt vilkår at vi ikke kender vores fremtid. Alligevel planlægger vi og gør os tanker og forestillinger om fremtiden som om uvisheden nærmest ikke eksisterede. Vi er optagede af, hvordan fremtiden vil forme sig både på kort sigt (fx hvad du skal lave senere i dag eller i morgen) og på lang sigt (fx hvad du vil lave, når du går på pension, og det er almindeligt at have planer, håb og drømme frem i tiden.

Hvis du har en fremadskridende sygdom, kan den uvished, som er et vilkår for alle mennesker, forstærkes eller blive mere tydelig, og fremtiden kan opleves uforudsigelig og utryg.

Uvished på kort og lang sigt

Uvisheden kan handle om det, der knytter sig til sygdommen på både kort og lang sigt. Det kan være usikkerheden omkring, hvordan du har det i morgen, om du kan gå på arbejde, om du kan passe børnene, eller om du har overskud til dine aftaler. Men det kan også være uvished i forhold til nye eller ubehagelige kropslige fornemmelser. Er de mon tegn på progression eller almindelig overanstrengelse?

På længere sigt kan uvisheden knytte sig til, hvordan og hvor hurtigt sygdommen vil udvikle sig, om der er mulighed for behandling, om den virker, eller hvad sygdommen vil betyde for hverdagen.

Ved nogle diagnoser kan uvisheden også kredse om hvorvidt livet bliver afkortet af diagnosen.

Uvished kan påvirke din energi

Det kan være hårdt fysisk og følelsesmæssigt, hvis du oplever meget uvished, og du kan blive træt i hovedet af det og opleve mindre overskud.

Når energiniveauet er lavt, kan det påvirke din måde at se verden på. Din lunte kan blive lidt kortere, dine smerter kan blive lidt værre end normalt, og du kan føle dig stresset over ting, du normalt klarer fint. Du kan også opleve, at du bliver mere bekymret, og at dine tanker bliver mere triste. Det kan føles svært at planlægge, drømme og have håb for fremtiden.

Behovet for kontrol

De fleste mennesker kan godt lide at have kontrol og en fornemmelse af, hvad de skal forberede sig på. Det hjælper os med at tage de rigtige beslutninger og at indrette os i hverdagen. Uvished giver usikkerhed om fremtiden, og selv om ingen af os ved hvad der sker i morgen, så lever de fleste med en fornemmelse af at i morgen stort set vil ligne i dag.

Når du bliver ramt af sygdom, kan denne fornemmelse glide væk, og du kan føle dig ekstra sårbar. Hvor meget du kæmper for at få styr på det ustyrlige, og hvor meget du tillader dig at læne dig tilbage og følge med strømmen, vil afhænge af din personlighed, din viden og dine erfaringer.

 

Uvisheden kan give plads til håb

Uanset om diagnosen er ny eller har været en del af livet i mange år, er håb en vigtig faktor. Håbet kan fx handle om ting, du gerne vil opleve, funktioner, du gerne vil bevare, eller ny medicinsk behandling. Ved fremadskridende sygdom kan håbet nogle gange ligge i det ukendte. Uvished om fremtiden kan være med til at give håb og dermed åbne op for, at du skaber en god hverdag for dig selv på nye måder på trods af sygdom og funktionsnedsættelse.

Gode råd til at håndtere uvished

Du kan ikke fjerne uvished som vilkår, hverken i livet, eller ved sygdom, men du kan gøre forskellige ting for at mindske uvisheden og dens betydning:

  • Tillad dig at have håb og drømme. Det at have muskelsvind er ikke ensbetydende med, at du ikke kan have et spændende, udfordrende og indholdsrigt liv.
  • Opsøg relevant viden. Det kan fx være om sygdommen, om dine lovgivningsmæssige muligheder (fx i forhold til arbejdsmarkedet, muligheder for praktisk hjælp), eller hvordan du psykisk kan klare din situation bedst.

Du kan få brugbar viden forskellige steder. Det kan være på hospitalet, i bøger, hos RCFM eller hos andre, der er i en lignende situation. Mange bruger internettet og der findes bestemt værdifuld information der, men der findes også en del barske historier og mange usande informationer. Derfor er det vigtigt, at du er opmærksom på, hvad du er klar til at læse om, og hvor informationerne kommer fra.

  • Gør noget for at passe på dig selv. Det kan fx være at tage relevante hensyn til dine begrænsninger, træne, hvile, og gøre ting du nyder. På den måde får du energi som modvægt til de ressourcer, der drænes af uvisheden.
  • Få styr på løse ender. Det betyder at du måske skal søge svar på små og store spørgsmål du har, eller løse problemer eller forhindringer du oplever i hverdagen. Når du får besvaret dine spørgsmål eller løst de problemer, som kan løses, kan det give mere overskud til at klare andre udfordringer.
  • Vær opmærksom på hvor mange områder, du fortsat har kontrol over i dit liv. Selv om sygdommen påvirker mange dele af livet, er der som regel små områder som du kan holde fast i. Det kan fx være din daglige tur med hunden, at lave aftensmad, ses med venner eller en kop kaffe, inden de andre i huset vågner.

Tal om det

Tal evt. med dine nærmeste om de udfordringer du oplever i hverdagen. Hvis du oplever at uvisheden bliver for tung og fører til længerevarende tristhed eller andre ubehagelige følelsesmæssige reaktioner, så overvej at opsøge professionel hjælp hos fx læge, præst eller psykolog.

Du er også velkomment til at kontakte os i RCFM for vejledning om hjælp.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere
  • Icon

    Ny med muskelsvind

    Få svar på almindelige spørgsmål, og læs om vores tilbud til dig

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup