Her får du viden om livet med muskelsvind
Hvis du er ung og har muskelsvind, kan du her finde råd og vejledning om at leve med en muskelsvinddiagnose. Både om alle de praktiske ting, men også om tanker og følelser. Måske har du lige fået en muskelsvinddiagnose. Måske har du haft diagnosen længe, men er først nu begyndt at tænke over, hvad den kommer til at betyde for dig i fremtiden.
-
Uanset om du har levet med muskelsvind lige siden du var et lille barn, eller du lige har fået en diagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Det er ikke sikkert, at du oplever de følelsesmæssige reaktioner, der er beskrevet her, og det kan være du oplever helt andre følelser og reaktioner. Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på at have muskelsvind. Det kan være godt at være opmærksom på, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.
-
Når du fylder 18 år, ændres lovgivningen på mange områder. Der kan derfor være mange ting, som du skal være opmærksom på, afhængig af hvilket behov for hjælp, man har i dagligdagen.
Du overtager ansvaret
Når du bliver 18 år, skal du være helt eller delvis klar til at overtage det formelle ansvar for din egen situation i forhold til kommune og hospital. Det kan fx handle om hospitalskontroller, daglig pleje, arbejdslederrollen over for eventuelle hjælpere og ansøgninger til kommunen.
Når man som ung har en varig lidelse som muskelsvind og modtager støtte fra kommunen, kan kommunen være forpligtet til at påbegynde forberedelsen af overgangen til voksenlivet allerede, når man fylder 16 år.
Mange kommuner tilbyder at afholde et møde, hvor der kan lægges en plan for, hvad der skal ske, når du fylder 18 år. Ofte inviteres sagsbehandlere med fra de afdelinger, som kommunen tænker er relevante.
Det kan være en god idé at spørge sagsbehandleren i god tid, hvornår du vil blive indkaldt til et overgangsmøde. RCFM tilbyder, efter behov, at deltage på overgangsmødet.
Husk MitID og egen bankkonto
Når du fylder 18 år, bliver du myndig og vil derfor være berettiget til at få en indtægt. Hvis du ikke allerede har oprettet MitID, kan du finde en vejledning til, hvordan MitID’s hjemmeside eller ved at rette henvendelse til Borgerservice i din kommune. Det vil også være nødvendigt at få oprettet en bankkonto, hvis du ikke allerede har en konto. Her skal du kontakte din bank.
Læs mere
Den uvildige konsulentordning på handicapområdet har udgivet en pjece, hvor du kan læse meget mere om overgangen fra barn til voksen.
-
Hvis du ønsker at flytte hjemmefra, er det en god ide at melde sig ind i forskellige boligforeninger i god tid, inden du ønsker at flytte. Det kan være væsentligt at undersøge, hvilke boligforeninger der har lejligheder, du kan færdes i og specifikt blive skrevet op til disse. Kommunen har også mulighed for at anvise en bolig. Kommunen kan nemlig råde over en procentdel af de ledige lejeboligerne i kommunens boligforeninger og kan derfor måske være behjælpelig.
-
Overgangen fra folkeskolen til ungdomsuddannelse eller fra en ungdomsuddannelse til en videregående uddannelse kan være spændende og udfordrende på samme tid. Du vil måske opleve en usikkerhed forbundet med at skulle i nye rammer og i nye sociale fællesskaber. Du har måske også overvejelser om, hvordan du skal præsentere din nedsatte funktionsevne over for nye kammerater, tilgængeligheden på skolen og hvilken hjælp og støtte, du kan få.
-
Der er gode muligheder for fortsat at være i arbejde, når du har muskelsvind. Det er meget individuelt, hvordan en muskelsvindsygdom påvirker den enkeltes arbejdssituation. Hvis du ikke har mulighed for at arbejde, kan du søge førtidspension.
-
Når du har muskelsvind, kan du have behov for personlig og praktisk hjælp til fx at tage tøj på eller til at støvsuge – eller måske har du brug for en ledsager, når du skal til aktiviteter uden for dit hjem. Her kan du læse om de mange muligheder for at få personlig og praktisk hjælp via sociallovgivningen. Du finder også inspiration til, hvordan du omgås dine hjælpere, så du får det bedste ud af hjælpen.
-
Hvis du har nødvendige udgifter på grund af sin nedsatte funktionsevne, som andre i samme livssituation ikke har, er det en udgift, du kan ansøge kommunen om at dække. Det kaldes merudgift. Hvis dine forældre modtager støtte til merudgifter, før du fylder 18 år, vil kommunen skulle foretage en ny vurdering, da kriterierne er anderledes, når du bliver voksen. Du kan læse mere om merudgifter nedenfor. Du kan også læse om, hvad du kan gøre for at få et godt samarbejde med kommunen.
-
Når du har muskelsvind og en varig nedsat funktionsevne, kan du søge kommunen om støtte til køb og indretning af bil. Her kan du læse om nogle af de regler, der kan være aktuelle for dig med muskelsvind. Du kan også læse om andre muligheder for transport.
-
Hjælpemidler kan gøre dig mere uafhængig og gøre dagligdagen lettere for dine hjælpere. Her finder du gode råd og inspiration til, hvilke hjælpemidler som kan bruges ved forskellige udfordringer.
- Tips til bad, toilette og personlig pleje
- Hvordan kan du sidde og ligge godt?
- Tips til at finde tøj og sko
- Har du svært ved at gå eller at bevæge dig omkring?
- Har du svært ved at tale, skrive eller læse?
- Har du brug for en personløfter?
- Har du brug for en PEG-sonde?
- Har du brug for at din bolig ændres, så den bliver mere tilgængelig?
- Miniguide til bevilling af hjælpemidler
-
Her kan du læse om, hvordan muskelsvind kan påvirke kroppen. Du kan både læse om, hvad der sker i kroppen og få viden om forebyggelse, træning og behandling.
- Hvordan skal du træne, når du har muskelsvind?
- Har du svært ved at spise og drikke?
- Træn din bevægelighed og forebyg stramme led
- God mundhygiejne er vigtig
- Læs om træthed og nedsat udholdenhed
- Har du problemer med forstoppelse?
- Læs om vigtigheden af en god søvn
- Har du brug for en PEG sonde (mavesonde)?
- Har du problemer med vejrtrækningen?
- Har du problemer med slim i lungerne?
- Akutkort: særlige forhold ved akut indlæggelse
-
Planlægger du og din partner at blive forældre? Og har I særlige bekymringer, fordi en af jer har muskelsvind. Her kan du læse om, hvordan andre forældre med muskelsvind håndterer livet som forældre. Du kan læse om risikoen for, at dit barn arver din diagnose, om hvordan muskelsvindsygdommen kan blive påvirket af en graviditet og om, hvordan du kan forberede dig på livet med et lille barn. Du kan også læse om deres tanker og bekymringer og finde konkrete tips til indretning og hjælpemidler, som kan gøre livet med småbørn nemmere.
- Hvad skal du tage stilling til, før du bliver forælder?
- Graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
- Hvordan er dagligdagen med børn. Læs om andre forældres erfaringer, og find praktiske råd
- At få børn vil påvirke din relation. Læs om forældreroller og parforhold
- Få viden om praktisk hjælp og om samarbejdet med kommunen
- Læs om, hvordan du kan bruge dit netværk, og hvilke fagpersoner der kan give rådgivning og støtte
- Få råd om, hvordan du kan pusle, made, bade og bære dit barn
- Læs om, hvilke forventninger og reaktioner som forældre med muskelsvind kan møde hos familie og venner
- At blive forælder påvirker din krop. Læs om træning og aflastning
-
Hvis du har personlig eller praktisk hjælp - eller hvis du bruger kørestol eller andre større hjælpemidler - er der nogle ting, der kan være gode at være opmærksom på, hvis du tager på ferie.
-
Følelsesmæssig belastning, smerter og træthed kan påvirke ens kognitive evner som fx koncentrationsevne, hukommelse, overblik, problemløsning m.m.
Det er vigtigt at være opmærksom på, at humør og kognition også kan blive påvirket af nedenstående:
- Mangel på væske eller mad
- Forstyrret eller manglende søvn
- Påvirket vejrtrækning
- Infektioner, særligt urinvejsinfektioner, men også andre infektioner i kroppen
- Bivirkninger til medicin
- Depression
Det kan være vanskeligt for dig eller din familie at skelne mellem, hvad årsagen er til følelsesmæssige og kognitive ændringer. Hvis der opstår forandringer meget akut, hvis forandringerne er meget markante eller hvis de varer ved i længere tid, kan det være en god ide at opsøge læge.
Hvad kan vi gøre for dig?
RCFM er en samarbejdspartner, der kender din diagnose og kan støtte dig i livet med den.
Vi er specialister i muskelsvind og leverer specialistviden til andre fagpersoner. Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi – i samarbejde med dig – lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
Læs mere om hvad vi kan gøre for digHvordan lever andre med muskelsvind?
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser.
Læs andres fortællinger
