Hvordan kan du tale om sygdommen?
Hvis du er ung og nydiagnosticeret med muskelsvind er der måske en masse spørgsmål der presser sig på. Et af dem kan handle om, hvordan du skal tale med dine venner, studiekammerater eller arbejdsplads om din situation.
Her kan du finde inspiration og opmærksomhedspunkter i forhold til samtaler med mennesker omkring dig.
Samtalerne kan være svære
Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser som sorg, frygt, vrede og frustration. Og måske er du god til at bevare optimisme og håb. Det kan også være du trives bedst med ikke at tale for meget om dine tanker og følelser, eller ikke bryder dig om at sygdom og bekymringer skal fylde, når du er sammen med andre.
Uanset hvordan du har det med at tale om dig selv, kan muskelsvind medføre så store forandringer i dit og din families liv, at der bliver behov for samtaler om forskellige behov og ønsker.
Den du taler med bliver måske meget berørt
Der er forskel på, hvordan man taler om sygdom, afhængig af hvem man taler med. Den måde man taler med sin partner på, er fx sjældent den måde man taler med sin chef, på. Uanset hvem du taler med, kan det være godt at være opmærksom på, at dem, du fortæller om din sygdom, kan blive overraskede og berørte, og det kan afspejle sig i deres første reaktioner. De har måske brug for tid til at bearbejde de nye oplysninger inden de kan bidrage med gavnlige kommentarer.
-
Kærlighed kan man finde på mange forskellige måder. Måske med en du allerede kender, og som ved meget om, hvordan din hverdag fungerer. Måske har du en datingprofil, hvor du har tænkt over hvor lidt, eller hvor meget, du fortæller om din diagnose og dens konsekvenser, eller måske er du på første date siden du fik diagnosen og overvejer, hvad og hvor meget du skal fortælle.
Der er ikke en fast skabelon for dette. Det er forskelligt hvad forskellige mennesker trives med, og der kan være forskel på, hvor synligt ens handicap er, og dermed hvor let det er at skjule.
Hvis en date udvikler sig mere seriøst, er det måske værd at overveje, om du synes et egentligt forhold skal starte med fortielser. Det kan dog også være fristende at lade som ingenting, og bare nyde samvær og forelskelse uden at diagnosen kaster skygger. Hvis du alligevel vælger at sige noget kan du evt. starte mere generelt og sige, at du har en muskelsygdom, eller sige den specifikke diagnose.
Forklar din diagnose
Ordet muskelsvind fremkalder for mange helt bestemte billeder, som ikke nødvendigvis passer på din diagnose og dine fremtidige behov. Det er måske bedre at forklare, hvilke konsekvenser diagnosen har for dig. Vær forberedt på spørgsmål og betragt dem som naturlige og venlige, og som et udtryk for en interesse og et engagement i hvem du er, og hvordan dit liv er.
-
Der er naturligvis ikke en skabelon for, hvordan du taler med de mennesker, der er tættest på dig om sygdommen og dens konsekvenser. Det kan være meget forskelligt hvilket forhold, du har til de forskellige, ligesom det kan være forskelligt, hvornår i forløbet du synes de skal involveres, og i hvilket omfang.
Tænk over dine forventninger og ønsker
Måske ønsker du at beskytte dig selv eller dem, måske er der forskel på, hvad I plejer at fortælle hinanden i familien og omgangskredsen. Derudover kan der også være individuelle hensyn, hvis du har mennesker omkring dig, der selv er sårbare eller står i en sårbar situation. Det kan være med til at afgøre hvilke forventninger du har til deres involvering og engagement i din situation.
Der findes ikke én god måde eller et godt tidspunkt at tale om tingene på, men det kan være en god ide at stille dig selv følgende spørgsmål, uanset hvornår du vælger at involvere dine nærmeste:
- Hvad ønsker jeg af min nærmeste familie og venner?
- Er mine ønsker/forventninger rimelige i forhold til deres livssituation?
- Hvor meget skal de være involveret og informeret?
- Hvis der skal prioriteres, hvad vil jeg så helst have, de bruger deres tid sammen med mig på? (praktiske opgaver, hygge og nærvær, følelsesmæssig støtte, personlig pleje, overblik over dokumenter, breve m.m., ledsagelse til hospitalskontroller/læge mv. eller noget helt andet)
Disse spørgsmål kan være med til at afgøre, hvad og hvor meget du siger og gøre dig mere tydelig om ønsker og behov. Det betyder ikke, at dine nærmeste kan eller vil imødekomme alle dine ønsker, og det kan give anledning til skuffelse. Til gengæld får du klarhed over deres behov og ønsker og det giver et godt udgangspunkt for at nå frem til løsninger, der fungerer for alle parter, hvis I er indstillet på at gå lidt på kompromis.
-
Hvis du er studerende eller har et arbejde, skal studiestedet og arbejdsplads på et tidspunkt i dit sygdomsforløb informeres. Tidspunktet for, hvornår du vælger at informere, kan afhænge af, hvor tæt du er på dine undervisere, medstuderende, leder eller kolleger, din egen personlighed og kulturen på studiet eller arbejdspladsen.
Hvornår er det rigtige tidspunkt at informere om sygdommen?
Nogle vælger at informere allerede når de oplever de første forandringer og er under udredning, andre holder kortene tættere til kroppen, og fortæller først om diagnosen, når de har brug for særlige hensyn eller ekstra frihed.
”
Overvej, om ikke det er bedre, at folk ved, hvad der er på færde, end at de begynder at gætte eller få mistillid til din indsats
På arbejdspladsen er det oftest hensigtsmæssigt, at ledelsen informeres om diagnosen før kollegerne, men der kan selvfølgelig være særlige situationer, hvor en kollega også er en god ven privat, og måske har været en støtte i forløbet. Uanset skal informationen dog helst komme fra dig selv.
Fortæl selv om sygdommen, inden andre gætter det
Du kan måske have lyst til at holde diagnosen skjult længst muligt og have studiet eller arbejdspladsen som et frirum fra sygdom. Det kan også være du er bekymret for at blive frataget opgaver eller ansvarsområder på arbejdet, som du sætter pris på. Det kan være svært at finde det helt rigtige tidspunkt og det er vigtigt at være opmærksom på, at de fysiske konsekvenser af muskelsvind ofte vil være tydelige for omgivelserne ret tidligt, selv om du ikke tænker det er tydeligt. Overvej derfor om det er bedre at folk ved hvad der er på færde, end at de begynder at gætte eller få mistillid til din indsats.
Når arbejdspladsen er informeret om, at du har muskelsvind, kan der blive behov for at tale med ledelsen om særlige hensyn, tilpasninger, nedsat arbejdstid m.m.
Hav nogle automatsvar parate
Ud over de nærmeste er vi alle omgivet af et lidt fjernere netværk bestående af bekendte, naboer og mennesker vi er relateret til via fritidsinteresser, lokale butikker osv.
Det er mennesker, som vi er vant til at se, og som er vant til at se os med jævne mellemrum. Det er derfor også naturligt, at du bliver spurgt hvordan det går, når I mødes. Det kan være sin sag at skulle svare på det hen over frysedisken i Netto.
Hav svar parat
Derfor kan det være en hjælp for dig, at du gør op med dig selv, hvad og hvor meget du er parat til at fortælle, inden du bliver spurgt. På den måde kan du være forberedt og måske undgå at blive meget følelsesmæssigt berørt eller komme til at sige mere, end du har lyst til. Det kan være rart at have nogle ”automatsvar” parat, som siger lidt om, hvordan det går uden at sige det hele.
Regler for at tale om sygdommen
For folk, du ser lidt hyppigere og måske er lidt tættere på, kan det være en ide at lave en slags regel om, hvor meget du vil tale om sygdommen. Du kan fx sige: “Nu snakker vi et kvarter om min sygdom, og I må spørge om det hele, men bagefter skal vi ikke snakke sygdom”.
Eksempler på automatsvar
- Jeg har en muskelsygdom.
- Jeg har fået en fremadskridende sygdom, og det hele er lidt nyt
- Sygdommen skrider frem, men det går
- Det hele er lidt svært, men jeg får god hjælp af …
- Det er pænt af dig at spørge til mig/Tak fordi du spørger, men jeg har ikke lyst til at tale om det
Vil du vide mere?
Uanset om du har levet med muskelsvind lige siden du var et lille barn, eller du lige har fået en diagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Vi har samlet nogle tekster om, hvordan unge med muskelsvind kan reagere. Men husk at mennesker er forskellige, og der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.
Læs mere om tanker og følelserKontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
