Omgivelsernes forventninger og reaktioner

Du vil måske opleve, at de mennesker, du omgås, undrer sig over, at du skal have eller har fået barn. Det er ikke nødvendigvis fordi, de ikke mener, at du skal have lov til at opleve at være far eller mor. Det er måske i højere grad en forestilling om, at personer med nedsat funktionsevne ikke forventes at få børn.

Andres holdninger kan være sårende

Jeg tror ikke, dine forældre havde forventet, at du skulle have barn

Partner til far med muskelsvind

En sådan holdning kan opfattes meget sårende. Det kan være, du oplever at måtte forsvare dig over at have valgt at få et barn, når du har en arvelig diagnose.

Du kan også opleve uvidenhed eller manglende omtanke fra andre.

Måske er du så vant til, at personer i dine omgivelser er nysgerrige eller vurderende, at omgivelsernes holdning til, hvorvidt du skal have barn eller ej, er uden betydning.

Manglende forståelse for dit behov for hjælp

Hvis venner og familie har været vant til at se, at du kan klare dig selv, kan dit pludseligt opståede behov for hjælp være svært at forstå. I forbindelse med at din sygdom udvikler sig, kan du få øget behov for hjælp, og hvis du ikke er i tæt kontakt med familien, forstår de måske ikke dit ændrede behov for hjælp.

“Min far forstår ikke, hvad det er, fordi de har haft gården, hvor jeg har hjulpet. Og nu lige pludselig skal jeg have hjælp til at have passet mine børn” (Far med muskelsvind).

“Der var en sygeplejerske, der sagde til min kone, uden jeg hørte det, om vi havde et issue i forhold til, om det var så vigtigt for mig at bære ham. Det kunne min kone jo bare gøre” (Far med muskelsvind).

Forskning om livet som forælder

Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.

Citaterne på siden stammer fra disse interviews.

Her kan du få mere at vide om projektet.

Fortæl andre om, hvorfor du gør som du gør

Da min pige gik i 0. klasse, var jeg inde og fortælle for hele klassen om, hvorfor jeg går med rollator, eller hvorfor de nogle gange kan se mig i en el-kørestol

Mor med muskelsvind

Når personer i dine omgivelser undrer sig over, hvorfor du gør, som du gør, er det en god ide at fortælle åbent om din muskelsvinddiagnose og om din måde at agere i dagligdagen.

De fleste mennesker undrer sig, hvis noget foregår på en anderledes måde, end de er vandt til. Men hvis de får en forklaring på, hvorfor du fx løfter dit barn anderledes end andre, eller hvorfor du har en hjælper med sammen med dig og dit barn, er der oftest stor forståelse for din situation. Når dit barn bliver lidt ældre, er det en god ide at hjælpe barnet til at finde de rette svar på spørgsmål fra andre personer.

Støtte fra omgivelserne

I mange situationer kan du opleve støtte og hjælp fra omgivelserne. Mange med muskelsvind fortæller både om støtte fra familie og venner – og fra fremmede.

“Når jeg køber ind, så spørger folk altid, om de skal pakke mine varer og bære dem op på båndet. Folk er utroligt hjælpsomme. I institutionen kan de også spørge, om de skal hjælpe med at give ham flyverdragt på” (Mor med muskelsvind).

At være afhængig af hjælp kan være en udfordring

Det kan være både nødvendigt og rigtig godt at få hjælp, men det kan også være belastende, at du ikke kan tage dig af dit barn alene.

Afhængigheden af hjælp fra andre mennesker er for de fleste en udfordring.

“At være afhængig – det er træls, det er rigtig træls. Nu har jeg en sød familie, som meget gerne vil træde til, men det er bare surt hele tiden at have brug for hjælp” (Mor med muskelsvind).

Muligheder for praktisk hjælp og hjælpemidler

Hvis du, allerede inden du får barn, er vant til at modtage praktisk hjælp, vil et eventuelt forøget behov for hjælp muligvis ikke opleves væsentligt anderledes for dig. Men hvis du har været vant til at klare dig selv, kan det være en stor omvæltning at skulle have praktisk hjælp, når du skal tage dig af dit barn.

At få praktisk hjælp i hjemmet

  • Du kan få behov for praktisk hjælp, også selv om du hidtil har kunnet klare dig selv
  • Det kan være en stor omvæltning både for dig og din partner, at der kommer fremmede hjælpere i jeres hjem
  • Gennemgå din daglig grundigt for at få afklaret, hvornår du har brug for hjælp
  • Få eventuelt hjælp til at gennemgå dagligdagen af din sagsbehandler, ergoterapeut, sundhedsplejerske eller en konsulent fra RCFM
  • Find frem til, hvornår både du og dit barn kan få behov for hjælp og afklar, hvordan hjælpen kan tilvejebringes
  • Læs mere om at have praktisk hjælp i hjemmet, og om hvordan du kan få bevilget personlig og praktisk hjælp, når du har barn.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup