Kærlighed, seksualitet og muskelsvind

For de fleste unge er seksualitet spændende og vigtigt. Nogle får tidligt seksuelle erfaringer – måske i form af sommerfugle i maven, kys, intime berøringer eller samleje. Andre venter til senere i livet. Når vi skriver om seksualitet her på siden, så tænker vi ikke kun at seksualitet handler om samleje og orgasme. Seksualitet er et meget bredere begreb, der bl.a. også handler om nydelse, berøringer og intimitet.

Den almindelige seksuelle udvikling

Faktisk startede din seksuelle udvikling allerede da du lå inde i din mors mave, og den vil fortsætte gennem resten af dit liv. Der er dog meget stor forskel på, hvordan et barns seksualitet og en voksens seksualitet viser sig.

Da du var helt lille, handlede seksualitet mest om nydelse og lyst, at blive kildet og opleve verden gennem sanserne. Da du blev lidt større lærte du lidt mere om kønsforskelle og kønsorganer. Det blev sjovt at bruge ord der har med kønsorganerne at gøre. Det kan være at du legede ‘doktorlege’ med  kammeraterne i børnehaven, eller måske opdagede du, at det var rart at røre ved dig selv  og fik de første erfaringer med onani.

Rådgivning på nettet

På internettet findes der rigtig mange gode sider om sex for dig, som er ung. Her vil du kunne læse om kroppens udvikling, prævention, nydelse, grænser og meget, meget mere

Sex og samfunds rådgivning til unge

Da du kom i skolealderen, blev det med nydelse og seksualitet nok lidt mere privat, og du blev måske mere genert og blufærdig. Måske var det også i den alder du fik din første kæreste. I løbet af skoletiden oplevede du sandsynligvis at din krop begyndte at forandre sig og få mere voksne kendetegn.

Ændringer i puberteten

Puberteten er typisk kendetegnet ved at man bl.a. begynder at få hår under armene og ved kønsorganerne, måske får man bumset hud, og humøret kan svinge rigtig meget. Som pige får man typisk lidt bredere hofter, man får menstruation og begynder at få bryster. Som dreng vokser tissemanden, man begynder at producere sæd og får måske begyndende skægvækst og ens stemme går i overgang.

I løbet af puberteten og teenageårene vil mange få erfaringer med seksuel tiltrækning til andre og blive klogere på deres seksuelle orientering (tiltrækkes man fx af det modsatte køn, af eget køn, af begge køn eller er man måske slet ikke optaget af det seksuelle) og deres kønsorientering (føler man sig som mand, kvinde, ingen af delene (non-binær) eller noget andet).

Særlige vilkår i den seksuelle udvikling når man har muskelsvind

Som du kan læse i afsnittet ovenover, udvikler seksualiteten sig typisk gennem nogle helt dagligdags oplevelser i barndommen som de fleste ikke rigtig tænker over. Det kan være en kildetur med en ven i børnehaven, en cykeltur, hvor cyklens bevægelser giver lidt kilden forneden, eller strålen fra håndbruseren, der får det til at kilde rundt omkring på kroppen.

Nogle af de oplevelser er du måske blevet snydt for, fordi du har muskelsvind. Det kan bl.a. være sket hvis du har været mindre fysisk aktiv end andre børn, og derfor ikke har fået så mange tilfældige kropsoplevelser. Måske har det også været svært for dig at nå dine kønsorganer eller andre dele af din krop på grund af svage eller stramme hænder/arme eller pga. mange lag tøj, der har været nødvendige for at holde varmen.

 

Flere ting kan gøre det svært at  få seksuelle erfaringer

Træthed er et anden symptom, mange med muskelsvind lever med. Træthed kan medføre at du trækker dig fra sociale sammenhænge, hvor der ville have været mulighed for at få seksuelle erfaringer, eller møde en kæreste.

Med muskelsvind er det dog ikke kun træthed eller musklernes nedsatte funktion, der kan påvirke den seksuelle udvikling. Den kan også påvirkes, fordi der typisk er mere voksenopsyn, når man har et handicap. Det kan være hjælpere i skole og klub, forældre, der hjælper med bad, indtil man er ret gammel osv. Det kan altså være sværere at være alene med sig selv eller andre og få seksuelle erfaringer.

Det kan også være du synes det er lidt op ad bakke at få de første erfaringer med seksualitet, eller at skulle have en kæreste, fordi der er meget mere at tage hensyn til end der er for andre. Det kan fx være i forhold til hjælpemidler, nedsat bevægelighed, hjælpere, forældre, tilgængelighed m.m.

Den seksuelle udvikling kan desuden påvirkes, hvis du er vant til, at din krop bliver rørt ved af mange forskellige mennesker på en måde, der er ubehagelig eller smertefuld. Det kan fx være ved lægeundersøgelser eller træning/udstrækning. Det kan give dig en afstand til din krop, og det kan blive sværere at forbinde kroppen og andres berøringer med nydelse. Undersøgelserne og træning/udstrækning er for mange med muskelsvind et vilkår der ikke kan undgås, men ved at være bevidst om påvirkningen, kan du modvirke betydningen ved, i andre situationer, at træne dig selv til at fokusere på, hvad du nyder, og hvordan det føles rart at blive berørt.

Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan udviklingen være generelt forsinket, og det kan også påvirke din seksuelle udvikling. Det kan fx være du først synes sex er interessant på et meget senere tidspunkt end dine venner.

Viden om seksualitet og kæresteforhold

At have muskelsvind dækker over rigtig mange forskellige diagnoser. Det betyder at man kan være meget forskelligt ramt i sin krop og have meget forskellige behov for viden og vejledning.

Måske genkender du nogle af de ting, der er beskrevet ovenover. Måske rammer det ikke lige dig, men du er formentlig nysgerrig på det med kærester og seksualitet, siden du kigger forbi vores side. Det kan være du er midt i puberteten, eller lidt ældre, og måske oplever du, at de sider man kan finde på internettet om sex og kærlighed mest er rettet til unge uden fysisk handicap, og at de derfor ikke helt rammer dig og dit behov for viden.

Gode råd om specifikke problemstillinger

Herunder kan du få råd om specifikke problemstillinger i sexlivet, som måske er relevante for dig, når du har muskelsvind. Det gælder både dig, som endnu ikke har en kæreste, og dig som allerede er i et forhold.

Seksuelle hjælpemidler - sexlegetøj

Seksuelle hjælpemidler eller sexlegetøj kan tilføre variation, spænding og nydelse i sexlivet, både i forhold til onani og sex med en partner. Når du har muskelsvind, kan sexlegetøj være en måde at kompensere for fysiske begrænsninger i form af nedsat muskelkraft, kontrakturer eller muskeludtrætning.

Det kan være lidt uoverskueligt at skulle købe sexlegetøj, hvis du aldrig har prøvet det før, så her kommer nogle forslag til forskellige problematikker samt nogle overvejelser, du kan gøre dig, for at mindske risikoen for fejlkøb

Porno

Nogle mennesker ser på porno og finder glæde ved det. Hvis der ikke er de store muligheder for at udleve sin seksualitet sammen med en anden, kan det være nærliggende og naturligt at bruge porno til at opnå seksuel stimulation og tilfredsstillelse.

For nogle få kan forbruget af porno tage overhånd. Det kan give udfordringer fx i forhold til hjælpere, der ikke bryder sig om porno eller i forhold til egentlig afhængighed, hvor det kan blive svært at løsrive sig og deltage i sociale sammenhænge.

Skulle dit pornoforbrug tage overhånd er det muligt at få hjælp til dette ved privat behandler. Det er også muligt at kontakte regionens sexologiske klinik og høre om de har et relevant behandlingstilbud. Vær opmærksom på at din egen læge skal henvise til sexologisk klinik, inden de kan igangsætte evt. forløb.

At tale om sex

Uanset hvordan I arbejder med at få sexlivet til at fungere bedst muligt, så er det vigtigt at tale sammen undervejs, at turde finde løsninger der passer til jer uden at fokusere for meget på, hvordan det plejer at være, eller hvordan det burde være.

At tale om sex kan være svært

For mange er det svært eller uvant at tale sammen om seksuelle forandringer eller udfordringer, og den manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed.

Hvis det er for svært, så overvej at tale med konsulenten fra RCFM eller evt. en sexolog.

 

At få en god samtale om sexlivet

Når du taler med din partner om dine bekymringer, er det vigtigt at indlede samtalen på en god måde. Indledninger som ’Hvorfor er du ikke…?’, kan virke som kritik eller beskyldninger, hvorimod det er mere konstruktivt at begynde med ’Jeg synes…’ eller ’Jeg kunne godt tænke mig…’

Tal med din partner på et tidspunkt, hvor I har uforstyrret tid sammen. Det er en god ide at lytte til din partners tanker, følelser og synspunkter og undgå at gøre en bestemt situation til et problem.

At tale med fagpersoner som læger, sygeplejersker og terapeuter om seksualitet

Når man mangler viden om seksualitet kan der være mange måder at opsøge information på. Mange vælger at prøve at læse noget på nettet eller tale med venner, men det kan også være der er noget du bekymrer dig om, som du måske synes det er bedst at tale med fx din læge eller din fysioterapeut om.

Måske ville du ønske at din læge eller fysioterapeut selv spurgte dig om din seksualitet, fordi det ville være nemmere end at spørge, men det kan være at de er bekymrede for at overskride dine grænser, eller tror du selv vil spørge, hvis du har et problem.

Selv om det kan være svært, er det altid ok at spørge

På den måde kan I ende i en ond cirkel hvor fagpersonen venter på, at du selv tager problemet op, mens du måske er usikker på, om det er ok at spørge. Det ER ok at spørge.

Vælg gerne en fagperson, du har tillid til. Hvis du føler dig lidt pinligt berørt i starten, kan det være en god ide at starte med at sige ’Må jeg spørge dig om noget, der er lidt svært at tale om? eller ’Har du erfaring fra andre med …? Hvis personen ikke kan svare på dine spørgsmål eller ikke er så erfaren i forhold til at tale om seksualitet, kan de henvise dig til en anden, som kan hjælpe. Du kan også tale med konsulenten fra RCFM eller egen læge om dine bekymringer.

Tips og tricks til sexlivet med muskelsvind

Din partner kan bruge dine hænder til at røre ved sin krop eller sit ansigt, så I begge får noget ud af den varme og intimitet, der ligger i berøringen.

Din kæreste kan ved samleje være den part, der bevæger sig mest. For raske kvinder, der er sammen med en mand med muskelsvind, kan det fx ske ved, at hun er øverst og bevæger sig op og ned.

Det kan være hjælpsomt at gøre brug af puder og dyner til at støtte dig i dine stillinger under samleje og onani. Måske kan en pude under din arm udgøre nok støtte til, at du kan røre ved din kæreste eller dig selv.

Hvis din vejrtrækning er påvirket, kan det være godt at sidde oprejst eller halvt oprejst eventuelt i en sofa eller en lænestol, da det kan gøre det lettere at trække vejret mere frit under samleje.

Måske kan du have glæde af at bruge en lift, hvis du har en. Afhængig af dit funktionsniveau og sejl kan den i nogle tilfælde inddrages i sexlivet ved fx at give støtte i bestemte stillinger.

Hvis du føler dig seksuelt usikker pga. din krop, kan du overveje at dæmpe lyset, når du har sex, eller du kan have sex med noget af tøjet på, i stedet for at være helt nøgen.

Hvis du har en elkørestol kan den være en hjælp, når du har sex. Brug stolens indstillingsmuligheder til at støtte forskellige stillinger.

Hvis du har en elevationsseng, kan det være hjælpsomt at tænke de muligheder ind, som den kan bidrage med i sexlivet. Det kan blandt andet være muligheden for at ændre stilling under samleje.

Mere information

Muskelsvindfondens magasin Muskelkraft satte i efteråret 2019 fokus på sex. Læs magasinet her

Muskelsvindfonden afholdt i juni 2020 to webinarer om sex og samliv. Se dem her

 

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup