Hvordan er dagligdagen som forælder?

Her kan du læse om, hvordan andre forældre med muskelsvind håndterer livet som forældre. Du kan læse om almindelige bekymringer og problemer, hvad du skal være særligt opmærksom på, og om nye muligheder.

Læs også om, hvordan forældreskabet påvirker din krop, om træning og om at være afhængig af hjælp fra din partner, omgivelserne og senere også dit barn.

Du får også gode råd om samværet med dit barn og fif til, hvordan du kan indrette dig i dagligdagen.

De svære tanker: “Kan jeg klare rollen som forælder?”

For langt de fleste forældre – særligt hvis man skal være forældre for første gang – er det uhyre vanskeligt at forestille sig, hvordan dagligdagen vil blive med et barn.

Jeg har aldrig følt mig handicappet, før jeg blev mor

Mor med muskelsvind

Almindelige bekymringer

Hvis du har muskelsvind, kan du få en følelse af utilstrækkelighed og frustration over ikke at kunne deltage i pasning af dit barn i det omfang, du ønsker. Du kan blive bekymret for, om du kan gøre det godt nok og kan måske være utryg ved at skulle håndtere dit barn.

Det giver en dårlig samvittighed over, at man ikke lige selv kunne gøre det.

Mor med muskelsvind

Selv om du ikke tidligere har følt dig begrænset i din dagligdag, kan du opleve udfordringer i samværet med dit barn.

Du vil muligvis kunne føle diffus skyld eller skam. Måske føler du dig skyldig over den større belastning, din partner udsættes for, dårlig samvittighed over pludselig at skulle have støtte fra kommunen, eller du kan være bange for, om ønsket om at få et barn udelukkende er egoistisk.

Forskning om livet som forælder

Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.

Citaterne på siden stammer fra disse interviews.

Her kan du få mere at vide om projektet.

Der er mange ting, der kan få hverdagen til at fungere

Det kan umiddelbart lyde uoverskueligt, men der er mange ting, du selv kan gøre, for at få hverdagen til at fungere bedst muligt. Det kan du læse mere om længere ned på siden.

“Jeg kan mere, end jeg havde troet. Jeg tror nok altid, at det er værre, end det i virkeligheden er.” (Mor med muskelsvind)

 

Planlæg din dagligdag – og prioriter

Din krop bliver påvirket

At få et barn vil påvirke din krop, dine kræfter og dit overskud.

Vil du vide mere om, hvordan din krop kan blive påvirket, og få tips og gode råd omkring træning og aflastning?

Læs mere her

Med et barn i familien bliver der mange ekstra opgaver, som du og din partner skal forholde jer til – særligt mens jeres barn er helt lille. Når det kombineres med en påvirkning af din funktionsevne, som sandsynligvis vil være ekstra udfordret med et lille barn, kan det være nødvendigt at prioritere dine daglige gøremål.

Det kan være nødvendigt at lave strammere tidsplaner end hidtil for at sikre, at du har kræfter nok til alle de opgaver, der skal klares.

Lav tingene på jeres måde

Det kan også være nødvendigt at lave nogle ting anderledes, end andre forældre ville gøre det. I stedet for at løfte dit barn op for at trøste ham eller hende, kan det være nødvendigt for dig at sætte dig ned og trøste dit barn, eller at lære dit barn at kravle op på dit skød for at blive trøstet.

Dit barn kan også lære selv at kravle op på puslebordet eller i sengen – eventuelt ved at bruge en lille stige.

 

Vælg det mindre vigtige fra

For at have kræfter til dit barn kan det være nødvendigt at vælge nogle andre opgaver fra. Det kan fx være nødvendigt at arbejde lidt mindre, at få hjælp til at få hækken klippet eller at skære nogle fritidsaktiviteter fra, mens dit barn er lille. Det kan også være en mulighed, at du foretager dig ting i en kortere udstrækning, end du tidligere har gjort.

I stedet for at tage en uge på ferie, tager vi afsted i en weekend

Mor med muskelsvind

Det er vigtigt, at I prøver at indrette jer, så du – og din partner – belastes mindst muligt.

Det kan være en stor udfordring at prioritere i de daglige gøremål. Det kan måske være en fordel for dig at drøfte muligheder med en udefrakommende person, fx en konsulent fra RCFM.

Planlæg hverdagen

  • Prioriter de daglige gøremål anderledes, end før du havde barn, for at have kræfter til de ekstra ting, der er forbundet med at have et lille barn
  • Lær dit barn selv at kravle op til dig eller op på fx puslebordet
  • Øv dig i at bede om hjælp fra andre

Få hjælp til at planlægge dagligdagen af en kommunal medarbejder eller med en konsulent fra RCFM.

Praktiske råd i dagligdagen

Der er mange måder, din hverdag kan blive nemmere på. Fx kan bleskift foregå på gulvet, hvis det passer dig bedre end på et puslebord.

Vores erfaring er, at selv små, praktiske råd kan være hjælpsomme. Det kan også være godt at overveje alternative muligheder. Hvis din energi og kræfter svinger fra dag til dag, kan det være en fx være en fordel at have tænkt over både en plan A og en plan B, når der skal foregå noget i familien.

 

Forslag til, hvad der kan aflaste dig i dagligdagen:

 

Ændringer i din bolig, kan gøre det nemmere for dig:

  • Få lavet tilpasninger i hus og have, hvis tilgængeligheden for dig er svær med et barn. I kan eventuelt også overveje at flytte til et andet hus.
  • En bolig i stueplan er oftest en aflastning.
  • Fjern dørtrin i boligen.
  • Sæt så mange møbler som muligt er på hjul. Det giver mulighed for at transportere dit barn og ting rundt omkring i boligen.
  • Sørg for nem adgang til vaskemaskine, tørretumbler og opvaskemaskine.

Hvad siger andre forældre? Begrænsninger og muligheder i samværet med dit barn

Din nedsatte funktionsevne kan muligvis give dig udfordringer, når du er sammen med dit barn. Vi har spurgt andre forældre med muskelsvind om, hvornår de oplever udfordringer i samværet med deres barn – og om hvornår det er nemmere end forventet. Nedenfor kan du læse citater med forskellige eksempler. Måske vil du genkende nogle af dem.

Udfordringer

Nedsat kraft i arme og hænder kan give problemer med at hjælpe det lille barn:

Når han sidder i autostolen, kunne jeg nogle gange ikke låse den, og andre gange kunne jeg ikke låse den op – i hvert fald næsten ikke. Og så måtte jeg spørge folk på gaden, om de kunne hjælpe mig

- Far med muskelsvind

Det med at løfte ham har været et kæmpe problem.

- Mor med muskelsvind

Det var mest det med bleer, der gav mig vanskeligheder – det er ikke så nemt med dårlige hænder.

- Far med muskelsvind

Til sidst i fædregruppen nåede jeg nærmest kun at få ham ud af flyverdragten og give ham mad og putte ham i den igen, fordi det tager så lang tid for mig at gøre tingene.

- Far med muskelsvind

Jeg skulle give ham hånden på klatrestativet, fordi han skulle fra et sted til et andet. Men så daler min arm lige så stille og roligt ned, fordi jeg ikke har så mange kræfter i mine skuldre mere, og han falder ned.

- Mor med muskelsvind

Det, der har fyldt for os, er, hvis vi skal i svømmehal. Jeg kan ikke hjælpe ham i bruserummet, for jeg har rigeligt med bare at sørge for mig selv.

- Far med muskelsvind

Når barnet begynder at bevæge sig selvstændigt omkring, kan der opstå uforudsigelige situationer:

Jeg har oplevet to gange, hvor folk bare lader barnet løbe i stedet for at stoppe det, når jeg siger ‘stop barnet’. Og de bare kigger. Og når man så har oplevet det to gange, så bliver man bare rigtig frustreret. Så nu har jeg altid en anden person med, når jeg skal ud med børnene.

- Far med muskelsvind

Vi havde bekymringer på forskellige tidspunkter, fx da han ikke kunne gå. Før var det nemmere at kontrollere ham. Da han begyndte at gå, var vi nervøse for, om min mand kunne være alene med vores barn, og om han kunne kontrollere ham udelukkende med ord. For små børn må du fysisk flytte hen til et sted, hvor du gerne vil have dem

- Partner til far med muskelsvind

Når vi er ude at gå, er jeg bange for, at han løber ud foran en bil, for jeg kan jo ikke bare gå sidelæns. Så der er jeg meget opmærksom på, at han altid er på indersiden af mig.

- Far med muskelsvind

Muligheder

Samværet med dit barn, kan heldigvis også vise sig at være nemmere, end du havde forventet. Ofte kan udfordringer løses uden de store indsatser. Forestillingerne kan være værre, end den reelle dagligdag er.

Fokuser på at være sammen med barnet om det, der er muligt for dig:

Du har jo godt kunnet kaste hende op i luften – du er måske bare stoppet, før andre fædre ville gøre.

- Partner til far med muskelsvind

Jeg er dårligt gående, men så er det bare mig, der står på mål og skyder ned til den anden ende. Jeg løber ikke sådan rundt.

- Far med muskelsvind

Vi er gode til også at gøre nogle ting hver for sig. Så kan han gøre de ting, der kræver lidt flere fysiske kræfter. Så er det altid mig, der putter dem og hygger og ser film.

- Mor med muskelsvind

Vi gjorde meget ud af, at jeg skulle være fysisk tæt på vores dreng, og han skulle opleve, at han var fysisk tæt på mig.

- Far med muskelsvind

Gør det, der er praktisk muligt:

Det der med børnenes tøj og sko er stadig bøvlet. Det skal helst være noget med velcro. Skoene skal være lidt store, så de er lette at få på. Og tøjet skal helst være lidt stort, for ellers bliver det svært.

- Far med muskelsvind

Vi bliver nødt til at finde nogle andre ting at lave med vores barn, end vi havde forestillet os. Det er blevet noget andet end det, vi drømte om at lave med vores barn.

- Mor med muskelsvind

Lær barnet, at det er vigtigt at komme, når I kalder:

Han hører efter, hvad min mand siger, på en måde, han ikke gør til mig. Jeg skal altid sige tingene flere gange.

- Partner til far med muskelsvind

Vi har været meget skarpe omkring, at når vi kalder, så skal hun komme – og hun må ikke løbe væk.

- Partner til far med muskelsvind

Fordele ved at være på pension:

Mine børn får meget mere nærvær end så mange andre børn, for jeg vil altid være der, jeg har altid tid til dem.

- Mor med muskelsvind

Min kone kan jo aflevere børnene lidt senere i vuggestue og børnehave, fordi hun er på pension.

- Partner til mor med muskelsvind

Min mand har jo pension, så mange gange har han nået at købe ind, inden jeg kommer hjem fra arbejde. Og han er måske også begyndt på aftensmaden.

- Partner til far med muskelsvind

Dit barn bliver måske meget selvstændigt

Når dit barn bliver lidt større, vil du muligvis opleve, at det hjælper dig mere, end andre børn gør, og bliver mere og hurtigere selvstændigt, end andre børn.

Mange forældre giver udtryk for, at børnene fornemmer, at der er forskel på forældrenes funktionsniveau. De fortæller, at deres barn fx tager hensyn til, at mor er dårligt gående, og har risiko for at falde selv ved lette skub.

“Jeg synes, hun har fornemmelse for, at hun skal vise lidt hensyn, når jeg går med rollatoren.” (Mor med muskelsvind)

“Jeg har stillet hans drikkedunk i køleskabet, så han selv kan nå i stedet for, at jeg hele tiden skal bede en hjælper om at komme. Så kan jeg jo godt sige, ‘Kom med mor, så går vi ud i køleskabet og henter den’ – altså så kan han godt selv. (Mor med muskelsvind)

“Der var en af pædagogerne, der kom og sagde, ‘Jeg er ked af at sige det, men vi har nogle gange problemer med at huske, at din datter er den yngste her på stuen, for hun kan både tage jakke på, og hun kan tage støvler på.” (Mor med muskelsvind).

 

Undgå at dit barn tager for store opgaver på sig

Det er helt i orden, hvis dit barn lærer at hjælpe til, men vær opmærksom på, at dit barn ikke kommer til at tage en for store opgaver på sig. Det er vigtigt, at dine fysiske begrænsninger ikke kommer til at fylde på en negativ måde for dit barn.

“Jeg synes, det er sund fornuft, at børnene kan hjælpe til. Man skal bare lige finde balancegangen i det.” (Mor med muskelsvind)

“Jeg bliver da rørt, når han hjælper mig. Men vi gør meget ud af, at han ikke skal være min hjælper. Han må gerne åbne døren, men han skal ikke føle, at han har et ansvar for, at hans far får hjælpen.” (Far med muskelsvind)

 

Find balancen mellem at hjælpe til og at tage ansvar

  • Dit barn må gerne hjælpe til, men det er væsentligt, at dit barn ikke skal tage ansvar for at hjælpe dig med praktiske ting.
  • Bed din praktiske hjælper om at gøre ting for dig, hvis du har en hjælper ansat, frem for at bede dit barn om hjælp.
  • Lær dit barn at kunne ting selv, fx tage tøj og sko på, men undlad at appellere til dit barn om at ‘være stor’.

Du kan føle dig ekstra sårbar

For mange forældre, der får deres første barn, kommer der en følelse af ekstra sårbarhed. Du er ikke længere kun ansvarlig for dig selv, men har nu også et barn at være ansvarlig for.

Når du samtidig har muskelsvind, kan denne sårbarhed forstærkes. Sårbarheden ses blandt andet ved bekymringen for at blive syg. Ved nogle diagnoser er der større risiko for at blive alvorligt syg efter fx en banal forkølelse, som kan udvikle sig til en lungebetændelse.

Også behovet for at gøre brug af hjælp fra personer uden for familien kan øge bekymringen for smitte fra andre.

“Jeg tror, at det at blive syg er noget af det, jeg har frygtet allermest i forhold til det at få børn. Dels for min kone, men også for vores børn. Man skal huske at leve, mens man er her, og man kan altså godt dø af at have muskelsvind. Sådan er det. Jeg er blevet mere varsom med, hvad jeg laver. Nu, hvor der er influenzaepidemi, sætter jeg mig ikke i en biograf og udsætter mig for smitte. Ved at få børn bliver man bevidst om, hvor skrøbelig man er.” (Far med muskelsvind)

 

Det er vigtigt at få talt med din partner eller andre nærtstående om dine bekymringer, så I kan føle jer mentalt forberedte på eventuelle sygdomsperioder.

En sygdomsperiode kan nemlig også betyde en større belastning – både fysisk og mentalt – både for dig, for din partner og på sigt også for jeres barn.

Få talt om din sårbarhed

  • Når du får barn, kan du komme til at føle dig mere sårbar, end før du fik barn
  • Det er vigtigt at få talt med din partner om den ekstra sårbarhed, der er ved at være ansvarlig for et barn.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup