Overvejelser før du bliver forælder

At forestille sig at få et barn er at forestille sig en fremtid, der bliver anderledes. Det kan blive romantisk og vidunderligt, og det kan blive opslidende og bekymrende.

Alle kommende forældre gør sig mange tanker, men det kræver ofte ekstra overvejelser og forberedelser, når en af forældrene har en muskelsvinddiagnose.

Hvad tænker andre forældre med muskelsvind?

Her på siden kan du læse om de behov og bekymringer, andre forældre med muskelsvind har oplevet. Noget af det vil du kunne genkende, mens andet ikke vil være relevant i din situation.

Det er en god idé at tale de forskellige problemstillinger igennem med din partner, inden I får et barn.

Du kan her læse om:

  • forestillinger og bekymringer, andre forældre med muskelsvind har haft
  • tips til det gode forældreskab
  • arvelighed og forsterdiagnostik
  • vigtigheden af at afstemme forventninger med sin partner
  • planlægning af den første tid med et lille barn

Forskning om livet som forælder

Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.

Citaterne på siden stammer fra disse interviews.

Her kan du få mere at vide om projektet.

Forestillinger om en familie

Der er mange forventninger forbundet med at skulle være forældre.

Drømmene og forventningerne afspejler ofte det liv, man ser andre børnefamilier have.

Drømme og virkelighed

Måske forestiller du dig at skulle gå tur med barnet i barnevogn, selv om du ikke kan gå ret meget. Eller måske drømmer du om at tumle rundt med dit barn på gulvet, selv om du ikke kan komme op fra gulvet.

”Det med at køre barnevognen tænkte jeg, at det kunne jeg da fint gøre fra kørestolen. Men det var jo ikke realistisk. Da jeg fik mit barn og skulle styre barnevognen og kørestolen, kunne jeg ikke”

Mor med muskelsvind

 

Mange udfordringer kan løses

Der er også mange forældre, som ikke har de store bekymringer og forventer, at de vil kunne løse eventuelle udfordringer hen ad vejen.

Rigtig mange udfordringer kan løses. Og måske vil samværet med jeres barn vise sig at være nemmere, end du havde frygtet.

“Jeg tror, vi tænkte, at der ville selvfølgelig komme noget, men det skulle vi nok løse. Og min mand finder også nogle løsninger. Det tager bare lidt længere tid”

Partner til mand med muskelsvind.

Tips til det gode forældreskab

Der er nogle ting, du kan gøre, for at gøre det nemmere at være forælder på den måde, du gerne vil:

  • Planlæg aktiviteter med dit barn på en måde, hvor du kan bruge dine stærke sider
  • Deltag i alle de aktiviteter, du kan
  • Overvej hvad du selv kan, og hvad du skal have hjælp til

Her kan du få praktiske råd om dagligdagen som forælder og læse om, hvordan andre forældre med muskelsvind er sammen med deres børn.

Læs også mere om, hvordan du kan bruge dit netværk og hvilke fagpersoner, der kan give rådgivning og støtte.

”Jeg var rigtig meget i tvivl om, jeg turde at kaste mig ud i at få børn”

Mathilde, som har muskelsvindsvindsygdommen Pompe, fortæller om livet som forælder og om sine bekymringer om at blive mor.

Her kan du opsøge viden

De fleste kommende forældre har et stort behov for viden om graviditeten og om livet med det lille barn. Når du har muskelsvind, er det desuden vigtigt at opsøge højt specialiseret viden om at blive forældre med din specifikke diagnose.

Hvis du allerede er mor, er det også vigtigt, at du husker, at viden fra en tidligere graviditet ikke nødvendigvis kan bruges ved en kommende graviditet. Da de fleste muskelsvinddiagnoser er fremadskridende, kan dit funktionsniveau nemlig have ændret sig siden din sidste graviditet.

Jeg vidste ikke, om jeg turde få barn. Jeg kendte ikke nogen før mig med den her diagnose. Jeg anede ingenting. Jeg anede ikke, om jeg kunne holde til at være gravid. Jeg anede ikke, om jeg kunne føde et barn, om jeg kunne gå bagefter, om jeg kom i kørestol.

- Mor med muskelsvind

Specialiseret rådgivning kan gøre dine forventninger realistiske

Opsøg derfor højt specialiseret rådgivning. Uden den er der risiko for, at du danner dig skræmmebilleder eller har et urealistisk forhold til at blive forældre. Begge dele vil være forkert.

Du kan få højt specialiseret rådgivning ved RCFM. Alle gravide med muskelsvind har desuden ret til at blive henvist til en højt specialiseret hospitalsafdeling.

RCFM giver dig viden, råd og vejledning

Kontakt RCFM. Vi er eksperter på muskelsvindssygdomme, og kan rådgive dig og din partner. Vi kan også oplyse om, hvor I ellers kan søge viden.

Læs mere om, hvad RCFM kan tilbyde, og hvilke andre fagpersoner, der kan give jer råd og vejledning.

Få viden fra andre i samme situation

At høre om livet med små børn fra andre forælder med muskelsvind kan have stor betydning. Selv om diagnoserne er forskellige, kan du få inspiration af, hvordan andre har løst forskellige udfordringer.

Husk dog, at du ikke nødvendigvis kommer at opleve de samme udfordringer – heller ikke som andre med samme diagnose som dig. De enkelte diagnoser påvirker nemlig funktionsniveauet forskelligt fra person til person.

Læs mere om, hvordan andre med muskelsvind løser forskellige udfordringer med livet med små børn

 

Muskelsvindfondens medlemsgrupper

Muskelsvindfondens medlemsgrupper kan være en god måde at komme i kontakt med andre i samme situation. Der er flere forskellige medlemsgrupper. Kontakt Muskelsvindfondens medlemsafdeling og hør, om der er en relevant gruppe for jer. Eller læs mere om medlemsgrupperne her.

Vil barnet få din diagnose?

Der findes mange forskellige muskelsvinddiagnoser. Det er derfor ikke muligt at skrive noget generelt om sandsynligheden for at give en diagnose videre til dit barn.

Vi anbefaler derfor, at du får individuel rådgivning. Denne rådgivning kan du få på en klinisk genetisk afdeling eller ved din behandlende neurolog.

Risikoen for at give diagnosen videre til sine børn fylder meget for nogle kommende forældre, og mindre for andre. Nogle ønsker at få risikoen undersøgt inden en eventuel graviditet, mens det for andre har mindre betydning.

Jeg har aldrig skænket det tanken ikke at få børn, fordi jeg har den her sygdom

- Mor med muskelsvind

Jeg tror mest, det var arveligheden, som spøgte for mig. Det var ret vigtigt for mig at blive lidt klogere på

- Mor med muskelsvind

Planlæg den første tid med dit barn

Selv om livet med et barn altid er uforudsigeligt, er det en god idé at få talt om både tanker og eventuelle bekymringer om fremtiden. Nedenfor kan du læse om at afstemme forventninger med sin partner og om den første tid med det nye barn.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup