Her får du viden om livet med muskelsvind
Er du forælder til et barn med muskelsvind kan du her finde råd og vejledning om blandt andet træning og fysioterapi, hjælpemidler og lovgivning. Du kan også læse om, hvordan du bedst støtter dit barn og de tanker og følelser, der kan opstå, når man har et barn med muskelsvind i familien.
-
At være forælder til et barn med muskelsvind kan give anledning til spørgsmål og bekymringer, som andre forældre ikke har. Her kan du få gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har. Nedenfor kan I finde råd og vejledning til at håndtere en række problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.
-
At være barn og have en muskelsvindsygdom er ikke det samme for alle børn. For nogle er det et vilkår, de er født med. De vokser op med undersøgelser og hjælpemidler som en del af hverdagen. For andre er det en virkelighed, de bliver konfronteret med under opvæksten.
Uanset om dit barn lige har fået en muskelsvinddiagnose, eller har levet i en længere periode med muskelsvind, kan han/hun komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige, og som der er brug for, at du hjælper med at klare.
-
Her kan du bl.a. læse om, hvordan du kan hjælpe dit barn med at vedligeholde sine led og muskler for at forebygge stramninger og skævhed i kroppen. Du kan også læse og printe oplysninger til lægerne om særlige forhold ved akut indlæggelse.
- Bevægelighedstræning: Forebyggelse og behandling af stramme led
- Læs om rygskævhed og om, hvad I kan gøre for at forebygge det
- Syv tommelfingerregler til at sidde godt og undgå skæv ryg
- Få mere at vide om at træne med muskelsvind
- Læs om træthed og nedsat udholdenhed
- Særlige forhold ved akut indlæggelse
- Læs om vejrtrækning hos personer med muskelsvind
-
Når dit barn har muskelsvind kan I søge om personlig og praktisk hjælp eller økonomisk støtte i kommunen. Her kan du læse om, hvilken hjælp, der findes i lovgivningen. Du kan også få vejledning til at skrive en god ansøgning – og hvordan du klager, hvis du ikke er enig i en afgørelse. Endelig kan du finde inspiration til at have hjælpere i hjemmet.
- Personlig og praktisk hjælp og ledsagelse til dit barn samt aflastning
- Få inspiration til hvad du skal tænke over, når du har hjælpere i hjemmet
- Læs om merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste
- Læs om at gøre boligen mere tilgængelig
- Læs om mulighederne for boligstøtte
- Hvordan ansøger du kommunen eller klager over en afgørelse?
-
Når dit barn har muskelsvind og en varig nedsat funktionsevne, kan I få hjælp af kommunen til at ændre jeres bolig, så den bliver mere tilgængelig. I kan også søge kommunen om støtte til køb og indretning af bil. Her kan du læse om nogle af de regler, der kan være aktuelle.
-
Her kan du læse om, hvilke hjælpemidler, der kan være med til at gøre dagligdagen lettere for dig og dit barn. Du kan også læse om, hvordan du kan indrette barnets omgivelser for at skabe størst mulig tilgængelighed.
- Har dit barn svært ved at gå og at bevæge sig omkring?
- Hvordan kan dit barn sidde og ligge godt?
- Har du svært ved at finde tøj og sko til dit barn?
- Tips til bad, toilet og personlig pleje
- Har dit barn problemer med at tale, skrive eller læse
- Har I brug for at jeres bolig ændres, så den bliver mere tilgængelig?
- Har dit barn brug for en personløfter?
- Miniguide til bevilling af hjælpemidler
-
Her kan du blandt andet læse om at vælge institution og skole til børn med muskelsvind. Du finder også information om lovgivningen, om transport til og fra skole og inspirationsmaterialer til inklusion i skolen.
- Hvilken form for dagpleje, vuggestue eller børnehave passer dit barn?
- Der er mulighed for at få friplads i daginstitution
- Skal dit barn snart i skole? Læs om hvilke forberedelser, der kan være vigtige
- Hvilken skole skal du vælge til dit barn?
- Få inspiration til og viden om, hvordan skolens lokaler kan tilpasses elever med muskelsvind
- Dit barn kan få hjælp i skolen. Læs om praktisk hjælp og socialpædagogisk støtte
- Læs om inklusion i undervisningen, om lovgivning og regler og find inspiration til lærere og skole
- Læs om idræt og bevægelse, når du har muskelsvind
- Har dit barn brug for kørsel til og fra skole- og fritidsordning?
- Find bøger om børn med funktionsnedsættelser
-
Leg og fritid er vigtige for alle børn. Her finder du blandt andet inspiration til fritidsaktiviteter og til, hvordan du kan støtte dit barns udvikling gennem leg med andre børn. Du finder også information om, hvordan du kan tage dit barns hjælper med på ferie.
- Find forslag til leg og legetøj, der passer børn med muskelsvind
- Venner og fritidsaktiviteter er vigtige for dit barn. Læs mere om dit barns fritid og få tips og gode råd
- Find bøger om børn med funktionsnedsættelser
- Tag dit barns personlige og praktiske hjælp med på ferie
- Husk forsikring, når I tager på ferie
- Dit barn kan få assistance på flyrejser
-
For alle børn er det vigtigt, at de ikke bliver overladt til sig selv, når det kommer til spørgsmål om seksualitet. Det gælder også børn og unge med muskelsvind, men som forælder kan det være svært at tale om og forholde sig til dit barns seksualitet. Den viden og de forslag, du finder her, kan måske gøre det nemmere for dig.
-
Følelsesmæssig belastning, smerter og træthed kan påvirke ens kognitive evner som fx koncentrationsevne, hukommelse, overblik, problemløsning m.m.
Det er vigtigt at være opmærksom på, at humør og kognition også kan blive påvirket af nedenstående:
- Mangel på væske eller mad
- Forstyrret eller manglende søvn
- Påvirket vejrtrækning
- Infektioner, særligt urinvejsinfektioner, men også andre infektioner i kroppen
- Bivirkninger til medicin
- Depression
Det kan være vanskeligt for dig eller din familie at skelne mellem, hvad årsagen er til følelsesmæssige og kognitive ændringer. Hvis der opstår forandringer meget akut, hvis forandringerne er meget markante eller hvis de varer ved i længere tid, kan det være en god ide at opsøge læge.
Hvad kan vi gøre for dig?
RCFM er en samarbejdspartner, der kender din diagnose og kan støtte dig i livet med den.
Vi er specialister i muskelsvind og leverer specialistviden til andre fagpersoner. Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi – i samarbejde med dig – lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
Læs mere om hvad vi kan gøre for digHvordan lever andre med muskelsvind?
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser.
