Skyldfølelse, flovhed og dårlig samvittighed
Måske kan skyldfølelse, flovhed eller dårlig samvittighed i perioder – eller mere vedvarende – fylde i din hverdag som forælder til et barn med muskelsvind. Det kan være pinefuldt, bl.a. fordi disse følelser kan være svære at rumme, men også svære at tale med andre om.
Skyldfølelse over diagnosen
Måske har du i perioder skyldfølelse, fordi sygdommen kan være nedarvet fra dig til dit barn. Selv om der typisk er tale om en uberettiget skyldfølelse, fordi du ikke har valgt, at dit barn skal have samme sygdom som dig, kan det opleves tungt og ensomt at bære på skyldfølelse.
”
Din fornuft ved, at det ikke er din skyld, men følelsen kan være svær at slippe
Din fornuft ved måske godt, at det ikke er din skyld, men følelsen kan være svær at slippe.
Der er ikke en hurtig måde at mindske uberettiget skyldfølelse på. Det er en proces, der kan handle om at slutte fred med, at du gjorde det så godt, du kunne, i situationen. At du ikke kendte til diagnosen, før barnet fik den, eller måske at du troede, at dit barns sygdomsforløb ville ligne dit eget.
At blive opmærksom på eventuelle skyldfølelser kan være et skridt på vejen til at mindske, hvor meget de påvirker dig i hverdagen.
Skyldfølelser over tanker om døden
I svære sygdomsforløb kan der også opstå skyldfølelse, hvis der sniger sig tanker ind, om at du ville ønske, at dit barn døde eller ikke var blevet født. Disse tanker kan være affødt af afmagt, men også af kærlighed og omsorg for dit barn. Du tænker måske, at dit barn har fortjent at få fred.
”
Tankerne kan være affødt af afmagt - eller kærlighed
Det kan også være, at du synes, at det er ubærligt at se dit barn lide, eller at det er svært at overskue fremtiden og de mange ekstraopgaver. Selv om du i praksis ikke kan adskille dit barn fra barnets muskelsvinddiagnose, kan det være en hjælp at huske på, at det er muskelsvindsygdommen du ønsker forsvinder og ikke dit barn.
Da det kan være meget svære tanker og følelser at gå med alene, kan du overveje, om du kender nogen, der kan rumme at tale med dig om det svære. Det kan eventuelt være en psykolog.
At være flov
Et barn med muskelsvind kan se anderledes ud end andre børn. Som familie kan I derfor føle jer mere synlige, når I færdes i det offentlige rum. Det kan opleves som en uønsket synlighed, og nogle gange kan du måske føle dig pinligt berørt eller flov over at have et barn med handikap.
Det er en meget tabubelagt følelse, hvis man som forælder er flov over sit barn, men den er ikke ualmindelig, og kan fx hænge sammen med et ønske om ikke at tiltrække sig uønsket opmærksomhed. Følelsen kan bl.a. blive mere tydelig i perioder, hvor du måske i forvejen føler dig sårbar, eller i forbindelse med at dit barn får et nyt hjælpemiddel.
Dårlig samvittighed
Langt de fleste mennesker kender til at have dårlig samvittighed i perioder af livet. Ikke mindst når de har børn. Når man har et barn med muskelsvind, kan der være mange ekstraopgaver i hverdagen og mange hensyn at tage. Det kan være svært at få enderne til at mødes i forhold til alle de områder af livet, som man gerne vil bruge tid og energi på.
Det kan være, at du føler, at dine andre børn ikke får nok opmærksomhed, men det kan også være du føler, at dit parforhold forsømmes til fordel for praktiske opgaver og hospitalsbesøg.
Også andre vigtige områder af livet kan være svære at finde tid til. Det kan fx være arbejde, venner eller fritidsinteresser, der påvirkes, og giver dig anledning til dårlig samvittighed. Måske har du måttet sætte karriereplaner på hold længere end forventet, eller måske har du måttet indstille en fritidsaktivitet, som du var glad for.
Det kan også være, at du siger nej til arrangementer, fordi det er for besværligt, eller at du er holdt op med at invitere venner og familie, fordi der ikke er overskud til at være vært/værtinde. Overvej at tale med dine venner og familie om det. Fortæl fx, at du har overvejet at invitere, men at det er svært at finde tiden eller overskuddet. Det giver venner og familie mulighed for at hjælpe ved at invitere uden at forvente, at det går begge veje, eller ved at komme forbi med en gryderet og være sammen med jer på en afslappet måde.
Den dårlige samvittighed kan også opstå overfor dit barn med muskelsvind, fx hvis du ikke altid når den anbefalede mængde af træning eller udspænding. Det kan også være, at du bliver irriteret eller vred på barnet, der igen og igen har brug for hjælp eller særlige hensyn. Det kan føles som om en indre elastik bliver spændt hårdere og hårdere indtil den springer.
Det er desværre ikke sådan, at andre opgaver i livet viger, fordi man har et barn med muskelsvind, så det er naturligt at føle sig overvældet. Overvej at få andre til at hjælpe og acceptér, at du ”kun” er et menneske og ind i mellem fejler eller løber tør for energi og overskud.
At arbejde med de svære følelser
Skyldfølelse, flovhed og dårlig samvittighed er svære følelser for de fleste at holde ud. Du kan føle dig forkert og utilstrækkelig og det fremmer ikke trivsel og glæde i hverdagen. Det er dog vigtigt at huske på, at de er helt naturlige at have.
”
Følelserne kan mildnes, hvis du anerkender dem og taler om dem
Følelserne kan ofte mildnes, hvis du anerkender at de eksisterer og finder fortrolige du kan tale med dem om.
Det er også vigtigt at huske på, at det er normalt for os mennesker at reagere på noget, der er nyt eller uventet. Det kan derfor tage tid at vænne dig til – og måske acceptere – at dit barn ikke er som flertallet, at jeres hverdag ikke er som forventet, og at I som familie har fået en del særlige vilkår, som andre forældre almindeligvis ikke skal forholde sig til.
”
Få øje på hvad dit barn kan, frem for hvad hun/han ikke kan
Ud over tid og naturlig tilvænning kan du også prøve at øve dig i at se barnet som et menneske, der er født med nogle vilkår, som det er din opgave (sammen med barnet og de andre vigtige mennesker i jeres liv) at få til at betyde mindst muligt. Dit barn bør ikke sammenlignes med andre, og du kan arbejde med at skabe nogle andre forventninger, end du måske havde før barnet kom til verden, eller før I fik diagnosen.
Du kan gøre det til din opgave at være talentspejder, og få øje på hvad dit barn kan, frem for hvad hun/han ikke kan. Det kan fx være at have humor, være god til at synge eller have kreative løsningsforslag.
Vil du vide mere?
Vi møder mange forældre til børn med muskelsvind og hører deres spørgsmål og bekymringer. Her finder du gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.
Børn med muskelsvind kan komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som der er brug for, at du som forælder hjælper med at klare. Læs mere om barnets reaktioner på at have muskelsvind.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
