RCFM er en partner, der kender din diagnose, og som kan støtte dig i livet med den

Vi ser mennesket før handicappet. Vi ved, at hvad der er rigtigt for den ene, ikke nødvendigvis er det rigtige for den anden. Vores brugere og deres pårørende er altid i centrum.

Læs vider her, hvis du har en anden diagnose

Ny med ALS, PMA eller PLS

At få en muskelsvinddiagnose som ALS, PMA eller PLS kan sætte gang i mange tanker og følelser. Du har sikkert også en masse spørgsmål om, hvordan sygdommen vil påvirke dig og din familie.

Her kan du bl.a. læse om, hvad vi kan hjælpe dig med og få svar på nogle af dine spørgsmål. Du kan også læse om nogle af de følelser og reaktioner, der kan opstå, når man selv eller ens nærmeste får muskelsvind.

 

Hvordan kan vi hjælpe dig?

Hvis du har ALS, PLS eller PMA, kan du blive henvist til vores højt specialiserede konsulentordning.

Vores konsulenter har personlig kontakt til næsten alle personer med ALS, PLS eller PMA i Danmark og har derfor stor erfaring i, hvad der har betydning for, at dagligdagen kan fungere så godt som muligt. Vi samarbejder også tæt med fagpersoner i kommunerne og hospitalernes ALS/MND-teams.

RCFM tilbyder ikke behandling

Vi tilbyder ikke behandling, men vi kan medvirke til, at den behandling, du får, er baseret på viden og erfaring om ALS, PLS og PMA.

Det gør vi bl.a. ved at undervise og vejlede fx hjemmeplejen og din lokale fysioterapeut

I den højt specialiserede konsulentordning tilbyder vi at:

  1. komme på hjemmebesøg og i samarbejde med dig og din familie, beskrive din aktuelle situation og dine ønsker for fremtiden. Ved hvert besøg udarbejdes et referat, som bruges til at orientere kommunen om, hvilke behov du og din familie har for hjælp og støtte.
  2. vejlede og rådgive dig og din kommune om konkrete forhold, fx mulighederne for at få hjælp i hverdagen, hvordan boligen gøres tilgængelig, hjælpemidler og mange andre ting.
  3. deltage i tværfaglige møder i hjemmet med lokale behandlere som fx hjemmeplejen, ergo- og/eller fysioterapeut, sagsbehandler og praktiserende læge.
  4. være bindeled mellem hospital, kommune og praktiserende læge.
  5. yde hjælp og støtte til at bearbejde de problemer og kriser, der kan opstå som følge af sygdommen.

Vores tilbud omfatter også temaaftner og fyraftensmøder for personer med ALS, PLS og PMA og deres pårørende.

På fyraftensmøderne tager vi forskellige emner og problemstillinger op og indbyder eksperter til at fortælle om dem. På temaaftnerne har du mulighed for selv at påvirke, hvilke emner, der skal behandles. Både fyraftensmøder og temaaftner giver desuden mulighed for at møde andre, i samme situation som dig selv.

Hvis du er henvist til RCFM, vil du automatisk blive inviteret til de temaaftner og fyraftensmøder, som er relevante for dig.

 

Dit forløb i RCFM

Hvordan bliver du henvist til RCFM?

Hvis du har fået stillet diagnosen ALS, PMA eller PLS kan du blive henvist til RCFM. For at blive henvist skal du

  • Kontakte din læge (praktiserende læge eller lægen på hospitalet)
  • Bede lægen om at henvise dig til RCFM
  • Fortælle lægen, at henvisningen skal være en sygehushenvisning
  • Oplyse lægen om, at henvisningen kan sendes elektronisk gennem patientjournalsystemet eller alternativt pr. post.

Lægen kan læse om, hvordan han eller hun henviser til RCFM her.

Hvad sker der, når RCFM har modtaget henvisningen?

Så snart vi har modtaget henvisningen fra din læge, sender vi dig et brev. I brevet finder du:

  • En formular med kontaktoplysninger, som vi beder dig udfylde, så vi kan komme i kontakt med dig eller dine pårørende.
  • En erklæring, hvor du giver samtykke til, at vi må hente oplysninger fra andre fagpersoner (sygehuset, din læge, fysioterapeut eller kommunale terapeuter) om dig. Oplysningerne er nødvendige for at vi kan samarbejde om at tilbyde dig det bedst mulige forløb.
  • En svarkuvert, som du kan returnere kontaktoplysninger og samtykkeerklæring i.

Når vi har dine informationer, vil du blive kontaktet af en vores konsulenter, som sammen med dig, finder ud af, hvordan vi bedst kan hjælpe dig.

Hvor længe gælder min henvisning?

En henvisning til RCFM er livslang. Det betyder, at du altid kan kontakte os direkte, uden at skulle igennem din læge først.

Vi afslutter dig kun, hvis du selv ønsker det.

 

 

Hvad kan du kontakte RCFM om?

Alt, hvad der vedrører din diagnose. Det kan fx være

  • hjælp til indretning af hjemmet og brug af hjælpemidler
  • spørgsmål om træning og fysioterapi
  • psykologiske problemer
  • tolkning af love og regler

og meget mere.

RCFM tilbyder ikke behandling, men de sundhedspersoner, du går hos, er altid velkomne til at kontakte os, hvis de ønsker faglig sparring om, hvordan de bedst hjælper dig.

En ny situation med mange spørgsmål

At få ALS, PLS eller PMA kan give mange spørgsmål. Vi har samlet nogle af de mest almindelige spørgsmål her.

Du er også altid velkommen til at kontakte os.

Almindelige reaktioner på at få en alvorlig sygdom

Tag en pårørende med til samtalerne med lægen

Det er altid en god ide at have en pårørende med til samtalerne med din neurolog/læge. I kan hjælpe hinanden med at huske vigtige informationer. Det kan også gøre det nemmere at tale sammen om situationen bagefter.

At få en så alvorlig diagnose som ALS, PMA eller PLS vil påvirke både dig og dine pårørende følelsesmæssigt. Det er meget forskelligt fra menneske til menneske, hvordan man reagerer på diagnosen, og der er ikke nogen rigtige eller forkerte måder at reagere på. Følelserne vil også variere over tid, og det er langt fra sikkert, at du og dine pårørende vil reagere på samme måde og på samme tid.

Her kan du læse om nogle af de følelser og reaktioner, du måske oplever, når du har fået diagnosen.

Du kan føle chok og uvirkelighed

Du vil måske opleve en tilstand af chok lige efter diagnosen, hvor dine tanker og følelser kan være svære at styre, og det kan tage tid for dig helt at forstå, hvad lægens informationer indebærer.

Nogle kan i en sådan situation have tendens til at skubbe tanker og følelser omkring diagnosen fra sig. Nogle kan også have en følelse af uvirkelighed lige efter diagnosen, som om ”det her sker ikke for mig”.

Måske har du kun haft så få og diskrete symptomer, inden du fik diagnosen, at det kan være svært for dig helt at forstå, at det handler om en så alvorlig sygdom. Du har måske kun oplevet en ubetydelig kraftnedsættelse i et ben eller en hånd og tænker, at det nok ikke er noget alvorligt, og at det sikkert snart går over igen.

Diagnosen kan være en lettelse

Jeg troede, jeg var ved at blive skør fordi min krop opførte sig anderledes end den plejer. På en underlig måde var det en lettelse at få at vide, hvad jeg er oppe imod.

For andre kan det næsten være en lettelse at få sat en diagnose på. Du kan måske have haft symptomer på ALS, PMA og PLS over lang tid og fået erfaringer med, at dine symptomer ikke er blevet taget alvorligt, når du kontakter din læge eller andre i systemet.

At miste kontrollen kan gøre dig utryg

Det kan være utrygt for dig at føle, at du mister kontrollen over din krop og dit liv. Den ene dag er du rask og frisk, og den næste dag skal du forholde dig til, at du har en kronisk sygdom. Det kan få din identitetsfølelse til at vakle. Måske tænker du ”hvem er jeg nu?”

Nogle vil opsøge viden

For at opnå en følelse af kontrol har nogle brug for at opsøge al den viden, der findes om diagnosen. Du vil måske afsøge internettet for alt, hvad der omhandler diagnosen for at vide, om der er noget, du kan gøre selv, eller om der findes behandlinger, som du endnu ikke har hørt om.

Andre har det bedst med at vide så lidt som muligt om diagnosen og i stedet forholde sig til symptomerne, som de kommer. Nogle fortæller, at de ønsker ”at tage én dag ad gangen”.

Måske bliver du vred

Du kan efter diagnosen måske også opleve en følelse af vrede og blive ramt på din retfærdighedsfølelse. Vreden kan i nogle tilfælde blive rettet mod dine pårørende eller måske mod ”systemet”, som har ”påført” dig denne diagnose.

Det kan være en god ide at tale med dine pårørende om, at det ikke er dem, du er vred på, men i stedet sygdommen, og alt hvad den fører med sig.

Du kan svinge mellem frygt og håb

Jeg ved jo, at det kun går én vej – derfor vil jeg ikke vide mere om sygdommen end højst nødvendigt – jeg tager én dag ad gangen.

Når du har fået diagnosen, kan dine følelser også svinge mellem frygt og håb. Du er måske bekymret for, hvordan dit sygdomsforløb bliver og hvilke udfordringer, sygdommen kommer til at give: Hvordan skal du og dine pårørende klare det? Kan du blive ved med at passe dit arbejde?

Du tænker måske over, hvordan det vil påvirke dit forhold til andre i din omgangskreds. Og hvis du har børn, er du måske bekymret for, hvordan de vil reagere, når de får at vide, at mor eller far har muskelsvind. Læs mere her

Bekymringerne kan svinge til følelser af håb om at en kur nok skal findes.

Alt kan føles meningsløst – eller fyldt med mening

Efter diagnosen oplever nogle med ALS, PMA eller PLS, at der opstår en følelse af tristhed og måske endda opgivenhed for ”det hele kan jo være lige meget, når jeg har den her sygdomLæs mere her

Andre beskriver at få et nyt perspektiv på livet og andre prioriteringer.

Er du bekymret for dine pårørende?

Du kan måske også være bekymret for, hvordan dine pårørende skal klare, at du er syg. Nogle med ALS, PMA og PLS fortæller, at de føler, at de skal ”være den stærke”, selvom de er syge, fordi de tænker, deres pårørende ikke magter situationen. Det kan give en følelse af ensomhed ikke at kunne dele sine tanker om sygdommen med sine nærmeste pårørende.

Nogle oplever også en stor frygt for, hvordan deres børn vil reagere, når de får at vide, at far eller mor har fået en alvorlig sygdom.

Dine pårørende bliver også påvirket

ALS, PMA og PLS er diagnoser, som ikke alene vil påvirke dig men også din familie. Din nærmeste familie kan gennemgå nogle af de samme følelser, som dig selv, og kan som du også svinge mellem mange forskellige følelser igennem sygdomsforløbet.

Nogle fortæller, at de i perioder kan føle skyld over at have påført deres familie de udfordringer, som sygdommen medfører, og det er vigtigt, at I løbende får talt sammen om, hvordan sygdommen påvirker jeres liv.

Andre beskriver, at de har opnået en følelse af nærhed og sammenhold i familien, som giver en følelse af, at ”vi klarer det her sammen”.

Alle følelser er normale

Uanset hvilke følelser du oplever, efter du har fået diagnosen at vide, så findes der ikke normale eller unormale følelser eller rigtige eller forkerte følelser. Vi reagerer alle forskelligt, når vi konfronteres med sygdom.

Hvorfor skulle dette netop ramme mig? Jeg har jo altid levet sundt og dyrket masser af motion.

Ligesom vi reagerer forskelligt, kan det også være forskelligt, hvordan vi håndterer at få kronisk sygdom, og hvordan vi bearbejder svære følelser. Nogle har brug for at snakke om det mens andre fx at lytter til noget god musik, spiller spil, bager en kage, kommer ud i naturen eller bygger noget.

Måske du har erfaringer fra tidligere i dit liv med, hvad der gør dig godt, når du har det svært. Ofte vil det være ting eller aktiviteter, du normalt finder glæde ved og slapper af ved.

Det kan også være du må finde nye måder at få glæde og adspredelse på fordi det, du plejer at gøre, ikke er muligt på samme måde længere. Selvom du måske finder mindre glæde ved rare aktiviteter lige nu, end du plejer, kan det alligevel være vigtigt at få gjort noget, der giver bare en smule glæde og adspredelse fra diagnosen.

Tal med andre om dine tanker og følelser

Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser. Måske trives du bedst med ikke at tale for meget om dine tanker, eller bryder dig ikke om at sygdom skal fylde, når du er sammen med andre.

Men uanset hvordan du har det, er det en god ide at have nogen at tale med om dine tanker og følelser. Du kan få gode tips til, hvordan du håndterer samtalen med andre her. 

Læs mere om følelser og tanker

Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på at have muskelsvind. Det kan være godt at være opmærksom på, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.

Vil du vide mere om de følelser og tanker, som mange andre med muskelsvind oplever?

Find din diagnose

Find og læs alt du har behov for at vide om din specifikke diagnose.

Andre har også læst

  • To personer

    Medarbejdere

    Find kontaktoplysninger på RCFM's medarbejdere.

    Læs mere
  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling.

    Læs mere
  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser.

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup