Kort om DM1
Dystrophia myotonica (DM1) er en muskelsvindsygdom, som svækker flere forskellige muskler. Den kan desuden påvirke andre organer i kroppen som hjertet, øjnene, maven, tarmene og hjernen.
De første symptomer på sygdommen kan vise sig i alle aldre. Nogle har symptomer allerede, når de bliver født, hos andre viser sygdommen sig først senere i barndommen, eller når de er blevet voksne.
Da symptomerne varierer fra person til person, er der stor forskel på, hvordan og hvor hurtigt sygdommen udvikler sig. Selv inden for samme familie kan der være stor forskel på, hvordan sygdommen forløber.
Har du eller dit barn lige fået diagnosen?
Det kan give stor usikkerhed at få en muskelsvindsygdom ind i sit liv. Du er måske bekymret for, hvordan sygdommen kommer til at forløbe, og hvordan du og din familie skal klare at leve med den nye virkelighed, der følger med sygdommen.
En muskelsvindsygdom giver funktionsnedsættelse, hvilket betyder, at evnen til at bevæge sig bliver påvirket. Sygdommen kan ikke helbredes med medicin eller trænes væk. Men der kan gives behandling, som forsinker eller mindsker de komplikationer, der opstår som følge af sygdommen.
Når behandlingen kombineres med den rette vejledning, hjælp og hjælpemidler skabes rammerne for et aktivt liv med muskelsvind.
Her kan du læse mere om, hvilke reaktioner du kan opleve, når du eller dit barn får en muskelsvinddiagnose, og om forslag til måder at håndtere dem på.
-
Rådgivning om arvelighed
Hvis du eller dit barn bliver diagnosticeret, er det en god ide at komme til genetisk rådgivning. Rådgivningen handler om risikoen for, at andre familiemedlemmer kan have sygdomsgenet, risikoen ved en efterfølgende graviditet, og hvilke forholdsregler du og din familie kan tage.
Læs mere om at blive forælder med muskelsvind.
DM1 skyldes en ændring i et gen (en genmutation). Ændringen gør, at et bestemt sted på genet bliver udvidet og afkodningen forstyrret. Man siger, at der er et antal repetitioner i genet (CTG-repeats).
Normal har man få CTG-repetitioner, men personer med DM1 har mange. Jo flere repetitioner der er, jo alvorligere symptomer.
En arvelig sygdom
DM1 er en dominant arvelig sygdom. Det betyder, at hvis en forælder har genændringen, er der 50% risiko for, at hvert barn får sygdommen.
Ofte bliver diagnosen mere alvorlig fra generation til generation. Børn vil derfor typisk have flere symptomer end deres forældre. Nogle gange er forældrenes symptomer så milde, at man først opdager diagnosen hos forælderen, efter at barnet har fået diagnosen. Ofte kan sygdomsgenet have været i familien i flere generationer, inden det bliver opdaget.
Hvis en person får diagnosen, vil hans eller hendes familie derfor også blive tilbudt undersøgelse for dystrofia mytonica 1.
-
Hvad betyder dystrophia myotonica
Sygdommen har ikke noget dansk navn.
Myotoni er ordet for ét af sygdommens mange symptomer. Myotoni betyder, at musklen har sværere ved at slappe af igen efter en muskelsammentrækning, dvs. muskelspændingen varer i længere tid.
Dystrofi betyder fejlfunktion i musklerne.
! Vær opmærksom på, at forkortelsen DM1 også bruges om type 1 sukkersyge (på latin: diabetes mellitus).
Der er også en sygdom, der kaldes dystrofia mytonica type 2. Selv om der er nogle ligheder mellem sygdommene, er der også væsentlige forskelle.
Både drenge og piger kan få DM1. Symptomerne kan vise sig fra barnealderen og op i voksenalderen.
De første symptomer kommer ofte i barndommen eller i ungdomsårene. Denne type af sygdommen kaldes juvenil DM1 eller klassisk DM1. Symptomerne er milde til at starte med, men bliver ofte langsomt forværret med tiden.
Det er også mange, der får diagnosen som voksne. Typisk har de kun oplevet lette symptomer gennem årene. Det er derfor ikke sjældent, at diagnosen først bliver stillet, når et andet familiemedlem får diagnosen.
En sjælden diagnose
Dystrofia mytonica er en sjælden sygdom. På verdensplan har man hidtil anslået, at 5-20 personer pr. 100.000 indbyggere har sygdommen. Nyere undersøgelser tyder dog på, at DM1 er underdiagnosticeret, og der mere sandsynligt vil være op til 40-50 personer med DM1 pr. 100.000 indbygger.
I RCFM har vi omkring 400 brugere med diagnosen.
-
DM1 kan vise sig på mange forskellige måder og på forskellige tidspunkter. Nedenfor bliver de forskellige symptomer beskrevet. Ikke alle vil opleve alle symptomer.
Svækkelse af musklerne
Hænder og arme
Mange oplever svækkelse af musklerne i hænderne. Det gør det svært at lave fine, nøjagtige fingerbevægelser og at udføre arbejde, hvor der er brug for kraft i hænderne. Senere kan den nedsatte kraft brede sig til underarme, albuer og skuldre.
Fødder og ben
Nogle oplever også nedsat kraft i fødderne, hvilket gør det vanskeligt at løfte fødderne fri af underlaget. Det kaldes dropfod og gør, at det er nødvendigt at løfte benene højere op for at undgå at snuble. Svagheden i føddernes muskler kan brede sig til knæ og hofte. Det kan derfor blive vanskeligere at rejse sig fra stole, gå udendørs og gå på trapper. Balancen kan ligeledes blive påvirket.
Mavemusklerne
Nedsat kraft i mavemusklerne og i musklerne på forsiden af halsen betyder, at personer med DM1 kan få svært ved at bevæge sig, når de ligger ned. Det bliver altså svært at dreje sig rundt på siden eller at sætte sig op.
Ansigtsmusklerne
I ansigtet viser kraftnedsættelsen sig ved nedsat mimik, hængende øjenlåg, besvær med at tygge eller med at holde munden lukket fx om et sugerør.
Musklerne bliver også påvirket på andre måder
Nedsat muskelfylde (atrofi) ses ofte tydeligt i tindingerne, hænder og underben.
Det er også almindeligt, at nogle muskler bliver stramme. Nakkemusklerne bliver fx ofte påvirket både på grund af de svage hals- og kropsmuskler, og fordi hoved og hage løftes for at gøre det lettere at se ud af de halvt lukkede øjne.
Muskelstramningerne kaldes kontrakturer. De kan med tiden give problemer med at udføre personlige og daglige færdigheder, fx at holde på ting.
Myotoni – når musklerne stivner
Mange oplever myotoni. Ordet myotoni betyder, at musklerne ikke kan slappe af, men i stedet stivner, så man fx ikke kan slippe et håndtryk.
Myotoni viser sig især i arme, hænder, mellemgulvsmuskler, kæbemuskler og tunge. Også talen kan være påvirket.
Mange oplever, at myotonien bliver værre, når det er koldt.
Problemer med hjertet og de indre organer
Det er almindeligt, at hjertet bliver påvirket. For nogle er symptomerne fra hjertet de allerførste symptomer på sygdommen.
Symptomerne kan vise sig som rytmeforstyrrelser, langsomme hjerteslag, utilpashed og/eller lavt blodtryk. Det er derfor vigtigt, at personer med dystrofia mytonica 1 løbende kommer til kontrol ved en hjertelæge.
Sygdommen påvirker også musklerne i de indre organer. Det kan give symptomer som fejlsynkning, forstoppelse eller diarré, mavesmerter og hyppig og/eller forsinket vandladning.
Påvirket vejrtrækning
Mange oplever en påvirkning af vejrtrækningen. Dette kaldes også hypoventilation. Evnen til at hoste er også ofte påvirket, hvilket kan øge risikoen for lungebetændelser. Nogle oplever også, at deres spyt bliver mere sejt.
Problemerne med at trække vejret kan være størst om natten, fordi vejrtrækningsrytme og -dybde ændres, når vi ligger ned og sover. Dette påvirker søvnen og kan forstærke trætheden om dagen.
Nedsat evne til at trække vejret viser sig ofte ved, at personen:
- Har svært ved at vågne om morgenen
- Har hovedpine og/eller kvalme
- Har mareridt om natten
- Er mere end almindelig træt om dagen.
Talen bliver ofte påvirket
Mange personer med Dystrofia myotonica 1 har en let snøvlende udtale af ordene. Den utydelige tale kan skyldes myotoni – altså at tungen stivner og ikke kan slappe af. Udtalen kan også skyldes nedsat muskelkraft i musklerne i ansigt, kinder og mund.
Nogle stammer også, hvilket kan give store problemer, når de skal kommunikere med andre. Dette kan ofte være forbundet med en generel utryghed i samvær med andre.
Kognitive problemer og manglende initiativ
Jo tidligere sygdommen debuterer, jo flere problemer kan der forventes at være med hensyn til hukommelse, indlæring og koncentration. Denne type problemer kaldes også kognitive problemer.
De kognitive problemer kan vise sig allerede i skolealderen og give indlæringsproblemer som fx besvær med at huske, at lære at læse og at forstå indholdet af en tekst og at tage initiativ. Der er udpræget ordblindhed blandt personer med DM1, som har haft symptomer fra en tidlig alder.
Nogle har også manglende realitetssans. De kan mangle indsigt i egen situation og have svært ved at forstå, hvad de kan og ikke kan klare. Det kan være svært at have overblik, at kunne skelne mellem vigtig og mindre vigtig information og overføre viden fra et område til et andet.
Mange oplever, at de kognitive problemer forværres med alderen.Opmærksomhed i trafikken
Den overvældende træthed kan give problemer med opmærksomhed i trafikken, og der kan være risiko for at personen med DM1 falder i søvn under kørsel.
Personer med DM1 bør derfor være forsigtige med at køre bil, hvis de ikke føler sig udhvilet.
Træthed – både fysisk og mentalt
Hvis personen med dystrofia myotonica 1 oplever symptomer fra musklerne, vil hun eller han ofte føle en unaturlig træthed efter fysisk anstrengelse.
Mental træthed er også et almindeligt symptom, og personer med DM1 har normalt et stort behov for søvn. Mange har brug for et hvil midt på dagen, for at kunne få dagligdagen til at fungere.
Hormonforandringer er almindelige
Hormonelle forandringer er også noget, som rammer mange. Det kan fx lede til:
- forstyrrelser i stofskiftet som lavt stofskifte og sukkersyge.
- tidlige alderdomstegn
- mentruationsforstyrrelser
- fertilitetsproblemer og større risiko for at abortere blandt kvinder
- nedsat potens blandt mænd
- øget tendens til at svede
- hårtab og/eller sparsom hårvækst med høje tindinger og skaldethed især hos mænd
- forandret spytsekretion (tyndt/sejt) og deraf følgende tandhygiejne, savl mv.
DM1 påvirker øjnene på flere måder
Musklerne omkring øjet er ofte svage og det er almindeligt med hængende, tunge øjenlåg (det kaldes ptose). Personer med DM1 kan derfor have svært ved at blinke. Det giver både risiko for, at hornhinden bliver irriteret og for øjenbetændelse.
Grå stær er almindeligt. Nedsat syn på grund af grå stær kan være et af de meget tidlige symptomer på sygdommen. For nogle kan det være det første symptom, og det giver mistanke om sygdommen.
Hos nogle kommer der også forandringer i nethinden og lavt tryk i øjet.
Grå stær er almindeligt -
Nogle børn har symptomer allerede fra fødslen. Denne form af sygdommen kaldes medfødt eller kongenit DM1 og er den mest alvorlige. Nogle børn med kongenit DM1 lever kun i få dage efter fødslen.
Nedenfor er typiske symptomer hos små børn beskrevet:
Slappe muskler og forsinket motorisk udvikling
Spædbarnet har nedsat spænding i musklerne (det kaldes hypotoni). Barnet er derfor slapt og kan ikke selv bevæge arme eller ben eller holde sit hoved. Med tiden bliver musklerne mere spændte, og efter 3-4-årsalderen plejer hypotonien at være næsten forsvundet. Den motoriske udvikling vil dog være forsinket
Svage muskler i ansigt og svælg
Dette kan give sutte- og synkeproblemer og risiko for fejlsynkning. Ofte kan barnet ikke ammes normalt. Sondemad kan komme på tale, da barnet ikke har kræfter til at amme tilstrækkeligt og ofte får mælken i den gale hals.
Myotoni
Hos små børn er det sjældent, at musklerne stivner og ikke kan slappe af (myotoni). Det kan dog forekomme i kæbe, tunge og mellemgulv. Ofte bliver det mere markant i de tidlige teenageår.
Påvirket vejrtrækning og hostekraft
Hvis barnets vejrtrækning er påvirket har det svære ved at hoste sekret op. Derfor udvikler barnet lettere lungebetændelse. Hos det slappe nyfødte barn med diagnosen kan respiratorbehandling under hospitalsindlæggelse være nødvendig den/de første levemåneder, ligesom ilt-behandling med næsekateter kan komme på tale.
Fejlstilling i fødderne
Mange børn fødes med fejlstilling i fødderne (klumpfødder), og nogle udvikler senere skæv ryg. Børnene har ofte svage knogler og derfor større risiko for brud.
Påvirket mental udvikling
Mange af de nyfødte børn er udviklingshæmmede i større eller mindre grad. Hos over halvdelen af børnene viser problemerne sig allerede inden for de første levemåneder. Hos nogle børn bliver de kognitive problemer mere udtalte end de fysiske problemer.
Taleproblemer
Små børn med sygdommen har ofte taleproblemer. Talen bliver hurtig og snøvlende med dårlig udtale af ordene. Den utydelige tale kan skyldes den myotoni, eller at muskulaturen i svælget er påvirket. Børn, som har haft symptomer på sygdommen fra fødslen, har ofte taleproblemer, og der bør derfor tidligt sættes ind med taleundervisning.
Andre gener
- Der kan forekomme hjerterytmeforstyrrelser.
- En del børn skeler.
- Der kan være gener fra mavetarmregionen.
-
DM1 kan ikke helbredes eller trænes væk. Men det er muligt at forsinke tabet af muskelkraft og at mindske de følgevirkninger, der opstår, når muskelkraften bliver svagere.
Det er også vigtigt med jævnlige kontroller af hjerte og vejrtrækning, så eventuelle problemer kan opdages og behandles i tide.
Nedenfor kan du læse om forebyggelse af følgevirkninger og muligheder for behandling med blandt andet fysioterapi.
Vigtigt med tværfaglig behandling
Personer med DM1 kan have brug for fysioterapi, samt af medicinsk og kirurgisk behandling af følgevirkninger. Mange har også brug for forskellig former for hjælpemidler og for social, pædagogisk og psykologisk støtte.
Det er vigtigt, at de involverede fagpersoner har kendskab til diagnosen og ved, hvordan sygdommen udvikles. På den måde kan fagpersonerne hele tiden være på forkant. Behandling og tiltag kan tilrettelægges og sættes i gang på rette tidspunkt i samarbejde med personen med dystrofia mytonica1 og dennes familie.
Fagpersoner er velkomne at kontakte RCFM for råd og vejledning
Årlige kontroller ved speciallæge
Med jævne mellemrum er det vigtigt at blive undersøgt af speciallæger og terapeuter, der har kendskab sygdomsforløbet. I konsensusprogrammet for personer med DM1 anbefaler man derfor, at alle med diagnosen går til hospitalskontrol hvert år.
Kontrol af hjerte og vejrtrækning
Da der er risiko for, at hjerte og vejrtrækning bliver påvirket, bør personer med DM1:
- gå til jævnlig kontrol af hjertet i form af Holtermonitorering, EKG og ultralydsundersøgelse (ekkokardiografi) i et hjertemedicinsk ambulatorium.
- jævnligt få målt deres vejrtrækningskapacitet. Målingen kan foretages af egen læge, den hospitalsafdeling, man er tilknyttet, eller af en konsulent fra RCFM.
Problemer med vejrtrækning, hoste og slim kan afhjælpes
Hvis man har problemer med at få slim i luftvejene løsnet og hostet op, kan slimløsnende medicin, hostehjælp fra en hjælper eller hostehjælpemidler være en god idé. Her kan du læse mere om vejrtrækning og få tips til hostehjælp og gode øvelser.
Fysioterapi og træning
Der er risiko for, at musklerne mister yderligere kraft, hvis de ikke bliver brugt. Derfor er det vigtigt at arbejde for at vedligeholde muskelkraften og styrke konditionen.
Personer med DM1 bør derfor:
- Træne efter et tilpasset træningsprogram, gerne kombineret med varmtvandsbassin, hvis det er muligt. Når træningsprogrammet tilrettelægges, skal der tages hensyn til den hurtige udtrætning og generelle helbredstilstand.
- Lave udspændingsøvelser. For nogle er det muligt selv at foretage udspændingerne, for andre er det nødvendigt, at det bliver gjort af en fysioterapeut (vederlagsfri) eller en hjælper.
Læs mere om træning og fysioterapi
Kost og diæt
Det er en god idé at have særlig opmærksomhed på kosten. Det er vigtigt blandt andet af hensyn til træthed, øget risiko for sukkersyge og problemer med fordøjelsen.
Det anbefales, at man følger Sundhedsstyrelsens generelle kostråd og spiser og drikker regelmæssigt. Der kan være behov for individuel rådgivning hos en diætist eller egen læge.
Grå stær
Problemer med grå stær kan bedres ved en øjenoperation.
Nattesøvn og daglige pauser
For at få dagligdagen til at fungere, er det for mange afgørende
- at have mulighed for at hvile midt på dagen
- at få 10 timers nattesøvn.
Pædagogisk støtte
Et barn eller ung med dystrofia myotonica kan på grund af praktiske problemer og indlæringsvanskeligheder, have behov for pædagogisk støtte i institution/skolen og/eller for at gå i en specialklasse eller på en specialinstitution.
Internationale retningslinjer
I retningslinjerne beskrives, hvordan personer med dystrofia myotonica får den bedst mulige udredning, behandling og rehabilitering.
Skandinavisk konsensusprogram for dystrofia myotonica
Internationale retningslinjer for dystrofia myotonica
Har du DM1, og overvejer du at få et barn?
Mange mennesker ønsker at få børn, og det gælder selvfølgelig også personer med DM1. Da diagnosen er så alvorlig, er der dog flere ting, du skal tænke over, før du vælger at få et barn.
Få genetisk rådgivning før graviditeten
DM1 er en arvelig sygdom, og der er risiko for, at sygdommen bliver videregives til barnet i en alvorligere form, end forælderen har.
Genetisk rådgivning, ægsortering og fosterdiagnostik kan minimere risikoen for, at barnet får sygdommen. Egen læge kan derfor henvise til ægsortering. Du kan læse mere om ægsortering og fosterdiagnostik her
Særlig hjælp under graviditet og fødsel
Det er vigtigt, at gravide kvinder med diagnosen bliver fulgt tæt på en fødeafdeling med specialviden og ligeledes føder der. Fødslen foregår ofte ved kejsersnit.
Læs mere om graviditet og fødsel, når du har muskelsvind
Graviditet kan forværre sygdommen
Graviditeten vil oftest få sygdommen til at udvikle sig. Mange kvinder oplever derfor flere symptomer efter graviditeten, end de havde før.
Det er en stor beslutning at få et barn. Det er derfor vigtigt at tale grundigt med din partner, dit netværk og fagpersoner om den forventede belastning og om, hvad det indebærer at kunne tage vare på et barn.
De kognitive forandringer kan påvirke evnen til at varetage omsorgen for et barn. Det kan fx være svært registrere barnets behov, eller det kan være svært at planlægge dagligdagen sammen med et barn.
Kontakt RCFM’s konsulenter. Vi kan give rådgivning og viden om DM1 og livet med børn.
Forskning i muskelsvind
Forskning i medicin
Rundt omkring i verden forskes der i at finde medicinske behandlinger som enten kan stoppe udviklingen af muskelsvindsygdomme eller kurere dem. Der er mange forsøg i gang med nye typer medicin men det tager tid. Fra udviklingen af et nyt præparat begynder i laboratoriet, til det kan afprøves på mennesker, går der ofte mange år. Læs mere om forsøg med medicin, og se en oversigt over de forsøg, der er længst fremme her.
Der forskes også i andet end medicin. Der er fx forskning i gang om brug af ny teknologi til hjælpemidler, som kan lette tilværelsen for personer med muskelsvind, eller om hvilken slags træning og fysioterapi, som gavner mest.
På clinicaltrials.gov og www.clinicaltrialsregister.eu registreres al igangværende forskning. Du kan ved at søge på din diagnose se, hvilke forsøg der er i gang lige nu.
RCFM’s forskning
RCFM har sin egen afdeling for forskning og udvikling, som forsker i at leve med muskelsvind. Vores forskning tager altid udgangspunkt i brugernes og de pårørendes egne erfaringer og behov. Vi inddrager også de erfaringer, vores konsulenter får i samarbejdet med brugerne og deres familier.
Ved at systematisere viden om, hvad der fungerer godt og mindre godt hos vores brugere og udvikle løsninger, kan vi hele tiden gøre vores rådgivning til brugere og fagpersoner bedre.
Vi deltager i også i både danske og udenlandske forskningsprojekter og forskningsnetværk og har på den måde viden om de nyeste forskningsresultater.
Læs mere om RCFM’s igangværende forskning her
Forsigtighed ved brug af medicin
Personer med muskelsvind kan reagere anderledes eller mere kraftigt på medicin. Det gælder særligt for nogle typer smertestillende medicin og visse bedøvelsesmidler. Det er derfor vigtigt altid at fortælle den læge, der ordinerer medicinen, om diagnosen. Hvis lægen er i tvivl, kan han eller hun kontakte børnelægen eller neurologen på det hospital, hvor du eller dit barn går til kontrol.
Spørg også din egen læge før brug af nye typer af håndkøbsmedicin.
Husk at oplyse om diagnosen ved bedøvelse i forbindelse med tandlægebesøg.
Akutkort
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har udarbejdet en vejledende anbefaling til, hvad sundhedsprofessionelle skal være særlig opmærksom på ved indlæggelse og behandling.
Print vejledningen og tag den med, hvis du bliver indlagt på hospital
Husk altid at fortælle om din diagnose, når du er til behandling hos tandlæge, på skadestue eller ved eventuelle operationer.
Livet med muskelsvind
Her på hjemmesiden har vi samlet vores viden om at leve med en muskelsvinddiagnose i alle livets faser. Selv om diagnoserne har forskellige symptomer og udvikler sig forskelligt, er der alligevel rigtig mange fællestræk.
Du kan fx finde råd og vejledning om alle de forskellige måder, du kan få hjælp på, hvad enten det er økonomisk hjælp, personlig hjælp eller psykologisk hjælp. Du kan også få viden om, hvordan du vedligeholder dine muskler gennem fysioterapi og træning, hvordan hjælpemidler kan lette din dagligdag og meget mere.
Al vores viden bygger på mange års erfaring med at hjælpe personer med muskelsvind og på den forskning, vi selv og andre laver.
Find viden om livet med muskelsvindHvad kan vi gøre for dig?
RCFM er en samarbejdspartner, der kender din diagnose og kan støtte dig i livet med den.
Vi er specialister i muskelsvind og leverer specialistviden til andre fagpersoner. Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi – i samarbejde med dig – lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
Læs mere om hvad vi kan gøre for digDu er ikke alene
I RCFM har vi erfaring med, at det er godt at møde andre mennesker, som er i samme situation som en selv. Det er der mulighed for på RCFM’s kurser og i Muskelsvindfonden, som er den medlemsforening, der arbejder for mennesker med muskelsvind.
RCFM’s kurser
På vores kurser får du mulighed for at udveksle erfaringer med andre mennesker med muskelsvind og få mere viden om din sygdom.
Som nydiagnosticeret vil du få tilbudt et kursus, der introducerer dig til livet med en muskelsygdom generelt. På et senere tidspunkt vil der være kurser, der enten handler om din specifikke diagnose eller et bestemt tema, som passer til din situation.
Hvis du er henvist til RCFM, vil du automatisk blive inviteret til de temaaftner og kurser, som er relevante for dig.
Læs mere og se en film om RCFM’s kurser her
Støtte til pårørende
Dine pårørende kan også have brug for rådgivning eller for at høre andre pårørendes erfaringer.
Her finder du vores information til pårørende.
Muskelsvindfonden – din medlemsforening
Muskelsvindfonden er din medlemsforening, som arbejder for, at mennesker med muskelsvind kan leve det bedst mulige liv.
Muskelsvindfondens medlemsgrupper kan være en god måde at komme i kontakt med andre i samme situation. Der er flere forskellige medlemsgrupper. Læs mere om medlemsgrupperne her og se hvilke kurser og møder, der afholdes her
Muskelsvindfonden arbejder også politisk for at sikre gode vilkår for mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Læs mere om det politiske arbejde.
Her kan du læse om, hvordan du bliver medlem af Muskelsvindfonden
Læs om hvordan andre lever med muskelsvind
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser.
Livet med muskelsvind
