Projekt om styrket længerevarende rehabiliteringsindsats for patienter med ALS, som lever længe med sygdommen
Dette projekter følger op på resultaterne fra projektet Mere hverdag, mindre sygdom og afprøver nye tiltag for børnefamilier med ALS og voksne børn, der har en forælder med ALS
Baggrund, formål og metode
Længerevarende fysiske grupperehabiliteringsforløb
Dette forløb er en opfølgning på projektet Mere hverdag, mindre sygdom. I forløbet mødes en gruppe personer med ALS og deres pårørende.
Rehabiliteringsforløbet består af fem mødegange fordelt på to temamøder og tre netværksmøder. Mødegangene er fordelt over en længere periode (seks måneder) for at give den nødvendige kontinuitet i læringsprocessen ved at give deltagerne mulighed for at afprøve og implementere nye tiltag svarende til sygdommens progression, vende tilbage til gruppen, og få ny viden og videregive deres nye erfaringer.
Deltagerne indgår som centrale samarbejdspartnere i tilrettelæggelsen af de enkelte mødegange. Dette giver mulighed for at tage udgangspunkt i de problemstillinger, deltagerne oplever i deres hverdagsliv med sygdommen, og hvor der er behov for at styrke deres funktionsevne. Udgangspunktet er, at deltagerne bedst kender deres eget liv, hverdag og behov og at det vigtige er at skabe rammerne for, at denne egen-ekspertise, i samarbejde med de professionelle, kan bidrage til at styrke deltagernes funktionsevne.
Online grupperehabiliteringsforløb
Med baggrund i erfaringer fra COVID-19 perioden, hvor fysiske møder ikke var mulige, er der designet form og indhold for et længerevarende online grupperehabiliteringsforløb for personer med ALS og deres pårørende på i alt 5 mødegange. Dette imødekommer de personer med ALS og deres pårørende, som enten ikke ønsker at deltage på et fysisk møde eller ikke har mulighed for det grundet sygdommens omstændigheder eller geografiske forhold.
ALS-børnefamilier
Erfaringerne fra det tidligere projekt viste, at ALS-børnefamilier med hjemmeboende børn, hvor mor eller far har ALS, har behov for et andet tilbud end de længerevarende fysiske grupperehabiliteringsforløb. Familierne står i en særlig situation med problemstillinger og behov, der adskiller sig fra andre familier og par med ALS. Familierne efterspørger et tilbud, hvor der er fokus på de særlige udfordringer, der er, når der er hjemmeboende børn. Familierne efterspørger også et endnu mere individuelt tilrettelagte forløb både i forhold til indhold og tidspunkt/timing, end det er muligt i længerevarende grupperehabiliteringsforløb. På den baggrund udvikles et rehabiliteringsforløb, hvor deltagerne selv har mulighed for at tilvælge forskellige former for samtaler og undervisningsforløb efter behov.
Udvikling af online forløb for voksne børn
Erfaringerne fra det tidligere projekt viser, at mange personer med ALS med voksne børn, som er aktive i deres forælders sygdomsforløb, har et ønske om at kunne tage flere af deres voksne børn med på grupperehabiliteringsforløbene. Udfordringen er, at deltagelse af flere voksne børn kan betyde, at personen med ALS kommer i mindretal, hvilket kan skabe en uhensigtsmæssig balance mellem personen med ALS og deres pårørende. De voksne børn, der allerede har deltaget i et længerevarende grupperehabiliteringsforløb, har givet udtryk for, at de har fået meget ud af at deltage, og de har ligeledes givet udtryk for, at de gerne ville have haft deres søskende med. Der er således her en målgruppe, hvor der er et større behov for at deltage, end det har været muligt at opfylde med grupperehabiliteringsforløbene.
Med fokus på deltagelse og livskvalitet designer vi i projektet derfor et online kursusforløb for voksne børn. Tilbuddet vil være landsdækkende og giver således søskende mulighed for at deltage sammen, selvom de bor forskellige steder i landet.
Tidsplan
Projektet løber fra januar 2022 til december 2024
Projektgruppe
Projektgruppen består af forskningsleder Ulla Werlauff, forsker Lene Klem Olesen, og kommunikations- og udviklingsmedarbejder Annette Mahoney.
Kontaktperson
Henvendelse om projektet kan ske til forskningsleder Ulla Werlauff
-
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
ulwe@rcfm.dk- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Lene Klem Olesen
Ergoterapeut, cand.pæd.pæd.psyk, ph.d., forsker
leol@rcfm.dk- Pårørende og sundhedsprofessionelle (ALS)Læs mere
- Palliativ rehabilitering
- Online rehabilitering
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling
-
Annette Faber Mahoney
Kommunikations- og udviklingsmedarbejder, cand.ling.merc., MSA
anmo@rcfm.dk- WebredaktørLæs mere
- Oversættelse
- Forskningsformidling
