Projekt om styrket længerevarende rehabiliteringsindsats for patienter med ALS, som lever længe med sygdommen
Projekt videreudviklede et tidligere projekt kaldet Mere hverdag, mindre sygdom, som var et kursusforløb udviklet til patienter med ALS og deres pårørende. I dette projekt afprøvedes desuden en onlineudgave af Mere hverdag, mindre sygdom samt to andre kursusinitiativer
Baggrund, formål og metode
Længerevarende fysiske grupperehabiliteringsforløb
Dette forløb var en opfølgning på projektet Mere hverdag, mindre sygdom, hvor grupper af personer med ALS og deres pårørende mødes for at modtage undervisning og udveksle erfaringer.
Rehabiliteringsforløbet bestod af fem mødegange fordelt på to temamøder og tre netværksmøder. Mødegangene var fordelt over en længere periode (seks måneder) for at give den nødvendige kontinuitet i læringsprocessen ved at give deltagerne mulighed for at afprøve og implementere nye tiltag svarende til sygdommens progression, vende tilbage til gruppen, og få ny viden og videregive deres nye erfaringer.
Deltagerne indgik som centrale samarbejdspartnere i tilrettelæggelsen af de enkelte mødegange. Dette gav mulighed for at tage udgangspunkt i de problemstillinger, deltagerne mødte i deres hverdagsliv med sygdommen ud fra tesen om at deltagerne bedst kender deres eget liv, hverdag og behov, og at det er vigtigt at skabe rammerne for, at denne egen-ekspertise, i samarbejde med de professionelle, kan bidrage til at styrke deltagernes funktionsevne.
Evalueringen viste, at både PALS og PPALS værdsatte samværet med andre i lignende situation, og pointerede, at det gav tryghed, også selv om sygdommen skred frem og eksempelvis
talen var påvirket. Alle deltagere ville anbefale grupperehabiliteringsforløbet til andre.
Online grupperehabiliteringsforløb
Med baggrund i erfaringer fra COVID-19 perioden, hvor fysiske møder ikke var mulige, blev der designet form og indhold for et længerevarende online grupperehabiliteringsforløb for personer med ALS og deres pårørende på i alt 5 mødegange. Dette imødekom de personer med ALS og deres pårørende, som enten ikke ønskede at deltage på et fysisk møde eller ikke havde mulighed for det grundet sygdommens omstændigheder eller geografiske forhold.
Evalueringen viste, at de fleste deltagere følte sig som en del af et fællesskab, de ikke kunne finde andre steder, og de havde fået mulighed for at tale med ligesindede. Det varierede meget, hvorvidt deltagerne oplevede at have fået mere viden om ALS, men mange havde følt sig inspireret af de andre deltagere ift. at løse nogle af de problemstillinger, de selv stod i. Deltagerne oplevede generelt også, at det var muligt at tale om svære emner, og næsten alle ville anbefale andre i lignende situation at deltage på dette kursus.
ALS-børnefamilier
Erfaringerne fra det tidligere projekt viste, at ALS-børnefamilier med hjemmeboende børn, hvor mor eller far har ALS, havde behov for et andet tilbud end de længerevarende fysiske grupperehabiliteringsforløb. Børnefamilier står i en særlig situation med problemstillinger og behov, der adskiller sig fra andre familier og par med ALS. Familierne efterspurgte et fleksibelt tilbud, hvor der var fokus på de særlige udfordringer, man har, når der er hjemmeboende børn. På den baggrund udvikledes et rehabiliteringsforløb, hvor deltagerne selv havde mulighed for at tilvælge forskellige former for samtaler og undervisningsforløb efter behov.
Projektevalueringen viste et hidtil udækket behov for rådgivning til børnefamilier ramt af ALS. Samtaler med familierne og undervisning om ALS til familiernes netværk oplevedes som en styrkelse familiernes interne og eksterne kommunikation om sygdommen og deres behov for hjælp.
Udvikling af online forløb for voksne børn
Erfaringerne fra det tidligere projekt viste, at mange personer med ALS som har voksne børn, der er aktive i deres forælders sygdomsforløb, havde et ønske om at kunne tage flere af deres voksne børn med på grupperehabiliteringsforløbene.
Med fokus på deltagelse og livskvalitet designede vi et online kursusforløb for voksne børn. Tilbuddet var landsdækkende og gav søskende mulighed for at deltage sammen, selvom de boede forskellige steder i landet.
Deltagerne var i høj grad tilfredse med onlineforløbets indhold og opbygning; Efter forløbet følte de sig bedre klædt på til at håndtere egne udfordringer og havde fået større forståelse for deres forældres behov og måder at mestre sygdomsforløbet på. Netværket med andre i samme situation var givende, og de værdsatte muligheden for at tale om svære emner.
Tidsplan
Projektet løb fra januar 2022 til december 2024
Projektgruppe
Projektgruppen bestod af forskningsleder Ulla Werlauff, forsker Lene Klem Olesen, og kommunikations- og udviklingsmedarbejder Annette Mahoney.
Kontaktperson
Henvendelse om projektet kan ske til forskningsleder Ulla Werlauff
-
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
ulwe@rcfm.dk- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Lene Klem Olesen
Ergoterapeut, cand.pæd.pæd.psyk, ph.d., forsker
leol@rcfm.dk- Pårørende og sundhedsprofessionelle (ALS)Læs mere
- Palliativ rehabilitering
- Online rehabilitering
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling
-
Annette Faber Mahoney
Kommunikations- og udviklingsmedarbejder, cand.ling.merc., MSA
anmo@rcfm.dk- WebredaktørLæs mere
- Oversættelse
- Forskningsformidling
