Mere hverdag, mindre sygdom

Et forsknings- og udviklingsprojekt om udvikling og afprøvning af peer-to-peer rehabiliteringsforløb til personer med ALS

Baggrund

Forskning viser, at det er vanskeligt at udvikle tilbud til personer med ALS, der kan styrke funktionsevnen. Sygdommens uforudsigeligt progressive karakter, mangeartede symptomer og komplekse følgevirkninger stiller særlige krav til rehabiliteringen.

Formål med projektet

Formålet med projektet er at udvikle og afprøve et rehabiliteringskursusforløb for personer med ALS og deres pårørende med fokus på deltagelse og livskvalitet.

Metode

I projektet udvikles og afholdes 10 rehabiliteringskursusforløb – Mere hverdag mindre sygdom – for personer med ALS og deres pårørende. Mere hverdag mindre sygdom-forløbene afholdes med 6 mødegange fordelt på 6 måneder og består af 3 temamøder med oplæg, og 3 netværksgruppemøder, hvor deltagerne er er delt op i en gruppe for personer med ALS og en gruppe for de pårørende.

Deltagelse og medinddragelse er centrale omdrejningspunkter i rehabiliteringskurserne. De fagprofessionelle sætter rammerne for de enkelte tema- og gruppemøder og målsætningen, mens det konkrete indhold med fokus på styrkelse af funktionsevnen defineres fra gang til gang i samarbejde med deltagerne. Deltagerne indgår som de vigtigste og mest centrale samarbejdspartner i tilrettelæggelsen af de enkelte mødegange. Der er dermed mulighed for at tage udgangspunkt i de problemstillinger, deltagerne oplever i deres hverdagsliv med sygdommen, og hvor der er behov for at styrke deres funktionsevne. Udgangspunktet er, at deltagerne bedst kender deres liv, hverdag og behov, og at det vigtige er at skabe rammerne for, at denne egen-ekspertise i samarbejde med de professionelle kan bidrage til at styrke deltagernes funktionsevne.

Et centralt element i rehabiliteringskurserne er at skabe rammerne for at danne netværk deltagerne imellem, og at deltagerne får mulighed for at udveksle erfaringer. Grundtanken er, at deltagerne både kan hjælpe sig selv og hinanden ved at dele deres følelser og erfaringer og udveksle ideer, forslag og løsninger og derigennem styrke deres psykologiske og sociale funktionsevne og deres livskvalitet. Dette kan ske gennem, at deltagerne forholder sig til deres egne og de andre deltageres oplevelser og erfaringer, og den erfaringsudveksling virker ”helende” både i forhold til sociale problemer og identitetsmæssige problemer, der kan opstå med sygdommen.

Det forventes at ca. 250 personer med ALS og pårørende deltager i løbet af projektperioden.

Projektet er finansieret af satspuljemidler

Projektperiode

Projektet er påbegyndt i sommeren 2017 og forventes afsluttet i marts 2021.

Projektleder

  • Liv Brandstrup

    Antropolog, projektleder

    - Patientuddannelse
    - Projektstyring
    - Brugerinvolvering

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup