Mere hverdag, mindre sygdom
Et forsknings- og udviklingsprojekt om udvikling og afprøvning af peer-to-peer rehabiliteringsforløb til personer med ALS
Baggrund
Forskning viser, at det er vanskeligt at udvikle tilbud til personer med ALS, der kan styrke funktionsevnen. Sygdommens uforudsigeligt progressive karakter, mangeartede symptomer og komplekse følgevirkninger stiller særlige krav til rehabiliteringen.
Formål med projektet
Formålet med projektet var at udvikle og afprøve et rehabiliteringskursusforløb for personer med ALS og deres pårørende med fokus på deltagelse og livskvalitet.
Metode
I projektet blev der udviklet og afholdt 10 rehabiliteringskursusforløb – Mere hverdag mindre sygdom – for personer med ALS og deres pårørende med 6 mødegange fordelt på 6 måneder tre steder i landet. Møderækken bestod af 3 temamøder med oplæg, og 3 netværksgruppemøder, hvor deltagerne var er delt op i en gruppe for personer med ALS og en gruppe for de pårørende.
Deltagelse og medinddragelse var centrale omdrejningspunkter i rehabiliteringskurserne. De fagprofessionelle satte rammerne for de enkelte tema- og gruppemøder og målsætningen, mens det konkrete indhold med fokus på styrkelse af funktionsevnen blev defineret fra gang til gang i samarbejde med deltagerne.
Deltagerne indgik som de vigtigste og mest centrale samarbejdspartnere i tilrettelæggelsen af de enkelte mødegange. Der var dermed mulighed for at tage udgangspunkt i de problemstillinger, deltagerne oplevede i deres hverdagsliv med sygdommen, og deres behov for at styrke funktionsevnen. Udgangspunktet var, at deltagerne bedst kender deres liv, hverdag og behov, og at man ved at skabe rammer for denne egen-ekspertise i samarbejde med de professionelle kunne bidrage til at styrke deltagernes funktionsevne.
Et centralt element i rehabiliteringskurserne var at skabe rammer for at deltagerne kunne danne netværk give dem mulighed for at udveksle erfaringer. Grundtanken var, at deltagerne både vil kunne hjælpe sig selv og hinanden ved at dele følelser og erfaringer og udveksle ideer, forslag og løsninger og på den måde styrke deres psykologiske og sociale funktionsevne og livskvalitet.
Projektet blev finansieret af satspuljemidler
Projektperiode
Projektet blev påbegyndt i sommeren 2017 og afsluttet i marts 2021.
Projektgruppe
Liv Brendstrup (projektleder), Heidi With og Merete Vægter og RCFM’s ALS-konsulentgruppe.
Resultater og implementering
Deltagerne gav udtryk for, at det havde været en positiv oplevelse af møde andre i samme situation. I evalueringen angiver størstedelen af deltagerne, at de er blevet bedre til at håndtere hverdagens udfordringer. Flere af personerne med ALS og deres pårørende angiver, at de har fået større forståelse for hinandens behov, hvilket har gjort det lettere at håndtere hverdagen med ALS og at tale om emner, de ellers ikke får talt sammen om.
Projektet viste også at ALS-børnefamilier med hjemmeboende børn har behov for et særligt tilrettelagt rehabiliteringsforløb, og at der mangler et tilbud til voksne børn af forældre med ALS.
RCFM har fået bevilget penge fra Sundhedsstyrelsen til at fortsætte projektet. Udover at møderækken Mere Hverdag Mindre Sygdom suppleres med en Online-møderække, indeholder projektet også et tilbud til børnefamilier og en online-møderække for voksne børn af forældre med ALS
Læs om projektet her:
-
Merete Vægter
ALS-konsulent sygeplejerske, Familieterapeut
meva@rcfm.dk- Respiration
- Ernæring, mundpleje og mave-tarm
- Palliation, sorg og krise
- Familierådgivning
