RCFM's projekter
Her kan du læse om, hvad RCFM’s forskningsafdeling arbejder med lige nu.
Du kan også finde en beskrivelse af nyligt afsluttede projekter.
Vores projekter er altid inspireret af praksis og skal altid tilbage til praksis
RCFM har en lang tradition for forskning og udvikling inden for rehabilitering af mennesker med neuromuskulære sygdomme. Forudsætningen for dette er den korte afstand mellem RCFM’s konsulenter og forsknings- og udviklingsafdelingen. Denne sikrer, at den erfaring konsulenterne opsamler, når de møder vores brugere, kan omsættes til forskningsspørgsmål og projekter.
Den korte afstand er på samme måde medvirkende til, at viden fra projekt- og udviklingsarbejdet kan komme hurtigt tilbage i konsulentfunktionen og komme vores brugere og samarbejdspartnere til gode.
Her kan du læse om RCFM’s igangværende og tidligere forskningsprojekter
Igangværende projekter
-
Projektet undersøger, hvordan danske familier, der har fået tilbudt medicinsk behandling til deres børn med SMA, håndterer håb og bekymringer, hvilke behov de har og hvordan de imødekommes.
-
Et ph.d.-studie, der undersøger, hvordan børn og unge med neuromuskulære sygdomme i Skandinavien kan opnå lige adgang til undervisning gennem brug af skolerobotter.
-
Projektet undersøger, hvordan personer med DM1 navigerer i sundhedsvæsnet, og hvordan man sikrer at de deltager i livslang hospitalskontrol.
-
Projektet undersøger unge med muskelsvind’s videre vej i livet efter endt folkeskole, og hvilke faktorer der er hæmmende eller fremmende for, at de får en ungdomsuddannelse eller et job
-
Projektet undersøger udfordringer og mulige løsninger ved at komme på toilettet, når man har muskelsvind og er kørestolsbruger eller dårligt gående.
-
Projektet består af fire delprojekter:
- Længerevarende fysiske grupperehabiliteringsforløb
- Forløb for ALS-ramte familier med hjemmeboende børn
- Udvikling af længerevarende online grupperehabiliteringsforløb
- Udvikling af online grupperehabiliteringsforløb for voksne børn, som har en forælder med ALS
-
I dette projekt undersøger RCFM sin egen rolle som samarbejdspartner, både over for vores brugere og de fagpersoner, vi samararbejder med, på tværs af sektorer.
-
Projektet undersøger konsekvenserne af at have været pårørende til en afdød person med ALS. Hvad er de psykologiske eftervirkninger og har den efterladte pårørende brug for hjælp.
Afsluttede projekter
-
Projektets formål var at afdække de udfordringer, der opleves af pårørende og fagpersoner til personer med ALS og kognitive forandringer. Projektet introducerer også et støtteprogram til pårørende.
-
Projektet undersøgte livet som ung med DMD med særlig fokus på den steroidbehandling, de fleste unge med DMD får.
-
Projektet undersøgte, hvordan smerter påvirker hverdagslivet hos personer med limb-girdle muskeldystrofi. Studiet er en opfølgning på en spørgeskemaundersøgelse fra 2020.
-
Projektet tilbød undervisning til fysio- og ergoterapeuter, der behandler patienter med ALS.
-
Projektets formål var at afprøve en kursusrække for personer med ALS, hvor i brugerinvolvering spillede en central rolle.
-
En undersøgelse af de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for mennesker med muskelsvind og ALS under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet.
-
Projektets formål var at afdække behovet for rehabilitering hos personer med DM1
-
Projektets formål var at undersøge, hvordan muskelkraft og funktionsevne ændrer sig over en periode på 10 år.
-
PhD-studerende Louise Abildgaard Møller var tilknyttet RCFM i forbindelse med sit PhD-projekt om muskelsvind og aldring.
-
Projektet havde til formål at give mennesker med muskelsvind, som ønskede at få børn, den bedst mulige viden om, at være forælder med muskelsvind.
