Projekt COVID-19

En undersøgelse ad de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for mennesker med muskelsvind og ALS under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet

Baggrund

Mennesker med kroniske sygdomme – herunder mennesker med muskelsvind – har haft en speciel vanskelig tid under COVID-19-pandemien og er specielt udsatte. De har fra starten været defineret som en sårbar gruppe, hvilket erfaringsmæssigt har medført mange bekymringer, restriktioner, afsavn og spørgsmål i hverdagen, og nedlukningen af skoler, hospitalskontroller og træningsmuligheder har medført en berettiget bekymring for forværring i deres sygdomsforløb.

Samfundet er i dag delvist genåbnet – med visse restriktioner – og definitionen af risikogrupper er justeret og præciseret på baggrund af de hidtidige erfaringer i pandemien. Alligevel er det vanskeligt at ændre adfærd og genvinde den tryghed, man havde før COVID-19 pandemien, og en meget stor del af personer med muskelsvind frygter, at de ikke kommer til at leve deres liv som før COVID-19 pandemien.

En global pandemi med en så hurtig og omfattende nedlukning af samfundet er ikke set tidligere. Der er derfor sparsom viden om, hvordan mennesker, der defineres som sårbare og værende i en risikogruppe, oplever og reagerer på restriktioner og konsekvenser, der indføres ved en pandemi for netop at værne om dem. Hvilke spørgsmål brænder sig på i den første fase af pandemien, og hvordan er oplevelsen af genoplukningen med ophævelse og tilpasning af restriktionerne nu, hvor pandemien aktuelt er under kontrol i Danmark?

 

Formål

Det overordnede formålet er at undersøge de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for alle personer i Danmark med ALS og muskelsvind under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet, med henblik på fremadrettet at kunne skærpe indsatsen overfor disse mennesker.

 

Der er behov for at fokusere på, hvordan man genvinder trygheden og bedst muligt kommer tilbage til en normal hverdag.

 

Metode

Der sendes spørgeskema til alle RCFM’s brugere i december 2020.

 

Projektgruppe

  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Leder af Forskning og udvikling Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Lone Knudsen

    Konsulent, psykolog, ph.d, forsker

    - Smerter
    - Forsker i smerte og psykologiske faktorer
    - Sorg og krise
    Læs mere
  • Ann-Lisbeth Højberg

    Ergoterapeut, MSI

    - Unge
    - Skole og uddannelse
    - Forældre med muskelsvind
    - Rehabilitering
    Læs mere
  • Asger Frost

    Rehabiliteringskonsulent, ph.d forsker

    - Socialmedicinske problemstillinger

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup