Projekt COVID-19

En undersøgelse af de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for mennesker med muskelsvind og ALS under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet

Baggrund

Mennesker med kroniske sygdomme – herunder mennesker med muskelsvind – havde en speciel vanskelig tid under COVID-19-pandemien, hvor de fra starten var defineret som en sårbar gruppe. Dette medførte mange bekymringer, restriktioner, afsavn og spørgsmål i hverdagen, og nedlukningen af skoler, hospitalskontroller og træningsmuligheder medførte en berettiget bekymring for forværring i deres sygdomsforløb.

Efter den delvise genåbning af samfundet, hvor definitionen af risikogrupper blev justeret og præciseret på baggrund af de hidtidige erfaringer i pandemien, har det været vanskeligt at ændre adfærd og genvinde den tryghed, man havde før COVID-19 pandemien. En meget stor del af personer med muskelsvind frygtede, at de ikke ville komme til at leve deres liv som før COVID-19 pandemien.

En global pandemi med en så hurtig og omfattende nedlukning af samfundet er ikke set tidligere. Der er derfor sparsom viden om, hvordan mennesker, der defineres som sårbare og værende i en risikogruppe, oplever og reagerer på restriktioner og konsekvenser, der indføres ved en pandemi for netop at værne om dem. Vi satte os derfor for at undersøge, hvilke spørgsmål der brændte sig på i den første fase af pandemien, og hvordan oplevelsen af genoplukningen med ophævelse og tilpasning af restriktionerne blev oplevet.

 

Formål

Det overordnede formålet var at undersøge de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for alle personer i Danmark med ALS og muskelsvind under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet, med henblik på fremadrettet at kunne skærpe indsatsen overfor disse mennesker.

 

Metode

Der blev udsendt spørgeskema til alle RCFM’s brugere i december 2020.

 

Resultater

Resultaterne af projektet er publiceret i en videnskabelig artikel i tidsskriftet PLOS ONE. Du kan læse hele artiklen her:

Impact of the COVID-19 pandemic on biopsychosocial health and quality of life among Danish children and adults with neuromuscular diseases (NMD)—Patient reported outcomes from a national survey

Et dansk resume af artiklen kan læses her:

Mennesker med muskelsvind, der vurderes at være i øget risiko for alvorligt COVID-19-forløb, risikerer i højere grad at udvikle angst og depression

 

Projektgruppe

  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Leder af Forskning og udvikling Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Lone Knudsen

    Konsulent, psykolog, ph.d, forsker

    - Smerter
    - Forsker i smerte og psykologiske faktorer
    - Sorg og krise
    Læs mere
  • Ann-Lisbeth Højberg

    Ergoterapeut, MSI

    - Unge
    - Skole og uddannelse
    - Forældre med muskelsvind
    - Rehabilitering
    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup