Mennesker med muskelsvind, der vurderes at være i øget risiko for alvorligt COVID-19-forløb, risikerer i højere grad at udvikle angst og depression

Det er konklusionen på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds store nationale studie af COVID-19 pandemiens påvirkning på mennesker med muskelsvind. Studiet viser, at der er en sandsynlig sammenhæng mellem vurderet risiko og graden af negative adfærdsmæssige og psykologiske konsekvenser.

Fra begyndelsen af COVID-19-pandemien, placerede Sundhedsmyndighederne mennesker med muskelsvind og særligt personer med muskelsvind og nedsat vejrtrækning i gruppen af personer i øget risiko eller særlig øget risiko for et alvorlig sygdomsforløb ved infektion med COVID-19.

”Under nedlukningen i foråret 2020 oplevede RehabiliteringsCenter for Muskelsvind en stigende bekymring blandt patienterne for at blive smittet. Vi kunne se, at mange af vores patienter ved genåbningen havde svært ved at genvinde den tryghed, de havde før pandemien og fortsat isolerede sig,” siger psykolog Lone Knudsen, som er en af de fire forskere, der har ledet projektet. ”Vi ønskede derfor at undersøge, hvilke konsekvenser nedlukningen havde haft for mennesker med muskelsvind. Og om de rent faktisk blev alvorligt syge”.

Studiet blev gennemført som en spørgeskemaundersøgelse i december 2020. Spørgeskemaet blev sendt til alle RCFM’s brugere i starten af december, og lidt under 900 voksne med muskelsvind og forældre til børn med muskelsvind udfyldte skemaet.

“Vi fik svar fra 29 % af de voksne og lidt over 27 % af forældrene. Man siger, at når 25 % svarer tilbage på et spørgeskema er det godt, så det er en meget fin svarprocent,” siger Charlotte Handberg. “Vi er glade for, at så mange mennesker med muskelsvind tog sig tid til at besvare spørgeskemaet.”

Øget tendens til angst og depression

Undersøgelsen viste, at hver fjerde voksen med muskelsvind og hver anden forælder oplevede symptomer på angst. En ud af fem voksne og en ud af fire forældre oplevede symptomer på depression. Mere end halvdelen af deltagerne oplevede, at pandemien direkte havde bidraget til et mere trist humør og lidt færre, at den havde bidraget til mere angst.

Voksne og forældre, som opfattede sig selv eller deres børn som værende i høj risiko for alvorlig sygdom ved infektion med COVID-19, var mere tilbøjelige til at isolere sig selv eller deres børn fra arbejde, skole og sociale aktiviteter og til at opleve angst, depression og ensomhed.  Børn, hvis forældre anså dem for at være i høj risiko, oplevede en højere grad af ensomhed og angst for COVID-19.

”Da man placerede personer med muskelsvind i højrisikogruppen, var det et skøn på baggrund af, hvad man vidste om muskelvinddiagnoserne og den relativt begrænsede viden, man på det tidspunkt havde om COVID-19. Ingen kendte jo til de reelle konsekvenser af sygdommen for mennesker med muskelsvind”, siger Lone Knudsen. 

”Vores studie viser, at man skal være meget forsigtig, når man laver risikovurderinger, da det kan have store personlige konsekvenser for de personer, der er omfattet, og man skal som minimum sikre, at de personer, som placeres i høj risiko, har adgang til særlig rådgivning og støtte for at forebygge ensomhed, angst og depression.”

Mangel på adgang til sundhedsydelser gav dårligere helbred

Nedlukningen af dele af sundhedsvæsnet var problematisk for mange af deltagerne, da mennesker med muskelsvind er særligt afhængige af at kunne komme til hospitalskontroller og få fysioterapi.

Ca. to tredjedele af de adspurgte syntes, at det havde været sværere at tage vare på deres eget eller deres barns helbred under nedlukningen. Halvdelen af dem ikke adgang til den samme fysioterapi som normalt, og dette havde ført til en negativ effekt på deres helbred. De beskrev fx tab af muskelkraft, dårligere balance, smerter, træthed og øget vægt, som igen medførte, de blev mindre mobile og havde et øget behov for hjælp. Alt dette påvirkede også livskvalitet i negativ retning.

På den positive side, vurderede godt halvdelen af de voksne og mere end 60 % af forældrene, at deres generelle helbred ikke havde ændret sig under pandemien og svarede til det, de havde for et år siden.

Ingen alvorlige tilfælde af COVID-19 blandt de adspurgte

Reelt viste det sig, at kun 1,5% af de voksne deltagere og 1,7% af børnene havde været smittet med COVID-19, og alle med enten ingen eller kun milde influenzalignende symptomer. Ingen af de smittede deltagere rapporterede om hospitalsindlæggelse. Resultaterne tyder altså på, at personer med muskelsvind ikke er i så høj risiko for alvorlig COVID-19 sygdom som først antaget.

“Vi kan dog ikke udelukke, at der er tilfælde af alvorlige COVID-19 forløb blandt personer med muskelsvind, da vi ikke har hørt fra alle, der blev inviteret til at deltage i undersøgelsen”, siger Lone Knudsen. “En anden grund til de til de lave smittetal kan også skyldes, at personer i høj risiko har været gode til at forebygge smitte ved enten at følge retningslinjerne for social afstand eller helt at isolere sig.”

Også positive aspekter ved pandemien

”Jeg synes godt, at vi kan fremhæve nogle af de positive ting ved nedlukningen”, siger ergoterapeut Ann-Lisbeth Højberg. “For eksempel gav den sparede transport til arbejde mere overskud og mere tid til familien og kreative aktiviteter. Flere rapporterede også om mindre stress, og at der var en ’legal’ undskyldning for ikke at deltage i alt for mange arrangementer. Flere havde også oplevet, at de sov bedre, hvilket gav færre smerter.”

Tak til alle deltagere

RCFM vil gerne sende en stor tak til alle, der brugte tid på at udfylde spørgeskemaet. Jeres besvarelser gav os uvurderlig viden om forholdene for mennesker med muskelsvind under pandemien.

 På baggrund af resultaterne er der skrevet en artikel, som er udgivet i det videnskabelige tidsskrift Plos one. Du kan læse hele artiklen her

 

 

 

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup