Projekt COVID-19
En undersøgelse af de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for mennesker med muskelsvind og ALS under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet
Baggrund
Mennesker med kroniske sygdomme – herunder mennesker med muskelsvind – havde en speciel vanskelig tid under COVID-19-pandemien, hvor de fra starten var defineret som en sårbar gruppe. Dette medførte mange bekymringer, restriktioner, afsavn og spørgsmål i hverdagen, og nedlukningen af skoler, hospitalskontroller og træningsmuligheder medførte en berettiget bekymring for forværring i deres sygdomsforløb.
Efter den delvise genåbning af samfundet, hvor definitionen af risikogrupper blev justeret og præciseret på baggrund af de hidtidige erfaringer i pandemien, har det været vanskeligt at ændre adfærd og genvinde den tryghed, man havde før COVID-19 pandemien. En meget stor del af personer med muskelsvind frygtede, at de ikke ville komme til at leve deres liv som før COVID-19 pandemien.
En global pandemi med en så hurtig og omfattende nedlukning af samfundet var ikke set tidligere. Der var derfor sparsom viden om, hvordan mennesker, der defineres som sårbare og værende i en risikogruppe, oplevede og reagerede på restriktioner og konsekvenser, der indføres ved en pandemi for netop at værne om dem. Vi satte os derfor for at undersøge, hvilke spørgsmål der brændte sig på i den første fase af pandemien, og hvordan oplevelsen af genoplukningen med ophævelse og tilpasning af restriktionerne blev oplevet.
Formål
Det overordnede formål var at undersøge de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for alle personer i Danmark med ALS og muskelsvind under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet, med henblik på fremadrettet at kunne skærpe indsatsen overfor disse mennesker.
Metode
Der blev udsendt spørgeskema til alle RCFM’s brugere i december 2020.
Resultater
Resultaterne af projektet er publiceret i en videnskabelig artikel i tidsskriftet PLOS ONE. Du kan læse hele artiklen her:
Et dansk resume af artiklen kan læses her:
Projektgruppe
-
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning -
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
ulwe@rcfm.dk- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Lone Knudsen
Konsulent, psykolog, ph.d, forsker
lokn@rcfm.dk- SmerterLæs mere
- Forsker i smerte og psykologiske faktorer
- Sorg og krise -
Ann-Lisbeth Højberg
Ergoterapeut, MSI
anho@rcfm.dk- UngeLæs mere
- Skole og uddannelse
- Forældre med muskelsvind
- Rehabilitering
