Hvor finder jeg hjælp i det offentlige system?
Det offentlige system kan nogle gange være en labyrint at finde rundt i, når man som borger med muskelsvind har brug for hjælp med et konkret problem. Nedenfor finder du en oversigt over de steder, du typiske vil få bruge for at søge hjælp, hvis du har fået diagnosen ALS, PLS eller PMA.
Hjælp fra kommunen
Du skal kontakte kommunen, hvis du
- har behov for hjælpemidler
- har behov for hjælp i dagligdagen
- har problemer med tilgængelighed i din bolig
- vil ansøge om tilskud til udgifter forbundet med sygdommen
- ønsker vejledning om dit arbejdsliv
Nedenfor kan du læse mere om de forskellige former for hjælp, og hvordan du ansøger om den.
-
Hjælpemidler
Hvis din funktionsevne er nedsat, kan det være nødvendigt at bruge hjælpemidler. Hjælpemidler kan afhjælpe eller kompensere for det tab af funktioner, som sygdommen kan føre med sig og dermed sikre selvstændighed i længere tid.
Hjælpemidler kan gøre hverdagen nemmere – både for dig og for de personer, der hjælper dig
Det kan være svært at beslutte sig for, at begynde at bruge et hjælpemiddel. Måske tøver du, fordi det i starten vil tage længere tid at benytte hjælpemidlet, hvor nye arbejdsrutiner skal indarbejdes. Måske synes du, at et hjælpemidlet er endnu et tydeligt tegn på din funktionsnedsættelse.
Det er vigtigt at vænne sig til at bruge hjælpemidler, når der er behov for dem, både fordi de kan gøre din tilværelse lettere, men også for at aflaste dem, der hjælper dig.
Vi har lavet en miniguide til at ansøge om og få bevilget hjælpemider
-
Personlig og praktisk hjælp
Når du har muskelsvind, kan du have behov for personlig og praktisk hjælp. Måske har du brug for hjælp til at tage tøj på, til at støvsuge eller til andre opgaver i hjemmet. Hvis du har svært ved at færdes alene uden for hjemmet, og du er mellem 12 og 67 år, kan du søge kommunen om en ledsageordning.
Voksne med muskelsvind, som har en betydelig og varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der medfører et omfattende behov for hjælp, som ikke kan dækkes af personlig og praktisk hjælp, kan du ansøge kommunen om en hjælperordning også kaldet en BPA (Borgerstyret Personlig Assistance).
Når man er forælder til et barn med muskelsvind, er der mulighed for at søge om afløsning i hjemmet eller aflastning uden for hjemmet.
Hvor skal jeg henvende mig?
Du kan ansøge om personlig og praktisk hjælp ved at kontakte visitationen i din kommune. Du kan finde kontaktoplysninger til visitationen på kommunens hjemmeside eller ved at ringe til borgerservice som kan stille dig videre. Kommunen vil på baggrund af din ansøgning og en faglig vurdering beslutte, hvilken form for hjælp, du kan bevilges.
-
Økonomisk støtte
Du kan søge kommunen om økonomisk tilskud til en række udgifter.
Kommunen kan bevilge økonomiske støtte i form af tilskud til diverse ændringer af fx din bolig for at gøre den tilgængelig. Du kan også ansøge om støtte til køb og indretning af en handicapbil.
Du kan søge om at få dækket merudgifter, som er de ekstra udgifter, du har pga. din funktionsnedsættelse. Det kan fx være ekstra udgifter til transport, medicin eller praktiske opgaver, som du må betale dig fra.
Hvis du er forælder til et barn med muskelsvind, kan du søge kommunen om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis du helt eller delvist er ophørt med at arbejde for at passe dit barn.
Endelig er det også kommunen, der bevilger dig pension, hvis du pga. din funktionsnedsættelse ikke kan passe et arbejde.
Hvor skal jeg henvende mig
I nogle kommuner skal man kontakte kommunen for at ansøge om økonomisk støtte, mens andre har digitale løsninger. Du kan se, om det er muligt at søge digitalt på borger.dk eller på kommunens egen hjemmeside.
Selv om du kan ansøge digitalt, er det altid en god ide at tale med en sagsbehandler eller visitator om dine behov og muligheder, inden du ansøger. De kan også give dig vejledning til at lave en ansøgning.
Kommunerne er organiseret forskelligt
Kommunerne er organiseret forskelligt for har forskellige navne for forskellige funktioner. Det er derfor altid en god ide at henvende sig til kommunen at få oplyst proceduren eller kigge på kommunens hjemmeside. Der findes også gode vejledninger på borger.dk.
RCFM har lavet vejledning til, hvordan du opnår et godt samarbejde med kommunen, hvordan du skriver en god ansøgning, og hvordan du kan klage over en afgørelse.
-
Kommunernes jobcentre har en række tilbud til personer med funktionsnedsættelse, der gør det muligt at komme i arbejde og have et job på lige vilkår med andre. Det kan fx være du har brug for personlig assistance eller hjælpemidler på arbejdspladsen for at kunne gennemføre en arbejdsdag. Jobcentret kan også hjælpe dig med at komme ind på arbejdsmarkedet med forskellige ordninger.
Hvis du pga. din muskelsvind ikke har mulighed for at have et arbejde på almindelige vilkår, har du mulighed for at ansøge jobcentret om enten fleksjob eller pension.
Læs om de forskellige ordninger og muligheder, og hvordan du søger om dem, her.
Hjælp fra hospitalet
Mange muskelvinddiagnoser kræver specialiseret kontrol og behandling på et hospital. Det kan fx være kontrol af hjerte og lunger, eller kontrol på en neurologisk afdeling.
Derfor vil man blive indkaldt til ambulant kontrol med jævne mellemrum. Nogle diagnoser skal følges tættere end andre.
Specialafdelingerne på hospitalet som fx neurologiske afdelinger har særlig viden om muskelsvindsdiagnoser, herunder behandlingsmuligheder, behandlingsforsøg, m.m. Desuden kræver nogle ansøgninger til kommunen en henvisning eller lægeerklæring fra hospitalet. For at sikre den bedst mulige behandling, anbefaler RCFM at du følger dine kontroller for at sikre bedst mulig behandling.
Hjælp fra praktiserende læge
Din praktiserende læge kan hjælpe dig i tilfælde af sygdom og visse mindre skader. Desuden kan din læge henvise dig til yderligere behandling eller undersøgelse.
Selv om du er tilknyttet en specialafdeling på et hospital er det vigtigt, at din praktiserende læge er løbende orienteret om din muskelsvindssygdom. Specialafdelingerne på hospitalet tager sig som regel kun af problemer som relaterer sig til din diagnose. Din muskelsvind kan nemlig have betydning for, hvilken medicin du må få, og hvordan andre sygdomme behandles. Det er derfor vigtigt at din praktiserende læge følger med i dit sygdomsforløb så du kan få bedst mulig behandling. Desuden har praktiserende læger oftest tæt samarbejde med hjemmesygeplejen.
RCFM holder din praktiserende læge opdateret med referater fra de møder, vi deltager i.
Hjælp fra praktiserende fysioterapeut
Fysioterapi kan for nogle muskelsvinddiagnoser være med til at vedligeholde funktionsniveauet og for andre at forhale funktionstabet. Fysioterapi kan hjælpe dig med at holde dig i så god form som muligt og at bevare kroppens funktioner så længe som muligt. Den fysioterapeutiske behandling hjælper dig til, at du bedre og i længere tid kan lave nogle af de daglige gøremål, som betyder noget for dig.
For mange med muskelsvind er fysioterapeuten en vigtig samarbejdspartner og den sundhedsperson, der følger sygdommens udvikling på tæt hold.
Personer med en muskelsvinddiagnose, kan få vederlagsfri fysioterapi. Afhængig af funktionsnedsættelsen kan fysioterapi enten gives som holdtræning eller som individuel behandling.
Vederlagsfri fysioterapi kræver henvisning fra en læge.
Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en guide til henvisning til vederlagsfri fysioterapi, hvor du kan se, om du er berettiget til individuel behandling eller holdtræning.
Psykologisk hjælp
At få muskelsvind kan være en stor følelsesmæssig belastning. Det kan for nogle være en god ide at søge hjælp fra en psykolog.
RCFMs’ psykologer tilbyder enkelte afklarende samtaler. Hvis du har brug for et længere psykologforløb, skal du bede din praktiserende læge om at henvise til psykologhjælp under den offentlige sygesikring. Se nærmere omkring regler for henvisning til psykologhjælp på: www.psykologeridanmark.dk.
Du er altid velkommen til at kontakte RCFM, hvis du har spørgsmål eller er i tvivl om, hvor du skal henvende dig for at få hjælp.
