Træthed på uddannelse og studie
Mange unge med muskelsvind er udfordret af træthed i hverdagen. Sygdommen kan give både fysisk og mental træthed, der opleves som manglende energi.
Trætheden kan begrænse en i at deltage i fællesskaber, arbejde eller andre aktiviteter, som man egentlig gerne vil være med i, men er nødt til at prioritere fra.
Her kan du læse om, hvordan andre unge med muskelsvind oplever deres træthed, og få vejledning til, hvordan du kan leve med træthed uden at gå for meget på kompromis med det, du gerne vil deltage i.
Træthed kan resultere i fravær og give dårlig samvittighed
Selv om de prioriterer alt fra, der ikke handler om skolen, er der alligevel unge med muskelsvind, der oplever at have meget fravær.
”
Jeg har haft rigtig meget fravær og har været nødt til at sige nej til mange ting, jeg gerne ville i min fritid, grundet manglende overskud
Fraværet betyder, at de kan gå glip af både faglige og sociale aktiviteter, men det kan også give en følelse af dårlig samvittighed over alt det, man ikke når. Det kan også føles skamfuldt ikke at kunne overkomme det samme som klasse- eller studiekammeraterne.
Nana oplevede, at klassekammeraterne ikke troede på, der var en gyldig årsag til hendes fravær i gymnasiet: ”Jeg tror det var en blanding. Og så tror jeg, jargonen i klassen var meget sådan du ved: ’hvad så din pjækkerøv,’ selvom det måske ikke var tilfældet, at man bare pjækkede, men at man havde en årsag til det. Så den dårlige samvittighed var både min egen, og så måske også overfor de andre.” (Nana)
Nogle oplever også at have dårlig samvittighed over ikke at nå helt i mål med fx forberedelse, afleveringer og eksamener.
På sin videregående uddannelse har Nana især følt sig presset til eksamener, men også af den daglige mængde lektier.
”De eksamener, hvor jeg ikke kan presse citronen mere, fordi det er ud over, hvad jeg kan formå inden for en tidsfrist, så føler jeg, at det er uforløst, og man får dårlig samvittighed, fordi man ikke lykkedes med det, og det er enormt stressende. Og det er især under tidspres, hvor jeg føler, at jeg ikke kan forberede mig, fordi vi får noget nyt stof, og så skal vi jo læse på det.” … ”Jeg har det jo også fedt når det lykkedes, men den dårlige samvittighed, når det ikke gør, er jo rigtig træls.” (Nana)
Konsekvenser for fritid og sociale aktiviteter
”
Jeg plejer at sige, det har ikke konsekvenser for mit arbejde, men det har konsekvenser for min fritid. Så det er sådan lidt en prioritet.
En begrænset mænge energi at gøre godt med i hverdagen betyder, at mange studerende med muskelsvind er nødt til at være benhårde i deres prioritering af, hvad de kan deltage i ved siden af studiet.
Kristian prioriterede ikke bare det sociale fra, men også sin fysioterapi, for at få mere tid til studiet.
”Ja, og for mig så blev det bare, at i mit hoved, der var studiet det vigtigste. Så det var ligesom det, vi bookede skemaet op med. Og så måtte jeg så se, hvad der var tid og overskud tilbage til… Altså alt sådan noget som rehabilitering og fysioterapi og sådan noget har jeg egentlig ikke gået til igennem gymnasium og universitet… Men, man kan sige, det kunne have været rigtig godt for min krop, men jeg kunne ikke have holdt til så at køre et studie på fuld tid.”(Kristian)
Flere fortæller, at de vælger sociale arrangementer fra, med den konsekvens, at de går glip af fælles oplevelser med deres venner.
Mejse har oplevet at skulle bruge så lang tid på at restituere efter en studietur, at hun nu tænker mere over, hvilke ting, hun kan være med til.
”Ja, altså jeg har to rigtig gode veninder i min klasse, de vil gerne ud at rejse … Jeg kan ikke gå så langt, uden at jeg bliver meget træt, og der har også været tidspunkter, hvor jeg har været nødt til bare at lade være med at tage med.” (Mejse)
Ville gerne have haft hjælp til at prioritere sin tid
At have gode venner på uddannelsen, er vigtigt for at trives, hvilket igen kan medvirke til at man bliver en bedre studerende. Det kan hurtigt blive ensomt at tage en uddannelse, hvis der ikke er plads til at have et socialt liv ved siden af studierne.
Sanne og Sara valgte begge at prioritere meget af deres sociale liv fra under studierne, men set i bakspejlet ville de ønske, at nogen havde hjulpet dem med at prioritere det mere til.
”Nu er du rigtig god til at gå i skole, men kan vi gøre noget for, at du har mere lyst til at bruge noget af din energi på at være social?” Der tror jeg, at det ville hjælpe rigtig meget, hvis der var nogle fagpersoner, der kunne gå ind og sige: ’Det hele er vigtigt. Det er ikke kun din rolle i dit fremtidige arbejdsliv, du skal tænke på, men også, at du faktisk skal have nogle at snakke med’.” (Sanne)
”Og så tror jeg det sociale er vigtigt … en hjælp jeg tror, jeg ville kunne have brugt, fordi hvordan fanden får jeg gode karakterer og så stadigvæk have et godt socialt liv? Jeg tror, det havde været godt for mig, at lige prioritere det lidt mere, og så lige få lidt perspektiv på den der målrettethed. Altså det er fint du er målrettet, men husk også lige…” (Sara)
Der er ikke altid energi til alting
I folkeskolen og gymnasiet oplevede Sofie ofte en fysisk og mental træthed, der betød, at hun ikke kunne overskue lektier eller sociale arrangementer efter skoletid. Hun synes også, det var svært at forvalte sin energi rigtigt, så af og til kørte hun for hårdt på.
Nu har hun lært sine grænser at bedre at kende og har fundet de redskaber, hun skal bruge, for at have energi til det, der er vigtigt.
Hør om Sofies erfaringer i videoen.
Hvor kan jeg søge hjælp?
Hvis du er usikker på, hvordan du skal prioritere, kan det være en god ide at tale med en studievejleder om, hvorvidt det er muligt at studere på nedsat tid eller forlænge uddannelsen, så du ikke skal bruge hele din daglige mængde energi på det.
Der findes hjælpemidler, der kan hjælpe dig på studiet
Hvis du har problemer med at læse eller skrive, hvad enten det skyldes træthed, svage muskler, tunge øjenlåg eller lignende, er der hjælp at hente. Du kan via det, der hedder specialpædagogisk støtte få hjælp i form af fx digitale hjælpemidler, sekretærhjælp til at tage noter og ergonomiske møbler.
Hvis du allerede kender problemet, inden du starter på din uddannelse, er det en god ide at kontakte skolen i god tid inden studiestart. Hvis problemet opstår, efter du er begyndt på uddannelsen, skal du kontakte en studievejleder, som kan vejlede om hjælpemidler.
Kristian havde god hjælp af et oplæsningsprogram, også kaldet en text-to-speech converter, som både aflastede ham fysisk og gjorde, at han brugte mindre tid på at læse.
”Jeg fik mange problemer, da jeg skulle begynde at læse rigtig meget på min kandidat, med at min nakke simpelthen blev tung, og jeg fik virkelig ondt i hovedet. Så enten skulle jeg finde en løsning, eller også så skulle jeg droppe ud. Og det blev så til sådan en text-to-speech converter. Det gjorde, at jeg kunne jeg sætte den op på at læse 8 x hastighed, fordi jeg kun skulle høre på det og så læse med på en skærm. Og så gjorde det, at jeg ikke fik ondt i min krop.” (Kristian)
Læse mere om, hvilken hjælp du kan få på hhv. ungdomsuddannelser og videregående uddannelser.
Muligheder for at få hjælp og støtte til din uddannelse
Læs også mere om træthed og energiforvaltning i forbindelse med muskelsvind.
Projekt TRANSIT
Citaterne på siden stammer fra forskningsprojektet TRANSIT, som RCFM gennemførte i 2022-23. I projektet medvirkede ca. 180 unge med muskelsvind i alderen 18-30 år.
Vi undersøgte, hvad unge med muskelsvind foretager sig efter afsluttet folkeskole, og hvad der støtter eller hæmmer deres muligheder for at tage en uddannelse.
