Når forældre har muskelsvind

Projektet havde til formål at give mennesker med muskelsvind, som ønskede at få børn, den bedst mulige viden om, at være forælder med muskelsvind.

Baggrund og formål

Baggrund

Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind.

Formål

At skaffe denne viden og formidle den til mennesker med muskelsvind, der er, eller gerne vil være, forældre og til de behandlere, de møder i deres hverdag. Det er fx jordemødre, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere og læger.

 

Resultater

Praktisk viden

Der blev indsamlet en stor mængde viden fra projektets deltagere. Deltagerne var personer med muskelsvind, som selv var eller skulle være forældre og deres partnere. Derudover deltog konsulenter fra RCFM og RCFM’s samarbejdspartnere.

Den indsamlede viden er gjort tilgængelig på RCFM’s hjemmeside i form af råd og vejledning til kommende forældre.

Forældre med muskelsvind

 

 Artikel

Resultaterne er også beskrevet i en artikel, som er publiceret i Disability and Rehabilitation

Forældre med muskelsvind befinder sig i mange dilemmaer. På den ene side ønsker de sig et barn, men de er samtidig bange for at give deres muskelsvind videre. De vil gerne forberede sig på at blive forældre, men har svært ved at finde oplysninger om, hvordan det er at være forældre, når den ene part har muskelsvind. De har et ønske om at være forældre som andre forældre, men de er samtidig bekymrede for, om de kan udfylde forældrerollen. De oplever stor afhængighed af såvel hinanden, deres pårørende og af støtte fra kommunen, men er samtidig taknemmelig for den hjælp, de kan få.

I was worried not being good enough”. Experiences and perspectives of parents living with a neuromuscular disorder – an exploration of everyday life challenges”

Projektet og dets resultater er ligeledes beskrevet i Muskelsvindfondens medlemsblad Muskelkraft.  Muskelkraft nr. 1, februar 2020 s. 43 ff

 

Projektgruppe

Projektleder: Ann-Lisbeth Højberg

Desuden deltog Pia Myrup og Charlotte Handberg

  • Ann-Lisbeth Højberg

    Ergoterapeut, MSI

    - Unge
    - Skole og uddannelse
    - Forældre med muskelsvind
    - Rehabilitering
    Læs mere
  • Pia Myrup

    Konsulent, ergoterapeut

    - Hjælpemidler
    - Bil og bolig
    - Specialskolebørn
    - Forælder med muskelsvind
  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup