Når forældre har muskelsvind
Projektet havde til formål at give mennesker med muskelsvind, som ønskede at få børn, den bedst mulige viden om, at være forælder med muskelsvind.
Baggrund og formål
Baggrund
Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind.
Formål
Projektet havde til formål at skaffe viden om dette og formidle den til mennesker med muskelsvind, der er, eller gerne vil være, forældre og til de behandlere, de møder i deres hverdag. Det er fx jordemødre, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere og læger.
Resultater
Praktisk viden
Der blev indsamlet en stor mængde viden fra projektets deltagere. Deltagerne var personer med muskelsvind, som selv var eller skulle være forældre og deres partnere. Derudover deltog konsulenter fra RCFM og RCFM’s samarbejdspartnere.
Den indsamlede viden blev bearbejdet og gjort tilgængelig på RCFM’s hjemmeside. Her kan småbørnsforældre og kommende forældre med muskelsvind få råd og vejledning om alt fra graviditet og fødsel til hvordan man kan få hverdagen til at fungere, og hvor man kan hente hjælp.
Afsnittet kan tilgås her: Forældre med muskelsvind
Artikel
Resultaterne er også beskrevet i en artikel, som er publiceret i tisskriftet Disability and Rehabilitation
Kort resumé af artiklen: Forældre med muskelsvind befinder sig i mange dilemmaer. På den ene side ønsker de sig et barn, men de er samtidig bange for at give deres muskelsvind videre. De vil gerne forberede sig på at blive forældre, men har svært ved at finde oplysninger om, hvordan det er at være forældre, når den ene part har muskelsvind. De har et ønske om at være forældre som andre forældre, men de er samtidig bekymrede for, om de kan udfylde forældrerollen. De oplever stor afhængighed af såvel hinanden, deres pårørende og af støtte fra kommunen, men er samtidig taknemmelig for den hjælp, de kan få.
Projektet og dets resultater er ligeledes beskrevet i Muskelsvindfondens medlemsblad Muskelkraft. Muskelkraft nr. 1, februar 2020 s. 43 ff
Projektgruppe
Projektleder: Ann-Lisbeth Højberg
Desuden deltog Pia Myrup og Charlotte Handberg
-
Ann-Lisbeth Højberg
Ergoterapeut, MSI
anho@rcfm.dk- UngeLæs mere
- Skole og uddannelse
- Forældre med muskelsvind
- Rehabilitering -
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning
