Kontakt og ydelsesforløb hos personer med DM1

Dette er første del af et større projekt, som har til formål at afdække behovet for rehabilitering hos personer med dystrofia myotonica type 1 (DM1) og dermed skabe baggrundsviden for de følgende projekter.

Hovedformålet med det samlede projekt er at skabe bedre rehabiliteringsforløb for personer med DM1 i Danmark.

Baggrund

Personer med DM1 (dystrophia myotonica type 1), som henvises til RCFM, har ofte omfattende og ikke altid mødte rehabiliteringsbehov, som opstår i takt med, at sygdommen udvikler sig. DM1 er en yderst kompleks grundsygdom, som hos nogle bliver yderligere kompliceret af en kognitiv påvirkning.

RCFM har siden 2000 oplevet et stigende antal henvisninger hvert år. En stor del af de henviste er nydiagnosticerede, som ikke nødvendigvis har oplevet fysiske symptomer på henvisningstidspunktet.

Der mangler viden om denne gruppe på en række punkter, hvilket peger i retning af, at der udvikles flere forskellige projekter.

Udgangspunktet for dette er en grundig beskrivelse af den eksisterende gruppe samt praksis for, hvordan den eksisterende rehabiliteringspraksis har forløbet.

 

Formål

Det overordnede formål med det samlede projektet er at opgradere og styrke rehabiliteringen for personer med DM1 i Danmark, herunder at undersøge og beskrive behovene for forskellige undergrupper mere præcist.

Den aktuelle undersøgelse er en forundersøgelse, som skal afdække ydelses- og kontaktmønstret for en gruppe henviste til RCFM, samt denne gruppes bagvedliggende behov og problemstillinger.

 

Metode

Der er tale om et retrospektivt kohortestudie, hvor journaler for halvdelen af henviste med DM1 i perioden 2000-2019 systematisk gennemgås og kodes for centrale rehabiliteringsparametre, så de efterfølgende kan indgå i grupperinger og statistisk bearbejdning.

 

Projektperiode

2019-2021

 

Projektleder

Asger Frost

 

Projektgruppe

  • Asger Frost

    Rehabiliteringskonsulent, ph.d, forsker

    - Socialmedicinske problemstillinger
    Læs mere
  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Leder af Forskning og udvikling Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Bente Kristensen

    Konsulent, fysioterapeut

    - Respiration
    - Træning
    - Socialmedicinske problemstillinger
    - Kropsbårne hjælpemidler
    - Tænder og mund problemer ved NMD
  • Liv Brandstrup

    Antropolog, projektleder

    - Patientuddannelse
    - Projektstyring
    - Brugerinvolvering
  • Helle Munkholm

    Konsulent, ergoterapeut

    - Siddestilling
    - Skolebørn
    - Hjælpemidler
    - Bil og bolig
    - Socialmedicinske problemstillinger
  • Karina Blegvad

    Leder af administration og konsulentfunktion Vest

    - Socialrådgiver
    - Bachelor i erhvervsøkonomi
    - Master i Organisatorisk Coaching og læring

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup