Identificering og udvikling af en rehabiliteringsintervention for at sikre adherence til livslange hospitalskontroller af patienter med dystrofia myotonica type 1 (DM1).

Høre ph.d.-studerende Kristin Allergodt fortælle om projektet i videoen til højre.

Baggrund

DM1 er en multisystemisk muskelsvindsygdom, som påvirker både muskulatur, hjerte, respiration, øjne, hjerne og indre organer. Sygdommen er fremadskridende, så der sker et gradvist tab af muskelkraft samtidig med at de kognitive funktioner svækkes.

Det komplekse sygdomsbilledet gør, at patienter med DM1 er afhængige af at blive fulgt i hospitalsvæsnet hele livet med fx neurologiske, kardiologiske og respiratoriske kontroller.

Nedsat fysisk og kognitiv funktion sætter dem imidlertid i fare for at gå glip af kontroller og dermed livsvigtig information.

For at sikre aktiv deltagelse i egen opfølgning og støtte patienter til bedre at forstå og navigere i sundhedssystemet, er det vigtigt at undersøge forskellige perspektiver på at leve med DM1 og udfordringer der relaterer sig til at deltage i livslang opfølgning, forståelse og navigation i sundhedssystemet.

Formål

At undersøge de udfordringer personer med DM1 har i forhold til sygdomsforståelse og navigation i sundhedsvæsenet. Ph.d.-projektet er del af et større samarbejdsprojekt om at udvikle en model for en koordineret rehabiliteringsindsats med fokus på læring, sundhed og liv.

Metode

Ph.d.-studiet består af fire studier

Studie 1 er et scoping review (overblik over den eksisterende litteratur) over problemer og udfordringer relateret til at leve med DM1.

Studie 2 består af 25 semistrukturerede individuelle interviews med og observationer af voksne med DM1, der undersøger patienternes oplevelse af at leve med DM1, og hvilke udfordringer de har i forbindelse med at komme til kontroller og til at forstå og navigere i sundhedssystemet.

Studie 3 undersøger de pårørendes erfaringer og perspektiver på udfordringer i forbindelse med at komme til livslang opfølgning samt forståelse og navigation i sundhedsvæsenet. Studiet baseres på semistrukturerede fokusgruppeinterviews med 20-25 pårørende til voksne med DM1.

Studie 4 undersøger de sundhedsprofessionelles oplevelse af og perspektiver på patienter med DM1’s opfølgning i sygehusvæsnet og deres behov for koordineret pleje og behandling. Studiet baseres på semistrukturerede fokusgruppeinterviews og observationer af ca. 30 sundhedsprofessionelle, der er involveret i opfølgningen af patienter med DM1.

Implementering

Projektet skal generere ny viden om erfaringer med opfølgning af patienter med DM1 og give forståelse for livslang opfølgning i sundhedsvæsenet.

Den viden, der genereres i projektet, anvendes til at udvikle en model for en kompleks rehabiliteringsintervention for patienter med DM1, som kan optimere patienternes opfølgning i sundhedsvæsenet.

Tidsplan

Projektet er planlagt fra september 2022 til august 2025.

Projektgruppe

Kristin Allergodt, ph.d.-studerende, Charlotte Handberg, hovedvejleder, Ulla Werlauff, medvejleder og Bente Kristensen, projektmedarbejder, alle RCFM samt Pia Dreyer, medvejleder, Aarhus Universitet

Kontaktperson

Henvendelse om projektet kan ske til ph.d.-studerende Kristin Allergodt

  • Kristin Allergodt

    Fysioterapeut, cand.scient.san, ph.d.-studerende

    Rehabilitering
    Læs mere
  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Leder af Forskning og udvikling
    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Bente Kristensen

    Konsulent, fysioterapeut

    - Respiration
    - Træning
    - Socialmedicinske problemstillinger
    - Kropsbårne hjælpemidler
    - Tænder og mund problemer ved NMD

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup