Baggrund
DM1 er en multisystemisk muskelsvindsygdom, som påvirker både muskulatur, hjerte, respiration, øjne, hjerne og indre organer. Sygdommen er fremadskridende, så der sker et gradvist tab af muskelkraft samtidig med at de kognitive funktioner svækkes.
Det komplekse sygdomsbilledet gør, at patienter med DM1 er afhængige af at blive fulgt i hospitalsvæsnet hele livet med fx neurologiske, kardiologiske og respiratoriske kontroller.
Nedsat fysisk og kognitiv funktion sætter dem imidlertid i fare for at gå glip af kontroller og dermed livsvigtig information.
For at sikre aktiv deltagelse i egen opfølgning og støtte patienter til bedre at forstå og navigere i sundhedssystemet, er det vigtigt at undersøge forskellige perspektiver på at leve med DM1 og udfordringer der relaterer sig til at deltage i livslang opfølgning, forståelse og navigation i sundhedssystemet.
Formål
Projektet undersøgte, hvilke udfordringer personer med DM1 har i forhold til sygdomsforståelse og navigation i sundhedsvæsenet. Ph.d.-projektet er del af et større samarbejdsprojekt om at udvikle en model for en koordineret rehabiliteringsindsats med fokus på læring, sundhed og liv.
Metode
Ph.d.-studiet bestod af fire studier
Studie 1: et scoping review (overblik over den eksisterende litteratur) over problemer og udfordringer relateret til at leve med DM1.
Studie 2: 25 semistrukturerede individuelle interviews med og observationer af voksne med DM1, der undersøgte patienternes oplevelse af at leve med DM1, og hvilke udfordringer de havde i forbindelse med at komme til kontroller og til at forstå og navigere i sundhedssystemet.
Studie 3: undersøgte de pårørendes erfaringer og perspektiver på udfordringer i forbindelse med at komme til livslang opfølgning samt forståelse og navigation i sundhedsvæsenet. Metoden var semistrukturerede fokusgruppeinterviews med 20-25 pårørende til voksne med DM1.
Studie 4: sundhedsprofessionelles oplevelse af og perspektiver på patienter med DM1’s opfølgning i sygehusvæsnet og deres behov for koordineret pleje og behandling. Metoden var interviews og observationer af sundhedsprofessionelle, der er involveret i opfølgningen af patienter med DM1.
Implementering
Projektet har genereret ny viden om erfaringer med opfølgning af patienter med DM1 og givet forståelse for livslang opfølgning i sundhedsvæsenet.
Den viden, der er høstet fra projektet, anvendes til at udvikle en model for en kompleks rehabiliteringsintervention for patienter med DM1, som kan optimere patienternes opfølgning i sundhedsvæsenet. Læs mere her
Tidsplan
Ph.d.-afhandlingen blev forsvaret den 20. november 2026.
Projektgruppe
Kristin Allergodt, ph.d.-studerende, nu ph.d., Charlotte Handberg, hovedvejleder, Ulla Werlauff, medvejleder og Bente Kristensen, projektmedarbejder, alle RCFM samt Pia Dreyer, medvejleder, Aarhus Universitet
Kontaktperson
Henvendelse om projektet kan ske til ph.d.-studerende Kristin Allergodt
-
Kristin Allergodt
Fysioterapeut, cand.scient.san, ph.d.
[email protected]- RehabiliteringLæs mere
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling -
Charlotte Handberg
Professor
[email protected]- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Studerende og vejledning -
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
[email protected]- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Bente Kristensen
Konsulent, fysioterapeut
[email protected]- Respiration
- Træning
- Socialmedicinske problemstillinger
- Kropsbårne hjælpemidler
- Tænder og mund problemer ved NMD
