Kontakt og ydelsesforløb hos personer med DM1
Projektet er første del af et større projekt, som havde til formål at afdække behovet for rehabilitering hos personer med dystrofia myotonica type 1 (DM1) og dermed skabe baggrundsviden for de følgende projekter.
Hovedformålet med det samlede projekt er at skabe bedre rehabiliteringsforløb for personer med DM1 i Danmark.
Baggrund
Personer med DM1 (dystrophia myotonica type 1), som henvises til RCFM, har ofte omfattende og ikke altid mødte rehabiliteringsbehov, som opstår i takt med, at sygdommen udvikler sig. DM1 er en yderst kompleks grundsygdom, som hos nogle bliver yderligere kompliceret af en kognitiv påvirkning.
RCFM har siden 2000 oplevet et stigende antal henvisninger hvert år. En stor del af de henviste er nydiagnosticerede, som ikke nødvendigvis har oplevet fysiske symptomer på henvisningstidspunktet.
Der mangler viden om denne gruppe på en række punkter, hvilket peger i retning af, at der udvikles flere forskellige projekter.
Udgangspunktet for dette er en grundig beskrivelse af den eksisterende gruppe samt praksis for, hvordan den eksisterende rehabiliteringspraksis har forløbet.
Formål
Det overordnede formål med det samlede projektet er at opgradere og styrke rehabiliteringen for personer med DM1 i Danmark, herunder at undersøge og beskrive behovene for forskellige undergrupper mere præcist.
Delprojektet havde til formål at afdække, hvilke kontakter, der har været mellem RCFM og brugeren med DM1 og hvilke ydelser fra RCFM, der er givet. Desuden at identificere gruppens bagvedliggende behov og problemstillinger.
Metode
Studiet var udformet som et et retrospektivt kohortestudie, hvor journaler for halvdelen af henviste med DM1 i perioden 2000-2019 systematisk blev gennemgået og kodet for centrale rehabiliteringsparametre, med henblik på efterfølgende at blive grupperet og bearbejdet statistisk.
Projektperiode
2019-2021
Resultater og implementering
Resultaterne dannede baggrund for et kandidatspeciale og er udkommet i artiklen A retrospective study of needs and interventions among patients with myotonic dystrophy type 1 in Denmark referred to rehabilitation in the period 2000-2019 – PubMed (nih.gov).
Viden fra projektet føres videre i en PhD-afhandling, der undersøger hvordan personer med DM1 navigerer i sundhedsvæsnet, og hvordan man sikrer at de deltager i livslang hospitalskontrol.
Projektleder
Asger Frost
Projektgruppe
-
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning -
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
ulwe@rcfm.dk- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Bente Kristensen
Konsulent, fysioterapeut
bekr@rcfm.dk- Respiration
- Træning
- Socialmedicinske problemstillinger
- Kropsbårne hjælpemidler
- Tænder og mund problemer ved NMD -
Helle Munkholm
Konsulent, ergoterapeut
hemu@rcfm.dk- Siddestilling
- Skolebørn
- Hjælpemidler
- Bil og bolig
- Socialmedicinske problemstillinger
